いい掃除用具はいいピアノと同じだった

 

片付けや掃除は、始まりも終わりもわかりにくい作業ですね。

なんとなーく始めてしまうこともあります。

ものをどけて、

そのついでに作業の範囲が広がっていく。

気になったところに手を出したら、

どんどん範囲が広くなって——。

 

 

でも、そういうところがASDの娘たちにはわかりにくいのです。枠がないし、キリがない。

 

だから、範囲をしっかり決める、時間を決める、道具を決める!

といった「決め事」がとても大切になります。

 

「綺麗になるまで」といっても基準が難しい。

ピカピカといっても、人によって違いますから。

こういう場合には時間で区切ります。

 

 

洗剤を使うと、その量や洗い流せたか?

など心配になることもあるので、

「2プッシュ」と量も決めて、「このスポンジで、

ここを5分間綺麗にして」という指示だと

かなりわかりやすいようです。

 

「見える化」しているといいのだと

もっといいのだとおもいます。

 

「まあ、このぐらいでいいか」の

「このぐらい」

がわからないのは、本当に辛いところです。


 

私はずっと、

彼女たちはいつか自然にお手伝いをしてくれるようになる

と思い込んでいました。

私が家事をしていたら、見よう見まねで手伝ってくれると。

 

ところが、その日はなかなかやってきませんでした。

「手伝ってほしいなあ」というオーラをいくら出しても、

彼女たちには伝わらないことが多いのです。

 

我が家には以心伝心という言葉は

ないかなあ。。

 

 

実家に行ったときの朝のこと

実家は居間が2回にあるので新聞をとりにいくのが

ちょいと面倒です。

 

このところテレビ欄もケーブルを引いていると

テレビで見られますし

新聞がマストの時代ではなくなりましたね。

電車の中でも隣のおじさん、新聞広げすぎー!!

なんてこともなくなりました。

 

あ、脱線だ。。ごめんなさい。

 

 

それで、2階からポストに新聞を取りにいくわけです。

 

「新聞取ってきて」という単純な一言に、

「どうして私が行くの?」という返事が返ってきた。

 

 

私が幼い頃、

祖父に「万里子、新聞」と言われれば、

当然のこととして「ハイ!」と取りに行ったものです。

 

寒くても、宿題をしていても。

そこに疑問など湧きませんでした。

家族を手伝うのは当たり前のことだと。

 

だから「どうして?」と言われた時には、

一体何を説明したらいいのかわからずにおりました。

 

私は言いましたよ、

「あなたたちよりずっと年上の私は、

こういうことをするのがちょっと面倒になったりするの

だから頼んでいるのよ」とね。

 

すると返ってきた言葉が——

「じゃあ、益々やらなきゃ!どんどん動けなくなっちゃうから」

 

。。。。。。。。。。。。。

た、確かにね。


 

というわけで、お手伝いや片付けが「自然に」

とはなかなかいかない娘たち。

 

では、頼まなくても我が家で私が嬉しく掃除をできる方法は?

と考えました。

 

そうだ、すごく使いやすくて、

うれしくなる掃除用具を揃えればいいのだ!

 

ありがたいことにYouTubeで

いろいろなお掃除グッズを

検証してくださっている方がいらっしゃって、

それを参考に、へたって買い替えを考えていたものから

順番に変えていきました。

 

 

いい道具はいいものです。

 いいピアノに出会った時と同じ!

 

こう綺麗にしたい、というニーズに、

道具がちゃんと応えてくれました。


それ以来、私は掃除おばさんになり、

あっちに行ってはこのグッズ、こっちに行ってはこのグッズと——決して高いものではありません——

掃除をするのが楽しくなりました。

 

もちろん娘たちには、

少しずつ彼女たちの「HOW?」

を解消していく努力はしています。

 

でも少なくとも、「私だけ、、、掃除、、してる。。。グスっ」ということはこれでなくなりました。

 

めでたしめでたし。

 

Hとエルファバ

〜Wickedが教えてくれたこと〜

娘たちが幼いころから、

わが家にはいつもミュージカルやディズニー映画がありました。

 

私がこれらの作品を音楽家としても

大好きだったことが大きな原因です。

 

と同時に、

プロが時間と手間をかけて作った本物の素晴らしさに

子供の時から触れてほしかったという気持ちもありました。

 

それがいつしか、彼女たちの人生に深く根を張っていきました。

ASDの特性を持つHとNにとって、

学校生活は決して楽なものではありませんでした。

でも、音楽だけは、いつもそこにありました。

 

エルファバと出会う日

そんな二人が、あるミュージカルと出会います。

Wicked。 全身緑の体に生まれたエルファバは、

ただそれだけで「変」と見られ、

仲間外れにされ、ときに魔法のパワーが暴走すると、

今度は「恐ろしい存在」として遠ざけられます。

 

誤解され続けながらも、信念を曲げないエルファバ。

特にHはそこに、自分を見ました。

 

予定外のことがあるとパニックになって大声をあげてしまう。

 すごくうれしいとピョンピョンとんでしまう。

どうも、私は 人と違うらしい、

と自分でも小学校高学年から思っていたようです。

 

パニックは

怒ると特別な力が出てみんなに恐れられる

エルファバと重なりました。

 

 「空気が読めない」と言われ、なかなか輪に入れなかった日々。 「わがまま」と誤解され、傷ついた時間たち。

それも、これもエルファバと重なっていたんですね。

 

 

幸運なことに、Hはこのミュージカルの舞台を

十数年ほど前にニューヨークで観ています。

 

カーテンコールが終わっても、

彼女は立ち上がれなかったと聞いています。

涙が止まらず、周りの人たちに心配されたと話していました。

 

それほどまでに、この物語は彼女の深いところに

刺さっていたようです。

 

講演会でうたう「The Wizard and I」

 

今、Hと私は「親子で見つめる自閉スペクトラム症」

という講演を、当事者と母という立場で行っています。

 

節目節目で、Hに勇気をくれた歌を彼女自身が歌います。

 

Wickedからは

エルファバがうたうThe Wizard and Iを

プログラムに入れています。

 

この曲を紹介するとき、Hはいつも涙をこらえている気がします。

ステージに立つ彼女の横顔を見ながら、

私はあの頃の日々を思い出します。

 

 

「わかる!」という感覚がなかった

 

Hはこんなことを言います。 

「定型発達の人しか出てこないドラマや映画では

登場人物に共感したことがなかった」

 

冗談がわからないことが多い。

クローズアップされた顔を見ても、その意味が読み取れない。「これ、どういう意味?」

と彼女が私に聞くこともあります。

無言が語る場面は彼女には分かりにくい。

 

 

脳の特性上、「みんなが面白い」と思うところが面白くない。「みんながわかる」ところでピンとこない。

 

最近は発達障害を持つキャラクターが

ドラマに登場することも増えました。

 

でも——たいてい「天才」です。

特殊な能力を仕事に活かし、活躍します。

それは、ほんの一部の話です。

 

自閉症=天才、ではありません。

つまずいて、転んで、誤解されて、傷だらけになりながら、

それでもコツコツと生きていく。

そういう人間の方が、ずっとずっと多いのです。

 

魔法がなくても

コントロールできない魔法は荒削りです。

Hのパニックも制御が効かない。

じゃあ、何ができるんでしょう。

 

好きなことを見つけて、

好きなだけとことん楽しんでもらうこと。これはできますね。

そして、それを邪魔しないこと。

それが、親にできる一番大切なことだと、私は思っています。

 

Wickedが映画化されたのは、

Hが初めてこの物語と出会ってから20年近くも

あとということになります。

 

今回は二部作として公開された映画版。

やはり、涙なしには観られなかったようです。

 

私たちが見た映画館の席の下は、ポップコーンが散らかり、

手には噛んだ後のティッシュ。

 

このゴミの山が、私たちの歴史を物語っているようでした。


私も見たー、もっと話を聞きたーーいという方、

フォローをしてくださると励みになります。

AIも大事なツールですが、人間とのやりとりは私にとって

とても大切です。

 

コメントもウェルカムです。どうぞよろしくお願いいたします。

 

 3月11日に、想うこと。

 

今日、3月11日を迎えました。

 あの日から15年。

テレビから流れるニュースを改めて目にし、

犠牲になられた方々のご冥福を心から祈るとともに、

今だからこそ、考えてしまうことがあります。

 

 

もし、私たち親子が、あの東日本大震災の日、

大きな被害を受けた場所にいたらどうなっていただろうか、と。

 

 

「今だからこそ」と思うのは、

この15年という歳月の中で、

二人の娘が持つ特性を、より深く知ることになったからです。

 

 

災害は、ASDの特性を持つ人々にとって、

全ての「苦手」が一度に襲いかかってくる状況です。 

分別のある定型発達の大人でさえ狼狽し、全てを失う。

その中で、彼らはどうしていたのだろうか。

様々な記事や研究報告を読みながら、私は思いを馳せました。

 

 

(ここからの記述は、

様々な記事や医療センターの研究報告などから

事実を記しますが、

やはり「見えにくい障害」であるがゆえに、

体系的なデータの収集は今も困難なのだそうです。)

 

 

避難所は、「感覚の嵐」が吹き荒れる場所です。

 

体育館に反響する人々の声や物音。

ぎゅうぎゅうの人混み。煌々と照りつける蛍光灯の光。

ある調査によれば、発達障害のある子を持つ家族の8割近くが、

避難所の利用を諦め、車の中などで過ごしていたといいます。

 

 …そうだろうな、と、私は思います。

震災の直後、現地に音楽を届けに伺った時の、

あの体育館の光景が思い出されます。

 

「日常の崩壊」は、命綱が切れることに等しい。

彼らにとって、決まった時間に決まったことをする

「ルーティン」は、心の安定を保つための命綱です。

 

その日常が一瞬で消え去る。

学校は?テレビ番組は?急な変更の連続に、

パニックを起こす子どもが多かったと報告されています。

中には、何が起きたか理解できず、

「自分のせいだ」と思い込んで、

ひたすら謝り続ける子もいたそうです。

なんてこと。。

 

そして、「わがまま」という誤解。

周囲の方々が「発達障害」に関する知識を持っていない場合、

彼らの行動は「わがまま」「しつけが悪い」

と誤解されがちです。

 

特定の物しか食べられない偏食。

恐怖によるパニック。

それは、災害時だからといって、

急に我慢できるものではありません。

 

しかし、誰もが大変な有事の際に、

その特性への理解を求めることが、どれほど難しいことか。

 

 

鮮明すぎる記憶力も、彼らを苦しめます。

感情と共に記憶された光景は、

何度もフラッシュバックとなって心を苛むでしょう。

 

普段から周りに合わせて感情を制御している子は、

数日経ってから、溜め込んだストレスが爆発することも

あったといいます。

 

医療も、薬も、専門医も足りなくなる。

 自分たちを守るだけで精一杯の時、

特別な助けを必要とする人たちのニーズを、

どうやって確保すればいいのだろう。

 

この1年間、私はこれまで以上に、

娘たちの「苦手」や「耐えられない苦しみ」を、

間近で感じてきました。 

だからこそ、今日この日に、改めて考えてしまいます。

 

もし、あの日、あの場所にいたら。

 私たちは、どうなっていただろう、と。

 

 

海外のASD恋愛番組を見て気づいた

「好きなら好き!」の潔さ

 

私自身の知的好奇心から、よくYouTubeを見ます。

特に、英語圏のASD(自閉スペクトラム症)当事者による発信はバラエティに富んでいて、

非常に興味深いものが多いです。

(娘たちも、私以上に自ら、様々な動画を見ています)

 

中には、

発達障害のある人たちのお見合い番組のようなもの

まであります。

 

登場する男女は、性的指向も様々。

彼らが社会的なカモフラージュをしているかどうかは

人によりますが、

一つ、見ていて強く感じることがあります。 

それは、彼らが自分の感情にとても正直だということです。

 

 

本当は相手を好きになったのに、興味のないふりをする…

といった、恋愛における「駆け引き」のようなものは、

ほとんど見受けられません。

 

本当に嬉しそうだったり、本当にがっかりしたり。

感情表現がストレートで、

見ていて気持ちがいい、本当に気持ちがいいのです。

 

西洋のオペラによくあるように、

「好き!」「いやいや、嫌い!」「でもやっぱり好き!」

「でも嫌いなふり!」「でも本当は…」

 

といった、あの“ややこしさ”が起きないのです。

「好きなら好き!」その潔さに、思わずハッとさせられます。

 

 

私たちは、なんとややこしい生き物なのでしょう。

 「手伝おうか?」と聞かれて、「いや、大丈夫」と断りながら、心の中では

「もう一押ししてくれたら、頼もうと思っていたのに」

と期待する。

 

 この「裏の心を読む」という文化は、

発達障害のある人たちにとっては、非常に過酷なものです。

 「言葉通りの意味ではないかもしれない」

と、常に相手の本心を探らなければならない。

その作業が、どれほど膨大なエネルギーを消耗するか、

私は娘たちのそばで見ていてよくわかります。

 

 

だから、海外の番組で見た、

あるシーンが心に残っています。 

 

デート中、相手に何かを伝えたいけれど、

なかなか言い出せない。

そのとき彼は、無茶苦茶照れて、

 「難しいな。言えない。なかなか言えない」

そう彼女に言うのです

 

 自分の今の気持ちを、そのまま言葉にして相手に伝える。

その潔さとストレートさに、私は拍手したいぐらい!!

 

海外では、

当事者たちが堂々と「私はASDです」と公表し、

自身の考えや希望を語る姿を多く目にします。

 

 日本でも、こうした当事者発信がもっと増えれば、

ASDのある人たちの多様な世界が、

より深く理解されるはずです。

 

しかし、それには大前提として、

社会の「受け入れ態勢」が必要です。

 今の日本では、

「カミングアウトしたら、かえって条件が悪くなった」

「差別を感じることが増えた」

という話も耳にします。

 

告白することが弊害になる社会で、

進んで自分をオープンにできるのは、よほどの覚悟が必要。

 

カミングアウトがデメリットではなく、

明確な「メリット」になる。

そうならなければ、

当事者が安心して声を上げることはできません。

 

 

この相互理解を深める上で、

「AAC(拡大代替コミュニケーション)」

というツールも、今後大きな役割を担う可能性があります。

 

 これは、言葉でうまく伝えられない人が、

目の前にある絵や文字を選ぶことで、

自分の意思を伝えることができるツールです。

 

そうそう、アメリカで発売された自閉症のバービー人形は、

その手にAACのツールを持っています。

 

当事者が安心して声を上げられる社会と、

それを助けるツール。 

その両方が揃って初めて、私たちは本当の相互理解へと

歩み出せるのかもしれません。

 

(動画でないと、このAACの素晴らしさを

上手く説明できないのが、本当に悔しいところです!)

 

あなたの「安心毛布」はなんでしたか?

 

幼い頃、大好きな「もちもの」があった方、

いらっしゃるでしょうか? 

 

いつも抱きしめていたテディベア。

肌身離さず持っていた、くたくたの毛布。

 あなたのお子さんやお孫さんに、

そんな宝物はありますか?

 

シミがついても、汚れてしまっても、

なぜかそれだけは手放せない。 

 

それはきっと、目に見えない「安心」が「形」になった

ものだからなのでしょう。

 

毎日通う幼稚園や保育園。

 それは、子どもにとって、自分の陣地である「家」から出て、

初めて社会に参加する大冒険です。

 

その不安な気持ちの中で、

「いつもと同じもの」がそばにあることが、

どれほど大きな支えになることか。

 

 

私は医者ではありませんが、

「同じであること」がもたらす安心感の大きさは、

娘たちを見ていると痛いほどわかります。

 

 変化は、ストレスに直結するのです。

 

これは、程度の差こそあれ、

誰にでもある感覚だとおもっています。

 

 もし、ある朝、自分がでかける時に、

バッグも、財布も、ハンカチも、化粧品も、

すべてが新品だったら? 

 

きっと、一日中そわそわして、落ち着かないはずです。

 

周りの大人は、汚れた「安心毛布」を、

つい洗ってあげたくなります。

 でも、洗ってしまったら、

もうそれは「いつもの毛布」ではなくなってしまう。

 

 

見た目は同じでも、肌から伝わる感触が違う。

 持った感じが、違う。 

「いつもと同じだよ、安心してね」と、

その毛布はもう語りかけてはくれません。

 

 お馴染みの匂いや感触は、

洗剤とお日様の匂いに変わってしまうのですから。

 

 

この「いつもと同じ」がもたらす安心。 

それは、自閉スペクトラム症の娘たちにとって、

単なる「もちもの」だけの話ではありません。

 

 

「景色」であり、「お店」であり、「メニュー」さえも。

 

いつもそこにあったはずの桜の木。

 決まって立ち寄っていたお店。 

そこに行ったら必ず頼んでいた飲み物。 

いつも通りの注文の仕方。

 

 

これらが、ある日突然変わってしまうことは、

彼女たちにとって、耐え難い不安材料となります。

 

 だから、彼女たちはチェーン店が好きです。

そこに「意外性」がないからなんですね。

 

しかし、世の中は変化し続けます。

 カフェのオーダーの手順は、どんどん変わっていく。

お会計のやり方も、新しいシステムが導入される。 

 

桜は花開き、やがて散っていく。梅の季節は終わりを告げる。

自然の営みの変化は、あらかじめ予測ができるし、毎年

似たような様相を見せてくれます。

 

でも、いきつけのお店の突然の閉店は、

彼女たちにとって、想像を絶する出来事なのです。

 

「ここだけは変わらない」という場所や物が

どれほど大切な安心材料になるか、

私には想像もつきません

 

幼い子どもが、お人形を連れて歩く。 

 

それは、「いつもと同じ」という安心と、

「何があっても私の味方でいてくれる理解者」という、

二つの意味での「安心」を、

その手に抱きしめているのかもしれません。

 

そして、その姿は、幼い子どもだけの話ではないのです。

 私の娘は、33歳になった今でも、

その「安心」をバッグに入れて、一緒に歩いています。

 

特に初対面の方にお目にかかる時

知らない場所に一人で行く時

大勢が集っている場所に行かねばならないとき

 

彼女には「大丈夫、大丈夫」と

声をかけてくれる味方がいつも必要です。