発達障害の娘と超えていく世界

こんにちは

 

毎日毎日、話すことが山積み(娘たちと)で、

これはなくなることがあるんだろうか?

 

おすましスワンおすましスワンおすましスワン

 

いやいや、きっとずーっとなくならないのでしょうね。

 

双子が話しているのを聞いていると、

わかっているようなつもりになるのです。

 

ぽってりフラワーぽってりフラワーぽってりフラワー

 

でもいざ、個人的にNとHと話すと私だけがずれている。。。

 

注意 注意 注意 

 

そこじゃないんだ、、問題は。

どういうこと?

前にも言ったとおもうけど、、

 

そんな会話になることも多く、

そこから起承転結の、「結」に至るまで、話は進みます。

 

ビックリマーク ビックリマーク ビックリマーク 

 

私は時々、自分の器がいっぱいになってしまうと、

「転」の少し手前で 脳が働かなくなる時があります。

 

気づき 気づき 気づき 

 

そんなつもりで言ったわけじゃなくて、、

という領域に入って、言葉のジャングルが密林になってくると、

 

やしの木 やしの木 やしの木 

 

ジャングルを抜け出して 言葉のコンビニで一服?したくなるような、そんな感じになる時があります。

 

ひまわり ひまわり ひまわり 

 

普段自分が使っている回路ではないところを使うので、

ショートするときもあり

そんなときには、その道からちょっと外れてチューリップ

粗熱が取れてから帰って来たいとおもうこともあります。

 

非自閉の者にとっては、

 

「そんなこというわけがないじゃないか』、とか、

「そんなこと思っているわけがないじゃないの」、、と

富士山根本に流れているものを見てほしい、

信じてほしいと思うのです。富士山

 

が、それができたらASDではない

できないから大変な毎日をおくっている彼女たち。

だけど、私も自分のこととなると、わかってくれ!

となる。。。

 

 

勝手なものです。ショボーン ショボーン ショボーン 

 

想像することが難しい彼女たちは、

言葉が頼りのことも多い目 目 目 

 

ですから、あとから、

「そういう意味じゃなくて」

なんて私に言われてしまうと、

 

じゃあ、どんな意味で言ったの?と

どんどん、質問は、鋭く、深くなっていきます。

 

雷 太陽 雷 太陽 

 

いままで、何度もジャングルから抜けて

どこかに一旦頭の中で避難して、元に戻ったことかわかりません。

 

でも、、避難せずに、そこにいて、最後まで、つまり起承転結の、結の最後まで居た方が、結果的にはベターですね。

 

クローバー クローバー クローバー 

 

何度も「ほら、そうやって逃げる!」

と言われたことがあります。

 

クローバー クローバー クローバー 

 

こちらも天使ではないし、千手観音でもないので、

実際に逃げたくなる時があったのだと思います。

 

どんな時にも、大きな手のひらの上に載せて、

「大丈夫よ、大丈夫」と言えたら、

彼女たちは安心なのだと思いますが、

 

ふんわり風船ハートふんわり風船ハートふんわり風船ハート

 

わたしにも、日々考えることがあり、

そのことで脳や心のバケツがいっぱいになっている時には、

 

 

ピリピリ「もう、よくわからない!」とか

ピリピリ「もう、いいよ!」とか、

ピリピリ「わかりました、すみませんでした!」という、

彼女たちには訳のわからない言葉を発していた時もありました。

 

これら、、かなり曖昧な日本語です。。。

 

びっくり びっくり びっくり 

 

よくわからない、、なら、もっと話せばいいし

もう、いいよ!、、は何がいいんだ?って話だし

すみませんでした!、、は何に?誰に?なぜあやまっているんだ?だし。。

 

アセアセ  アセアセ アセアセ

 

こういう日本語の解説はとても難しいですね。

『はっきりとは言いませんが、わかってくださいね、

このニュアンス』

 

鉛筆 鉛筆 鉛筆

 

みたいな言葉がいっぱいありますものね。

こちらも普段、調子よくつかっているものだから、

ついつい使って、真髄から意図的に?無意識に、

ずれちゃっているなんてこともよくありました。

 

爆笑 爆笑 爆笑 

 

理解しようとして質問して、その質問がこれまた頓珍漢、、

ということもありました。

 

うずまき うずまき うずまき 

 

今日も、あるドクターの動画で、

「よくASDの人は他人のことを想像できないといいますが、

かれらは努力して、とても努力してわかろうとしています。

ASDではない人の方が、ASDの人のことを、想像できていません」

 

そんなセリフがありました。(うろ覚えですが、、)

 

ハート ハート ハート 

 

彼女たちを愛していて、大好きである。。

これは動かない事実ですが、

それをいうと、それなら、

どうしてこうなるんだ?

どうしてこうしないんだ?、、そんな話になることもあります。

 

ハート ハート ハート 

 

昨日は、、、

 

じゃあ、どうしたらいいのさ!!なんて言ったらいいのさ!!

みたいに私がなった時に、、

 

とてもわかりやすく、娘が言ってくれた言葉がありました。

 

そうか。。。とても納得しました。

 

そして、話は明け方の3時ぐらいまで続きました。。。

 

 

 

 

 

発達障害の娘が学校で教えて欲しかった事

 

こんにちは。

 

花火 花火 花火

 

クローバー彼女たちにプレゼントしたいもの

 

クローバー今は無理でもいつかはあげたいもの

 

クローバー無理なものも、あり!なものも昨日上げてみました。

 

 

やしの木 やしの木 やしの木 

 

みなさんも、こんなもの、お子さんに用意したいなあ、っていうものありましたら、ぜひコメント欄にお願いいたします。

 

コメントを書くってきっとハードルが高いのですよね。

他人だった人がいきなり ダッシュダッシュダッシュ

そこに来ちゃうって感じかもしれません。

 

びっくり びっくり びっくり 

 

なんとなく〜は意見があるけど、

書くほどじゃないってことなのかもしれないですね。

 

ふんわり風船ハート ふんわり風船ハートふんわり風船ハート

 

または本や新聞のように読み物として楽しんでいる、

そんな方も。本当にありがとうございます。

 

プレゼント プレゼント プレゼント 

 

私は読んでいただいている方とともに

このブログが存在すると思っているので、

 

コメントを書くの、大丈夫っていう方がいらっしゃったら

肌で読んでくださっている方を感じられて嬉しいなバレエバレエバレエ

 

と、、、正直にここで告白しています。

 

私が自分のブログにログインして管理ページに行くと、

昨日はこれだけの人に読まれた、今日は逆にこんなに少ない、、

 

グラサン えーん グラサン えーん 

 

と数字が出てきます。

でも数字で表せることが全てではないです!

 

ぽってりフラワー ぽってりフラワー ぽってりフラワー

 

例えば、わたしがコンサートで得られる最大のものは、

お客様と共通するなにかを感じられることです。

 

うずまきキャンディ私のコンサートは

生きていく上でのうずまきキャンディ喜怒哀楽が元になっているので、

お客様も泣いたり笑ったりのコンサートですうずまきキャンディ

 

人間、いままでご縁がなくてお目にかかったことがなくても、音符音符「いつまでも、寄り添っていたい、私の子、心配だらけ」音符

 

 

と歌い出したら、ハンカチを目に当てるお客様もいらっしゃる。

 

音符 音符 音符

 

気持ちをピアノとメロディに乗せてお伝えすると、

そこに何かが生まれます。

 

 流れ星 流れ星 流れ星 

 

それは500人のホールでも、20人のライブハウスでも同じことで、数字では表せない人間の気持ち。ハート ハート ハート 

 

数字だけが全てではない、、

これは学校で100点というものが存在する限り、

数字は大事。。とインプットされますね。

 

降水確率も、昔は曇り時々雨、、はいおしまい!

でしたが、今ではパーセントで。傘 太陽 雷 曇り

 

 

学校ではもっと、数字ではないことも教えていただきたい!

と思うこともあるこの頃。スポーツも点数ですものね。

 

ゴルフ ラグビー バスケ テニス

 

我が家では「心」「気持ち」「なぜ?」「疑問」

などその日にあったことをよく話し、

 

おすましスワン私との違い、

おすましスワンHとNの違いなどを知ったり、

おすましスワン驚いたりして日々を送っています。

 

つまり数字ではないところで動いているものがとても多い。

 

学校で、教えていただきたかったことの一つに「笑い」についてがあります。笑 笑 笑 

 

自閉症、ASDの娘たちは、

その振る舞いから笑われたりすることも多い日々でした。

 

! ! ! 

 

マルチタスクが不得手なだけでも、

なぜか支度がおそいと笑われる、とか。。笑

 

 

わからないから質問をしていても、

その質問に対して、そんなことわからないの?

と笑われるとか、、。笑

あまり気持ちのいいことではありませんね。

 

たとえば階段で大々的に転んだことを周りの人に笑われたら、

そりゃ、傷つきます。

 

えーん えーん えーん

 

だからみんなでそういう時にはどうしたらいいか?

なんていうシミュレーションなどやったらどうかな?

と思ったりします。

 

虹 虹虹

 

どうして笑うんだろう、

その先にあるものはなんなんだろう。。。笑

どうしてじーっと見るんだろう、

一体なにに興味があるんだろう、、、。笑

 

笑われている人はどんな気持ちがするだろう、、とか。

 

など、自閉症に限らず、

そういった人の心に深く入ってしまう行為について、、

なんて授業があったらなあ。

 

学校 学校 学校 

 

私はまだまだ多様性がここまで言われていない時ですが、

ある音楽事務所のスタッフが、

やさしい、なだらかな仕草をしていた男性を見て、

 

ショボーンショボーンショボーン

 

クスッとわらって私に耳打ちした時の衝撃を忘れられません。

 

ショボーン ショボーン ショボーン

 

「あの人きっとゲイね」

そういった笑いは本当に悲しみしか生みません。

 

ランニング ランニング ランニング 

 

たった、まだ20年ぐらい前のことです。

 

それから考えれば、

今は色々な意味で社会が成長してきたと思います。

 

たった三年ですが、Hが日本に帰ってきた直後に

街でパニックを起こした時の周りの対応と、

今とでは全く違います。富士山 富士山 富士山

 

今の学校でどんな授業をしているかはわかりませんが、

多様性について、人に対してのリスペクト、など、

いまごろは授業にとりいれているのかもしれませんね。

ただ、それが机上の空論にならないことを願っています。

 

本の中だけではなく、実践があったらいいですね。

 

ふんわり風船星 ふんわり風船星 ふんわり風船星 

 

今日は我が家にメリーポピンズが来たと思います。

風が変わりました。飛び出すハート 飛び出すハート 飛び出すハート 

 

それをすごく感じられて、

季節的春ではなく、

人生としての新しい春の準備段階に入った気がしました。

 

ランニング ランニング ランニング 

 

宝くじが当たったわけではなく、

浮遊していた様々なカケラが降りてきて、

パズルにハマったようなきがしました。ふんわりリボン

 

ずっとずっと話して、目に見えない敵?と闘って、

悪気はなくて、それでもうまくいかなくて、、を

諦めずに毎日くらすことで、

螺旋階段を一周した気がした日でした。あしあと あしあと あしあと

 

みなさま、、いつも読んでくださってありがとうございますハート

 

 

 

 

 

 

 

 

発達障害の娘たちにあげたい物は

 

こんにちは

 

飛び出すハート飛び出すハート飛び出すハート

私にはぜひ彼女たちにあげたいものがいくつかあります。

 

ハート ハート ハート 

 

今までのブログのエピソードの中に登場したものも

あるとおもいますが、ちょっとまとめてみました。

 

静かなパーティ!

 

パーティって楽しいものでありたいのですが、

彼女たちには過酷な現実が待っています。花火 花火 花火 

 

 

音楽が大体において大きくて、、音符音符音符音符音符音符音符

それに対抗して大きな声を出さなければならず、、ピリピリピリピリピリピリ

知らない人と親交を深めたいとおもっても

音の刺激が多すぎて集中できず、、ピリピリピリピリピリピリ

 

集まるのは楽しいけど、とにかくうるさい。。。

いるだけで疲れるし、魂 魂 魂 

 

人に対して 見た目からの情報があつめられない彼女たちには

静かに話ができる空間が必要です。だから静かなパーティ!!

 

あげたいなあ。

 

大人が思いっきり遊べる公園

 

風を感じるのが好きです。

だからブランコも滑り台も大好き。

 

クローバー クローバー クローバー 

 

でも彼女たちには丈が低すぎるし、

小さなお子さんを連れた大人たちは、ちょっと顔を曇らせます。

 

びっくり びっくり びっくり 

 

だべったり物を食べたりせず、

ひたすら乗り物に上機嫌で乗っている大人を、

怪訝な顔で見つめます。

 

目 目 目 

 

ジロジロみられて嬉しいのは、おそらくナルシストの芸能人?!

彼女たちはみられるのは好きじゃない。

 

グラサン グラサン グラサン

 

だから、大人の背丈にあわせた遊具があって、

そこでは思いっきりブランコを漕げる、、

そんなところがあったら嬉しいだろうなあと思うのです。

 

サッカー サッカー サッカー

 

アスレチックではなく、あくまでも「公園」

あったら気分転換にいいだろうなあと。あげたいなあ。

 

やしの木 やしの木 やしの木 

 

ショッピングセンターの個室

ミルクを上げるためのブースが少しずつできてきています。

ショッピングセンターや駅などに。おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

大きさはそれと同じぐらいでいいので、

 

雷外からの視線、雷音、ぶつかるかもしれない危険、

予測できない人の動き雷

 

などから救ってくれる個室があったらいいなと思います。

 

虹 虹  虹

 

もちろん、他の目的で使われてしまってはこまりますが、

これがあったらどれだけ助かるだろうかと。疲れが全然違う筈。

 

ふんわり風船星 ふんわり風船星 ふんわり風船星 

 

Hが具合がわるいときに、車椅子でショッピングモールをあるきましたが、全く疲れが違うんだそうです。理由は、、

 

ランニング ランニング ランニング

 

視線を避ける必要がなく、

前からぶつかってくる確率も格段に低い、

 

などなどメリットはさまざま。

 

でもここに個室があったら随分助かるとおもうのです。

静かな場所は、彼女たちが、息つけるところです。富士山

 

 

 

 

現実的ではないけれど、、、

遠回しの言い方をしている人の頭上に「本当はこれがいいたい」という表示が出るもの。

 

うずまきキャンディ あらあ、片付けなくていいのよお

(頭上には『食べたものぐらい運んでよ』 と表示される)

 

うずまきキャンディ 今度お目にかかりたいわ

(頭上には『この人とはもう今日で最後にしましょっ』と表示)

 

うずまきキャンディ ちょっと都合がつかなくて、、 

(頭上には『あなたの音楽会はまったく興味がないの』と表示)

 

私は思うのです。

遠回しの言い方よりも、本当の気持ちを優しく言えるはずって。

 

ぽってりフラワー運んでくださったら助かりますとか、、。

 

内容によっては真逆の意味になり得る日本語は、

彼女たちには理解が難しい時があります。

 

これも現実的ではないけれど

彼女たちのそばにいる人が彼女たちと同じだけ感じることができるセンサー

大袈裟ではなく、彼女たちが本当に感じているものを、

非自閉者にリンクして感じていただく機械。

 

富士山 富士山 富士山 

 

 

どんなに耳が敏感といっても

敏感になったことがなければ想像ができないとおもいますし、

 

 

光に敏感と言っても、どのぐらい敏感なのか、など体験していただくことができます。

 

もっといっぱいあげたいけど、、

今は残念だけど、、あげられないんだ。。

 

 

 

 

 

 

達障害の娘たちが安心する場所

こんにちは

 

私たちの生活の中っで一番大事なものって。。。

 

ふんわりリボン ふんわりリボン ふんわりリボン 

 

かんがえると、!命とか、!愛とか、!感謝とか、

いっぱいあるとおもいますが、

 

この頃思うに「安心」ってこと、

すごく大事だとおもっています。

 

プレゼント プレゼント プレゼント

 

何に安心するとうれしいのか、おちつくのか?

は人によるとおもいますが笑い 笑い

どこか不安ってことは「安心できない」ってことですね。

 

不安は渦をまくうううう。

 

魂 魂 魂 

 

今も外では雨がザンザン降っていますが、

地盤が弱いところ、川のそばなどにお住まいの方は

「不安」な夜を過ごしていらっしゃる方もおいでかと思います。

なにごともありませんように。。。

 

うずまきキャンディ うずまきキャンディ うずまきキャンディ

 

不安って、心配ってことですね。

私もいっぱい心配があるんですけれど、

 

スノボ

 

これがなかったら安心なのになあ、、と思っていると

「不安」側にいる感じ。

 

スノボ

 

これがきたら安心って思えば「安心」側にいる感じ、

そんな気がします。

 

雷 雷 雷 

 

心配なんてしたって同じ。

いや、逆に心配してると心配が寄ってくる、、って言いますね。

 

傘 傘 傘 

 

心配よってくるなーっておもうと、

やっぱり心配が寄ってくるらしい。

ネガティブな言葉をつかわないのが大事らしいですね。

 

ビックリマーク ビックリマークビックリマーク

 

さて、彼女たちが安心する場所は、

やはり彼女たちと一番長くいて、

きっと色々わかっている私のところが 

『その1』 かな?

 

何を言ってもいい場所ってこと、大事です。

 

バレエ

 

親だから当然、、でもありますが、

彼女たちの苦手、得手、耐えられない環境、好ましい環境

がわかっているということは大きいと思うのですね。

 

おすましスワン おすましスワン おすましスワン 

 

それがわかっているということ、🟰安心につながりますね。

 

ハートのバルーン 誰でもがパーティでワイワイしているのが好きではない。

集まりたいけど、うるさいのは苦手、そういう人もいる。

そんなパーティがあったらなあ、、とか ハートのバルーン

 

実際に現実になくても、こんなものあったらいいなあ、、という

想像もできます。

 

子供が入れない公園とかね。きっと心ゆくまで遊べる。

アセアセ(子供の声が周波数的に苦手、

他の子供のお母さんたちに、ちょっと変な目で見られちゃう)

 

そして子供たちは急に方向変換したりアセアセ

ぶつかってくると、彼女たちがびっくりしてしまうので。。

 

テニス バスケ 野球 サッカー 

 

世の中に一つぐらい、

大人用の公園があってもいいと思っています。

安心して遊べるところ。。。

 

この人といれば大丈夫、、そういう安心感は、彼女たちの幼い頃と変わっていないかもしれません。

 

ふんわりウイング ふんわりウイング ふんわりウイング 

 

とにかく小さい頃は口に出せなかった分、

なんだかわからない不安

がいっぱいあったに違いないと想像しています。

 

流れ星 流れ星 流れ星 

 

だから、どんなところかわからない不安は避けます。

同じ店、だいたい同じ店員さんの態度、

頭にはいっているメニュー、みんな安心材料です。

 

ハート ハート ハート 

 

これが、今のようにはわかっていないとき、

よく思ったものです。「また、スタバ???」

 

コーヒー コーヒー コーヒー

 

先日とあるレストランで、ここのところずっとメニューに載っていないデザートについて、そのお店の方に聞いたのです。

 

プリン プリン プリン

 

あれ、もう復活しないんですか?って。そうしたら、

「はい、、、あれはちょっともう復活しないと思います」

っておっしゃった。

 

チーズ チーズ チーズ 

 

そうしたら。。。Hは、泣きべそ。。。あんなに好きだったのに。ここにきたらあれを食べるって思ってたのに。。。

安心が一つ消えちゃったみたいに、悲しそうでした。

 

えーん えーん えーん 

 

だから私は病気になれないんですね。笑。

調子がおかしいとか、だるい、、とかいうと、

すごくすごく心配して大変なことになるのです。

かといって、嘘はつけませんから、本当に元気でいないとね。

 

ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート ふんわり風船ハート

 

いつか、ディズニーランドで、

つかれたから私はここで待ってる、、

とアトラクションをスキップしようとしたら、、

 

ダッシュ ダッシュ ダッシュ 

 

べそをかいて、「段々、死に近づいている」って。

 

汗うさぎ 汗うさぎ 汗うさぎ 

 

元気に越したことはないのですから、今日も元気に、安心と共にいられたらいいと思います。

 

 

発達障害の娘と勉強会

こんにちは

 

地球 地球 地球 

 

このところ毎朝やっていることは、

発達障害ASDに関する勉強会です。だれが出席しているの?

 

はてなマーク はてなマーク はてなマーク 

 

私とHです。共に同じ本を読み、それについて語ったり、

海外の当事者のビデオを見たり。。。

 

地球 地球 地球 

 

これはこれからも行う講演会やブログを書くにあたって、

自分たちが「ASDの今」を知ることが

必要だと思っているからです。

 

ふんわりウイング当事者の今

ふんわりウイング研究者の今

ふんわりウイング海外におけるASDの今

ふんわりウイング日本における現在の理解について

 

などなど。

 

私たちは講演会をしていますが、専門家ではありません。

ではどうして活動し続けるのか?

 

! ! ! 

 

それは当事者や、当事者の家族として、経験を積んできたことがなにかお役にたつことはないかと思うからなんですね。

 

音符 音符 音符

 

幸い我々親子はよく話します。これ以上は、、頭が爆発しそう。

そう思っても、話します。そうでないと解決できません。

 

また出た、キーワード「話す」

 

ドクターやカウンセラーと話をしたとき、

『そうっか、そう考えるか、、なるほどね、、』

なんてお言葉をいただくこともあります。

 

ハートのバルーン ハートのバルーン ハートのバルーン 

 

日々の工夫が活路を見出すこともあります。

特にASDは一人ひとりが違うので、

総じて、、、が当てはまらないこともあります。

 

気づき 気づき 気づき 

 

そうなると解決策も少しずつ違うオーナメント

 

1ヶ月に数回の「専門家との話」はとても貴重です。

そのアドバイスを受けられることは、

たまたまのご縁でもあり、

全員がこの機会を得ているわけではありません。

 

いままで本やネットでも知ったことですが、

イギリスの進んだ自閉症のケアやサポートにはびっくりです。

 

イギリス イギリス イギリス 

 

ただ、同じ海外でもアメリカでは、

マイノリティはその恩恵をうけることが

白人にくらべて少ないようで、

パニックになってジャンプしても、

それがアフリカ系アメリカ人であるだけで、

「危険」とみなされてしまう、、

というような現実もあるようです。

 

アメリカ プンプン アメリカ

 

でも1対1でカウンセラーが付く

ASDのためのキャンプなどもあります。

 

うらやましい。飛び出すハート 飛び出すハート 

 

おっと話題がそれました。。。

 

ハートのバルーン ハートのバルーンハートのバルーン

 

犯罪者でアフリカ系アメリカ人の多くは

障害がある人だという記述もあります。

 

パニックや、

周りの人との違い、

誤解が起きた時に、

 

当事者自身が、何が起きているのかを知らされていないとしたら、本当に苦しいと思うのです。

 

気づき 気づき 気づき 

 

なのでここで少しでもお役に立てることがあればとおもいます。

 

が、実際は、、

自分たちもアップアップ、キリキリまいだったり

するのですけれどね。

 

アセアセ アセアセ アセアセ

 

ちょっと例えはわるいですが、

あのイソップ物語のありとキリギリスのように、

性格が全く違う。。。

 

あの物語では圧倒的にキリギリスのブが悪いですが、

これ、一緒に住むのは大変。

彼女のため、、は私の無理になり、

私の快適は、、彼女の無理になることがあります。

 

びっくりマーク びっくりマーク びっくりマーク 

 

慣れと愛と諦めない心かなあ。。

 

ハート ハート ハート 

 

よく結婚は、其の時だけ魔法がかかって相手がよく見える、

本当は一番合わない人を選んでいるのだ、

だから結婚は大変なのだという説を読んだことがありますが、

それに近いかもしれません。

 

うずまき 注意 うずまき 注意 うずまき

 

だからこそ勉強することがいっぱいあります。

あっちからもこっちからも知らないことが降ってきます。

 

このところ、情報過多といわれることもありますね。

はい、毎日すごい量の情報が飛び交います。

 

絶望 絶望 絶望 

 

だからこそ、実際に感じたもの、

かんがえたものを伝えていこうと思っています。

 

あしあと あしあと あしあと

 

今日も、、ちいさな行き違い、なぜ?どうして?、もいっぱいおきました。そこから始まることもいっぱいあるんだ!!

 

すべては、お勉強。理解して楽しい世界を作るのだあ。

 

鉛筆 鉛筆 鉛筆