発達障害の双子の珠玉の時間

 

 

こんにちは。

停めている車の中が、暑くなってくる季節です。

今日は珍しく外で仕事をする気分(いつもは家が好き)で、外で書いております。

 

ランニング ランニング ランニング

 

双子はリンクするとよく言われますが、我が子たち、ちょうど同じ歌を歌っていた、とか、私もお腹が痛かったとか、そういうリンクは確かにあります。そしてお腹の中にいる時から一緒なので、ツーカーと好みが合致しているところはもう、深く深く合致。にっこりにっこり

 

 

一方では、違うところは、お互いにそれを一つずつ親から順番に選んだのか?と思うほど違います。怒り怒り

 

Nの好きな食べ物は、お餅、 Hは、それが好きじゃない。

Hの好きな食べ物は、きのこ  Nは見るのも嫌

 

何もこんなに極端じゃなくても、、と思うほど、それは激しい。もう嫌いを通り過ぎて憎んでます。ニコニコニコニコ

 

 

好きなキャラクターにも特徴がありますね。

Nは、小さい時から、なぜかマレフィセント、かっこいい〜〜〜と、憧れているぐらい。ムキー

 

Hは、小さい時から、プーさん、とにかく可愛い。。。。デレデレ

 

Nは、プーさんのグッズの多さにいつも、どうして!!!こんなにかっこいいのに!!!と言っていました。

 

ミュージカルが好きなのは二人とも同じ、、と思っていましたが、そのまま好きでいるのは、Hニコニコ

 

Nはそこから、演技に移り、今ではストレートプレイ(歌わない、いわゆる演劇)に。魂が抜ける

 

そして、発達障害に関しても、その「直面する苦労」はそれぞれ違います。煽り煽り

 

Nは方向音痴で、見えている景色が、きっと定型発達とは違うんじゃないか?と思っています。

極端に言えば、大きなお風呂(旅館などの)出口がわからなくなっちゃったりもします。

そして、しょっちゅう、物を探しています。大事にしていないとか、そういうことではなく、視野が狭いんじゃないかな?と。

 

びっくりマークびっくりマークびっくりマークびっくりマーク

 

Hは彼女が動画で話している通りで上記のようなことはありません。

 

でも、私の影響で、大好きな、古いテレビドラマ「刑事コロンボ」に関するしりとりとか、パトカーパトカー

 

ディズニーの映画に関してのしりとり、とか、そんなマニアックな言葉遊びに関してはこの二人以外には、楽しめないのでは?と思うほど。あの時にチラッと出てきた犬の名前とか、場所の名前とか。船船

 

「シャーロック ホームズ」や「ポワロ」や特定のドラマの中でのしりとりは、一緒に見ているはずの私にも、全く覚えがない単語が並びます。この言葉遊びや、会話が、何よりの気分転換。

 

メガネメガネメガネメガネ

 

凹んだ時、パンパンになった時(マルチタスクが苦手なので、同時進行が多いと脳がパンパンになります)の何よりの気分転換はこの会話です。きゃっきゃと笑い、それは本当にチップとデールで、親がいうことではありませんが、「双子でよかったね」と思う時です。照れ照れ

 

どんなに友達がいない期間があっても、どんなに学校に行かなくても、この相棒がいることは彼女たちの救いだと思います。びっくりマーク

 

 

私の相棒は、ピアノかもしれません。

私とピアノの付き合い方、今回は、TikTokにあげたものをこちらに貼りました。お時間あったら、ご覧ください。

私の音楽への取り組みは、「とにかく楽しいこと」

習えば習うほど、つまらない、嫌いになるというピアノや音楽を

楽しいまま、いいえ、もっと楽しくなるには、どうしたらいいかをいつも考えています。

 

 

 

 

 

 

発達障害の娘がトライしていること

こんばんは

 

今までにも、さまざまなトピックでお送りしてきたYoutubeでの動画です。

 

一昨日で発達障害啓発ウィークが終わりましたが、引き続き皆さんに興味を持っていただけるようにと3本撮ろうと企画し、そのうちの1本目を撮ったという訳です。

 

虹 虹 虹

 

今日の議題は、皆さんに知っていただきたいこと。

 

1)特性である「興味のあること」を話しているときに、茶化さないで欲しいってこと。

2)発達障害は千差万別だってこと。

3)見えない障害にもバリアフリーの配慮が欲しいってこと。

 

詳しくは近々アップされる動画をご覧いただきたいと思いますが、今日のブログでもちょっと触れたいと思いますハートのバルーンハートのバルーンハートのバルーン

 

1)この興味のあることを一生懸命、夢中になって話してしまう、、これは彼らの特性によくあります。

ラブ

全員ではないかもしれませんが、自分の大好きなことをそれはそれは楽しそうにいっぱい話してしまうことがあります。

ラブ

この好きなものは、彼らにとって、エネルギー源であり、魂でもあります。それほど大事なもの。

ラブ

これがあるから、生きている、と言っても過言ではないほどのものです。だからこそ夢中になって話すこともあります。

ラブ

 

それを「何そんなに興奮してるの?」なんて言われちゃうこともあるのです。彼らの大事な命綱のような存在なので、一緒に大事にしていただけたら幸いです。それを笑われてしまうことは、すごく残念なことなんです。笑ううさぎ笑ううさぎ笑ううさぎ

 

2)

本に断定的に書いてある言葉が、そのまま全てのASDの人に当てはまるってことはありません。ショボーン

 

初対面の人と会った時、それは相手がどんな人でも、先入観はよくありませんね。自閉症だから、こういう人。ASDだから、こういう人って決めつけるのはちょっと違います。プンプン

 

3)車椅子の方には、スロープがとても助かります。目の見えない方には、点字での表記がとても助かります。

照れ

そういう「ああ、これが合って助かった」というものが発達障害には、まだまだ、少ないのです。驚き

 

公共の場所に、小さくていいので、静かで暗くて落ち着く場所があったらどんなに助かるでしょう。虹

 

人混みは苦手でも行かなければならないこともあります。そういう時に、小さな暗くて静かな個室があったらすごく助かるんです。授乳室みたいな。。。虹

 

スーパーマーケットも曜日や時間によって、ちょっといつもより暗く、BGM がない時間があったらすごく助かります。ちょっとの歩み寄りでとてもとても助かる人がいるってこと、知って欲しいなと思っています。富士山

 

ナーンて話をしています。アップされたら、見てみてくださいな。

 

下記は彼女のパニックの話をしている少し前の動画ですが、ご覧いただけたら幸いです。不定期にアップしています。

 

 

また、このブログとは別に、わたしが音楽家の立場で展開しているpiano-to-anata というブログも書いています。

音楽がお好きな方、ピアノの先生などいらしたら、読んでみてください。よろしくお願いいたします。

 

 

 

 

 

 

セサミストリートのジュリアが果たす役目

 

こんばんは。

 

発達障害の啓発週間は8日まで。その週間に合わせてかしら?

銀座松屋ではセサミストリートの展示が行われています。

 

4月2日の自閉症啓発デーが過ぎても、それが一過性の、単なる「記念日」にならないことを望んでいます。アメリカでは、セサミストリートのジュリアが自閉症の友達として紹介されて、あちこちポスターに登場、アイコンになっています。

 

障害者は「かわいそう」「大変」と扱われることも多かった時期もありましたが、だんだんと「ニーズが必要な一人の人間である」という認識になってきたと感じます。

 

自閉症に関しては、その漢字から「殻に閉じこもっている」とか「人と接するのが嫌い」と勘違いされることがあります、が、「そうではないんだよ」「独特のコミニュケーションをすることもあるんだよ」「人と関わるのは好きなんだよ」など、それを口で全て説明するのは時間がかかります。

 

 

クラスには、複数のこの障害を持っている子どもがいると言われている中で、このジュリアが果たす役割は大きいですね。特徴を出演者が温かく説明しています。何ができない、これが不得意、ではなく、コミニュケーションの仕方、喜び方、挨拶の仕方など、彼女の仕草で紹介をし、また、友達の一人であるということを体現しています。

 

このキャラクターが生まれるまでのストーリーを読めば、彼女が果たしている役割は、心あるスタッフの温かい気持ち、というより、それは当たり前のこと、、と理解している製作者たちから自然に出てきたものだとわかります。

 

今では、多様な家族がいるアメリカにおいて、こんなキャラクターもいます。それはアレックスです。

 

母親と二人で暮らしており、父親は服役中というシチュエーションです。こうして、一人一人が紹介されていました。

 

Hはこの等身大のジュリアに会って、涙を流しておりました。ああ、ここにも友達がいると思ったのだと思います。

 

 

手に持っているのは、彼女のジュリア、フラフスターも一緒。

そうです、どこかに行く時に、力をくれる人形をいつも誰か連れています。

 

幸い我が家の双子には、一人の人間として友達と考えてくれている人がいます。医療機関も、カウンセリングも、藤沢市の支援団体の方も理解者です。

 

だからこそ、できることを、、と自分の壁を越えながら、他にも壁がある、登りたいと思っている方々の何かお役に立てたらいいと思っています。

 

 

 

 

そして、私は母として、何かできることを、と思っています。同じ親として、同じような気持ちをお持ちの方、なんとかしたいとお思いの方、ご意見のある方、コメントもお待ちしています。

 

どんな話が聞きたいとか、どう乗り切ってきたか?とか、ドクターでも、専門家でもないので、私がわかることには限りがありますが、この世の中を少しずつでも良くしていきたいと思っています。

 

 

こちらのブログとは別に音楽家としてのブログを書いております。

ピアノを通して、もっと自由な音楽を、楽しい音楽を、、と思っているのが音楽家としての秦万里子です。

よかったら覗いてみてください。

 

 

 

 

頼りにできるドクターは「’わからない」って。

 

おはようございますびっくりマーク

 

今年になって何度目の週末でしょう?!早いですねえ。4月。

ガーベラ ガーベラ ガーベラ

 

NとHは17歳からずっと同じドクターに見ていただいていますが、もう14年になるのですね。初めて二人を同時に「はい、自閉スペクトラム症ですね」(発達障害ですね、、だったかな?)とあっさり断言していただいてからもうこんなに経っている、、、とも思えますしハートのバルーンまだこれだけ?とも思えます。

 

チュー チュー チュー

 

娘たちが自分たちで、おかしい、あまりにも周りと違う、と自ら気づいて最初はカウンセラーのところへ。そこから、多くの医院のドアを3人で叩きました 病院 病院 病院

 

双子のその症状はあまりに違って、(もちろん共通点もありますが。特にパニックの現れ方が違います)いわゆるマスキング(カモフラージュすること、世間に合わせて自分を偽る)によってNはわかりにくかったのです。あんぐり あんぐり あんぐり

 

『こちらのお子さん(N)は、普通ですね』(当時は定型発達という言い方はしませんでした)と誤診を受けたことも何度もありました。プンプン プンプン プンプン

 

私は音楽が専門ですが、その専門家にもいろいろな段階があります。ですから、ドクターでもいろいろな方がいらっしゃるのはわかります。煽り 煽り

 

当時、「発達障害は天才」というような、極端な本が書店に並び始め、定型という診断がついていたNは 「どうせ私は凡人だ、Hだけが天才なんだ」とその場から逃げ出したり、塞いだり、Hを妬んだりということもあったのです。キョロキョロ キョロキョロ キョロキョロ

 

当時はこの発達障害を診てくださるドクターが少なく、電話が通じても診ていただけるのは半年先、なんていうところもザラにありました。「今、このどうしたらいいかわからない状況を変えたい、治して欲しいのに!!!」とよく思ったものでした。プンプン


こういう時には、藁にも縋る思いなので、診察当日は、勝手に「今日、行ったら、きっとこの状態から抜け出せる」「今日から、きっと何かが好転していくんだ!」と思ってしまいます。

 

そんなわけ無いのに。。。当時を思い返しても大変だった時期でした。

 

 

良いドクターに巡り合った後も、当事者やご家族ならばお分かりのように、劇的に何かが良くなるわけではありません。娘たちの把握ができるまで時間がかかります。笑ううさぎ 笑ううさぎ 笑ううさぎ

 

でもそこに信頼関係があれば続けられますし、共に歩んでくださるという安心感があれば、そこから何かが始まります。ニコニコ

 

診察から診察までの間に、どんなことがあったのかをこちらも書いていき、質問も用意し、診察時に、たとえ娘たちの調子が悪く、ドクターの前で一言も言葉を発することができなくても、クリニックで倒れても、なんらかの知識は持って帰ろうという気持ちでおりました。当時は「なんでこんなに大事な時に調子が悪いんだ??」なんて思ってしまっていました。。。びっくり びっくり

 

音楽の例を取りましたが、先生という立場でも「知らない」と言えること、正直でいることはとても大事だと思っています。

そこが、また信頼をおけるところでもありますね。

 

時々、質問に対して、「ふうむ、そりゃ、わからないなあ。どうしてだろう?」とおっしゃる。チューラブチューラブ

これが、信頼できる一つのポイントでもあります。

 

 

発達障害の双子は、それぞれにぱんぱん?

 

こんばんは、発達障害ウィークが続いていますね。8日まで。さまざまな方が、2日のライトアップやセサミストリートのジュリアちゃんの登場で少しでも興味を持ってくださることを祈りつつ、これが一過性の行事でないことを祈っていますニコニコ

 

我が子は発達障害の中でもASDという自閉スペクトラム症ですが、彼女たちの苦手なことを、今までも書いてきました。

今は、二人ともパンパン。何が???はい、同時進行が苦手なので、同時心配はもっと大変です。今は、ちょっと心配事が多い時のようです。煽り 煽り 煽り

 

人間は、毎日毎日生きていくのに、大小取り混ぜた決断を繰り返していきますね。何を食べる?とか、何時におきる?とか、細かいことから、メールをいつ出す?とか、買い物にいついく?とか、、、。これ、皆さん何気なくやっていますが、瞬時にいろいろ決めることがいっぱいありますね。当たり前ってこと、例えば、決まった茶碗でご飯を食べる!なんてことは決まっていますが、ご飯の量とかは、その時に決めますでしょう?ガーン ラブ

 

これが彼女たちは大変。大体こういうことはいくつかが重なっているものですよね。爆弾 爆弾 爆弾 

そして、同時進行のもう一段階上なのが、「同時心配」驚き

 

電車は時間通り来るかな?

あのメールの返事が来てないけど、怒らせたのかな?

レストラン、混んでるかな?

子供が隣に座ったらどうしよう。。。

 

などです。引っ越したばかりのNは、棚などいろいろ揃えなければならず、心配、決断が続きます驚き 驚き

 

これを買っていいのか?これは大きすぎるのか?など。バイトも探さなきゃ、でもビザのための仕事も、そして自分がこの国に来た理由である「俳優」としてオーディションも受け続け、そりゃ受かりたいからドキドキする。。

 

爆笑 驚き 爆笑 驚き

 

Hにもいろいろあって。。私には「そんなこと、大丈夫に決まってる!」でも、彼女には本当に心配なので、私はそれを理解することはできなくても、その気持ちを尊重することにしています。

 

びっくり びっくり びっくり

 

こういう時、外で、この心配を言ったら、娘たちが発達障害であることがわからない方には、「何そんなこと、心配してるの??」なんて笑われてしまうこともあり、「社会」に出ていくことの難しさを感じることもあります。

 

ショボーン ショボーン ショボーン 

 

この二人の一番の楽しみは、、、双子での会話、チャットです。同じ言語、同じロジックで話せる安心感。

誤解がない世界にいるほっとしたひとときです。

 

照れ ニコニコ 照れ ニコニコ

 

今も、、、、やってる。。。楽しそう。。。

 

 

P.S.  音楽家としてのブログは別に設けました。

母としての私と、音楽家としての私は、別の視点で文章を書いていますので、ご興味がある方はいらしてくださいね。

両方とも「私」であり、ありのままを書いています。