1/28-1/29、全国難病センター研究会第38回研究大会が開催されました。
自分の担当は、 1/28休憩後すぐの「パネルⅡ」で15時20分からでした。
発表10分、質疑応答5分と一人の持ち時間としては15分です。
今回の発表方式は特殊で、PowerPointのスライド毎に音声を入れ、スラ
イドを自動送りにして作成しておいて、当日は再生するのみです。
スケジュール管理が容易ですね。
発症から現在までを簡単にまとめて発表させてもらったのですが、 加えて
今後の進行予測と構築してほしい、行政の制度構築などをお話しさせて
いただきました。
全国難病センター研究会第38回研究大会の内容としては、1日目：入力支援
機器、重度障碍者意思伝達装置、コミュニケーション支援、難病でも働ける
職場・地域づくりなど
2日目：パーキンソン患者のだめに学、全国難病センター構想、小児慢性特定
疾患の子供たちの事を考えるなど
人前でプレゼンするというのは何年ぶりでしょうか
恐らく10年ぶりぐらいだと思います。
まさか退職して、 ALS という難病にかかってパネリストとして発表すると
思いませんでした。
発症して現在まで5年が経ったのですが、時間が10分しかなくその間の夫婦
の精神的な葛藤や苦悩など、は時間がなくお話することができませんでした 。
次回またこのような機会があれば、これからも患者さんにも参考になるような
プレゼンしたいなと思います。
福祉や障害に関して、現制度を利用する難しさ、それをクリアするのにいかに
パワーがいるかなど 、一人でまた夫婦でするよりも支援者がいてる方が良い。
最後までお読みいただきありがとうございました。
次回もよろしくお願いいたします。