今日は、「世界自閉症啓発デー」です。

今日は、「世界自閉症啓発デー」です。

おはようございます！！！

昨日は私のライブの日で、終わってから片付け、食事と、遅い帰宅となりました。そしていよいよ、今日は世界自閉症啓発デーです。

この日に向けて、Hが描いたビリーというASDのキャラクターがグッズとして生産され、本日「ビリーの世界」という名前で発売されます。ビリーは、耳当てをしていて、お腹に虹色のハートマークをつけています。Hの化身？みたいなものでしょうか。

数ヶ月前のこと、このビリーの絵を見て下さった方からのご紹介で、とんとん拍子に話が進み、マスキングテープ、缶磁石、缶バッジ、ブロックメモ、切手型シールがさまざまな絵柄で渋谷や池袋のロフトをはじめ店頭に並ぶところまでに至りました。

Hはこのビリーを何気なく描き始めましたが、これにはきっかけがありました。

彼女はセサミストリートにジュリアが登場したことが本当に嬉しかったんですね。セサミストリートは、私自身がとてもとても好きだった番組でした。1971年に試験的夏休み、冬休みに放送された時に出会って心を鷲掴みにされました。マペットを生み出したジム・ヘンソンに会ってみたい、共に仕事をしたいとまで思ったものでした。教育番組ではありますが、奥の深い温かいものがあり、それは準備期間にとても長い時間をかけ、子供たちのことを研究し深く深く考えて作ったものだったからだと思います。

そこにジュリアという自閉症のキャラクターが登場したのが2017年です。いじめられる確率も高いと言われているASDですが、見えない障害として理解をしていただくことが大切だといつも思います。その大使としてこのジュリアがいるように、ビリーもそうなったら、、と願います。

店頭でご覧になったら、ビリーを手に取ってみてください。

セサミストリートと自閉症

世界自閉症啓発デー日本実行委員会 | 毎年4月2日に国連が定めた「世界自閉症啓発デー」の公式サイトです。

やっぱり好きなことって強い！

 

やっぱり好きなことって強い！

3月28日、29日とお休みをしておりました。

この2日は、ちょいと帰宅してバッタリ寝てしまい、失礼いたしました。

28日、私の誕生日でもあり、そして「スマッシュキャバレー」というミュージカル愛好者？によるコンテストがありました。最初はビデオを送り、それで審査があります。いわゆる一次審査。８組が選ばれて予選に挑みます。数週間前の応募締め切り前日に、Hは普段共にパフォーマンスをしているA君と応募。ビデオ審査に合格したのでした。

そして、予選会。

それが一昨日、28日でした。これに選ばれるだけでも素敵なこと。そこには、ミュージカル好きが集まるから。

仲間や友人を作りにくいASDの娘は、みんなが幼かった小学校時代を終えた後は、友人を作ることが大変でした。

ですが、ASDの特徴に、自分の興味があることに対しては研究熱心で、夢中になるし、話もできる、、ということがあります。

（当たり障りのない話、例えばお天気の話などは、むずかしい、興味がないし、それが最初のご挨拶ということもわかりにくいのです）

この予選時に自分たち以外、７名のミュージカル好きの方々にお目にかかることをとても楽しみにしておりました。　　

８組の合否は、配信と当日の来場者の投票で決まります。今時ですね。スマホにQRコードを読み込み、そこで星１つから５つまで選んで投票です。　　　　そこで４組に絞られます。

Hのユニットは、　ドイツ語でエリザベートを歌い、予選４組に勝ち残り、本戦へ。

そして、ミュージカル「ボニーアンドクライド」の一曲で、最後の3月の優勝者にとうとう選ばれました。　

投票は身内が多いと安心ですが、逆に真の評価が得られないので、最小と言っていいほどの身内しか参加せずに、この優勝を勝ち取ったのは、彼らが本当に真摯に、熱心に練習を重ねてきたからだと思います。コツコツと音がするほどでした。本当に真面目な二人です。

ユニットの相棒A君は、Hの障害のことをよく理解して、、というより、「人として見ているだけ」、、と。

いい仲間を得ました。宝物です。そしてHのマネージャーのMも、まりほが仕事で動く時には必ず来てくれます。頼りになります。

A君とHは、お互いに、熱心で、作り上げてきたものは、本番の舞台でも圧巻でした。

エネルギーを節約して生きることが上手い人もいます。

彼らは、思いっきりやるだけのことをやるタイプ。

優勝はしたかったはずですが、自分たちのやってきたことを出せたかどうかが一番大事なことなのでしょうね。

「優勝者は、、、」と発表された時に、二人とも、ポカン。。。でした。素敵な共演者たちと、最後は、レントのSeasons of Loveを歌いましたが、本当に幸せそうで。。。

それもこれも、本当にやりたいことだったからですね。

ウィーンのミュージカル科に在籍し、コロナで全ての授業を奪われてから、彼女の「予定」が崩れて、予測不能になったことで精神的に大変な時期を長く過ごしていました。日本に帰ってきてからも。　

ですから、この日を迎えたことは、本当に嬉しいことでした。

私は、一人で舞台に出るのが常。彼女は、会話が決まっていて、タイミングも決まっているミュージカルだからこそ、安心して舞台に出られて安心して歌えるのだと彼女から聞いたことがあります。　

人とのやりとりには、すごく神経を使う、自分が的外れなことを言っていないか、空気が読めないので、すごく気を遣う、、だからこそ、セリフは安心。ちょっと切ないです。　

自分が本当に好きなことであれば、力が出るのだとわかったのは、、

いつもは恐怖のメールも、会場へのお礼や仲間への連絡ができた模様です。決して楽ではないですし、　これまた、「やればできるんじゃないか」と誤解されるかもしれませんが、この高いハードルの「連絡」さえ、頑張ってできるのは「好き」の力。

子供だけではなく、大人のASDにも必要なことです。

優勝が決まって、嬉しそう。ね。

発達障害の双子が怖いって思うものは、、

発達障害の双子が怖いって思うものは、、

今日も読んでくださってありがとうございます。

ASDの彼女たちが怖いものは、幾つもあります。

予定が何もわからないこと

予定が急に変更されること

知らない店に入ること　

知らない人に声をかけられること

不意にさわれらること

高周波の音

突然の大きな音（非常ベルなど）

赤ちゃんの声

明るい光

まだまだありますが、これらは、苦手、、というより、表情を見ていると「怖い」という感じがします。

大きな音は、キリで耳の穴をほじられるような痛みがあるというので、苦手というより「恐怖」ですね。

それ以外の苦手に「違反」があります。

誰でも違反、、というか、これはやめましょう、、と言われていることをしてしまうこと、ありますよね。

横断歩道を渡りましょう、、、でも車が来ていないし、そうではないところを渡る。

消費期限内に食べてください、、、でも1日ぐらい大丈夫だから、食べちゃう。

こういうルール、書いてある約束は破らない。現在は、多少大丈夫になりましたが、本当に「絶対にダメ」でした。

最近Nは、海外で生活することで制限されていることに違反をしていないか、とてもとても気をつけています。　　　

もちろん、それは当然ではありますが、私がアメリカにいた時に居た周りの日本人たちは、「まあ、このぐらいなら」がありました。でも彼女にそれはありません。　　

こう書くと、まるで私が違反を促しているようですが、そうではなくて、許容範囲がないのです。

何か物を作るときには、著作権などに気をつけないとルール違反になりますね

彼女たちは、ちょっとでも、解説や説明に書いてあることを侵害していたとわかると（意図的には絶対にしないので、本人が気づかずにしてしまった場合）大騒ぎになります

私の「大丈夫」は焼石に水で、何にもなりません。なぜ、大丈夫だとわかるの？なぜルールを破っているのに、平気だというの？これで捕まったらどうしよう、、、と、もう牢屋に入れられる寸前のように狼狽えます。

先日、夜にそのようなことがあり、ちょうど実家で私の母が寝ている時間でした。

こういうときには、難しいのです。。。母を起こしたくない、でも彼女は不安で大騒ぎをしている。　　

それを止めることは、なかなか難しいことです。いわゆるパニックになっているので。

ASDの人に対して、それをしてはいけないことと知っていても、思わずベッドの毛布を彼女の頭からかけて、私が上に乗って騒ぎを強制的に止める！なんてことをしてしまいました。やりたくないんですけれどね、、96歳の母の睡眠も心配で。

そのことをカウンセラーに相談しましたら、、、

どなたか、ホームドクターのように、ホームロイヤー（弁護士）を決めておいて、何かあったらすぐに聞けるようにしてはどうですか？と。

専門家の言うことは信用する彼女です。私の答えは希望的観測で、当てにならないと知っています。。結論が同じでも、そこに至るプロセスと、どれだけその人がその道のプロか？と言うことが彼女にとっては大事です。　　

決して、ルール違反多いに結構と言っているわけではないのです。　彼女たちは小さな魚の骨も、みんな出して食べているような、そのぐらいは大丈夫、食べちゃえ！ってことができないというお話でした。

一昨年の作品から。。ちょっと「お」にしては変なところがありますよね。お分かりでしょうか？

発達障害の双子と笑い

発達障害の双子と笑い

今日は暖かいような、寒いような湘南エリアでした。訪問してくださってありがとうございます。

今日は「笑い」について。

世の中には、「笑い」の種類がいっぱいありますね。

高笑い、バカ笑い、含み笑い、苦笑い、薄ら笑い、などなど、

単語も書き出したら山ほどあります。

そしてシチュエーションもね。

 

誰かを、何かを笑うだけでなく、自分をも笑うことがあり、本当に複雑です。

可愛くても笑う。

バカにしても笑う。

楽しくても笑う。

自分に呆れて笑う。

これはかなり感情と深い関係があって、調べるとなかなか面白いのが「笑い」です。

なぜ、これを調べてみたのか？というと。。。娘たちは、笑いに対して許容範囲が狭いからなんです。

最初は、双子でお揃いの洋服を着て街を歩いているときに事件が起きて気づきました。

向こうからやってきた叔母様が言いました。

「可愛いい、、双子ちゃん？」　

に対して、

「なんで笑ってるんですか？失礼です！」

って怒り出した。

説明しても、説明しても、分からなかったことを覚えています。

ある時、子犬を見た時、彼女たちが「可愛い！」と笑ったその瞬間、「その笑いだーー！！！」と指摘したことも覚えています。

彼女たちの言葉に面白いものを感じて、「いやっだー」と彼女たちの肩を叩いて笑ったりすると、最悪な状況が生まれます。

彼女たちにしてみれば、肩を叩かれて痛いし、笑われて気分が悪い。

私は、逆に起きた事が面白いなあって思っているので、私はにこやかでも彼女たちはプンプン。

決して嘲笑しているつもりではないし、ユニークだったり、可愛かったり、不意のことで驚いたりして、フッと笑ったりする時がありますが、その辺の笑いは全く分からないようです。

よく「こっちは真剣に話しているのに、どうして、笑うの？？」って怒られることも多いですね。

その度に、その辺の笑いが分からない彼女たちに対して「ああ、笑わなきゃよかったな」と思ったり、私には自然なんだから仕方ないじゃないかと思ったり。。。これはずーっとまだ未解決なんです。

笑いは、一つの反応になっていて、理屈を通り越して笑ってしまうことが多いんですね。

いや、分析すればわかることかもしれませんし、事実としては脳みそを通って笑っていると思いますが、なかなかその反応を止められずに、失敗することがあります。

『仕方ないじゃないか！私だって人間だ！ずっとこうやって、こういう場面では笑って生きてきたんだ！』って対決するエネルギーがある時にはいいのですけれどね、疲れている時には、笑わなきゃよかったなああ。。。と。

本当に「笑い」は、一度深く研究してみたいと思います。

彼女たちにロジカルに説明することができるようにね。

発達障害の双子が、ないと困るもの

発達障害の双子が、ないと困るもの

今日も来てくださってありがとうございます。

二人は、中学でドロップアウトして保健室通いになったことは前のブログでもお話ししました。小学校の時には、小規模なところで、先生の目も行き届いていましたが、マンモスの中学では生きていくことができませんでした。

教室から教室への移動に間に合わず（しなければならないことの優先順位がつけられない）

先生の言葉を聞きながら、黒板を見ながら、ノートを書くことはマルチタスクでできない

ガヤガヤがうるさい　　

などなど学校生活ではつきものの行動が不得意、、といっても過言ではなかったと思います

苦手なことが目白押しの毎日は「楽しい」から遠い日々でした。

私はその頃、そこまで彼らのことがわかっていなかったので、頓珍漢なフォローをしていたと思います。悔やまれる日々でもありますね。　　

その後通った通信制の高校では、思わぬことでつまづきました。

とても自由だったのですが、、、枠がなさすぎることも、

彼女たちにとって生きにくいことだということに気づきませんでした。

今でも、朝起きて、いつ、何をするのか、決まっていないと不安なのですね。

前の日に、次の日の予定が決まっていないのは、線路がないのに出発しなければならない電車と同じなんだと思います。

朝起きて、仕事がない時には、今日、どうするか、何するか、決めていない、、と、あたふたします。

でも、アーティストには、毎日決まったルーティンはありません。自分で決めていくことが多いのですね。だから、やりたいことは、心地いい世界にはないってことですね。

ここにこんなに不安が生じるのだということは、音楽院を出てから、大学を出てからわかったことです。とほほ。　　

そうなんです。ある程度枠組みは必要ってことですね。

どんな特性があって、どんなことが苦手なのか、早めにわかるに越したことはありません。痛感しています。　　

だからこそ、日本には、もっと精神内科のお医者様や、ASDのカウンセラーなどが必要ですし、そこにアクセスする勇気も必要だと思います。行きたくても、調べたくても、専門医が少なすぎますね。　　

今でも予約が取れなかった日々を思い出します。

特性を早めに知るチャンスがあったら、ぜひそうしてくださいませ。