８／2、発症して5年と10ヶ月、確定診断を受けて４年、当時は嚥下機能、コミュニケーション機能など、維 持のできている今の状況は想像できませんでした。
現在上肢下肢及び体幹と首にに麻痺があり、特に手と足は自分的には深刻な麻痺があり日々辛いす。 確定診断を受けた時には、ネットなどからの情報によって、3年ぐらいで気管切開を選択をしないといけないと
思ってました。
当然ながら、その時点で家族に迷惑をかけるぐらいだったら、気管切開をしなくてもいいと思っておりました。
今もその時の気持ちと大きく変わってませんが、色々と ALS のことを知る中で、100%他人介護の 確立ができ
て、かつ、その時に生きていたいと思えるようなことがあれば、気管切開も選択肢の一つかなと考えております。
ただ1度判断すると後戻りのできないことなので、そこは慎重に考えなければならないと思います。
4年前と比較
握力検査 左：10.9ｋｇ ⇒⇒⇒ 0.0ｋｇ
右：18.7ｋｇ ⇒⇒⇒ 0.0ｋｇ
肺機能検査
肺活量(VC/SVC) 実測（L) 4.6 ⇒⇒⇒ 3.5
努力性肺活量FVC 実測（L) 4.45 ⇒⇒⇒ 3.2
1秒量(FEV1.0) 実測（L) 3.65 ⇒⇒⇒ 3.2
1秒率(FEV1.0％) （％） 82.02 ⇒⇒⇒ 8３.８
4年前と比較
ALSFRS-R
ALSFRS-R はALS 患者の日常生活活動をみるもので、球機能、上肢のADL、下肢のADL、呼吸
状態の4つのパートで構成。
患者への聞き取りおよび、実際の動作を観察して採点を行います。以下の12 項目について、各
項目を0−4の5 段階で採点。
１．言語
2019年8月 4 発症当時及び確定診断時同様会話は正常、特にALSの進行などは感じない。
2023年8月 4
２．唾液分泌
2019年8月 4 発症当時及び確定診断時同様唾液分泌は正常、特にALSの進行などは感じない。
2023年8月 4
３．嚥下
2019年8月 4 発症当時及び確定診断時同様は嚥下は正常、特にALSの進行などは 感じない。
2023年8月 4
４．書字
2019年8月 3 確定診断時A4のアンケート1枚ぐらいなら、何とか書けていた。
2023年8月 0
５（胃瘻なし）
指先の動作 確定診断時すでに介護箸も使えず、介護スプーン＆介護フォークを使用。
2019年8月 2 現在は誰かに食べさせてもらわなければならない。
2023年8月 0
６．着衣、身の
回りの動作 確定診断時すでにTシャツで何とか脱ぎ着でき、ボタン付きは着せて もらっていました。
2019年8月 0 現在は全面的に他人に依存。
2023年8月 0
７．寝床での動作
2019年8月 4 発症当時及び確定診断時時に問題なく寝返り可能。ただし、下にした肩が痛む。
2023年8月 1
８．歩行
2019年8月 3 発症当時及び確定診断時時に問題なく歩いてました。
2023年8月 0
９．階段を登る 発症当時及び確定診断時進行は全く感じず，1階～３階に一気にかけあ
2019年8月 2 がれていた、現在は階段を登れないのは当然で5ｃｍの段差も足が自力
2023年8月 0
１０．呼吸困難
2019年8月 4 発症当時及び確定診断時から若干息が上がるが、ALSの進行なのか老化なのか切り分けが難しい。
2023年8 0
１１．起座呼吸
2019年8月 4 発症当時及び確定診断時同様起座呼吸は正常、特にALSの進行は感じない。
2023年8月 4
１２．呼吸不全
2019年8月 4 発症当時及び確定診断時同様呼吸不全は正常、特にALSの進行は感じない。
2023年8月 4
合計点
2019年8月 42
2023年8月 25
最後までお読みいただきありがとうございました。
次回もよろしくお願いいたします。