「痙攣」が語る見えない疲労
番組で映された、ある映像があります。
ミーティングが終わり、スタッフが帰った直後、
娘の体が痙攣を始める映像です。
なんのミーティング？と思われた方もいらっしゃるかと。。
彼女は私と講演を行ったり、
仲間たちとミュージカルの曲を紡いでコンサートをしています。
そのためのミーティングをしておりました。
その映像を見た視聴者からは、こんなメッセージが届きました。
「まりほさんの毎日がそこにはあって、
生きづらさを知ることができました。」
「毎日、人と会う時には無理をしないといけない
世の中なんですね。」
「笑顔」の後ろにあるもの
ミーティング中、娘は笑顔で対応しています。
一生懸命に、相手の期待に応えようとしています。
その笑顔は、「体調が良い」ことを示しているのではなく、
実は、最大限の努力の結果。
私のお教えしている生徒さんから、、
「今までまりほさんにお会いしていて笑顔を見ると、『今日は体調が良いのだわ』と勝手に思っていました。
知らないと言う事は怖い事ですね。」
自閉症という文字から想像すると、一人でこもっている人、、
という感じがするかもしれませんが、
彼女は人と会うこと、話すことが大好きなのです。
一緒に楽しみたくて、頑張っちゃう。
ひとが笑えば（きっと面白い、、はず）と笑うし、相槌を打つ時には（このぐらいかな？）と声を高めます。
自然には起きてこない反応を、わざと作っています。
そして、その「頑張り」の代償が、
映像にもあった、スタッフが帰った直後の痙攣として出ます
カモフラージュによる疲労は、単なる「疲れ」ではなく、
『自分で居なかったこと』による
心身の大きなダメージ
親としての心配
ずっと彼女と暮らしていると、
大体、いつ頃
彼女の「無理」のレベルがレッドゾーンにはいってくるのか
わかってきます。
でも、いつも一緒にいるわけではないし、
前述の通り、彼女は人間が好きなので
「でかけて人と話すこと」にも積極的です。
そんな時は、彼女の無理のバロメーターが
沸点に達する前に、休憩を取ることは大事です。
つまり、コップの水が半分ぐらいになったら、底から栓を抜き、なにか新しい水（ストレス）が入っても溢れないようにしておくことが、パニックの回避につながります。
が、これ、、なかなか本人だけでは難しいようで、
「休憩を取りたい」と言いにくいこともあるようです。
一人でいる時も、このバロメーターがわかるといいんだけどな。
共感はできなくても理解をする
彼女は彼女らしく生きてほしい。。。そう思いますが、
ただ、彼女にはお手本が身近に居ませんでした。
周りにいるのは定型発達の人たちだけだったから、、
「自分がおかしい」と思ってしまうのは自然ですね。
本田先生のお言葉『共感はできなくても理解する』
はい、共感は親でも難しい。。。
社会が、少しずつ、「理解する」という一歩を踏み出すことで、その痙攣は、減っていくのかもしれません。
その子の疲労を、少しずつ、軽くしていくのかもしれません。
そう願っています。
どうぞご意見もお寄せください。
