「いつものAセットが無い」これで娘が固まる理由

「あ、ごめん、ちょっとコンビニ寄っていい?」

高速道路を降り、

自宅まであと少しという安堵感が車内に満ちた頃でした。

私が何気なくそう口にすると、バックミラーに映る娘の顔から、すっと表情が消えるのがわかりました。

 

しばらくの沈黙の後、

後部座席から絞り出すような声が聞こえます。

 

「……また、それ? ねえ、お願いだから、やめて」

 

この一言が、なぜ娘をこれほどまでに追い詰めるのか。

 

 

 

昨日の記事で提起した、ASD(自閉スペクトラム症)の娘が

日常で感じる「見えない困難」について、

今日はこのエピソードを深掘りしてみたいと思います。

 

 

■「家に帰る」というゴールテープ

 

娘に言わせれば、車に乗った瞬間から、

彼女の頭の中では「家に帰る」というゴールテープに向かって、一本の線路がまっすぐに敷かれているのだそうです。

 

 

その線路の上を、

ガタンゴトンと予定通りに進んでいる時の安心感。 

ところが、私の「コンビニ寄っていい?」の一言は、

その線路の途中に、なんの予告もなく突然

「寄り道駅」を出現させるようなもの。

 

 

「え、聞いてない。心の準備ができてない。どうしよう」

脳が混乱し、頭が真っ白になるのだと、彼女は言います。

 

 私にとってはほんの数分の寄り道でも、彼女にとっては、

必死で保っていた心のバランスを崩しかねない、

重大なインシデント(出来事)なんですね。

 

 

■「いつもと同じ」というお守り

 

こうした「予期せぬ変更」への困難は、

日常の至る所に潜んでいます。

 

娘と二人で、彼女のお気に入りのカフェに入った時のこと。

 席に着く前から、

娘は「いつものAセット」を食べるのを楽しみにしていました。

頭の中は、Aセットを食べると決めています。

 

ところが、席についてメニューを開くと、

季節の移り変わりによりメニューが替わっており、

彼女の好きなパスタがどこにも見当たらない。

 

娘は呆然と固まります。思考停止。

 

周りから見れば、「食べたいものが無かっただけ」の

小さな出来事です。でも、彼女にとっては、、

 

「絶対に食べられると思っていた、

安心できる選択肢」が突然消え、

 

何を頼んでいいか分からなくなる

パニックの入り口だったのです。

 

私たちが思う以上に、

彼女たちにとって「いつもと同じ」という安心感は、

お守りのように大切なものなのかもしれません。

 

親として一番近くにいるはずの私でさえ、

そのお守りを、いとも簡単に取り上げてしまうことがある。

 

 娘の「やめて」という言葉の重さを噛み締めながら、

今日もまた、自問自答を繰り返しています。

(本日も最後までお読みいただき、ありがとうございました。)

 

【次回の予告】

なぜ、私たちは「コンビニに寄る」ことや「メニューの変更」の大変さを想像できないのでしょうか。

その根底には、私たちが「想像できる障害」と「想像できない障害」の大きな壁があることに気づかされました。

 

次回は、97歳の母との比較で娘に言われ、

ハッとした「見える障害と見えない障害の本質」について

詳しく綴りたいと思います。

 

 

 

なぜわかってくれないんだ?!

 

学校という守られたところから社会に放たれた時、

ASD(自閉スペクトラム症)の娘たちが経験する

「こんな、はずじゃなかった」は、

私が思っているよりも、ずっとずっと多くありました。

 

舞台に出演する時には、

その前に打ち合わせなど「準備」が多々あります。

 

何人も参加しての打ち合わせ、

渡されたスケジュールの変更、

必要な音源が急に大きな音でスピーカーから流れる、

マイクがハウリングを起こす

ワイワイガヤガヤしているところでの打ち上げ

 

周りから見たら、「当然の流れ」。

「ハプニング」とは言えない小さな変化かもしれません。

 

でも、彼女たちにとって、それは「大変なこと」。

きっとこれを読んでいらっしゃる方の中にも、、

そう、、それが、大変なんだ、、という方が

いらっしゃると思います。

親にも見えない困難

車で出かけた帰りなど、、

私は何気なく言ってしまうのです。

 

「あ、ちょっとコンビニ寄りたい」

娘はしばらくたって答えました。

 

「いまだに聞かれること自体が、大変。

だって、このまま帰ると心も頭も思っているのに、

急に予定を変えたら混乱するって言ってるよね、何度も」

 

その度に私は自分の無神経さに気づきますが、

自分が生きてきた生き方や習慣を帰るのは難しいものです。

そして、私は正直に告白したいのです。

本当に「つらさ」が見えないと、

親の私でも理解に難しいことがいっぱいあるということを。

 

だから、私生活の中で何度も何度も言わてしまう。。。

「ねえ、わかってる?私たち、本当にこれ、大変なの」

 

ごめんねええ。

 

 

「おばあちゃまと同じこと」

 

私の母は20年ほど前に脳梗塞を患い、いまでも右半身は

ほぼ動きません。

97歳になりますが、左でできることはなんでもしており

そんな母の元に週に2日間ほど行っています。

 

その母に対する私の態度を見て、、、

 

「おばあちゃまが車椅子で、

歩けないことはいつも覚えているでしょう?

だから、おばあちゃまに階段使って新聞とってきて!

なんて言わないでしょう?

それとおなじことなのよ!!」

 

 

その言葉に、私は何度も自問自答しました。

どこかで自分の中で、

彼女たちは頑張ればできる、と思っているのか?

 

いや、そんなことはないはずです。でも、

自分でも情けなくなるほど

一番そばにいる味方のはずなのに

彼女たちが大変なことを、頼んでしまったりするのです。

 

「見える障害」と「見えない障害」

母が車椅子で歩けないことは、見えます。

だから、階段を上らせようとは思いません。

 

でも、娘たちが「その辺、なんとなく片付けておいて」の意味がわからないことは、見えません。

 

これを記しながら思ったのです。

障害が見えないから、無理難題を言ってしまうのではなくて、

彼らの感覚が想像つかないから、、じゃないか?と。

 

目が見えなかったら困ること、耳が聞こえなかったら困ること、歩けなかったら困ること、右半身がうごかなかったら困ること

これらは、想像つくのかもしれません。

 

 

でも、「『その辺、片付けておいて』の意味がわからない」

ということは、想像ができないのです。

脳の違いは、経験ができません。疑似体験もできません。

 

今、まさにこれを書いていて思いました。

 

就職を前にしたご家族へ

 

発達障害のあるお子さんが就職を控えているご家族は、

人にわかりにくい障害をもっていることを、

どう理解してもらえるか、を

考えておくことがとても大事だと思っています。

 

仕事をするにあたっては

大きな選択肢があるように思えます。

これは我々が選ぶことではなく、彼女たちが選ぶこと。

 

障害があるということを最初から言っておく、

または、それを隠して就職する。

 

この2つです。

 

欧米では多くの当事者がYoutubeで告白し、

社会に向けて、仲間に向けて、親世代に向けて発信しています。

 

こんなことが好き、こんなことをしていると幸せ、など、

障害の問題だけではなく、自然な自分を出しています。

 

でも日本ではまだまだ、

ドクターたちの発信や、ドラマなどで知ることが多いですね。

 

隠して生きることの弊害は、ハートネットTVでお分かりの通り、ストレスが蓄積し、本当の自分がわからなくなること。

 

障害を明らかにして生きることの弊害は、

まだまだ受け入れ体制ができていない社会の中で、

孤立することもあるかもしれないというリスクです。

偏見や差別を生むかもしれません。

 

そう、我が家族もまだまだ実験中、発展途上中です。

社会全体で「わかりたい」と思うために

「見える障害」への配慮が当たり前になったように、

「見えない障害」への配慮も当たり前になってほしいなあ。

 

いや、もっと言えば、一人一人のことを、組織にいても、

団体の中でも「わかりたい」って思うようになるといいですね。

 

障害が「目に見えるか見えないか」で、配慮の扱いが変わる。

この矛盾を、社会全体で認識することが、

発達障害のある人たちの職場での困難を減らす、

第一歩になる、そう思います。

親として、社会の一員として、私たちは学び続けています。

 

 

 

学校から社会へ

医師との出会いの後に見えてくるもの

すばらしい医師たちに巡り合い、

診察やアドバイスを受けた後は、

家族がどう対応したらいいのかが、ようやく見えてきます。

 

親子の関わり方にガイドがつき、

娘たちへの理解にもルート(やり方)が見えてきます。

 

医師からのアドバイスを受け、子どもの特性を理解し、

家庭での対応方法が分かると、親の心にも余裕が生まれます。

 

「ああ、なるほど」という安心感。

取扱説明書の1ページ目が開かれた瞬間です。

 

その安心感がなければ先に進めません。

実践をかさねていくうちに、学校と社会とは

全く「環境が違う」ということがわかります。

学校という「枠」の中での完璧さ

学校という「枠」の中では、娘たちの完璧さが、

そのまま評価につながります。

 

ミュージカル、演劇という二つのジャンルを

それぞれが選んだ我が家の双子の娘は、

在学中、誰よりも頑張り、

誰よりも宿題をやり遂げ、誰よりも早く行き、

誰よりも精進しました。

 

その努力は、学校では褒められ、評価されました。

「ステージ上のうまさ」が、成績につながります。

ただ、社会に出たら、それだけでは足りません。

「橋を渡る術」を、

自分で構築しなければならない

どんなに完璧な技術を持つマジシャンでも、

そのステージに出るための手段がなければ、

技術を披露することはできません。

 

人脈の構築、ファンの増やし方、

その会場に行くまでのストレスの回避、スケジュール管理、

人間関係の調整……。

これらのすべてが、「ステージに出るための橋」です。

 

 

学校であれば、その橋は、学校が用意してくれます。

学校の公演、卒業公演、業界関係者への発表の場が、

自動的に用意されています。

 

でも、社会に出たら、その橋は、自分で構築するのですね。

世界一の腕を持っていても、そこに行き着くまでの

「連続して渡っていく橋」を、

自分でかけられなければ、その腕を発揮することはできません。

環境の変化による困難

発達障害者の1年以内の離職率は約30%なんだそうです。

 

学校と職場の環境は、大きく異なります。

学校は、構造化された環境です。

時間割があり、ルールが明確で、失敗が許容されます。

 

一方、職場は、より複雑で予測不可能な環境ですね。

結果が求められ、暗黙のルールが多く、

「空気を読む」ことが期待されます。

親の協力にも、限界があります

我が家の娘に対して、

私は、最大限の協力をしてきたつもりです。

 

彼女たちの凸凹の「凸」を発揮できるように、

好きなことを選ぶことを応援し、

その強みを活かしていけるようにサポートしました。

 

が、社会に出ると、親のサポートだけでは全く足りないことに、

困難に直面してからわかりました。

 

娘たちの完璧主義が、

さらに問題を複雑にします。

学校では、その完璧主義が、成功につながりました。

 

でも、社会では、「完璧さ」を求めることが、

自分たちを苦しめることになります。

「こんなはずじゃなかった」という思いが、長く尾を引きます。

「それでもできること」

学校という「枠」がなくなった時、

その「橋を渡る術」を、誰が教えるのか。

 

その問題が、多くの発達障害者とその家族に「大変だあ」

をもたらします。

 

だからこそ、Hは、「生の声」を届ける活動をしています。

同じような困難に直面している人たちに、

「こういう困難がある」ということを知っていただく。

「自分たちだけじゃない」という共感を届ける。

そして、「それでもできること」を、一緒に探していく。

親たちへのメッセージ

進学や就職を控えたお子さんを持つ親御さんへ。

 

学校での成功と社会での活躍は、

別のスキルが必要になることがあります。

でも、それは「できない」ということではなく、

「新しい学び」が必要だということです。

 

お子さんの能力は変わっていません。

ただ、環境が変わるだけなのです。

 

 

医師との出会いは、確かに大切です。

そして、その後、「橋を渡る術」をどう教えるのか、

どう支援するのかが、さらに大きな力になります。

 

学ぶ立場の時から、

職場への適応を見据えた支援を、早期に検討することで、

お子さんの可能性は大きく広がります。

 

就労移行支援などの利用を、卒業前から準備することで、

スムーズな移行が実現します。

 

何より大切なのは、「完璧さ」を求めるのではなく、

「その子その子ができることを、一緒に見つけていく」

ことです。

 

親のサポート、医師のサポート、専門家のサポートが組み合わさることで、お子さんは、自分のペースで、

自分らしい道を歩むことができる、そんな気がします。

 

Hは、今、そうした「生の声」を届ける活動を続けています。

同じような経験をされている方がいらっしゃったら

、どうぞお気軽にコメントをお寄せください。

 

皆さんのご経験や情報も、社会全体の理解を深め、

多くの親たちに希望をもたらす、

大切な一部になるとおもうのです。

 

 

医師との巡り合い

 

数年あちこち訪ねて、本田先生のところに行きつきました。

なんと、すぐに診断をくだしてくださった。

その時の安堵感は、今でも覚えています。

ようやく、この特性を

「正しく理解してくれるドクター」に出会えたのです。

通信高校の校長先生の紹介

本田医師に出会ったのは、

通信高校の校長先生の紹介がきっかけでした。

(この高校も結局彼女たちは中退します)

 

そして、本田先生から、

大島先生を紹介していただいたのは、数年前です

 

こうした「つながり」がなければ、この先生たちに出会うことはできなかったかもしれません。

必要な時に、必要な先生に出会うことは、本当に至難の業。

 

諦めず、探し続ける、、これは当事者は家族が「大変」な中、

自らやらなければならないことで、

負担が大きいものの一つです。

4年前と今、何が変わったのか

娘が帰国したのは、4年前のことです。

その時点で、発達障害についての認識は、

既にある程度進んでいました。

すくなくとも彼女たちの中学時代とは全然ちがうものでした。

 

2022年12月には、文部科学省が

「小中学生の8.8%に発達障害の可能性がある」

という調査結果を公表しました。

 

つまり、クラスに2~3人はいるということです。

 

また、2022年には、NHK Eテレの「ハートネットTV」で、

本田先生が「発達障害」についての番組を放送されていました。

 

フジテレビでは「僕の大好きな妻!」という、

大人の発達障害をテーマにしたドラマも放送されていたとか。

つまり、4年前の時点で、発達障害についてのメディア報道や社会的認識は、かなり進んでいたのですね。

 

それでも帰国したばかりの娘は

ヨーロッパとの差をひしひしと感じておりました。

4年前と現在、

さらに深まった理解

4年前と現在を比較すると

さらに理解が深まってきたと感じます。

 

医療現場でも、教育現場でも、そして社会全体でも、

発達障害についての認識がより一層広がってきました。

書店にも、発達障害の棚があり、多くの書籍がならんでいます。

 

ただ、まだまだ子供対象だったり、

いかに今の世界に溶け込むか?という内容だったり

「目を見て挨拶をする練習をしましょう」

というような社会に合わせるやり方を書いた本も

少なくありません。

 

初診待機の問題も、児童精神科医の不足も、

社会的な課題としてもう少し、認識されるようになると

いいのですが。

「ズートピア」に見える、世の中の変化

最近、映画「ズートピア2」が上映されています。

この映画を見ていると、

ディズニーが投げかけている「現代の社会問題」

があちこちに出てきます。

 

多様性についての描写が、本当に色濃く

「違う」ことを「悪い」ことではなく、

「違う視点」として描いています。

 

こんな作品が、今、世の中で受け入れられ、

1000万人を超える観客を集めている。

それ自体が、

社会の認識が変わってきたことの証だと思うのです。

 

 

子どもから大人まで、「多様性を受け入れることの大切さ」

というメッセージが、

自然に心に届く時代になったのならうれしいです。

牛歩の歩みでも確実に進んでいる

日本社会の変化も、そんな感じだと思います。

一気に変わることはありません。

でも、確実に、少しずつ、変わっています。

4年前と比べても、その変化は感じられます。

「正しく理解してくれる

ドクターに出会う」ことの大切さ

だからこそ、今、必要なのは、

「正しく理解してくれるドクターに出会う」ことです。

 

本田先生、大島先生のような、

この特性を深く理解している医師が、もっと増えてほしい。

 

そして、そういう先生たちに出会うための

「情報」が、もっと広がってほしい。

 

児童精神科医は全国で561名(2024年4月現在)。

精神科医全体の約1.2%に過ぎない、とのこと。

 

一方、発達障害の診断待機は、全国平均で2.6ヶ月。地域によっては5~6ヶ月待つことも珍しくありません。

 

こうした現状を改善するためには、医学部の教育の中で、

発達障害についてもっと深く学ぶ機会が増えることも、

大切だと思います。

「知ること」から始まる変化

世の中の変化は、「知ること」から始まります。

「ズートピア」のような作品を見ることで、

多様性について考える。

テレビ番組で、発達障害について学ぶ。

そして、身近に、そういう人がいるのだと気づく。

その小さな気づきが、積み重なって、社会全体の認識が変わっていくのだと思います。

希望を持ちながら

娘が自分を隠さずに生きるという過ごし方をしてほしい。

その願いは、同時に、「社会も変わってほしい」

という願いでもあります。

 

「あなたは、あなたのままで、いい。」

歌詞の中だけでなく、映画の中だけでなく、そうなってほしい

 

その一歩が、「知ること」から始まるのだと思います。

牛歩の歩みでも、確実に進んでいる。

そう信じながら、今日も、歩んでいきたいと思います。

もし、同じような悩みを抱えている方がいたら、

どうぞお気軽にコメントをお寄せください。

 

皆さんの経験や情報も、

大切な「知ること」の一部だと思います。

 

再放送も終わって、改めて感謝を

 

 

再放送も終了、改めて感謝を。

多くの皆様にみていただいたこと、心から感謝いたします。

これは、単に「出演したものを見ていただいた」

ということではなく、

 

「見ることによって、理解をしようとしてくださった」

「見て、私も、実は、、と共感してくださった」

「こんな人がいるんだと、知ってくださった」

こんな気持ちでおります。

「勇気」というお言葉をいただいて

みなさまから、こんなメッセージをいただきました。

「よく親子で名前も家の中もオープンにして、

現状をつたえてくれました。その勇気に拍手」

 

我々はすでに名前も出して、娘は重度のASDであると公言し、

講演などおこなっているので、

その延長線上と考えておりました。

ですが、上記のような反応を多くいただき、

改めて気づきました。

 

「世の中には、まだ、名前を出すことすら、

難しい人がいるのだ。」

「隠して生きている人が、こんなにも多いのだ。」

その現実を、突きつけられた気がします。

 

また、娘は重度であるがゆえに、

時々、隠しきれない事態も起きるのです

 

ストレスの滴がポタポタとコップに溜まり

それが溢れるほどになると

最後の一滴で

どこにいようとパニックになるのです。

 

 

「猫が犬の学校に入るようなもの」

番組内で大島先生がおっしゃった言葉があります。

「猫が犬の学校に入るようなもの。」

その通りだと思います。

ASDの人が、定型発達の社会で生きるということは、

そのぐらいの「無理」があるのです。

 

だれでもその場にあった自分、

相手に気に入られたい自分がいます。

 

でも、ASDの人にとっては、その「無理」が想像を絶するほど。

 

普通に見えて、

実は帰宅したらそのストレスで疲弊してしまう、、、

 

「隠してきたのは、その人のせいではない」

簡単なことではないのです。

 

特にずっと隠して生きてきた方にとっては、

簡単なことではないと思います。

隠してきたのは、その方のせいではなく、

隠さないと笑われてしまうから、、という現実があったからだと推測しています。

 

 

マイノリティでいることは、

その「めずらしさ」から「笑い」が起きないようにと、

自らを防護することが自然になります。

 

信じている宗教、ジェンダー、性的嗜好、出身、などなど、

生まれてきて良かったのか?

なんでこんな脳でうまれてきたのか?

などなど思うところはいっぱい。

「人間の価値は多数決とは関係ない」

多数決で色々決まる世の中ですが、

人間の価値は多数決とは関係ない、そう思います。

娘が、自分を隠さずに生きるという過ごし方をしてほしい。

 

その願いは、同時に、

「社会が変わってほしい」という願いでもあります。

「あなたは、あなたのままで、いい。」

そう言える社会になってほしい。

その一歩が、「知ること」から始まるのだと思います。

どうぞご意見もお寄せください。