ラジカット53クール目、ラジカット®内用懸ラジカット®内用懸濁液2.1％に切替手4回目
進行スピードは遅いと思いますが、止まってくれる事はありません。
ベッド上で一旦寝てしまうと手足が動かせない.
足が動かない原因は、ひとつはまぢなく進行でずが、浮腫みによるところも大きい。
ひどくならないように なんとかキープできているつもりですが 、たまに足の甲がむくみ
で痛みます 。
●PC操作
ロジクールM575
トラックボールマウスについて、親指でトラックボールマウスを左右に 回せなく 、前後も厳しく
なってきている 。
更に左クリックができない時もあり、右クリックもできない 場合がかなり増えてきている。
力が入らずほぼマウスを連続してはつかえない、PC側か介護ベット側（プロジェクター）でほぼ
装着型マウスZono（ゾノ）+トラックボールマウスとPC側のみ視線入力を使う機会がなってきた。
PC操作について、音声入力もままならずマウス以外での操作が増えて 、操作の正確性が落ち使え
る時間も減ったのも合わせて、 そんな影響で処理 スピードが極端に落ちた。
●IPhone iPad 操作
手で持って操作すること出来ず、机に置いて指でタッチする操作もできない。
音声操作やスイッチコントロールができるが、面倒臭いんで操作はほぼヘルパーさんが訪看さん
にお任せ。
●首
前頭部からと左右側頭部から押す力には耐えられるが、後頭部から押されると 耐えられない 。
端座位では前方向に頭が下がる 、頭を横から回して引き上げれば 正面を向くことができる が短時間。
普段は補装具を極力しないが、電動車椅子で走るとき、介護タクシーに乗るとき、電車に乗るとき
は必須。こちらも進行が止まることはなく、ゆっくりですが進行している。
●両足
もう100％歩くことができず、自力で立位にもなれず 、移動はもっぱらHugに頼っている状態。
歩けなくなってから ずっと電動車椅子 座っているので、ひざ下からつま先にかけ浮腫みひどい
もっと言うと足首も甲もパンパンに膨れて 、ふくらはぎも太ももも浮腫んで膝が曲がりにくい。
徐々に太ももまで浮腫みが上がってきてる。
右太ももやふくらはぎをはじめ、足の筋肉が萎縮し、力を入れると痛みがでて、それ以上力
を入れると太もも及びふくらはぎのどこかがが「つる」。
・ 左つま先ー自分の意思で むこうずねの筋肉を動かして、つま先を上げる動作ができない 。
・左かかとー自分の意思で ふくらはぎの筋肉が 動かせるので 、端座位の状態でかかとの
数回なら上げ下げはできるが、動かし始めに「つる」場合がある。
・右つま先ー自分の意思で むこうずねの筋肉を動かして、つま先を上げる動作ができない 。
・右かかとー自分の意思で ふくらはぎの筋肉が 動かせるので 、端座位の状態でかかとの
数回なら上げ下げはできるが、動かし始めに「つる」場合がある。
・左足ー深く端座位を取って、そそのまま膝 つま先を上げるのは難しい、太ももを持ち上げ
ることは できない 。
・右足ー深く端座位を取って、そそのまま膝 つま先を上げるのは難しい、太ももを持ち上げる
ことは できない 。
・左足甲ー特に甲の前側が浮腫み、ひどくなると痛みが出る場合がある。
・左親指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
・左人差し指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
なんとなく下に曲がってる 。
・左中指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
・左薬指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
・左小指ー 浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、、下には下げられる 。
・右足甲ー特に甲の前側が浮腫み、ひどくなると痛みが出る場合がある。
・右親指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
・右人差し指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
なんとなく下に曲がり感覚がうすい 。
・右中指ー浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
・右薬指ーり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、下には下げられる 。
・右小指ー 浮腫みがあり自分の意思で指を広げられない、上に上げられない、、下には下げられる 。
●両手
・左親指ー甲全体に浮腫みがあり
・左親指ー浮腫みがあり、横には動かせ無いが前後には動かせる、ただ連続は難しいが動かせる。
・左人差し指ー浮腫みがあり、,悲しいかな 全く動かなくなった。
・左中指ー浮腫みがあり、第二関節から60°ぐらい曲げるのが必死。
・左薬指ー浮腫みがあり、第二関節から60°ぐらい曲げるのが必死。
・左小指ー浮腫みがあり、第二関節から45°ぐらい曲げるのが必死。
・左親指ーー甲全体にかるい浮腫みがあり
・左親指ーかるい浮腫みがあり、横には動かせ無いが前後には動かせる、ただ連続は難しいが動かせる。
力がなく ほぼ横にはトラックボールマウスが動かせない 、縦にはなんとか動かせる 。
・右人差し指ーかるい浮腫みがあり、,悲しいかな 全く動かなくなった。
・右中指ーかるい浮腫みがあり、第二関節から曲がった状態、手のひら側には動かせる 。
第二関節で曲がったまま、右クリックをするのはしんどい 。
・右薬指ーかるい浮腫みがあり、第二関節から曲がった状態、手のひら側には動かせる 。
・右小指ーかるい浮腫みがあり 第二関節から曲がった状態、手のひら側には動かせる 。
●両腕
左右の上腕二頭筋、上腕三頭筋、三角筋の力がほぼなくなって、腕がわずかしか動かせない。
更に肩周り、上腕二頭筋、上腕三頭筋、大円筋などの筋肉が徐々に落ちて力が入らず、自力で動か
すのは不可能。
腕の重みで肩関節が下がり、肩は亜脱臼いう状態とよく似ている。最近肩が時に痛く、少し
肩を動かして痛くない位置まで持っていくようなこともある。
テーブルの上に腕を置いていると、それだけで力が入り プルプル震えて耐えられない。
目の前の以前取れていたものが取れなくなってしまってます。
●体幹、座位
腹筋の力が明らかに弱くなってきた。ベッドに端座位でいてる場合、 バランスを崩すと後ろ
に倒れる。
背中の筋が低下、前かがみで長時間座ってられない。
体幹が弱くなりベッド上でに動けない、寝返りがうてないなど、何かとできないことが
増えるので辛い。
●洗顔
ホットタオル・未ホットタオルとヘルパーにバラルキあり、ホットタオルの方が気持ちがいいので
全員にお願いしようと思う。
●整髪
車椅子を変えた影響で車椅子の幅が増。店の 入口が入るのが難しく7月末、初の訪問カット
ヘルパーさんお任せなんで、 寝ぐせ直しウォーターを使い、現状その方のセンスで毎
日髪型が変わります。
今後オールバックから、自然な6：4でお願いしようと思う。
●歩行
不可。
●トイレ
外出時
オスメイトトイレでは、ヘルパー さんに立位になるため車椅子からき持ち上げてもらい、嫁
さんにズボンと下着を一気に下げてもらって、 電動車椅子のシートの端に座り、簡易尿瓶
（５００ｍｌのプラス チックの水筒のような物）でさせてもらってます 。ズボンと下着を履く
のは その逆です。
7月に入り、介助者に依存することが増してきています。
自宅
嫁さん対応、Hugに乗ったままの状態で、ズボンと下着を一気に下げてもらって、簡易尿瓶
（５００ｍｌのプラスチックの水筒のような物）で処理しています。
嫁さんの場合は 、Hugでピックアップして 都度便器に座らず、簡易尿瓶（５００ｍｌのプラス
チックの水筒のような物）で処理、その方が妻も楽ですし、自分的も楽です。
ヘルパーさん対応の時は、Hugでトイレまでつれていってもらいます。
7月の初旬あたりから、 足を乗せるところに自分で足を乗せることができなくなってきいます。
●立位
昨年末あたりから 、徐々に足の筋肉が弱くなってきているのを自覚、一人ではベッドからの立位は不可 。
両サイドから支えてもらったとしても 、筋力がなく足がプルプルし立っていられない。
●不随運動 （線維束収縮）
場所は特定されず、日によって変わるが体中に発生する ｡
1日うち何回か 左肩がビクンと前に出ることがある｡
●握力
⇒左：0㎏、右：0㎏
●肺機能検査結果
肺活量(VC/SVC)⇒ 87.8%
努力性肺活量（FVC）⇒85.9%
1秒量(FEV1.0⇒)84.0%
1秒率(FEV1.0％⇒)102.1%
2023年8月頃 ALS機能評価スケール（ALSFRS-R）
１．言語⇒会話は正常⇒4/4
２．唾液⇒正常⇒4/4
３．嚥下⇒正常⇒4/4
４．書字⇒ペンも握れない、字も書けない。⇒0 /4
５．食事⇒全全面介助が必要。⇒0 /4
６．身支度⇒全面介助が必要⇒0/4
７．ベットで寝返り⇒自分ではどうすることもできない⇒0/4
８．歩行⇒歩行は不可能⇒1/4
９．階段昇降⇒登れなくなりました。⇒0 /4
１０．呼吸⇒正常⇒3/4
１１．起座呼吸⇒無し⇒4/4
１２．呼吸不全⇒無し⇒4/4
トータルスコア⇒24/48
7月⇒8月、トータルスコアが24
手・腕・体幹・足・首について、先月より更に動きにくくなっており、トータルスコア１ポイントダウン
もう一段進行した感じ、日ヶできないことが増えて不安しかない。
両脇を抱えてもらっても立位を取れず、足の筋力の低下及び腹筋の低下は否めない。
Hug 徐々にしんどくなってきた、人に足を乗せてもらう、手まで乗せてもらうことが当たり前なってきた。
最後までお読みいただきありがとうございました。
次回もよろしくお願いいたします。