「おうちにいてほしい」が言えない。。。

 

 

一昨日は97歳の母の眼科付き添いでした。

出かけてから診察が終わるまで、約4時間。

97歳にはちょっと長い。。

車椅子とはいえ、体調を見守りながらの検査でした。 

 

娘たちもついてきてくれました。

母や私のことをなんとか助けたい、

という気持ちが伝わってきました。

 

 97歳という年齢は、

これからさきも、

ずっとお正月を祝い、誕生日をあと何十回もむかえる年ではないと、わかっています。

 

だから、なるべく力になりたいと思っている彼女たち。 

はい、彼女たちが私の母を見てくれるのは助かりますが、

それには条件が、、

 

「私と一緒」 

 

母の付き添いの時には、私は母をフォーカスするので、

彼女たちのケアがちょっとおろそかになります。

 

 というわけで、私としては、どちらつかずになってしまう。 

「今日はおばあちゃまのためにお出かけするから、

家で待っていてくれる?」

 と、手伝おうとしている彼女たちにはなかなか言いにくい。 

 

 

「家で待っていてくれたら、実はたすかるんだ」

と思うこともあるのですけれどね。 

 

眼科が入っている、

そのショッピングモールで彼女たちは別行動。

 

眼科の順番待ちで、子供が泣いたら、、

だれかが理不尽なことをしたら、、

そう思うと、

「二人で好きなところに行ってきていいわよ」と促します。 

 

でも、どこかでは、

店員さんに話しかけられることが苦手、

人混みも苦手という特性があるので、

気が気ではありません。

 

母にフォーカスしつつ、

彼女たちからSOSが飛んでこないかちょっとドキドキ。 

そして、診察がいつ終わるかわからない、という状況が

彼女たちには大きな不安につながるがゆえに、

メッセージがはいります。

 

「もう終わった?」「あと、どのぐらい?」

この辺がなかなか平静でいられない私。 

だって、、

「それがわからないのが、お医者様なんですうううう」。

 

 「この時間までに終わる」

というスケジュールが脳に組み込めないから、

この質問がでてくるのも無理はありません。

私も頭で「わかっちゃいるけど、、、」です。

 

 

 ASDの特性として、見通しが立たない状況は、

定型発達の人が感じる以上の負荷になります。

 

 疲弊して、不安になると——思ったことが声に出ます。 

「ああ、めんどうくさい」

「これ、やだ」

「なぜ人一倍疲れなきゃならないんだ???」。

 

 ASDには「思ったことをそのまま口に出してしまう」

という特性があります。

脳の「言わないでおく」フィルターが、

定型発達の人とは異なる働き方をするためだそうです。

研究でも確認されていることです。

 

 誰でも心の中でそう思う場面はあります。

でも多くの人は、なんとか乗り越えて、何も言わずにやる。

 

娘たちは、その一つひとつを声に出します。 

母の世話をしなければならない時に、

そのネガティブな言葉が続くと——正直、

「今はちょっと勘弁だああ。」 

 

ただ、私や母を助けたいという気持ちは、

否定したくはありませんものね。。。困る。。

 

 そしてもう一つ、難しいことがあります。

彼女たちが幼い頃、私は言いました。

「何を言ってもいいわよ、みんな聞いてますよ」と。

 

あの時は小さかったから言ったこと——これでは

彼女たちには全く通用しません。

 

「いつから変わったの?

変わったなら言ってくれなければわからない」というのです。 

 

ASDのもう一つの特性として、

「ルールが変わること」

への対応が難しいということがあります。

 

私が言った「何を話してもいいのよ」一言は、

彼女たちの中でずっと有効なルールとして生きています。

 

 これが、発達障害の子を持つ親の、

なかなか言えない本音の一つです。

「ありがとう」と「今日は家にいてほしい」が、

同時に存在する。 なかなか消化できない問題です。

 

消化できないまま、おとといも一日が終わりました。

 

昨夜はライブ、今日は泣きべそ。これが、娘の凸凹。。。

 

 

昨日から昨日のブログで書いたように、ホテルで一夜をすごしましたが、

月曜日は「彼女たちの日」と定めていて、

朝からずっと共におりました。

 

 ずっといるというのは、そばにいるだけではなく、

彼女たちに集中する日という意味ですね。

 仕事の携帯、その他、公用、私用共に、

連絡を断ち(山に登ったかのように)

彼女たちにフォーカスを当てる日です。

 

 あれ?秦さん、割と一緒にいることが多いのでは?

とおっしゃる方もおいででしょうね。

 はい、そのとおりです。

 

彼女たちの医療的、またはサポートをしてくださるところへの送迎and付き添いは週に数回。 

そして私の仕事にもついてきます。が、、、しかし、

 

物理的に一緒にいることだけでは、

彼女たちにとって、

一緒にいることにはなりません。

 

心で寄り添っているかどうか?

これに関してはすごく敏感です。

 

昨日は月曜日 

彼女たちの好きな場所に朝早くから行き、

16時ごろまでおりました。

 

 幸せだったと、泣きべそをかくH

それを見て、

彼女たちの凸凹を

あたたかく見守ることの大事さを改めてしりました。

 

 帰りたくない、、、とベンチに黙って座っている時には

本当に小学生のようです。 

 

 

でも昨日は観客の前で、

Hはドイツ語、英語、日本語で、ミュージカルナンバーをうたい、

Nは照明を担当。

 

 昨日の姿だけ見ていたら、

きっと重度のASDとは気づかないと思います。

 一方、今日の姿だけを見ていたら、

うれしくてBGMに体をゆらし、満面の笑顔、、

一つのものを買うのに、すごくすごく時間をかけて、

数時間後やっと決められる。

 

ふうむ、体つきから想像すると

ちょっと不自然に思う方もいらっしゃるでしょうね。

 

 そう、これも凸凹のある二人です。

もう日も暮れて、

自宅に着く直前、

Hは、昨日が締切のオーディションに気付き、

スタジオを予約。母は送り迎え。。。

 

 乱高下が激しい我が家です。

 

 

 

 

「テレビがないなら、

自分たちがテレビになればいいんだ」

 

今日は二人の仕事の日。

 Hはグループでのパフォーマンス、Nはその照明を担当。

 

 終えてから次の日の予定がらみで、

久々にホテルで夜を迎えました。 

 

いつもなら家で、ディズニーチャンネル、

またはYoutubeで 

ディズニーのパレードを見る、、

なんてことになるのですが、ホテルではそれがないので、

 

二人は面白いことを考えつきました。 

「テレビがないなら、

自分たちがテレビになればいいんだ」

 

 一人が架空のリモコンで番組をつけると、、、

 もう一人が、ジェスチャーで、その番組やCMを再現します。

 

 お料理番組、

 膝関節のためのサプリのCM 

途中下車の旅 

天気予報 

 

などなど、的を射ているので、見ていて大爆笑。 

『あるある』だらけでした。

 

 

 Hはトランプを持ってきており、

ジジ抜きを。 

 

ババ抜きは根が正直な人は無理ですね。

すぐ顔に出るHはゲームになりません。 

 

だから、ジジ抜き、そして二人は神経衰弱をやって、

12対13で、接戦だったようです。

 

 記憶力がものを言います。私なんて、真っ平ごめんです。

 

 昔は小田急のロマンスカーの中で、

東海道の電車の中で、

向かい合わせた座席でよくトランプをしていた家族を見ました。 

 

今は、、、そんなこと、なくなりましたね。

第一、向かい合わせに席をしてはいけない。。。

 

 デジタルを使わずに、どれだけ楽しい遊びが考えられるか???うちの子達の凸凹の凸なところです。
 

 

 

私の身にもなってくれー!

 

彼女たちは、いつも一緒にいたいと思うようです。

理由はわかっています。

今日は用事があり、外へ出かけました。

 

その時にもなるべく一緒にいたい。

 

外にいると不安だから。

司令塔がいると安心だから。

迷うことが多いから。

私が仕事で忙しいので、少しでも一緒にいたいから。

 

でも私には、ちょっと別行動にしようよと思う理由があります。

 

効率がいいから——

どの店も全員で行く必要はない、手分けしていこうよ。

 

自分たちで行けるところは行ってほしい——

生涯ずっと一緒に行動することは、できないから。

 

歩くテンポが違うから——

私は早足、彼女たちは今日はとくに遅かった。

 

銀行などにちょっと寄り道ができるから——

彼女たちは予定外の行動に混乱するので、一緒だと寄れない。

 

だから何度か提案しました。

「じゃあ、薬局は私が行くから」

「じゃあ、車で待ってて」

 

そうそう、食事の時も同じです。

幼い頃、「いただきます!」と大きな声で言い

家族で一斉に食べていた記憶が、

彼女たちには鮮明に残っているようです。

 

今は、私と彼女たちで食べるものが違うことも多い。

彼女たちは食べ物にも繊細で、口の中の感触のせいで

なんでもいいというわけにはいかない。

 

だから出来上がりがずれる。

先に食べててもいいよ、と言っても、絶対に食べない。

 

私の母もよく言っていました。

6人家族で、グラタンを小さなオーブンで一度には作れないから、「先に食べてて」と。

ずれて当たり前だった。

 

でも彼女たちは、それが嫌なのです。

だから外食がある意味好き。

 

私が「あ、レモン」と立ち上がらないから。

全員が同時に食べられるから。

 

だから、今日も何度か、

「じゃあここはお願い、私はこちらへ行くから」と言いました。

 

でもそんなつもりではなかったというHは、路上でパニック。

足を投げ出して

「だから、そういうのは嫌いなんだ!!!」と。

共にいるNは、Hがそうなると、動揺します。

 

パニックになっていいことなんてないのに

私はついつい言ってしまうことがある。

何年も一緒にいるのに、

自分の思いが出てしまうことがあります。

 

シングルマザー、仕事人、家事をする人、家計引受人——

として、効率よく回りたかった。

帰宅して仕事も抱えていたので、

ついつい2回、言ってしまいました。

別行動の提案。。。

 

大失敗です。

 

また、これが起きないようにと

頑張らなきゃ、と思いつつ。

どこかでは、私の身にもなってくれ、と思うのも

 

じつは、じつは、、じつは、、確かです。

 

具合が悪くても 決めたことが先!?

 

毎週火曜日は、都内でコーラスを教える日です。

楽譜を見ないで歌う、という形で、もう20年ほど続けています。

 

そのレッスンに、双子の娘たちはいつもついてきます。

火曜日はついていく、と決めているから。

 

来ても特に用事はありません。

車の中で待っていたり、待合室にいたり、

時にはどこかでコーヒーを飲んで待っていたり。

 

ただ、それだけです。

でも、彼女たちはそう決めているから、そうしています。

 

一人でいることへの不安。

指導者がいないことへの不安。

 

それは彼女たちの凸凹の、引っ込んでいる部分です。

 

大人になると、

電車が止まることも、

予定が少し変わることも、

「そういうこともある」と思えます。

 

でも、10歳だったら不安ですよね。

 

そして今日。

いつものように車に乗り込もうとした直前に、

一人が言いました。

 

「あのね、実はちょっと…熱っぽい」

 

え?

 

彼女、今週末はライブがあります。

明日はそのリハーサルです。

 

大事な日が続く中で、

なぜ、ついてくる?

 

彼女の中では、

 

「今日はついていく日」

 

というルーティンと、

 

「体調を優先して休む」

 

ということの、優先順位がわからないのです。

 

あんなに歌詞も覚えて、

表現もどんどん学んで、深くなっているのに、

どうしてここがわからないのだろう、と

つい思ってしまいます。

 

でも、わからないものはわからない。

 

決めたことをやる、ということが、

彼女にとってはとても大事なことなのです。

 

何かを決めるとき、

なぜそんなに時間がかかるのだろう、と思うことがあります。

 

それは、私の中では自然に湧いてくる「優先順位」が、

彼女の中には同じようには存在していないから。

 

そのことを、親としてわかっておくことの大事さ。

それが、彼女の健康にも関わってくること。

 

改めて、肝に銘じました。

 

何度も通っている道。

方向感覚も、とても良くて、

歌詞も、地理、驚くほど早く覚える。

 

そういう「できること」を見ていると、

 

もうすぐ着くことくらい、

当然わかっているだろう、と思ってしまう。

 

でも実際には、そこはまったく別の話だったりします。

 

「はい、着きました。これから仕事だから降りてね」

 

そう言うと、

「え?そんな急に言われても…」

と戸惑う。

 

何十回も繰り返していることなのに。

 

私は、彼女の何パーセントをわかっているのだろう。

 

そう思うと

少し情けなくなりますね。グスっ