5月も時が過ぎるがはやいですね。
気候のいい季節は短く 一気に初夏の日もありまして 急激だと体がついていけません。
梅雨入りは遅いそうですが 、今年の夏は あまり暑くならないことを期待します。
ALSの初期症状：2017／10／31。
ALSと告知：2019／8／2。
ラジカット49クール目、ラジカット®内用懸ラジカット®内用懸濁液2.1％についに切替え
相変わらず 足の進行が早い、 特に左足はほぼように動かせなくなった、右足も動かせなくな
るのは 時間の問題でしょう 。
むくみ 対策に 弾性包帯 を右足足首 に、訪問看護師さんによるリンパマッサージ、などなどで
ひどくならないように なんとかキープ。
●PC操作
ロジクールM575＝トラックボールマウスについて、親指でトラックボールマウスを左にほぼ 回
せない、左クリックができない時がある、右クリックもできない 場合もある、ヤバイ！
マウスを握るのが必死、最近は 装着型マウスZono（ゾノ）と視線入力を使う機会が増え 、PC
操作の正確性が落ち そんな影響で スピードが極端に落ちた。
音声入力をしたい が、午前中は治療が多く、午後は 午後からヘルパーさんが ずっと おられるの
で 、PC操作が遅くなったうえに なかなか 書き物をする時間がない ため、以前と同じようにでき
なくなった 。
●IPhone iPad 操作
手で持って操作すること出来ず、机に置いて指でタッチする操作もできない。
現在は、 斜めに立たせた充電器に乗せて、 自作のスタイラスペンを口にくわえての操作してい
たが 、首の進行に伴って それが難しくなった 。
◆現在の状況
４月〜５月、左右の肩から指先、左右の 腕の上腕二頭筋及び上腕三頭筋の進行が大きい、ほぼ
腕がが使い物にならない。
肩が抜けそうな違和感を常に感じるようになってきた。
加えて腹筋の力がなくなってきて、介護ベッドを最大にまで上げても、そこから一人で起き上
がれなくなり、 嫁さん、ヘルパーさん、訪看さんに起こしてもらわないと、ベッドの縁に座れ
なくなり、ペットサイドリフトを 使用。
手、腕、体幹、足、首と徐々に進行を実感する。特に下半身 と腹筋 。
とりあえず、肺機能は若干下降気味、嚥下、話す事は維持できている。
●首
以前より進行が感じ 、前かがみになっていると吐き気をもよおし 気分が悪くなる場合もある。
ただ 、電動車椅子などしっかりしたものに座っている場合は 、そこそこ長時間座っていられる。
専門の方にお願いして補装具 を作る予定 。
●両足
右太ももやふくらはぎをはじめ、足の筋肉が萎縮し、力を入れると痛みがでて、それ
以上力を入れるとつる可能性がある。
もう100％歩くことができず、自力で立位にもなれず 、移動はもっぱらHugに頼って
いる状態。
歩けなくなってから ずっと電動車椅子 座っているので、ひざ下からつま先にかけ浮腫み
ひどい、もっと言うと足首も甲もパンパンに膨れて 、ふくらはぎも浮腫んで膝周りも・・・
徐々に太ももまで浮腫みが上がってきてる。
現在 訪問看護師さん リンパマッサージをしてもらうのと 弾性包帯を巻いて 少しでもば
ないようにしている 。
Hugに関しては 、使えている 今のうちに次の一手を考えないと ・・・
左かかとー自分の意思で ふくらはぎの筋肉が 動かせるので 、端座位の状態でかかとの
上げ下げはできる 。
左つま先ー自分の意思で むこうずねの筋肉を動かして、つま先を動かすことができない ・・・
右かかとー自分の意思で ふくらはぎの筋肉が 動かせるので 、端座位の状態でかかとの
上げ下げはできる 。
右つま先ー自分の意思で むこうずねの筋肉を動かして、つま先を動かすことができない ・・・
左足ー深く端座位を取って、そそのまま膝 つま先を上げるのは難しい、太もも持ち上げ
ることは ほぼできない 。
左膝ー深く端座位を取って、そのまま膝 つま先を上げるのは難しい 。
右足ー深く端座位を取って、そそのまま膝 つま先を上げるのは難しい、太もも持ち上げる
ことは ほぼできない 。
右膝ー深く端座位を取って、そのまま膝 つま先を上げるのは難しい 。
左親指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
左人差し指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
左中指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
左薬指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
左小指ー 自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
右親指ー自分の意思で指を広げられない、左右に動かせられない 上に上げられない、
下には下げられる 。
右人差し指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
右中指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
右薬指ー 自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
右小指ー 自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
●両手
左右の上腕二頭筋、上腕三頭筋、三角筋の力が弱い。
左親指ーむくみがひどく,今のところ力はないが動かせる。
左人差し指ーむくみがひどく,悲しいかな 全く動かなくなった。
左中指ーむくみがひどく,第二関節で45°ぐらい曲げるのが必死。
左薬指ーむくみがひどく,第二関節で45°ぐらい曲げるのが必死。
左小指ー むくみもあるが、なんとか手のひらまで曲がる。
右親指ー力がなく歴史に刻まれるだろう 、ほぼトラックボールマウス動かせない
右人差し指ー曲げると痛いが、第一関節、第二関節共に曲がるので左クリックにはまだ使える。
右中指ー第二関節で曲がったまま、右クリックをする野はしんどい 。
右薬指ー第二関節から曲がった状態。
右小指ー 更に第二関節から曲がった状態。
●両腕
更に肩周り、上腕二頭筋も上腕三頭筋、大円筋などの筋肉が徐々に落ちてくる、特に右手を
外に開く動作がかなりできなくなってきた 。
左右手を外に開く動作ができなくなってきた 、 また、電動車椅子のハンドルを押す引く左
右に押す、マウスを左右に開くような動作など。
腕の重みで肩関節が下がり、肩は亜脱臼いう状態とよく似ている。最近肩が時に痛く、少し
肩を動かして痛くない位置まで持っていくようなこともある。
三角筋、上腕三頭筋、上腕二頭筋の力が落ちました、もうただの棒ですね。
テーブルの上に腕を置いていると、プルプル震えて耐えられない。
目の前の以前取れていたものが取れなくなってしまってます。
●体幹、座位
腹筋の力が、明らかに弱くなってきた。
背中の筋力低下、前かがみなら長時間でも座ってられない。
体幹が弱くなりベッド上で簡単に動けない、寝返りが打てないなど、何かとできないことが
増えるので辛い。
●洗顔
相変わらずヘルパーや嫁さんが電子レンジで暖めたばす清拭です。
ホットタオルより、洗面台がいいですね。
●整髪
ただ、ヘルパーさんお任せなんで、ギャツビー 寝ぐせ直しウォーターを使い、後はその方の
センスで毎日髪型が変わります。 相変わらずヘルパーさんや嫁さん様々です。
●歩行
不可。
●トイレ
外出時
オスメイトトイレでは、同行のヘルパー さんに立位になるのを手助けいただき、嫁さんにズボンと
下着を一気に下げてもらって、 電動車椅子のシートの端に座り、簡易尿瓶（５００ｍｌのプラス
チックの水筒のような物）でさせてもらってます 。ズボンと下着を履くのは その逆ですね 。
自宅
嫁さん対応、Hugに乗ったままの状態で、ズボンと下着を一気に下げてもらって、簡易尿瓶
（５００ｍｌのプラスチックの水筒のような物）で処理しています。
嫁さんの場合は 、Hugでピックアップして 都度便器に座らず、簡易尿瓶（５００ｍｌのプラス
チックの水筒のような物）で処理、その方が妻も楽ですし、自分的も楽です。
ヘルパーさん対応の時は、さすがにHugでトイレまでつれていってもらいます。
●立位
不可。
昨年の暮れあたりから 、徐々に足の筋肉が弱くなってきているのを自覚、一人ではベッドからの
立位は不可 。
両サイドから支え なんとか立たせてもらったとしても 、筋力がなく足がプルプルし安定しない 。
●不随運動 （線維束収縮）
ここのところ ピクピクと不随運動 （線維束収縮） が両足に発生。
今まで背中だけは線維束収縮が起きたことがなかったが 、背中にも進行が ・・・
今後通院など 、遊びに行くことも含めて、重度訪問介護でヘルパーに帯同してもらうことになる。
●肺機能
⇒肺活量：91％、努力性肺活量：86％、1秒量：86％、1秒率：100％
確実に筋力が落ちていく、LICトレーナをはやく導入しないと 。
●握力
⇒左：0㎏、右：0㎏
2023年5月頃 ALS機能評価スケール（ALSFRS-R）
１．言語⇒会話は正常⇒4/4
２．唾液⇒正常⇒4/4
３．嚥下⇒正常⇒4/4
４．書字⇒ペンも握れない、字も書けない。⇒0 /4
５．食事⇒全全面介助が必要。⇒0 /4
６．身支度⇒全面介助が必要⇒0/4
７．ベットで寝返り⇒自分ではできるがやっとできる⇒0/4
８．歩行⇒常に膝上及び膝下の筋肉が拘縮し、力を入れると痛みが出て歩くことか出来ない⇒1/4
９．階段昇降⇒常に膝上及び膝下に張りがあり、ついに登れなくなりました。⇒0 /4
１０．呼吸⇒正常⇒3/4
１１．起座呼吸⇒無し⇒4/4
１２．呼吸不全⇒無し⇒4/4
トータルスコア⇒24/48
4月⇒5月、トータルスコアが24と先月と変わらない 、ただし 足の筋力の低下及び腹筋の低下だ顕著。
手・腕・体幹・足・首について、手意外も一段進行した感じ、日々できないことが増えて不安しかない。
Hugが 徐々にしんどくなってきた、時間がないので早く次の 移乗ロボットを探さないと・・・
最後までお読みいただきありがとうございました。
次回もよろしくお願いいたします。