発達障害の双子が知っておくと役立つこと

発達障害の双子が知っておくと役立つこと

今日は肌寒い日でした。湘南にしては風も冷たくダウンジャケットが必須でした。

娘たちの思考は、彼女たちが歳を重ねたことで自分自身を説明できるようになり、私もだんだんと理解できるようになりました。

口を開いて話すところまで行くのに時間がかかることもありますし、すぐわかるものもあります。

彼女たちに何が起きているのか？何が大変で今がこうなっているのか、説明は彼女たちがするわけですが、私がわの説明をしていないことがいっぱいあると今日改めて知りました。

ありゃリャ。。。であります。

彼女たちには彼女たちの自然があるように、私たちにも私たちの自然があります。

でも自然すぎて、それは説明することを忘れてしまいがちです。

興味のあることに対してのこだわり、追求、気づくと時間も忘れて調べ物をずっとしていて、、、体や頭が疲れていることにも気づかない。ひどい時には、そのまま椅子から落ちるまでやっている、、、　　　　　

そんなことは私にはありません。

でも、そんなことは「ない」のが当たり前。だからどうしてそういうことがないのか？なんて彼女たちに説明したことはありません。　　

何かに興味を持って夢中になったとしても食事は忘れない、とか

椅子から落ちるほど夢中になったことがない、、とか

むしろ、何時間もやっていたら飽きて、寝てしまう、、とか

なんとなくどんな仲間かな？どんな人かな？って知りたいので、天気の話をしてみる、、とか

特に興味はないけど、話の導入のためにどこに住んでいるのか？きく、、、とか

一応見ておいた方がいいかな？と思って、話題の映画を見ておく、、、とか

私たちにとって普通なことが、彼女たちにはとても不思議。

彼女たちが不思議がっていることを説明すると、本当にへーえええ、であり、そうーなんだーー、なんですね。

彼女たちの耳は敏感なだけではなく、必要な音を抜粋するということができないので、喫茶店で誰かと話していても、周りの方の会話、遠くの電話の音、ボールペンをカチカチいう音、食器を洗う音、近づいてくる足音、みんな同じに聞こえてしまうんですね。これは本当に不便です、、、というより、私たちの耳は便利なんですねえ。　　

周りがある程度うるさくても、必要な会話は浮き上がって？聞こえるし、その時には、後ろの席の人の会話など耳に入ってこないのですから。

でも彼女たちの耳がなんでも拾ってしまう広角集音器であることは意外にも親しい人にも知られていないことが多いんです。

この彼女たちの当たり前と、我々の当たり前の違いは、お互いに告白しないと見つからないこともありますね。　　

だからこそ、本当に家庭でもどこでも、会話が必要だと思っています。

とにかく話して話して話しても、足りない程だと思ってます。

あ、それから、まりほがあみだしたASDのキャラクター、ビリーが文具になってお店に少しずつ並び始めました。もしも見かけたら、手に取ってみてください。

間も無く世界自閉症啓蒙デーです。（4月2日）

発達障害の双子が知っておくと役立つこと

発達障害の双子が知っておくと役立つこと

今日は肌寒い日でした。湘南にしては風も冷たくダウンジャケットが必須でした。

娘たちの思考は、彼女たちが歳を重ねたことで自分自身を説明できるようになり、私もだんだんと理解できるようになりました。

口を開いて話すところまで行くのに時間がかかることもありますし、すぐわかるものもあります。

彼女たちに何が起きているのか？何が大変で今がこうなっているのか、説明は彼女たちがするわけですが、私がわの説明をしていないことがいっぱいあると今日改めて知りました。

ありゃリャ。。。であります。

彼女たちには彼女たちの自然があるように、私たちにも私たちの自然があります。

でも自然すぎて、それは説明することを忘れてしまいがちです。

興味のあることに対してのこだわり、追求、気づくと時間も忘れて調べ物をずっとしていて、、、体や頭が疲れていることにも気づかない。ひどい時には、そのまま椅子から落ちるまでやっている、、、　　　　　

そんなことは私にはありません。

でも、そんなことは「ない」のが当たり前。だからどうしてそういうことがないのか？なんて彼女たちに説明したことはありません。　　

何かに興味を持って夢中になったとしても食事は忘れない、とか

椅子から落ちるほど夢中になったことがない、、とか

むしろ、何時間もやっていたら飽きて、寝てしまう、、とか

なんとなくどんな仲間かな？どんな人かな？って知りたいので、天気の話をしてみる、、とか

特に興味はないけど、話の導入のためにどこに住んでいるのか？きく、、、とか

一応見ておいた方がいいかな？と思って、話題の映画を見ておく、、、とか

私たちにとって普通なことが、彼女たちにはとても不思議。

彼女たちが不思議がっていることを説明すると、本当にへーえええ、であり、そうーなんだーー、なんですね。

彼女たちの耳は敏感なだけではなく、必要な音を抜粋するということができないので、喫茶店で誰かと話していても、周りの方の会話、遠くの電話の音、ボールペンをカチカチいう音、食器を洗う音、近づいてくる足音、みんな同じに聞こえてしまうんですね。これは本当に不便です、、、というより、私たちの耳は便利なんですねえ。　　

周りがある程度うるさくても、必要な会話は浮き上がって？聞こえるし、その時には、後ろの席の人の会話など耳に入ってこないのですから。

でも彼女たちの耳がなんでも拾ってしまう広角集音器であることは意外にも親しい人にも知られていないことが多いんです。

この彼女たちの当たり前と、我々の当たり前の違いは、お互いに告白しないと見つからないこともありますね。　　

だからこそ、本当に家庭でもどこでも、会話が必要だと思っています。

とにかく話して話して話しても、足りない程だと思ってます。

あ、それから、まりほがあみだしたASDのキャラクター、ビリーが文具になってお店に少しずつ並び始めました。もしも見かけたら、手に取ってみてください。

間も無く世界自閉症啓蒙デーです。（4月2日）

発達障害の双子には「見る目がある」

発達障害の双子には「見る目がある」

今日もようこそ、このブログに来てくださいました。ありがとうございます。

第六感というもの、今では科学でもわかってきているようですが、もしかしたらずっと昔は人間だれしもが、もっと強く持っていた感だったと思えます。今ほど、便利ではなかった時代、こっちに行くと良くないかもしれない、、あっちに行けば、食べ物があるかもしれない等、いわゆる「鼻」を今よりも効かせることができたような気がします。

便利な道具によって、勘が働かなくても生きられるようになり、危険も機器が教えてくれるようになり、人物もインターネットで調べがつくようになってきました。だからこそ、評判のいい場所、評判のいい店、ホシの数で選んでしまうことも多いですね。でも、なんだか違うような気がする、、どうもピンとこない、、ということもあります。　　

それでも、星の数に押されて、自分の勘を信じず失敗すること、ありませんか？私には、、あります。。。

ああ、やっぱりやめておけばよかった。。。ああ、やっぱりこっちにすればよかった。。。

娘たちには、そのピンとくる感じが強くあると思います。だからこそ、それに従わなかった時には大いに後悔することになるのですが。。。特に「人」。相性や特性？、合う、合わない、がよくわかります。　　

Hはかなりの数の先生にお世話になってきました。お医者様や歯医者さん、語学や歌、、などなど。そしてそのほとんどの先生たちはインターネットで探してお願いしてきたようです。きっとこの人なら、、それがいつも大当たりで、いい先生方。彼女の下調べが半端じゃないということもあると思いますが、顔を見るとわかると彼女は言います。　

確かに私にも昔は、そんな瞬間があったような気がしますが、長いこと、評判や宣伝に塗れている間に、とてもその神経が鈍ってしまった気がします。

挙げ句の果てに、「きっといいのだ、きっとこれでいいのだ」と自分に言い聞かせてしまうことがあります。第六感は「違う、、好きじゃないはず、、合わないはず」と言っているのに。。　

人間とはすごいもので、どこかの神経が思い通りに動かないと、別の神経がカバーしますね。どこかが鈍感になると、どこかが敏感になって、事にあたろうとします。

彼女たちにはその感覚が与えられているような気がしますこの社会に生きていくのに、多くのハードルを抱えている者として。

Hは多言語を話しますが、逆に何にも話せなくなる時もあります。脳で考えていることが、なかなか言葉にならない、形にならないのです。言葉にすると違うものになってしまう、、、見た映画など、感想を求めるとなかなか言いません。

言えないんですね。頭や、心で感じていても、それを言葉にしようとすると違うものになってしまう、、そんな時がよくあるようです。だから、日が経ってから、そういえば、、、と話し始めます

感想なんて、ある意味、どうでもいいことですね。なんでも言語化、可視化しようとしている私がハッとする時でもあります

見えないものが見える（お化けのことではなく、、苦笑）って感覚、自分の第六感を信じることは大事だと彼女たちは教えてくれます。　　

一昨年の作品から

発達障害の双子を救ったもの

発達障害の双子を救ったもの

今日も来てくださってありがとうございます。

今日も二人は、フェイスタイムで長いこと話をしていました。二人にしかわからない言葉があるわけではなく、聞いていれば普通に話しているのですが、その組み立てや単語の使い方が同じなのだと思います。　　

二人の会話の中に、「それ、どういう意味」とか「もう一度説明して」なんてことにはまず、なりません。おそらく文章の組み立てが私とは、違う、、そう感じる時です。

親として、子供が元気でいることは何よりの幸せですね。それは障害があってもなくても同じ、　　

そしてそこに生きていく意思や喜びがあったら最高ですね

我が子達は、今までに何回か、そのエネルギーを失っていたことがあります。”生きる”という意志が感じられない、、そんな時でした。　今なら、もう少し上手く対応できたかもしれませんが、当時は、細かいところにクヨクヨしてるから、、、もう少し楽天的になったら、、なんて、ないものねだりをしていた気がします。　　

１０代で、「生きること」なんて考えないで、「風呂」「めし」「寝る」なんて生活をしている子供だったら楽だろうにと思ったものです。　　でも彼女たちの人生は、そうではなかったんですね。人間、問題や、壁があると、それをなんとか越えよう、よじ登ろうとして頭を使います。工夫をしますし、自分と向き合おうとします。それが今の彼女たちを作っていると実感します。　　

その「生きること」の支えになったのは、ミュージカルであり演劇だったと思うのです。ミュージカルは、私自身が　いわゆる、４、5分の　英米ポップスに少々飽きた時に、刺激を受けたジャンルです。３時間の舞台の中に、さまざまな曲でそれぞれの時代や、背景、国、を表し、しかも精巧で、おまけにメロディアス、高度な技術と感動がありました。　

どっちみち日本語は自然に覚えるからと、ずーっとディズニーとブロードウェイのミュージカルをかけていたことで、彼女たちもいつの間にか、そちらの道を選んでいました。

Nは演劇、Hはミュージカルですが、それこそが今、彼女たちのエネルギーを生んでいるに他なりません。

Hは、焦ったり、悲しかったり、自分の心のエネルギーが減っている時に、ミュージカルの歌で補給しています。

「好き」ということの影響は本当に大きいですね、パニックになった時にも音楽は助けてくれます

子育ては、「好き」の邪魔をしないこと　そう思います。そして好きになったものは、どんな時にもNもHもあなたも助けてくれます。彼女たちは「好きなもの」にいつも助けられています。

自閉スペクトラム症のスティミングって？

自閉スペクトラム症のスティミングって？

今日は祭日、いかがお過ごしですか？今日も来てくださってありがとうございます。

今日はスティミングの話をいたしますね。スティミングってなに？という方もいらっしゃると思いますが、スティミングとは、、、

会議中や、電話中に、意味もなくペンでグルグル線を描いたり、ペンをバトンのように手でくるくる回したり、誰かがしているのをご覧になったこと、ありませんか？自分で意識的にしていたり、自覚がなかったりするのですが、これがスティミング、日本語で言うと、「自己刺激行動」　　といいます。

繰り返して行うことで、感情のコントロールなどを抑えることに役立っていますが、不安な時、嬉しい時、興奮した時また痛みを抑えたい時にこの行動をとります。声で表すこともありますね。同じフレーズを繰り返したり、喉を鳴らしたり、手指を動かしたり、体を前後に動かしたり、瞬きをしたり、、

Hはよく手指を動かしています。音には出ない行動で、空中でピアノを弾いているみたいな感じ。指は伸ばしたままで、もしも音が出るなら「ハラハラ」って感じでしょうか？それが現れている時には、落ち着いていない時、初対面の方に合っているとか、そんな時にしています。　　

昔は、この行動を押さえたり、やめさせようとしたこともあったようです。おそらく周りから「変な人」って言われないために、害も何もないこの行動を抑えようとしたのだと思いますが、今は、それを逆に周りに受け入れてもらおうという考え方や、理解していただくことで、彼らの「生き方」を認めていただくと嬉しいのです。　　　

アメリカのクリーブランドクリニックが詳しく記事を載せていますが、

「行儀が悪い」ではなく「そうすることで、難しい世界でなんとかやっているのだ」ということを知ってほしいと書いてありますが、大いに賛成です。

スティミングをしているとの行動は、その子にとって有害なこと？周りの人を危険にさらす事？学習能力に影響を与えること？などなんらかの「害」にならない限り、この行動でバランスをとっている彼女たちをそのまま受け入れたいと思っています。

よくHは外でじーっと見られることがあります。それが他の方々の行動と違っても、人様に危害を与えたり、自分に害になったりする事でなければ、彼女の一部として見ていますが、人間どうしても、初めてのこと、見慣れないこと、聞きなれない音には、自己防衛が働いて、「何事だろう？」振り向いたり、じーっと見極めようとしたりしますね。　　

でも、これは、結構本人たちには、辛いことでもあります。

「あの人何してるんだろう」「あの人、ちょっと変」そんな声なき声が聞こえてくるのです。

人のことをじーっと見ることは、見られている方にとって楽しいことではありません。だから余計に、、　　　

落ち着かなくなってしまう。きっと自閉スペクトラム症でなくても、誰かが自分のことをじーっと見ていたら、嫌ですよね。

それは彼女たちも同じなんです。

先ほどの言葉をもう一度ここで書かせてください、私は、本当にこの言葉に涙が出そうになったので。。

行儀が悪いのではなく「そうすることで、難しい世界でなんとかやっているのだ」ということ。

少なくとも、Hは店員さんと話をする、新しいところに行く、初めての人と会う、予想外のことが起きる、そんな時に、体を前後に揺らしたり、指をヒラヒラさせたり、膝をずっと摩ったりして、なんとかその場をやり過ごそうとしています。　　　

ご理解いただければ幸いです。

ずっと我が子のことを書いていますが、何かご意見や、我が家の場合には、、なんてことがありましたら、コメントをお寄せください。即答はできないかもしれませんが、必ずお返事を書いています。