2023年4月の状況
4月も時が過ぎるがはやいですね。 季節だんだん春めいてきて 、極端に寒い日はなくなってきました 。 ただ花粉やpm 2.5など 、アレルギーを持っていられる方は大変ですね 。 寒い季節から抜け出せて 、暖かいと緊縮が緩和されるので ありがたいです 。 ALSの初期症状：2017／10／31 ALSと告知：2019／8／2 ラジカット49クール目、ラジカット点滴終了、 4/17 より使用り可能の携行品について 足の進行が早く 特に左足 はほぼ足を動かなくなった。 その影響で足のむくみがひどくなっている。 弾性包帯 を 両足の足の甲及び足首を巻くことと、訪問看護師さんによる リンパマッサージ で むくみが マシになった 。 ●PC操作 ロジクールM575＝トラックボールマウスについて、親指でトラックボールマウスを左に 回しにくく、ぼちぼち限界 。 音声入力とtobiiアイトラッカーの機能にある、目線を先に送ってその位置にマウスポインターを持ってきてくれるワープ機能を使ってしのいでいる 。 疲れてきたらポインター移動に 装着型マウスZono（ゾノ）を使いますが 、 左クリック 右クリック については ロジクールM575＝トラックボールマウスを使用。 ●IPhone 操作 手で持つことができないので、 斜めに立たせた充電器に乗せて、 自作のスタイラスペンを口にくわえての操作がほとんど。 充電は Alexa でタイマーをかけて短時間での充電を行っている。 周りに人がいない時は 、音声での操作⇒設定⇒アクセシビリティ⇒音声コントール⇒音声コントールONで音声操作 。 ●iPad 操作 充電は Alexa でタイマーをかけて短時間での充電を行っている。 周りに人がいない時は 、音声での操作⇒設定⇒アクセシビリティ⇒音声コントール⇒音声コントールONで音声操作 。 iPadの視線入力アプリも順次テスト中。 ◆現在の状況 ３月〜4月、左右の肩から指先、左右の 腕の上腕二頭筋及び上腕三頭筋の進行が大きい、ほぼ腕がが使い物にならない。 肩が抜けそうな違和感を常に感じるようになってきた。 加えて腹筋の力がなくなってきて、介護ベッドを最大にまで上げても、そこから一人で起き上がれなくなり、 嫁さん、ヘルパーさん、訪看さんに起こしてもらわないと、ベッドの縁に座れなくなったので、パラマウントのベッドサイドリフトを導入 。 とりあえず今はそれで端座位に慣れているが いつまでできるでしょう 手、腕、体幹、足、首と徐々に進行を実感する。特に今月は首がひどい 。 とりあえず、今のところ、嚥下、話す事は維持できている、肺機能は若干 下降気味。 ●首 進行が進み介護ベッドエッジで座り、首を上げているのがしんどくなってた。 以前より進行し 、前かがみになっていると吐き気をもよおし 気分が悪くなる場合もある。 室内外の電動車椅子など、しっかりしたものに座っている場合は 、そこそこ長時間座っていられる。 ●両足 左右の 太ももやふくらはぎをはじめ、足の筋肉が萎縮し、力を入れると痛みがでて、それ以上力を入れるとつる可能性がある。 もう100％歩くことができず、自力で立位にもなれず 、移動はもっぱらHugっていう移乗ロボットロボットだより 。 歩けなくなってからひざ下からつま先にかけ浮腫みが始まり今では太ももまで浮腫みひどい、足首もパンパンに膨れて 、ふくらはぎも浮腫んで膝周りも・・・徐々に太ももまで浮腫みが上がってきてる。 現在 弾性包帯を足の甲 足首に 、足首に巻いて 少しでもむくまないようにないようにしている 。 Hugに関しては、筋委縮のため いつまでHugの足置きの上で 足を伸ばすことができるか というところ 、今のうちに次の一手を考えないと ・・・ 左かかとー自分の意思で ふくらはぎの筋肉が 動かせるので 、かかとの上げ下げはできる 。 左つま先ー自分の意思で むこうずねの筋肉を動かして、つま先を動かすことができない 、すね 筋肉に反応があるみたいだが ・・・ 右かかとー自分の意思で ふくらはぎの筋肉が 動かせるので 、かかとの上げ下げはできる 。 右つま先ー自分の意思で むこうずねの筋肉を動かして、つま先を動かすことができない 、すね 筋肉反応はあるみたいだが 自然に力がなく つま先が下がってしまう 。 左足ー深く端座位を取って、 太もも持ち上げることは ほぼできない 。 左膝ー深く端座位を取って、そのまま膝 つま先を上げるのは少しはできる。 右足ー深く端座位を取って、 太もも持ち上げることは ほぼできない 。 右膝ー深く端座位を取って、そのまま膝 つま先を上げるのは少しはできる。 左親指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 左人差し指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 左中指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 左薬指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 左小指ー 自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 右親指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 右人差し指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 右中指ー自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 右薬指ー 自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 右小指ー 自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。 ●両手 両手ともグー、チョキ、パーができません、ジャンケンはピストルチョキ以外不可。 左右の上腕二頭筋・上腕三頭筋・三角筋の力が弱く、朝起きると筋肉が萎縮しており動かしたいけどほぼ同じ動きしか 動かせない 左親指ーむくみがひどく,今のところ力はないが動かせる。 左人差し指ーむくみがひどく,悲しいかな 全く動かなくなった。 左中指ーむくみがひどく,第二関節で45°ぐらい曲げるのが必死。 左薬指ーむくみがひどく,第二関節で45°ぐらい曲げるのが必死。 左小指ー むくみもあるが、なんとか手のひらまで曲がる。 右親指ー力がなくポインターを左方向に動かせない。 右人差し指ー曲げると痛いが、第一関節、第二関節共に曲がるので左クリックにはまだ使える。 右中指ー第二関節で曲がったままだが、誤動作が多くなってきた.が右クリックにはまだ使える。 右薬指ー第二関節から曲がった状態。 右小指ー 更に第二関節から曲がった状態。 気になるのは、左右手小指と薬指が曲がり出してきている、マウスを使うとき、また車椅子のコントローラーを使うとき、曲がった指が邪魔で仕方がない。 ●両腕 更に肩周り、上腕二頭筋も上腕三頭筋、大円筋などの筋肉が徐々に落ちてくる、特に右手を外に開く動作がかなりできなくなってきた 。 左右手を外に開く動作ができなくなってきた 、 また、電動車椅子のハンドルを右に切る、マウスを右に開くような動作など。 腕の重みで肩関節が下がり、肩は亜脱臼いう状態とよく似ている。最近肩が時に痛く、少し肩を動かして痛くない位置まで持っていくようなこともある。 さらに三角筋、上腕三頭筋、上腕二頭筋の力が落ちました。 テーブルの上に腕を置いていると、プルプル震えて耐えられない。 目の前の以前取れていたものが取れなくなってしまってます。 椅子に座って落ちた物を取ろうとする も、以前取れていたものも、腕が思うように動かなくて取れない。 最近は手を出すというよりかは、何でも口でつかむ。 ●体幹、座位 腹筋の力が、明らかに弱くなってきた、介護ベッドに入れていると 肩まで少し浮かすのが精一杯。 首の筋力低下、前かがみならで長時間でも座ってられるが、最近は首が痛く長時間座っていられなくなった 。 左右の広背筋がピクピクと不随運動 （線維束収縮）が起きており、体幹もついに進行、座位も苦しい。 体幹が弱くなるとベッド上で簡単に動けない、寝返りが打てないなど、何かとできないことが増えるので辛い。 ●洗顔 相変わらずヘルパーや嫁さんが電子レンジで暖めたばす清拭です。 ホットタオルより、洗面台がいいですね。 ●整髪 ヘルパーさんにお任せ、ギャツビー 寝ぐせ直しウォーターを使い、後はその方のセンスで毎日髪型が変わります。 相変わらずヘルパーさんや嫁さん様さまです。 ●歩行 不可。 室内はHug移動、ヘルパーさんや嫁に移動をさせてもらい、たすけてもらってばかり、自分の動きたいタイミングで移動ができない辛さあるが、完全に歩けなくなって12ヶ月、やはり歩けないのは精神的に辛い。 1/15より室内でも電動車椅子使用、移動が思いどうりで、室内だけですが自分の足として動ける 。 それと、嫁さんやヘルパーさんが操作するHugと、電動車椅子が自分の足ですね。 ●トイレ 今まで外のオスメイトトイレでは、何かに捕まってなんとか立位を取り、嫁さんにズボンと下着を一気に下げてもらって、 電動車椅子のシートの端に座り、簡易尿瓶 （５００ｍｌのプラスチックの水筒のような物）できていた 。 3/15を境に、電動車椅子から立位になろうとしたが 立つことができず 。 以降外出はどこに行くにも、トイレの関係で嫁さん ＋ヘルパーさんの２名体制となります 。 自宅内は特に変わらず Hugでトイレ 移乗。 嫁さん対応のときは、Hugに乗ったままの状態で、ズボンと下着を一気に下げてもらって、簡易尿瓶（５００ｍｌのプラスチックの水筒のような物）で処理しています。 ●立位 不可。 昨年の暮れあたりから 、徐々に足の筋肉が弱くなってきているのを自覚、一人ではベッドからの立位は不可 。 なんとか立たせてもらったとしても 、筋力がなく足がプルプルし安定しない 。 ●不随運動 （線維束収縮） ここのところ左右の広背筋がピクピクと不随運動 （線維束収縮）が起こる。 今まで背中だけは線維束収縮が起きたことがなかったが 、背中にも進行が ・・・ 今後通院など 、遊びに行くことも含めて、重度訪問介護でヘルパーに帯同してもらうことになる。 ●肺機能 ⇒肺活量：95％、努力性肺活量：94％、1秒量：94％、1秒率：100％ 肺活量 Vc 89%努力肺活量 Fvc 89% 1秒量 FEV 1.0 93% 1秒率 FEV 1.0% 102%確実に筋力が落ちていく中で、測定結果は先月とほぼ同じ 。 ●握力 ⇒左：0㎏、右：0㎏ 2023年4月頃 ALS機能評価スケール（ALSFRS-R） １．言語⇒会話は正常⇒4/4 ２．唾液⇒正常⇒4/4 ３．嚥下⇒正常⇒4/4 ４．書字⇒ペンも握れない、字も書けない。⇒0 /4 ５．食事⇒全全面介助が必要。⇒0 /4 ６．身支度⇒全面介助が必要⇒0/4 ７．ベットで寝返り⇒自分ではできるがやっとできる⇒0/4 ８．歩行⇒常に膝上及び膝下の筋肉が拘縮し、力を入れると痛みが出て歩くことか出来ない⇒1/4 ９．階段昇降⇒常に膝上及び膝下に張りがあり、ついに登れなくなりました。⇒0 /4 １０．呼吸⇒正常⇒3/4 １１．起座呼吸⇒無し⇒4/4 １２．呼吸不全⇒無し⇒4/4 トータルスコア⇒24/48 ３月⇒４月、足の病状進行及び腹筋の力がなくなってきて寝返りが無理。 ついにトータルスコアが24となってしまった。 手・腕・体幹・足・首について、もう一段進行した感じ、日ヶできないことが増えて不安しかない。 Hug 徐々にしんどくなってきた、時間がないので早く次の 移乗ロボットを探さないと・・・ 最後までお読みいただきありがとうございました。 次回もよろしくお願いいたします。
