発達障害の双子の生き方

発達障害の双子の生き方

おはようございます。

4月も半ばを過ぎて、連休が視野に入ってきました。どうお過ごしになるのでしょう。新しい季節を新しい場所でお迎えの方、お身体、大丈夫ですか？

私がシングルマザーになってから25年ほど経ちます。その間様々なことが起きましたが発達障害の双子と暮らし、彼女たちの立場を「障害がある」ということで見たり、「これは単なる特性」と思ってみたり、「理解されにくい世の中」という視点で見たりしながらえっちらおっちらやってきました。

今日は、彼女たちが見ている夢と現実について。

夢をみる、夢を現実にする、夢に生きる、など「夢」に関しては色々な言い方がありますが、彼女たちも自分が思い描いた将来を現実のものにしようと闘っているところです。

夢を一歩一歩現実に近づけるためには、ビジョン、努力、継続、人脈、意志の強さ、などなど「これが大事！！！」って書いてあります。

これさえあれば大丈夫って。偉い方々の体験談や、出世した武勇伝も。

もちろん、本に書いてあることがすぐさま現実になるわけではありません。私もずっと音楽業をやってきたので、この手の本にはお世話になりました。若い頃から「これで生きていくことを全うするには、どう思ったらいいのだろう」と悩んだものです。

今も、道半ば、、そう実感しています。

さて、このASD（自閉スペクトラム症）の二人は、本に書かれている「大事なこと」を言われなくても性質上やってしまっているものがあります。

努力は人一倍、斜に構えるということがないので、やらなければならないことはやります

が、完璧にやろうとしてしまう。だって、やりなさいと言われたから、と体を壊してでもやり遂げようとします。

人脈は良い方になぜか恵まれる、忖度ということができないからかもしれません。でもその方がどのぐらい自分を思ってくれているのかを推しはかることが難しい

人の態度や、顔や、言葉から推測することが難しいからです。なので、すごく親くてもメールを出すのが怖い。このメールで今までの関係がいっぺんに壊れたらどうしよう（そんな内容では全然なくても）、、これは人の気持ちが想像できないからです。

そしてコミニュケーション力はどんな時にも必要、タイミングを測り、一方通行にならないように、話題の選択や、複数人とでしたら、その関係性、気をつけることをいちいちあげたらキリがないほどのことを、我らは、少しの配慮でやっています

彼女たちは、全神経を集中しないと難しい。だから、人の１０倍疲れるはず、、とカウンセラーにも言われました

そしてその『難しさ』を露わにしたら、仕事がしにくい人だと思われるかもしれないという恐怖、それと闘ってきました。

それでも「あるがまま」「私たちはこういう障害があって、こういうことがおきますが、理解していただいたら嬉しいです」を発信しています　　

最小単位である母娘という家族で彼女たちが見てきたのは、サラリーマンとは真逆の私です

確実性がないけど、色々な会場でお客様と一体になってきたことを幼い頃から見てきました。でもそれをしようとするとどうしても仮面を被らないとできない。試行錯誤をしながらでも、行き着いたのが、演劇であり、ミュージカルでした。

英語圏での作品は、英語でこそ生かされるメロディがあり、アレンジがあります

「花は咲く」を英語にしても、きっとオリジナルのニュアンスは変わります。

英語で言えば、簡単なのに、日本語にすると長くなる言葉もありますが、その逆もいっぱいありますね。

「桜が散る」、、という華やかさと寂しさと美しさと儚さが同居した言葉は英語には直せないかもしれません

だからこそ、彼女たちは、その夢のために英語を学び、ドイツ語を学び、オランダ語、フランス語、それぞれの言葉が生み出した文化や音楽を知ることになります

夢のために必要なスキル、生きていくためのツールは、少々欠けているかもしれませんが、、、

舞台の上なら「意外な展開」がないこと、会話が決まっていること、深掘りする時間があることが安心にもつながります。

こう言ったらどうなるんだろう？という心配なく、人と会話ができるのが舞台でもあります。

失礼ないなことを言っていないかな？という心配なく、セリフを言えるところが舞台です。

もちろん、お稽古には、「突発的変更」があるものなので、その対処は課題ですね

ドクター、カウンセラー、アドバイザーの皆様、これからもよろしくお願いいたします！！！！！

上は小学生の頃の舞台です。

私のもう一つのブログ、piano-to-anata　では、今、私が、ETやハリーポッターの映画音楽を書いたジョン・ウイリアムスと会うストーリーが載っています。ご興味がありましたら、是非。

piano-to-anataのブログ

発達障害の双子が海外で助かったこと

​発達障害の娘たちが
海外で生活してよかったこと

こんばんは。

今日はスマホからの投稿です。

大きな舞台を勤めた仲間たちのサポートで川崎におりました。素晴らしい舞台を務めた仲間たちに拍手です。

ウィーンに住んでいたH、&ロンドンにいるNは、彼らを街や人がどのように受け入れているのか？について、よく話しています。

前にお話しした、ひまわり🌻のストラップが見えない障害であることをしめす首からかける物は、かなり浸透し、イギリスから始まった🌻このひまわりのラインヤードはウィーンでも相互理解に繋がっていたようです。付ける方も、それを認識する方も、ある意味普通に交流をしているようでした。

自閉症なんだ、、と言っても、そうなんだ。

という会話であり、え？大変！とか、え？見えない！！とかではなく、目の前にいる人の一つの特性として理解をしてくれていたようです。

パニックで倒れても、目の前の店のひとが、大騒ぎすることなく、助けてくださる、そんな事がよくあったようでした。

国民の理解度、自閉症の先進国イギリスでは、演劇の授業の前に、刺激は苦痛を伴うことをあらかじめ伝え、それを共有して今いただきました。

大きな音が苦手とか、大勢が一斉に意見など言い始めるとどうしたらいいかわからなくなるとか

それを先生方も、学生側も、ちゃんと把握して、Nがいる時は、こうしよう、非常ベルの検査の時にはこの先生がサポートに入ろうなどと具体的に動いてくださった。

日本では、わがままと、見えない障害によるニーズの訴えが、同じに見えてしまう場合も多いですね。

ではどうしたらいいのでしょう。

それは当事者や、その親たちが生きていくニーズや、万が一パニックが起きた時の対処法とかを発信していくことですね。そして、たまごの殻と同じなので、周りも知ろうとしてくださる事が大事ですね。中から、外から共に殻を破くことでしょう。

きっと昔々はイギリスにも、オーストリアにも、そんな殻が価い時期もあったはず。

一歩一歩ですね。人種も入り乱れ、宗教も様々な西洋諸国は、違いを受け入れるDNAを持っているのかもしれませんね。

発達障害の双子が海外に住むということ

  発達障害の双子が海外に住むということ

ただいま大阪から戻りました。毎度オーキニーズというグループの歌唱指導ですが、本当によく笑いました。

桜が『名所』としてではなく、美しく、華麗にあちこちに、自然に、豪華に咲いている篠山口というところでのイレギュラーなレッスンです。場所は、メンバーのお住まいの古民家。

きっとメンバーも疲れたに違いない。。。できない、うまくいかない、間違えた、、といっては、大笑い。めでたい！！

さて、二人の娘は、それぞれの目的があって今日も動いておりますが、二人が海外に出たのは、他でもない日本の環境は決して自閉スペクトラム症の人にとって住みやすい国ではないから、そして勉強したいものが海外にあったから、、でした。

おそらく、歌舞伎を習いたいという方がいらっしゃったら、日本に行くように薦めると思います。相撲はどうでしょう。きっと海外で習うことはどこかの時点までできても、その文化を学ぶには、現地が一番ですね。

二人は、高校に進んだものの、月謝をお支払いしたのは本当に最初の頃だけで、あとは行かなくなり、退学いたしました。　　

その間、いろいろありながらも、壁にぶつかりながらも、好きなことを続けてきました。

好きなことを続ける、ということは、そこに家族の反対がなければ、あとは止める人はいません。　我が家の場合、それが本当に彼女たちの命綱になると思ったことと、違う意見を持ったかもしれない夫は、　蒸発していませんでしたので、ある意味、誰の反対も無かったようなものです。

先ほども書いた通り高校は二人ともお月謝をお支払いした覚えがないほど行かなかったので、その分は、何か二人に勉強したいことができたら、そこに私も力を注ぐつもりでおりました。　　

歳を重ねるにつれて、環境も思いも少しずつ変わり、見て、刺激を受けて、行きたい場所にも変化が訪れ、最終的に決まったのは、Hはウィーンで、Nはロンドンでした。

Hは歌をもっと、ミュージカルをもっと、、と言っていたので、ブロードウェイを思い浮かべますが、その時彼女が見たウィーンミュージカルは、おそらく「歌」に大事な要素がブロードウェイのものよりも詰まっていたからだと思います。きっと何かを発見した

私は、ああしたらいい、こうしたらいい、となるべく言わないように、、これが彼女に判断や決断をさせたのだと思います。

Nは自分が思っているよりも遅く海を渡ることになります。それはウサギを飼ったから。

家族に迎えたうさぎブンチャカはそれは素敵なウサギでした。彼女の息子として迎え、彼女がどんな時にも面倒を見てきました。旅行の時だけは私が、、でもあとは全て自分で。その彼が病気になり、それこそ身を粉にして頑張り持ち直し、そして天寿を全うするまで彼女は「彼のそばを離れない」と決めていました。

彼女もずっと海外に行きたかった。シェークスピアなどの古典演劇がやりたかった。Hがウィーンの日々の様子を送ってくるたびに、彼女は、自分に言い聞かせていたと思います。「私は彼を迎えた時点で、絶対に最後まで面倒見ると言ったのだから」と。

そしてその時がやってきて、海を渡ります。　　　

二人とも、日本では高校に行きませんでしたが、大きな、大きな辛い修行の毎日が、彼女たちの高校の代わりだったかもしれません。　　　　

今思い返しても、なかなかタフな時代でした。親としてもタフな時でした。

行くなら、今しかない、というタイミングで渡った二人は、当然、苦労もしますし、こんなはずじゃ、、も、危機一髪も、そんなバカな、も、経験します。

ですが、彼らにはやりたいことがあった。　　

さあ、でもまだまだ、ハッピーエンドではないのです。今は、やりたい事と、そのやりたい事の取り巻く環境が問題です。

学生時代は良かった。真面目ですし、カリキュラムも、時間割も、あった。　　

（Hは最後の学年でコロナになり、それが乱れて、登校が許されなくなり、精神的に機器的状況にまでなりました）

ですが、社会人ともなれば、、、

自由業は、もっとも？自閉スペクトラム症には合いません。

だって、安定しないんですもの。

時間も不定期、

変更はしょっちゅう。

もちろん収入も不安定。今、仕事が決まっても３ヶ月先はわからない。

食事の時間さえ、定期的、決まっている方がいいのに。オーティション、、落ちた、受かったの繰り返し。しかも落ちる方が多い。ダメージ大きい。

さあ、これをどう考えるか

本当に好きなんですねえ。修羅場もあの若さ？でいっぱい潜りました。

そして、簡単じゃない事まで、というかもっとも苦手なことさえ、やってくるとわかっていてそこに立っています。　　

私には、北風に向かって、必死に立っている姿が見えますが、その顔にはちょっと微笑みが見えます。　　

頑張れー！！！ってあまり使わない言葉ですが、（十分頑張っているから）ちょっと言いたくなっちゃう。　　

それは、振り返ればいつも私がいるから、安心して頑張れーっていう意味なんです。

今日のpiano-to-anataは、伴奏のことについてです。

みなさん、伴奏は難しいって思っていらっしゃるけど、、、、です！！

piano-to-anataのブログpiano-to-anataさんのブログです。最近の記事は「ドミソと、ドファラと、シレソー伴奏はこれで大丈夫（画像あり）」です。ameblo.jp

発達障害の双子のそれなりの気遣い

 

発達障害の双子のそれなりの気遣い

こんにちは

今は、真夜中なので、明日がどんな天気になるのか空から想像することはできませんが、明日ももう一度ぐらい桜が見られたらなあと思っています。年に一度１週間だけですものね。

双子でいるということは、どんな感じなのか、全く私にはわかりませんが、特別な存在であることは明らかです。

そして、発達障害（発達特性という言葉でお話をされている方もいらっしゃいますね）であることで、定型発達の人との共感ができないことも多々あるとわかっています。

『この顔つきで、アップになったら、きっと、、、こういう伏線があるに違いない』ドラマでありがちなシーンですが、こういうことが、想像つきにくいのですね。とても不思議ですが、これは、経験が蓄積されない分野があるということらしいのです

一度こうだったから、たびたびこうだから、しょっちゅうこうなるから、という経験で、私たちは、判断していることがとても多いと思いますが、それが、経験値として溜まっていかない分野があるんですね。その一つが人の表情です。また、阿吽の呼吸で普段行われているような行動、今、自分に求められている行動が予想できない。これはとても難しいことのようです。

『その辺、綺麗にしておいて』

これはとってもわかりにくいことなんですね。その辺ってどのあたりまでが「その辺」にあたるのか？

綺麗にって、どういうことか？　チリ一つ落ちていないようにすること？物をどけるってこと？どこまでどう綺麗にしたらいいの？

確かにそう言われると、我々はいつもとても曖昧に、でもそこは、そのリクエストを出した人の性格や、経験、表情や、声のトーンを見分けて、このぐらいやっておけばいいんだろう、、と、難しい足し算引き算をやっているんですね。

これは、かなり高度なことで、この「人」にまつわる情報は、なかなか彼らには難しいようです。

逆に、床を１０分間履いて、とか、１０分間雑巾をかけて、とかだと、「終わり」がありますし、どのぐらい綺麗とか、どの辺とか曖昧ではなく、10分でできるところまで、なのでわかりやすいようです。

でも、これは大勢ともに行動をしているときに、そういった配慮は（特に日本では）ないのが通常です。学校の先生方は

「みんな、その辺、ある程度、綺麗にしておいてください」なんておっしゃることもあると思いますし、、「適当に、まあ、ざっくり綺麗にしておけばいいから」なんて言い方も、想像できますね。

こうなったらもう彼女たちはお手上げだと思います。　　

こういう時に、彼女たちがするのは、「とにかく床に落ちている大きなゴミを拾う」

これはどんな時にも、それはしなくてもいいとは、言われませんし、「終わり」もある程度見えます。

「その言い方では、どういうことなのか、私にはわかりません、、」と発言するのは、団体が大きくなるとなかなか難しい問題です。忙しい人を煩わせたり、行動の流れを止めてはいけないということを考えて、彼女たちなりに、出した結論です。

夏のキャンプや、合宿など、時間通りに動く時、そして、時間がぽこっと空いて、誰かが、じゃあ掃除しよう、、なんてことになっても、これなら大丈夫なのが「大きなゴミ拾い」。

彼女たちなりの気遣いとも言えると思っています。でも、そんな彼女たちが中学生の時には、そういう「生きていくための方法」がわかりませんでした。なので、わがまま、とか、自分勝手とか、指示がわからないことを誤解されたことも多かったようです。

自閉スペクトラム症は見えない障害なので、ニーズを伝えること、そしてそれに沿って、わかるように話していただくことが増えたら嬉しいと思います。　

私の音楽ブログでは、1984年のロスオリンピックのファンファーレの話が書かれています。

ご興味がおありになったら是非立ち寄ってみてくださいね。

あ、その音楽私も好き、とか、コメントもお待ちしています。

piano-to-anataのブログpiano-to-anataさんのブログです。最近の記事は「私が夢中になったあの作曲家〜その２（画像あり）」です。ameblo.jp

発達障害の双子の珠玉の時間

 

発達障害の双子の珠玉の時間

こんにちは。

停めている車の中が、暑くなってくる季節です。

今日は珍しく外で仕事をする気分（いつもは家が好き）で、外で書いております。

双子はリンクするとよく言われますが、我が子たち、ちょうど同じ歌を歌っていた、とか、私もお腹が痛かったとか、そういうリンクは確かにあります。そしてお腹の中にいる時から一緒なので、ツーカーと好みが合致しているところはもう、深く深く合致。

一方では、違うところは、お互いにそれを一つずつ親から順番に選んだのか？と思うほど違います。

Nの好きな食べ物は、お餅、　Hは、それが好きじゃない。

Hの好きな食べ物は、きのこ　　Nは見るのも嫌

何もこんなに極端じゃなくても、、と思うほど、それは激しい。もう嫌いを通り過ぎて憎んでます。

好きなキャラクターにも特徴がありますね。

Nは、小さい時から、なぜかマレフィセント、かっこいい〜〜〜と、憧れているぐらい。

Hは、小さい時から、プーさん、とにかく可愛い。。。。

Nは、プーさんのグッズの多さにいつも、どうして！！！こんなにかっこいいのに！！！と言っていました。

ミュージカルが好きなのは二人とも同じ、、と思っていましたが、そのまま好きでいるのは、H

Nはそこから、演技に移り、今ではストレートプレイ（歌わない、いわゆる演劇）に。

そして、発達障害に関しても、その「直面する苦労」はそれぞれ違います。

Nは方向音痴で、見えている景色が、きっと定型発達とは違うんじゃないか？と思っています。

極端に言えば、大きなお風呂（旅館などの）出口がわからなくなっちゃったりもします。

そして、しょっちゅう、物を探しています。大事にしていないとか、そういうことではなく、視野が狭いんじゃないかな？と。

Hは彼女が動画で話している通りで上記のようなことはありません。

でも、私の影響で、大好きな、古いテレビドラマ「刑事コロンボ」に関するしりとりとか、

ディズニーの映画に関してのしりとり、とか、そんなマニアックな言葉遊びに関してはこの二人以外には、楽しめないのでは？と思うほど。あの時にチラッと出てきた犬の名前とか、場所の名前とか。

「シャーロック　ホームズ」や「ポワロ」や特定のドラマの中でのしりとりは、一緒に見ているはずの私にも、全く覚えがない単語が並びます。この言葉遊びや、会話が、何よりの気分転換。

凹んだ時、パンパンになった時（マルチタスクが苦手なので、同時進行が多いと脳がパンパンになります）の何よりの気分転換はこの会話です。きゃっきゃと笑い、それは本当にチップとデールで、親がいうことではありませんが、「双子でよかったね」と思う時です。

どんなに友達がいない期間があっても、どんなに学校に行かなくても、この相棒がいることは彼女たちの救いだと思います。

私の相棒は、ピアノかもしれません。

私とピアノの付き合い方、今回は、TikTokにあげたものをこちらに貼りました。お時間あったら、ご覧ください。

私の音楽への取り組みは、「とにかく楽しいこと」

習えば習うほど、つまらない、嫌いになるというピアノや音楽を

楽しいまま、いいえ、もっと楽しくなるには、どうしたらいいかをいつも考えています。

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