25年前の「大丈夫」

25年前の「大丈夫」

私は、娘たちの前では、なるべく明るく、

元気な母でいようとしてきました。

人前で、
「うちの娘、本当に困るんです」
「この子たち、仕方がなくて」
そんなふうに話すことはしませんでした。

もちろん、悩みはいっぱいありました。
でも私は、人前で家族のことを悪く言うのが嫌だったのです。

娘たちは小さい頃から、
「あれ、どうして自分の家族のことを悪く言うの？」
と言っていました。

「育てたのは自分なのに、

どうしてそんなふうに言うんだろう」
と。

私はその感覚を、とても貴重だと思っていました。
そして、どこか真実をついていると感心していました。

多くの人は、ある程度大きくなると、
「まあ、親ってそういうものよね」
と、少し距離を置いて受け止められるようになると思うのです。

でも娘たちは、そこがずっと変わらなかった。

冗談として流す、
少し引いて理解する、
そういうことが、脳の特性でできなかったんですね。

それを知らなかった私は
「大丈夫、大丈夫」
「私がやるから」
と、言い続けてきました。

でも最近になって、
もしかしたら私は、

「大丈夫」を言いすぎたのかもしれないと思うことがあります。

私が「母の娘」という立場だった頃、
母が大変そうにしていると、自然に手伝っていました。

運転して帰宅したら荷物を持ったし、
料理をしていたら横で見たり、手伝ったり、
母がどこかに寄るなら、「私が行くね。」と車を降りました。

特別なことではありません。

「大変そうだから、私、やる」

「手伝いたい」

そう思っていました。

だから娘たちにも、
「やりたいと思ったらやってね」
という育て方を、長くしていました。

でも、
その「やりたいと思う」が、なかなか来ないのです。

あまりに来ないので、
ある時、聞いてみたことがあります。

「手伝おうって、思わないの？」

すると娘たちは、こう言いました。

「言われたらわかる。でも、言われなきゃわからない」

料理は、
音がうるさくて、
同時にいろんなことをしなければならなくて、
何を見ればいいかわからなくなる。

洗い物も、
水の音、食器の音、
濡れる感覚、
順番を考えること、
いろんな種類の作業が混ざっていて、
やりたいと思わない。

お店に一人で行くのも、
店員さんと話さなければならないから、
車から降りたくない。

そう言われて、
私は初めて、
「やらない」のではなく、
「ハードルが高い」
という世界があるのだと、少しずつわかってきました。

もちろん今では、
できることも増えました。

手伝ってくれる時もあります。

でも根本的には、
「気づいたら自然に動く」
ということ自体が、
娘たちにはとても難しい。

だから結局、
私がやってしまうことが増える。

そして私は、
また言うのです。

「大丈夫、大丈夫」
「私がやるから」

昔、娘たちのかかりつけの病院で

よく言われました。

「お母さんは特別パワフルだからね」
「真似しないようにね」

私は昔から、
かなり丈夫です。

徹夜もできるし、
疲れにも強い方でした。

だから、
子どもたちの前で、
つい、「私は大丈夫」
と言ってしまっていたのです。

でも、
人は歳をとります。

30年経てば、
さすがに同じではありません。

ところが、
私が「ちょっと疲れちゃった」と言うと、
娘たちは驚いたようにこう言うのです。

「だって、お母様はずっと元気だって言ってたじゃないか」
「ずっと大丈夫って言ってたじゃないか」

その時、
私は気づきました。

娘たちは、
25年前の私の言葉を、
“その時の励まし”ではなく、
“ずっと変わらない真実”
として受け取っていたのだと。

私は、
そんなふうに残るとは思っていませんでした。

私の誤算は他にもいっぱいあって、

いまだに戸惑うことがあるんです。

25年前の「大丈夫」

25年前の「大丈夫」

私は、娘たちの前では、なるべく明るく、

元気な母でいようとしてきました。

人前で、
「うちの娘、本当に困るんです」
「この子たち、仕方がなくて」
そんなふうに話すことはしませんでした。

もちろん、悩みはいっぱいありました。
でも私は、人前で家族のことを悪く言うのが嫌だったのです。

娘たちは小さい頃から、
「あれ、どうして自分の家族のことを悪く言うの？」
と言っていました。

「育てたのは自分なのに、

どうしてそんなふうに言うんだろう」
と。

私はその感覚を、とても貴重だと思っていました。
そして、どこか真実をついていると感心していました。

多くの人は、ある程度大きくなると、
「まあ、親ってそういうものよね」
と、少し距離を置いて受け止められるようになると思うのです。

でも娘たちは、そこがずっと変わらなかった。

冗談として流す、
少し引いて理解する、
そういうことが、脳の特性でできなかったんですね。

それを知らなかった私は
「大丈夫、大丈夫」
「私がやるから」
と、言い続けてきました。

でも最近になって、
もしかしたら私は、

「大丈夫」を言いすぎたのかもしれないと思うことがあります。

私が「母の娘」という立場だった頃、
母が大変そうにしていると、自然に手伝っていました。

運転して帰宅したら荷物を持ったし、
料理をしていたら横で見たり、手伝ったり、
母がどこかに寄るなら、「私が行くね。」と車を降りました。

特別なことではありません。

「大変そうだから、私、やる」

「手伝いたい」

そう思っていました。

だから娘たちにも、
「やりたいと思ったらやってね」
という育て方を、長くしていました。

でも、
その「やりたいと思う」が、なかなか来ないのです。

あまりに来ないので、
ある時、聞いてみたことがあります。

「手伝おうって、思わないの？」

すると娘たちは、こう言いました。

「言われたらわかる。でも、言われなきゃわからない」

料理は、
音がうるさくて、
同時にいろんなことをしなければならなくて、
何を見ればいいかわからなくなる。

洗い物も、
水の音、食器の音、
濡れる感覚、
順番を考えること、
いろんな種類の作業が混ざっていて、
やりたいと思わない。

お店に一人で行くのも、
店員さんと話さなければならないから、
車から降りたくない。

そう言われて、
私は初めて、
「やらない」のではなく、
「ハードルが高い」
という世界があるのだと、少しずつわかってきました。

もちろん今では、
できることも増えました。

手伝ってくれる時もあります。

でも根本的には、
「気づいたら自然に動く」
ということ自体が、
娘たちにはとても難しい。

だから結局、
私がやってしまうことが増える。

そして私は、
また言うのです。

「大丈夫、大丈夫」
「私がやるから」

昔、娘たちのかかりつけの病院で

よく言われました。

「お母さんは特別パワフルだからね」
「真似しないようにね」

私は昔から、
かなり丈夫です。

徹夜もできるし、
疲れにも強い方でした。

だから、
子どもたちの前で、
つい、「私は大丈夫」
と言ってしまっていたのです。

でも、
人は歳をとります。

30年経てば、
さすがに同じではありません。

ところが、
私が「ちょっと疲れちゃった」と言うと、
娘たちは驚いたようにこう言うのです。

「だって、お母様はずっと元気だって言ってたじゃないか」
「ずっと大丈夫って言ってたじゃないか」

その時、
私は気づきました。

娘たちは、
25年前の私の言葉を、
“その時の励まし”ではなく、
“ずっと変わらない真実”
として受け取っていたのだと。

私は、
そんなふうに残るとは思っていませんでした。

私の誤算は他にもいっぱいあって、

いまだに戸惑うことがあるんです。

「人形を持って行きたいけど、見られるから置いていく」

「人形を持って行きたいけど、

見られるから置いていく」

今日は、ASD（自閉スペクトラム症）の娘の言葉から、

私たちが生きている社会がどれほど無意識に

「多勢が正しい」

という圧力を彼らにかけてしまっているか？

を感じたお話をします。

海外の動画には、よくありますが、

ASDの人には大人でも人形を連れて歩きたい

という希望があります。

でも、娘は、小さなバッグに入る人形以外は、

持っていきたい人形を置いて出かけます。

「大人が人形を持っていると『え？』って見られる。

見られるのは嫌だから、持って行かない」

小学生がぬいぐるみや人形を持ち歩くのは、

誰もが「かわいいね」と微笑ましく受け入れます。

しかし、それが大人になると、

社会は突然「不自然だ」「変だ」という視線を向けます。

娘は、その視線を誰よりも敏感に察知し、

自分にとって絶対に必要なお守りを手放して、

丸腰のまま過酷な外の世界へと出て行っているのだと、

思いました。

なぜ「目を見て話す」ことが正解なのか？

この話は、発達障害の支援本によく書かれている

「人の目を見て話しましょう」

というアドバイスと全く同じ構造だ！！そう思いました。

定型発達の人にとって、目を見て話すことは

「誠実さ」や「コミュニケーションの基本」です。

しかし、ASDの人にとって、

他人の目は「情報量が多すぎる洪水」であり、

目を見ることで脳が処理しきれなくなり、

肝心の会話の内容が頭に入ってこなくなります。

「目を見なきゃ」

「目を見るんだ、私、目を見るんだ」

に集中してしまうのです。

社会は「目を見ないのは失礼だ」

というルールが当たり前。

「目を見ると情報がいっぱいで大変なんです」

というASD側の切実な事情を理解することは

残念ながら

いつも後回しにされる気がします。

「社会に出たら目を見て話すのが当たり前だから、

訓練しましょう」

それをうたった訓練所に行ったことがあります。ASDの人たちを多くカフェで働けるようにと訓練しているところでした。

私が入って行った途端、「ようこそいらっしゃいました」

と大きな声で挨拶をし、私の目を見ていました。

悲しかった。そんなことしなくて、いいんだ、

あなたたちは十分やさしいもの。。。

そうおもったことを覚えています。

定型発達のルールがいつも正しく、

それに合わせられない側が変わるべき

という思い込みがあるように感じる瞬間です。

「目立たないように持っていけば？」という残酷なアドバイス

人形の話に戻りますね。

もし誰かにこの話を相談したら、

きっとこんなアドバイスが返ってくるでしょう。

「それなら、カバンの中に小さく忍ばせておけば？」

「目立たないキーホルダーサイズに変えてみたら？」

一見、親切な解決策に聞こえます。

実際、AIもそういう答えを出してきました。

あんなにデータを持っているAIなのにね。

「目立たないように持つ」ということは、

結局のところ「大人が人形を持ち歩くのはおかしい」

という暗黙の当たり前に従うことになりますね。

それに合わせるためにASD側が

自分を偽る（マスキングする）ことを強要している気がします。

なぜ、安心のために人形を抱きしめている大人が「変」で、

それをジロジロと見る社会の側が「そうだよねーー」

なのでしょうね。

私ももしも、娘たちがASDでなければ

この辺の理解はできなかったと思うのです。

だからこそ、

自分が母親になった意味なども考えると

こういうこと、

発信しなきゃとも思うのです。

人間には、異物を危険と感知する癖があるのだと思います。
それは、大昔、まだまだ生きていることが大変だった時、

自分たちと違うものを、

危険かもしれないと判断、

生命維持のためにつくりあげられた

「脳」がもたらした「くせ」なのだと思います。

でも、彼女たちには、、とても視線が辛いのです。。

人形がもたらす「安心」の正体

心理学では、子どもが安心のために持ち歩く毛布などを

「移行対象」と呼ぶんですって。

定型発達の子どもは、

成長とともにその安心感を自分の内面に取り込み、

モノに頼らなくても

外の世界を歩けるようになると言われています。

私も、今は持たずに外を歩けます。

しかし、ASDの人にとって、

外の世界は定型発達の人が想像する以上に

圧倒的で、刺激が強すぎ、予測不可能な場所です。

それはこのブログでもいっぱいお話をしてきました。

音は突き刺さり、光は眩しすぎ、

暗黙のルールは「謎」のままです。

そんな過酷な世界を生き抜くために、

物理的に触れられ、決して自分を否定しない

「人形」という確固たるアンカー

（錨、、そう呼ぶんですって）

が必要になるのは、ごく自然ですし、

無事に帰宅できるまでのお守りというわけですね。

「外の世界の圧倒的な不安から身を守るために、

あの頃と同じ強度の安心が必要だ」

という切実なSOS。

できれば、安心して彼女には持たせたい。。

変わるべきは。。。

「大人が人形を持ち歩くのはおかしい」

「人の目を見て話すのが当たり前だ」

私たちが無意識に信じているこれらの「常識」は、

かれらを深く傷つけ、

彼らから生きるためのツールを奪ってる気さえします。

「人形をどうやって隠すか」ではなくて、

「人形を抱いている大人を見て、『え？』と思う側の、

その価値観に、理解を求めることだと思います。

我々が講演会をしているのも、

そういう理解を広めたいからなんです。

大人が人形を抱きしめて歩いていても、

「ああ、あの人は今、あれが必要なんだな」

と思ってくださったらうれしい。

目を見ずに話していても、

「この人は音に集中して一生懸命聞いてくれているんだな」

とわかってくださったら嬉しい。

人形を車に置いて

「よしっ！」と外にでていく娘の背中を見ながら、

理解を深める重要性を強く思いました。

物心ついてから、娘たちは一度も私の顔を触ったことがない

物心ついてから、

娘たちは一度も私の顔を触ったことがない

娘たちは、物心ついてからは、

一度も、

私の顔を触ったことがありません。

これは比喩ではありません。文字通り、一度も。

ただし

幼少のころは

おぼえていません。

幼い頃、よく母親はやりますね。

娘の小さな手を取って、そっと私の頬に近づけて、

ちょっと触らせる、ほっぺたをトントンと

叩かせてみる

この時どうだったかは、

正直覚えていないのですが、、

少なくとも物心ついたころから、

彼女たちは、ずーーっと嫌がっていました。

たとえば、娘たちに

「今日の私の髪、サラサラだから触ってみて」と言っても

無理なのです。

 触ってみたいという気持ちがないわけではないと思います。

でも、触ることができない。

本のページをめくるとき、娘たちは少し困ることがあります。

 雑誌や写真集など、ページいっぱいに顔が印刷されているとき、「どこをめくればいいかわからない」と言うのです。

指が、顔に触れてしまうから。

印刷された顔ですし。紙の上の顔なのに

でも彼女たちにとっては、それも同じことなのです。

ASD（自閉スペクトラム症）の特性の一つに、

「触覚防衛（Tactile Defensiveness）」があります。

 特定の触覚刺激に対して、

脳が過剰な防衛反応を起こす状態です。

娘たちの場合、これは「自分の手で人の顔に触れること」

に強く出ています。 

私が娘たちの顔に触れることは平気です。

ただし、不意打ちは別の話です。

「あ、ごめんごめん」と肩を叩いたり、

「なーんだ」と膝をポンと叩いたり。

そういう予告のない接触は、

肩でも膝でも、彼女たちには苦痛です。

娘たちは、親しい人とハグをします。

でも、顔だけは、自分の手では触れられない。

フランスのドラマに、

「アストリッドとラファエル」という作品があります。 

主人公のアストリッドは自閉症の女性で、

その卓越した記憶力と分析力で事件を解決していく刑事物です。

このドラマの中に、

アストリッドが恋人とキスをするまでの場面があります。

 それは数ヶ月をかけた、

ゆっくりとした道のりとして描かれています。

フィクションの中でさえ、

それほど丁寧に時間をかけて描かれるほど、

顔への接触は繊細な問題。

私はこのドラマで、彼女たちの特性を

いっぱい勉強し、また、本来はこれが自然なのだ、

彼女たちは周りにいっぱい合わせていると知りました。

娘たちはメイクが大好きです。 

コスメを研究し、新しいアイシャドウの話をするとき、

たのしそう。

 97歳の私の母にも「メイクしてあげたい」

という気持ちが溢れています。

でも、触れない。

「やってあげたい」という気持ちと、

「触れない」という身体の現実が、同時にそこにあります。

彼女たちがどれほどそれを残念に思っているか、

私にはわかります。

娘たちが私の顔を触ることは、

おそらくこれからも叶わないだろうと、

ある時期から私は思うようになりました。

そのとき、少し寂しいと感じました。

でも、寂しいのは私だけではないはずです。

 触りたくても触れない娘たちも、

きっと同じように、何かを感じているのだと思います。

愛情は、触れることだけで伝わるものではない。 

でも、触れたいのに触れられないという葛藤は、

愛情があるからこそ生まれると今では解釈しています。

私は娘たちの「触れない」という事実を、

ここにも見えない障害があるのだと理解しました。

お腹が空くのは「フリーフォール」。気づいたときにはもう落ちている

お腹が空くのは「フリーフォール」。気づいたときにはもう落ちている

「お腹空いたなー。そろそろご飯にしようか」 

私たちが日常的に口にするこの言葉。 

実は、私の娘　H（ASD・自閉スペクトラム症）には、

この「そろそろ」という感覚がありません。

彼女がお腹が空いたとき、それは突然やってきます。 

さっきまでケロリとしていたのに、

いきなり「お腹空いた！エネルギー切れだ」

と限界を迎えるのです。

Hの相棒、双子のNはこの感覚を、

ディズニーランドの絶叫マシンに例えて

「フリーフォール」と呼んでいます。

そうです。お腹が空いたと気づいた時には真っ逆さまに

落ちる寸前。

だから、常に非常食のような何かを持っていることが大事。

ですが、、彼女は甘いものが割と苦手なので、

あのエネルギーバーでは、ちょっと甘すぎるようです。

かと言って、ビーフジャーキーじゃあねえ。

乾き物は匂いもきついし。。。

周りもご迷惑。。。

ASD（自閉スペクトラム症）の特性の一つに、

「内受容感覚（ないじゅようかんかく）の鈍さ」

というものがあるそうです。

 内受容感覚とは、空腹、喉の渇き、疲労、体温、尿意など、

自分の身体の内側から

発せられるサインを感じ取る感覚のことです。

NとHでは違いますが、空腹感は、いま触れた通りです。

疲労も突然やってくる。

ああ、だんだんつかれてきた、、、

ということがわかれば、その前にちょっと一服して

電池切れを防ぐことができますが、、、

この感覚をキャッチするのが極端に苦手なため、

「少しお腹が空いた」「少し疲れた」

というグラデーションを感じ取ることができず、

バッテリーが0％になる直前まで気づかない。

そんな感じがします。

いままで何度も

「あなたお腹空いてないの？」

「疲れてないの？」

と聞いたかわかりません。

そう、聞かれないと、自分の状態がわからないらしいのです。

よく親のいう常套句に

「もっと早く言いなさい」という文言があります。

お腹が痛いとか、寒いとか、もっと早く言ってくれれば

対処できるのに、、という時に口からでますね。

ところが、本人が気づかないのでは防ぎようがありません。

「ねえ、寒くないの？」

「ねえ、疲れているんじゃない？」

その声かけが必要です。

「気付けない」から。声をかけることで、

立ち止まって考えてもらう、、という感じでしょうか。。

「フリーフォール」という言葉は、

そんな彼女たちの見えない困難を見事に言い当てていました。

身体のサインに気づけないということは、

自分自身をコントロールするハンドルを持たないまま、

車を運転しているようなものです。

それはどれほど不安で、恐ろしいことでしょう。

「そっか、いきなり来ちゃったんだね。お疲れ様」

 そう言って温かいお茶を差し出せるような、

そんな余裕を持てたらいいなと、

彼女たちの言葉を思い出しながら考えています。