2023年7月の状況
1年の折り返しの7月、梅雨も開け気温も上昇 一気に夏日 に・・・ ここ数年日差しをくあびると しんどく感じます 。今年の夏は 暑いそうで ちょっと外に出かけるのは やばいかもですね 。 ALSの初期症状：2017／10／31。 ALSと告知：2019／8／2。 ラジカット5２クール目、ラジカット®内用懸ラジカット®内用懸濁液2.1％に切替手３回目 進行スピードは遅いと思いますが、止まってくれる事はありません。 特に両足 はベッド上でも思う 様に動かせなくなった 。 足が動かない原因は、ひとつはまぢなく進行でずが、浮腫みによるところも大きい。 むくみ 対策として、副作用に浮腫みとあったものを服用中止。 それから 弾性包帯 を右足足首 に、訪問看護師さんによるリンパマッサージ、などなどで ひどくならないように なんとかキープできているつもりですが 、たまに足の甲がむくみで痛みます 。 ●PC操作 ロジクールM575＝トラックボールマウスについて、親指でトラックボールマウスを左に 回せなく なつた。左クリックができない時がある、右クリックもできない 場合が多くあり。 マウスを握るのが必死、 装着型マウスZono（ゾノ）と視線入力を使う機会がなってきた。 おおく なってきた。 替えて HeartyAiを使っても 、操作の正確性が落ち そんな影響で スピードが極端に落ちた。 音声入力をしたい が、午前中は治療が多く、午後は 午後からヘルパーさんが ずっと おられるの で 、PC操作が遅くなったうえに なかなか 書き物をする時間がないため、以前と同じようにでき なくなった 。 ●IPhone iPad 操作 手で持って操作すること出来ず、机に置いて指でタッチする操作もできない。 音声操作スイッチコントロールができるが、面倒臭いんで操作はほぼヘルパーさんが訪看さん。 ◆現在の状況 6月〜7月、左右の肩から指先、左右の 腕の上腕二頭筋及び上腕三頭筋の進行が大きい、ほぼ 腕がが使い物にならない。 目に見えて筋肉がおち、肩が抜けそうな違和感を常に感じるようになってきた。 もう、 嫁さん、ヘルパーさん、訪看さん外無ければ何も出来ない。 手、腕、体幹、足、首と徐々に進行を実感する。特に下半身 と腹筋 。 とりあえずカフアシストを１ヶ月、久しぶりに呼吸筋の検査で維持できた。 それに、嚥下、話す事は維持できている。 先日、LICトレーナーを購入。嫁さんと訪問看護ステーションの方に実施いただいている。 ８月も呼吸筋が維持出来れば良いのですか・・・ ●首 おでこを押す力には耐えられるが、後頭部から押されると 耐えられない 。補装具 よって端座位では前方向に頭が下がる 、頭を横から回して引き上げれば 正面を向くことが できる が短時間。 普段は補装具を極力しないが、電動車椅子で走るとき、介護タクシーに乗るとき、電車に 乗るときは必須。 こちらも進行が止まることはなく、ゆっくりですが進行している。 ●両足 もう100％歩くことができず、自力で立位にもなれず 、移動はもっぱらHugに頼って いる状態。 歩けなくなってから ずっと電動車椅子 座っているので、ひざ下からつま先にかけ浮腫み ひどい、もっと言うと足首も甲もパンパンに膨れて 、ふくらはぎも浮腫んで膝周りも・・・ 徐々に太ももまで浮腫みが上がってきてる。 芍薬甘草湯ツムラ６８番の副作用に、むくみと合ったため服用中止しましたが効果なし。 右太ももやふくらはぎをはじめ、足の筋肉が萎縮し、力を入れると痛みがでて、それ 以上力を入れると右ひざ下 のすね及びふくらはぎの外側がつる。 左つま先ー自分の意思で むこうずねの筋肉を動かして、つま先を動かすことができない ・・・ 左かかとー自分の意思で ふくらはぎの筋肉が 動かせるので 、端座位の状態でかかとの 上げ下げはできるが、動かし始めはつる場合がある。 右つま先ー自分の意思で むこうずねの筋肉を動かして、つま先を動かすことができない ・・・ 右かかとー自分の意思で ふくらはぎの筋肉が 動かせるので 、端座位の状態でかかとの 上げ下げはできるが、動かし始めはつる場合がある。 左足ー深く端座位を取って、そそのまま膝 つま先を上げるのは難しい、太もも持ち上げ ることは ほぼできない 。 左膝ー深く端座位を取って、そのまま膝 つま先を上げるのは難しい 。 右足ー深く端座位を取って、そそのまま膝 つま先を上げるのは難しい、太もも持ち上げる ことは ほぼできない 。 右膝ー深く端座位を取って、そのまま膝 つま先を上げるのは難しい 。 左親指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 左人差し指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には向いたまま。 左中指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には向いたままで なんとなく感覚がない 。 左薬指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には向いたまま。 左小指ー 浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には向いたまま。 右親指浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、左右に動かせられない 上に上げられない、 下には下げられる 。 右人差し指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられず下には向いたまま。 右中指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられず下には向いたまま。 右薬指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられず下には向いたまま。 右小指ー 浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられず下には向いたまま。 ●両手 左右の上腕二頭筋、上腕三頭筋、三角筋の力がほぼなくなった。 左親指ーむくみがひどく,今のところ力はないが動かせる。 左人差し指ーむくみがひどく,悲しいかな 全く動かなくなった。 左中指ーむくみがひどく,第二関節で45°ぐらい曲げるのが必死。 左薬指ーむくみがひどく,第二関節で45°ぐらい曲げるのが必死。 左小指ー むくみもあるが、なんとか手のひらまで曲がる。 右親指ー力がなく ほぼ横にはトラックボールマウス動かせない 、縦にはなんとか動かせる 。 右人差し指ー曲げると痛いが、第一関節、第二関節共に曲がるので左クリックにはまだ使える が、たまに勝手に動く。 右中指ー第二関節で曲がったまま、右クリックをするのはしんどい 。 右薬指ー第二関節から曲がった状態、手のひら側には動かせる 。 右小指ー 更に第二関節から曲がった状態、手のひら側には動かせる 。 ●両腕 更に肩周り、上腕二頭筋も上腕三頭筋、大円筋などの筋肉が徐々に落ちてくる、自力で動かす のは不可能゜ 両手ともに外に開く動作がかなりできない 。 腕の重みで肩関節が下がり、肩は亜脱臼いう状態とよく似ている。最近肩が時に痛く、少し 肩を動かして痛くない位置まで持っていくようなこともある。 自分の意思で動かすこと ができないので もうただの 棒だ。 テーブルの上に腕を置いていると、それだけで力が入り プルプル震えて耐えられない。 目の前の以前取れていたものが取れなくなってしまってます。 ●体幹、座位 腹筋の力が、明らかに弱くなってきた。ベッドに端座位でいてる場合、 バランスを崩すと後ろ に倒れる。 背中の筋力低下、前かがみで長時間座ってられない。 体幹が弱くなりベッド上で簡単に動けない、寝返りがうてないなど、何かとできないことが 増えるので辛い。 ●洗顔 相変わらずヘルパーや嫁さんが電子レンジで暖めたばす清拭です。 ホットタオルより、洗面台がいいですね。 ●整髪 7月末、初の訪問カット ただ、ヘルパーさんお任せなんで、ギャツビー 寝ぐせ直しウォーターを使い、後はその方の センスで毎日髪型が変わります。相変わらずヘルパーさんや嫁さん様々です。 カットは 車いすで言っている 、ただ首の筋力が弱ってきてカットのみに絞ってやってもらう ことになった 。 ●歩行 不可。 ●トイレ 外出時 オスメイトトイレでは、同行のヘルパー さんに立位になるため車椅子から持ち上げてもらい、嫁 さんにズボンと下着を一気に下げてもらって、 電動車椅子のシートの端に座り、簡易尿瓶 （５００ｍｌのプラスチックの水筒のような物）でさせてもらってます 。ズボンと下着を履く のは その逆ですね 。 自宅 嫁さん対応、Hugに乗ったままの状態で、ズボンと下着を一気に下げてもらって、簡易尿瓶 （５００ｍｌのプラスチックの水筒のような物）で処理しています。 嫁さんの場合は 、Hugでピックアップして 都度便器に座らず、簡易尿瓶（５００ｍｌのプラス チックの水筒のような物）で処理、その方が妻も楽ですし、自分的も楽です。 ヘルパーさん対応の時は、さすがにHugでトイレまでつれていってもらいます。 ●立位 不可。 昨年の暮れあたりから 、徐々に足の筋肉が弱くなってきているのを自覚、一人ではベッドからの 立位は不可 。 両サイドから支えてもらったとしても 、筋力がなく足がプルプルし立っていられない。 ●不随運動 （線維束収縮） 左右の足の太もも、 ふくらはぎ、 すね、指など、 ほぼ1ヶ月起きている。 今までの経験から２~３ヶ月後、筋力がかなり弱くなり大きく進行する見込み。 ●肺機能 ⇒肺活量89％、努力性肺活量：84％、1秒量：83％、1秒率：100％ カフアシスを １ヶ月実施、その影響かわかりません が 今まで右肩下がりがだったものが止まり 維持でいている。 ●握力 ⇒左：0㎏、右：0㎏ 2023年7月頃 ALS機能評価スケール（ALSFRS-R） １．言語⇒会話は正常⇒4/4 ２．唾液⇒正常⇒4/4 ３．嚥下⇒正常⇒4/4 ４．書字⇒ペンも握れない、字も書けない。⇒0 /4 ５．食事⇒全全面介助が必要。⇒0 /4 ６．身支度⇒全面介助が必要⇒0/4 ７．ベットで寝返り⇒自分ではどうすることもできない⇒0/4 ８．歩行⇒歩行は不可能⇒1/4 ９．階段昇降⇒登れなくなりました。⇒0 /4 １０．呼吸⇒正常⇒3/4 １１．起座呼吸⇒無し⇒4/4 １２．呼吸不全⇒無し⇒4/4 トータルスコア⇒25/48 6月⇒7月、トータルスコアが25 手・腕・体幹・足・首について、先月よりかなり動きにくくなっており、トータルスコアは変わらないが もう一段進行した感じ、日ヶできないことが増えて不安しかない。 両脇を抱えてもらっても立位を取るのが難しく、足の筋力の低下及び腹筋の低下は否めない。 Hug 徐々にしんどくなってきた、人に足を乗せてもらうことが増えて、手まで乗せてもらうことが増えた。 最後までお読みいただきありがとうございました。 次回もよろしくお願いいたします。
