発達障害の双子と引っ越し

発達障害の双子と引っ越し

明日からまた寒くなる？いや、暑くなる？毎日忙しい気温の乱高下の中、今日も来てくださってありがとうございます。

今日は引っ越しの話。引っ越しは人生の大きな変化の一つですね。もちろん進学も大きなことですが、引っ越しは、その時に流れが全くストップし、ありとあらゆるものが新しくなる、しかも家族ごと、、これは大変なことです。　　

今まで、自閉スペクトラム症ですと、変化や不意のこと、予測できないことがパニックを引き起こしたり、不安を引き起こすとこちらにも書きましたが、引っ越しは、その最たるものです。

引っ越す前の家の中が、毎日の片付けでドンドン変わっていきます。見慣れた光景が毎分、毎時、毎日変わっていくのは、彼女たちには、本当に負担です。

慣れていく前に変化が訪れるわけですから。そして、こちらも忙しいので、適切な声掛けができなくなります。自分のものをダンボールに詰めて、、と簡単に言っても、彼女たちには、それはとても難しいことです。

よく言いがちな、、

「この際、もう捨ててもいいというもの、着られないもの、もう使わないものは、捨てていきましょう」

なんて言葉、彼女たちには、全くわかりません。判断基準がないからですね。　

どうやって「もういらない」というレッテルを貼ったらいいのかがわからない。１年使わないものは、とか、丸２年着ていないものは、とか具体的でないと　わかりません。

また、とても今まで思い入れがあって集めた人形たちは、箱の中で重ねられません。これは彼女たちの想いであり、「何言ってるの！忙しいんだから、ぱっぱと入れちゃいなさい」なんてとても言えません。というより、その気持ちがまさしく彼女たちなんですから。　　　

一時が万事、この必要、不必要の判断が大切、鍵になるのが引っ越しですね。何から？どこから？どのぐらい？本当に彼女たちには酷な作業です。私が分身の術を使いたくなる時です。　

私も決して得意ではないのですが（妹を見ていると、段取りもいいし、私の苦手ぶりが目立ちます）彼女たちは、それが生理的にできない、わからないので、こちらも知恵を絞りますが、絞りきれません。自分もテンパってくるので。　　

そして、とうとうその日がやってくると、引っ越し屋さんが大勢やってきます。知らない人ばかり。自分たちの家の中がいつもと全く違う様相になっているところに、知らない人、、もう最悪ですね。　　

２年前の引っ越しでは、Hは部屋の隅でまるまって震えて耐えていました。業者さんもわかってくださり、私が終えきれていないところは、残していきますよっておっしゃっていましたが、その彼女を見て、「大丈夫、やりますから」って言ってくださった。助かりました。こういう理解が本当に助かるのです。　

そして新しい住まい、これがまた大変。彼女の部屋だけ、とにかくベッドの設置だけでも、、、とテント付きのものを設置して彼女はそこにずっと籠って、引っ越しの嵐が過ぎるのを待っていました。　業者さんはもちろん大勢いらっしゃるし、奥さん、これはどこですか？もうこの部屋には入れられませんよーなんて大声も聞こえてくるし、ひたすらテント付きベッドに。

テント付きというのは、海外のグッズで、ベッドごとそのテントに入れられるようになっており、寝台車のようにジッパーを閉めれば小さな個室になり下界から隔離されたようにこじんまりとするものです　　かくれんぼ状態ですね。

業者さんが帰ったら、段ボールの山。なるべく早く開けて通常になりたい私。が、しかし、急激な変化は、彼女たちには受け入れられません。なので、少しずつです。彼女たちにとっては、毎日景色が違う。。。ちょっとずつ違う。いつまで経ってもそれが続く。落ち着かないだろうとわかっていても、片付けないわけにはいきませんしね。

Hは１年ぐらい、前の家がまだ「うち」だと思える、、そう言っていました。１年半経った頃、現在の家に対して「うちに帰ってきた気がする」と帰宅時に言い、ほっとしたことを覚えています。

Nは間も無くマンチェスターからロンドンへ引っ越しをします。留学生として海を渡り　　ケチケチ生活で頑張ったので、荷物は最低限だとしても、きっと不安だろうと想像しています。彼女たちの引っ越しは　全ての困難が一緒に来る一大事で、それはちょっと私には想像ができないほどのことのようです。

上記は、彼女が使っているものと似ているものです。マットごと中に入れます。

そして直近の親子対談は、こちらです。お近くの方は是非、また、録画配信も致します。お申し込みをお待ちしています。

Mariho Hata official website

発達障害の双子が扉を開けようとしているもの

発達障害の双子が扉を開けようとしているもの

こんにちは。今日も来てくださってありがとうございます。

幼稚園、小学校、中学、高校、大学、専門学校、会社、自営、専門職、それぞれの段階、ポジション、時期がありますね。幼い時には、世界も小さく、周りにいるクラスメートも幼い時には、あまり発達障害の子供と変わらない反応です。

嫌なことがあれば泣くーASDにとっては

　　　　ー予想外のことに驚く

大きい音がすればびっくりするーASDにとっては

　　　　ー耳が痛い

ぶつかったら泣くーASDにとっては

　　　　ーちょっとした痛みではなく、とても痛い

叱られたら泣くーASDにとっては

　　　　ーもっとも苦手、、自分を責める。

一見同じ反応なのですが、、、もっと悲しみ？痛み？辛さ？は深い。。。ここで障害を見逃してしまうことがありますね。。きっと。

それが、だんだん高学年になると顕著に周りと違ってきます。

周りは泣かなくなる、、でも彼女たちは泣き続け、ショックを受け続けます。　　

これが中学になると、周りと違う反応を隠そうとします。で、我慢して、我慢して、ストレスが溜まり始めてしまいます。違ってもいいじゃないか　なんてその時には思えないほど、12歳前後は、友達とか、グループとか、仲間外れとか、そういうことが学校内では辛いので、カモフラージュをし始めてしまう。違っていい、、なんてことは、その時、その渦の中では思えないし、それでは、学校生活はうまく行かない。。。。

これが彼女たちの中学時代でした。

疲れ切って、納得できなくて、が続き、首の皮一枚残して？卒業しました。

それから時間が経ち、だんだんとカモフラージュ、いわゆるマスキングをしなくなってきています。

Nはイギリスで演劇科に行っていましたが、学校では根気強くニーズを伝えて、学校で定期的に行われる火災報知器や、非常ベルの時には、よく彼女をわかっている先生がサポートをしてくださるようになりました。

授業中に大きな音が出ることがある場合には、あらかじめそれを伝えてくださる、楽屋も静かなところに分けてくださる、

クラスメイトも、いつ発言をしたらいいかわからない彼女に注意を払う、パーティの時には、静かな部屋を用意してくださる、など、障害に対する理解やニーズをわかろうとしてくださったようです。

それは、Nからの働きかけがあり、ニーズを伝えた結果であり、学校がそこにしっかり向き合ってくださった結果です。自閉症研究の先進国イギリスならではのことなのかもしれませんが、これは、車椅子に対するスロープと同じように、日本でも教育のチャンスを与えることに対して求める方も、受ける方も積極的であってほしいと思います。

発達障害に最初から理解があり、積極的に動いてくださる高校もありますが、いわゆる偏差値の高いところは、単一的な生徒たちを求めている感じがしました。彼女たちの受験から、20年ほどたった今は、もっと門戸が広くなっていることを望みます。　

心から望みます。　　

発達障害の双子との相性、そして私の母

発達障害の双子との相性、そして私の母

ここ、湘南は、いいお天気となっています。本日は高齢を迎えるご両親をお持ちの方々のお集まりに参加、小さなライブをする予定です出かける時間が迫っているので、少しいつもよりも短めです。。

双子でも、性格や、障害の現れ方の違いでポジションが違ったり、反応が違ったりしているのは、毎回こちらでお話ししていますが、計画の立て方も全く違います。　　

面白いことに、彼女たちは、私のDNAをそれぞれ一つずつ、かわりばんこに選んで持って行ったかのようなところがあります。

計画においては、Nと似ています。Hとは全く違います。

今、一緒に住んでいるのは、Hなので彼女とはよく話し合わないとなりません。

一緒に住んでいても、大人同士、それぞれの計画に沿って別々に過ごせばいいとお思いだと思いますが、Hは予定のないことがとても不安であり、それは私の行動もわかっておく必要があります。

しかも、前日までに。

Hは不意のことがとても苦手であり、計画変更には多大な努力が必要ですので、私がいきなり、計画を変えたり、思いついたりすることは、なるべく避けることが大事です。　

が、私は、天気によって、　気持ちによって思いつきによって行動が変わる特性があるので、計画を前日にしておくことが、多少苦痛です。

（ケセラセラ）と（心配性）

（時間を忘れてやる時には集中的に）と（計画通り）

（肉食）と（野菜食）

（スピードが速い）と（時間をかけて）

（行動が直線的）と（行動が螺旋的）

（その時に出せる最高のものを）と（緻密な計画と練習）

書けば書くほど、よく一緒に住んでいると思います。これは発達障害でなくても、親子で起こりがちな、合う、合わない、現象ですね。きっと。　　

お互いに好きなのに、好きとなかなか言えない関係になってしまうのはこの辺の根底に流れる「違い」によるものだと感じています。

なので、話し合いを怠ると、これが如実に現れます。逆に、面倒でも（私は、ちょいと面倒です、、、正直）擦り合わせておけば、ことなきを得ます。　　

『明日の予定』を話し合うようになってから、無駄な「はあ？どういうこと？」がなくなりました。　　　

逆に、それをせずに寝てしまうと、翌朝、そんなつもりじゃなかった、、が起こります。　　

発達障害がある、なしに関わらず、『わかっているはず！』は危険。好きな相手なのに、争いが勃発する可能性が高まります。

これは私と、私の妹でも起こります。　　

そこに行くと、、母は強かです。。。

95歳になると書きましたが、妹といると気には、妹をたて、私といる時には、逆に私を立てる。

妹といる時には、「全くねえ、お姉さん（私のこと）たら、いやんなっちゃうわねえ」と言い

私といる時には、「全くねえ、あの人、細かすぎるのよ、だから具合が悪くなるんだわ」と言い

本人は10数年前に脳梗塞で倒れて右半身が動きませんが、ハッピーに階段も上り下りし、美味しくなんでもいただき、塗り絵が大好き。我々二人の娘の性格によって、うまく合わせて暮らしています。　　　

妹と、私の共通認識は、「お母さん、本当に調子いいよねえええええ！！」です。

上は、母の塗り絵です。右利きだった人が左手で塗っています。

発達障害の双子〜パニックの違いがもたらしたもの

発達障害の双子〜パニックの違いがもたらしたもの

春らしいと言えば、昔は花のこと、今は鼻のこと。辛い方々、早く良くなりますように。

ASD（自閉スペクトラム症）の娘たちは、時々パニックになります。パニックとは　　

なんらかの理由により感情や行動などのコントロールが効かなくなり、本人が混乱している状態なんです。　

そこには、怒り、不安、後悔、などがありますが、Hは「どうしよう、どうしよう」と、何度も言い始めて、段々と動きが激しくなります

そして、他のことは全く考えられず、なりふり構わず泣く、喚く、外に飛び出す、大声をあげる、、などにエスカレートしていきます

それに対してこちらはどうすることもできません。手立てがないのです。「大丈夫」と言っても、「根拠がない、その大丈夫には根拠がない！」と痛いところをついてきます。

「そんなに心配する事ない」と言っても「なぜだマン万が一のことがないとは言えない」ともっともな答えがパニックの最中にも飛び交います。

嬉しい時も、わかりやすい！

ジャンプが止まらなくなったり行ったり来たりしたりその場でぐるぐる回ったり喜びを抑えられずもう羽があったら空を飛んでいる？ぐらいに動きます。ディズニーランドの入り口や、好きなキャラクターに会ったりするとこうなります　　

元気のいい子犬のように、かけだしては、親のところに戻ってきて、また駆け出す、そんな感じ。　　　

Nは静かに涙を流して喜んだり、一緒に飛んだり・

はい、パニックも全然違います。

どちらかといえばNのパニックは表面的にはわからないこともあります。突飛な行動には現れないものの、思考や感情が停止してしまったり、自分で殻に閉じこもったり、自分があたかも感じないようにしているような。いわゆるフリーズしてしまう。

一見パニックなど起きていないように見えるので、こちらが見逃してしまうこともあります。

そしてNは怒ってしまうのもパニックの一つ。その理路整然とした怒りがパニックの一つだとわかったのは、これまた随分経ってからです。　　

この双子のパニックの違いは、周りの対応の違い、特に当時同居していた私の父母の対応が変わることになります。　

はい、「目立つパニック」と「目立たないパニック」は二人の苦しみに違いないのに、周りの対応によるねじれを長いこと引きずることになります。　　　　

目立つパニックは、周りもオロオロし、どうにかして静かにしてほしい、何とか落ち着いて欲しいと手をかけます。

結局、本人が落ち着くまで「これ！」という手は無いのですが、大きい声や体を動かすので、ご近所にご迷惑というような「体裁」を気にする文言が父母の口から出ていました。

一方、目立たないパニックは、「彼女、静かね、どうしたんだろう、、」とは言われつつ、あまり構ってはいけないような間違った判断で、静かにしておく、つまり構われることが少なかったと思います。Hの激しさに、Nは大丈夫と比較されて思われてしまったところもありました。

今の主治医に、二人とも自閉スペクトラム症ですと言われるまで、このNの発達障害は多くの医師から障害と見なされず、こちらのお子さんは定型発達ですねというご診断。これが繰り返されて彼女はどん底の鬱に入っていきます。

自分でそのつもりはなくても、思ったことを言って笑われると、みんなの真似をしながら、笑われないように生活をしていき（マスキング）自分がわからなくなってしまう。

これも二次障害の一つと言えると思います。Nは自閉（当時はアスペルガーと呼んでいましたね）のHの世話で鬱になったと判断されたことも多くありました。もちろんそれもあったと思いますが、何より、彼女の「発達障害の特徴」を誰も気づかなかったこと、一人で苦しんだことが大きな「背負わなくてもよかった苦労」だったと思うのです。　　

今は、多くのテストがあり、それによってドクターの独断だけではなく診断がつくことも増えました。

この中学時代にこのテストを受けていたらなあと思うことがよくあります。もしもわかっていたら、まず学校にももっとアプローチができた。先生に、娘たちはこういう特性がありますと説明できた。診断書があったら、聴覚過敏のためのイヤフォンの使用許可を聞いていただけたかも（当時は、みんな真似をするからと却下でした）。保健室にあった本やカウンセラーの「もしかしたら、、、」では十分ではありませんでした。

私もつい最近テストも最近受けました。それは「親が発達障害か？」を調べるものではなく、どんな子供時代だったか？を聞き取る調査のようなものです。4歳から5歳の時の彼女たちのことを、細かく２時間に渡って聞き取りをされるのです。ここに書くとこれからテストを受ける方のネタバレになってしまうので書きません。　

が、（笑）

４、５歳の子供にありがちな行動が彼女たちにあったかどうか、聞かれます。　

娘は今31歳ですから、25年も前のことです。もう記憶にカビが生えそうに昔。。。でも思い出せるものですね。「なるほど、、それ、、ちっともしなかった、、」「それ、、興味も示さなかった、、」という事柄がいくつも出てきました。親の記憶も新しいうちに、このテストを私自身が受けていたら、娘たちそれぞれの細かい特徴まで分かったはずです。

判断を仰ぐのが遅すぎた我々ですが、今は、もしかしたら同じような「誰もわかってくれない」と自分の困難や、高すぎる壁を越えるのは無理と諦めかけているどなたかの役に立つかもしれない、、そう思うことにしています。それでも追いつかないトラウマのようなものは、今も多くのサポーターに助けられて鍵を少しずつ開けようとしています。　　　

前にも書きましたが、「好きなこと」があったのは大きな救いです。そしてあちこち門を叩いて、わかってくれる専門医、専門カウンセラー、専門のアドバイザーを見つけられたことはありがたかった。　　　　

彼女たちの周りにできた友人たち、（小学校は別として）中学になっても高校になってもできなかったけれど、やっと３０でわかってくれる新しい友達ができたことも大いに自己肯定感に影響しました。　　　　

色々な場面で助けていただいたこと、わかったこと。やってみてよかったことを、講演や、このブログや、書籍などで還元したいと思っています。　　　 　

いろんなことがあったけど、本当に仲良しだよねー！！

君たち。❤️

発達障害の双子が卒園した幼稚園

発達障害の双子を私より早くわかっていた人たち

昨日はいい卒業式日和でした。

私が月に一回行っている幼稚園でも今日が卒業式。双子の娘たちもここを卒園しています。

ここに毎月行くと色々感じることがあります。大勢のお子さんたちに混じって、発達障害があるだろうと思えるお子さんが見受けられます。前は6人に一人、今は8人に一人いると言われている発達障害の子どもたち、でも現場は10人に一人はいらっしゃるのではないか？と実感しています。

NやHもみんなと一緒に動けませんでした。走ってみよーー！と言っても走らない、これはぶつかるのが人３倍嫌だったからかもしれません。

この幼稚園に通うのに、家から約40分歩いていました。途中で出会う蟻ん子に声をかけたり、花々の香りを嗅ぎつつ、ゆったり話しながら、歌いながら、歩いたものでした。　

よくこちらにも書いていますが、私が、まだ娘たちを「面白い子」としか認識していなかった頃です。

二人の手を引いて、ゆったりのったり歩いていた時でした。

いつも通るお宅の前を、掃き掃除をしていた方がいらっしゃった。その方は私たちをみて、言いました。

「どこの小学校に行くの？」

我が家のすぐそばにある公立の小学校に行くつもりにしていました。歩いて2分のところにありましたから。

彼女にそれをいうと、「やめた方がいい」と。家の前でお目にかかったことがあるかもしれませんが、ほぼ、初対面。

でも、きっと彼女は、娘たちをみていたんでしょうね。

「お母さん、この子達に、あそこの小学校は合わないと思うわ。どこか合うところを探すといいわ」

私にとっては青天の霹靂でしたし、自分が遠い小学校に通っていて近所の友たちができなかったことから、近所が一番と思っていました。

が、それからしばらく経って、幼稚園の先生から同じことを言われました。

「先生の目が行き届く学校がいいわ」、、、と。

ということは？？？幼稚園でも（私が知らないだけで）色々あったってことかしら　

幸せなことに、そんな問題にも気づかずにいた、呑気な私でした。だからこそ、近くの大きな学校に普通に入れようとしていたんですね。　

そして、幼稚園の先生の勧めもあって、行った学校は、全校生徒120人ぐらいの小さな学校。

全校生徒の作品がどこかに必ず飾ってあり、校長先生は校門に立ち、各家庭の状況を把握した上で、声をかけていて、、そんな学校でした。

どこからも流されていない、子供たちをちゃんと愛してくれる学校だったことは今でも感謝しきれません。　

偏差値より、大事なことをいっぱい教えてくださる先生方が大勢いらっしゃった学校でした。　

入学前、私が見学に行った時にある算数の授業で、１万、１０万、という万単位の数を学んでいました。

縦10個、横10個、で100個のいちごが書いてあるシートを一人ずつ子供達に持たせて、それを１０枚並べてこれで１０００だね、、と。

１００の苺のシート１０枚で１０００

１０００の苺のシート１０枚で１００００

これを繰り返して「数」というちょっと抽象的なものを具体的に可視化していました。ホールにこのシートを並べて、みんなを舞台に上げて、ほら、これが10000だよ、10000っていっぱいだねえ。そんな授業をしていらっしゃった。これで私は、この小さな松林の中にある学校に行かせることを決めました。

教育ってなんだろう、、そう思うことがあります。

本だけの授業で習った10000という数は記憶に残らなかったかもしれませんが、このホールの床いっぱいに並べたいちごの絵は、きっと子どもたちの目に焼き付いているに違いありません。

天気が良ければ、海に行ってそこでできる授業をしていたり、

マラソン大会では、先生たちが苦しそうな子の伴走をしたり、暖かく見守って下さった。教えることが教育ではなく、その子の成長に大事なものを拾ってくださり育ててくださる、そんな気がした６年間でした。　　　　　

ある学校行事の日のこと。。

私の夫が蒸発して、学校の行事に来ると約束していたのに、来なかった時、NとHはそれぞれに、私と元夫の絵を書いていました。

彼がきていないと知って大泣きです。一年生のときでした。ステージの上に上がってそれぞれが書いた絵を見せるのですが、もうその時大泣き「どうして、どうしてきていないの？約束したのに、、」と大泣きです。（今もそういう時、あります、そんなはずではなかったと大泣き）

その時に担任だった、W先生は、それが終わってから、私のところに来てくださっておっしゃった。

「誰も、彼女たちのお父さんにはなれません。でも、我々教師全員で、彼女たちを愛しますからいっぱい愛しますから」って。

この時には、本当に泣けましたし、今も思い出しても泣けます。優しく、そしてジャンヌダルクのような体制に勇気を持って向かっていくところもおありでした。

先日、４月２日に行われる親子での「発達障害の講演」お知らせを持って久々に訪ねましたが、もう亡くなってしまわれたW先生を除いて、各学年で担任だった先生方、全員とお目にかかることができました。いや、W先生もそこにいらしていましたね。

そこには、私が25年前に見た、あの算数の授業をやっていたホールがそのまま。１学年１クラスのこぢんまりとした学校がありました。偏差値だの、進学先だのがますます大事にされる今、コンクリートなのにあたたかいこの学校の良さが身に沁みました。

４月１日は、私のソロコンサートがあります。

もしもお近くの方がいらっしゃいましたら、ぜひいらしてください。

【お申込み受付中】4/1(月)エイプリルフールコンサート@二子玉川 | 音楽家 秦万里子 オフィシャル ウェブサイト

そして４月２日は、親子対談の日です。今回のテーマは診断を受け入れるということに関してです。

【公演】4/2(火)自閉スペクトラム症シンガーと母の講演会Vol.8 | 音楽家 秦万里子 オフィシャル ウェブサイト