発達障害の双子との歩み寄り

発達障害の双子との歩み寄り

昨晩、私にしては早く寝たので3時ごろから目が覚めて、今やっと朝の5時半です。こんにちは。今日もありがとうございます。

私たち親子に毎日必要なものは、相手の脳になってみることです。とにかく全く違うので、行動がそれに伴って全く違ってしまい、相手に負担をかけます。

今一緒に住んでいるHとは、脳の歩み寄りが大事なことであり、もしかしたら、これは発達障害がなくても親子で分かり合える大事なことなのかもしれません。

そして、いつもお話しするように、彼女の気持ちは「ごもっとも」なことであり、歳を重ねるごとに大事なものを手放してしまうことへの勿体なさを感じます。

私はショートスリーパーなので、私の方が寝るのが遅く、起きるのも早い。後から起きてきたHにおはようってパソコンを見ながら言ってしまう事があります。食事の支度をしながら言ってしまうこともある。

つまり、彼女に向き合わずに挨拶をしてしまうことがあるんです。前回、大人になって行くのにつれて変わっていく価値観に対して、彼女たちが疑問を持つ話に少し触れましたが、まさしく、こういう時です。「朝の挨拶は大切よ」って彼女たちの幼い頃に言ってたのに。。。私も生業が芸術なので、集中していると、おざなりになってしまう。いかん、いかん！！！　

大人係の家族になって、顔を見ずに挨拶する家族、テレビドラマでもよく見かけますが、小さい頃に言われたことはきちんと守っているのがH。

「顔を見て、挨拶しようよ」ドキッ！！！大切なこと、忘れかけてた。。。

つい先日起きたこと。

我が家のそばのスーパーに買い物に。

二人でコーヒーを飲んだ場所で、これからスーパーにいって、これと、これと、これと、、を買うから、とあらかじめ言っておきました。

彼女にとっては、そこで挙げた７品目以外は、買い物の対象外。「リスト以外のものも、もしかしたら買うかもしれない、、」

とは全く思っていないんですね。

が、私は食品が並ぶ棚の前に行って、初めて思いつくものがあります。そして、どこか「わーい！」ってなってます。

「あ！これ、我が家になかった、買うの忘れてた」

「あ！この前は売ってたいなかったのに、今日はある！！」とか。鶏の胸肉、皮無し、とかリストになくても、安かったりしたらカゴに入れて、蒸し鶏に、、なんて頭は勝手にゴマだれがかかった皿の上の肉に飛んで行ったりしています。

ところが横で、彼女は、「え？。。。」となってる。が、スーパーは明るくてうるさいので、Hのためにも早く済ませようと、私はタッタカ歩いて、気づかない。

あ、そうだっ！！じゃあすりごま、もう少なかった気がする、、

あ、そうだっ！！大葉があったら、、美味しいに違いない。

あ、そうだっ！！、、ゴミ袋、

などなど、犬も歩けば、、状態。カゴには荷物が増えるわ、Hは、予定外の品物に、どんどん口数が少なくなり、、

車に戻った時にはシーン。

「あれ？元気なくなっちゃった？時間かかりすぎた？」と頓珍漢な私。冷蔵物もあるので、心は帰路！早く冷蔵庫に入れなきゃ。

Hは「こんなに、買うって知らなかった」と俯いて、自分の脳と戦ってる。

そこで初めて気づく私。。しまった・・・でも理由は？？？

聞いて、納得。そうだったねえ。

じゃあ次からどうしたらいいか、相談しておこう。

これが、私たちの今の生活であり、これが一歩一歩進んできたやり方です。何かあったら、遠慮せずに「これ、、難しい」と言って欲しいと伝えています。言われて初めてわかることも多い私は、一体彼女たちの母親を何年やってるんだ？とも思いますが、「あ、そうか！」の連続です。

さあ、買い物に関しては、、リスト以外のものを買う確率が相当高いので、それをデフォルトにしたい私。

どのぐらい時間やカゴに入れるものが増えていくか、わからない状態をデフォルトにはできないH。

あ、このリストって紙媒体ではないのです。みんなHの頭の中にある。はい、いくつあっても大体覚えてくれています。

話し合って落ち着いたのは、「時間を決める」ということです。スーパーに入って、レジに行くまでに30分以内と決めました。

スーパーの規模や、慣れている慣れていないということもありますが、とにかくそれでも30分と決めたら、Hは安心したようでした。

こちらは買い物ゲームのつもりで、Hはレールが敷かれたので、安心。お互いの脳の歩み寄りです。お互いにハッピーな落とし所を見つけるのが少しずつ上手くなりました。

一昨年の個展の作品から。頭の中からポップコーンが飛び出しています。いろいろ思いついちゃうという自画像。

発達障害の双子が教えてくれた宝物

発達障害の双子が教えてくれた宝物

都内は、すごい雨でした。洋服びちゃびちゃコース。あなたのところはどんなお天気でしたか？

さて、発達障害の双子が私に教えてくれたものって山ほどあります。世の中にはいろいろな人がいるんだと教えてくれたことはもちろんですね。

彼女たちの障害をちゃんと受け止めてからは、あらゆる障害と闘っている、共に生きている方々にアンテナが立つようになりました。それは本当に大きなことでした。

それプラス、彼女たちの特性ゆえに学ぶことができたものがいっぱいあります。

彼女たちの探究心ゆえに。

納得いかない事が多いゆえに。

大きくなって周りの価値観が変わっていくゆえに。

私に聞いてくるのです。「ねえ、どうして？」「ねえ、おかしくない？」大なぞなぞ大会、または、哲学問答。

これらは、私をハッとさせ、ドキッとさせます。

例えば、、、

彼女たちがまだ小さい頃、「そんなことで　　泣かないの！！」って言ってた事がありました。

彼女たちは、、

「どうして泣いちゃダメなの？」と。

「そんなことって何？」と。

もちろんクラシックの音楽会で大声で泣いたらそれは、ちょっと問題です。なぜならそれを静かな環境で楽しむために人が集まっているから。

でも、道端で転んで泣いている子供に「泣かない！」って言っているママたちを見ると、どうして泣いちゃだめなのか、考えてみてって自分の昔を振り返って思うのです。

自分も言われてきたから？

そう言うものだから？

特に我が子たちは、人よりも痛みを感じるのがとても強い。

例えばワッフル地のタオルで体を拭けば「痛い！」、

私が笑いながら、ちょっと彼女の肩など軽く叩いても、それを「痛い」って言うんです。

だから彼女たちにとっては、ちょっと転んでもエライこっちゃなんですね。

１）歩いていたはずなのに、予定と違う。

２）こんなはずじゃなかった、なぜだ？

３）そして強烈に痛い。

ですが、これ、よく大人たちに、「ね、大丈夫、痛くない！」とか言われてしまうこともあり、彼女たちは？？？？やら痛いやらで泣いておりました。

なぜ泣いちゃいけないんだろう、、、真剣に考えてみましたが、それは彼女たちに何か悪いことが起きるのではなく、周りの都合ではないかと思った次第です。急いでいるのに、そこで時間を食う。乗りたいと思ってたバスに乗れない、厄介な子だと周囲に思われたくない、きっとその子のためじゃない理由が多い気がします。

彼女たちの、「どうして痛いのに泣いちゃいけないの？」にハッとしました。　　

確かに、、痛ければ、泣いていいじゃないか？と当たり前のことに気づいたのでした。

それと同じように、今時、「男の子は泣かない！」にも相当違和感があります。

泣かないことを自分で選ぶ子、僕は泣かないもん！！って子はいいですが、泣きたい子は男女関係ないじゃないか、って思っています。

私たちは、その場をなんとか凌ぐために、または癖で言ってしまう言葉が多いと思います。そこに「本当にそうなのか？」と目を向けるようになったのは、彼女たちの正直な疑問からでした。

大事なことを教えてもらったと今でも思っています。

彼女たちは、忖度とか、ゴマスリとか、しめしめ、上手いことやった！、とか、そういうこと考えつかない脳なんですね。

「今、ここでこう言っておいた方がいい」なんて考えない。

とても素直で、とてもストレート、そして、いつも感心するのは「的を得てる」ところです。　　

私：「何か持って行った方がいいかな？〇〇さんに」

N＆H：「持って行きたいって思ったら持って行けばいいんじゃない？持って行った方がいい、っていうのはどうして？

誰が誰のためにいいの？」

なんて、問答をずーーーーーっと小学生の頃からしていると、えっと、えっと、、、となり、、結論は「私の考えが変でした！」となることも多々ありまして。

彼女たちの意見や、感想、どうして？という素直な発言には宝物がいっぱい詰まっています。

発達障害の双子は「となりの子」

発達障害の双子は「となりの子」

こんにちは。今日は結構寒い日でした。車の中は暖かく温度差に応えます。

さあ、あなたにとって学校ってどんなところでしたか？

学校は、海外のようにホームスクールで勉強する方を除いては、6歳ぐらいから高校、人によっては大学、大学院、専門学校まで、日中をほとんどそこで費やす、大事な自分の居場所であることが大切だと思います。

よく親は「良かれ」　と思って、、、言うことがありますが、私はそんな時、本当に彼らのためになるのか？ということで立ち止まることを学びました。　

親の生きてきたルートがいいとは限らないけれど、それ以外の道は想像するのが難しく、親自身がわかる範囲の中で道を選ばせようとしてしまいがちだと思うのです。

でも全く親子は別の生物で、こればかりは、子供がイエスマンになっていない方が「子育ては成功！」なのかもしれません。

私は子供たちが私立の女子校に合格し、入学式が一番幸せだったと言った時、彼女たちがその学校を辞めたいと言った時、色々と頭の中で駆け巡るものがありました。私は、もしかしたら、彼女たちに自分の通った道を示してしまったのか？（彼女たちにはその学校に行きたい理由がしっかりとあったのですが）、と。自分に学校がすごく楽しかった覚えもあまりないのに。。。

何かの学校の式の時に、校長先生が、「我が校からこんなところまで上り詰めた人がいます」って出世街道まっしぐらの卒業生のことをおっしゃった時、娘たちは、帰宅してふっと言ったのです。

「『踏まれそうになっていた道に咲く小さな花を、踏まれない場所に移した人がいます。素晴らしいですよね、誇りに思います！』って自慢するような校長先生の学校に行きたい」といい、その言葉にはとても説得力がありました。

必死で転校か？中学卒業した後はどうするのか？などなど考えに考えました。その時に思ったことは、我が家の双子の娘は、隣の子だと思うことにしました。

隣の子だったら、特性があって、登校が続かなくても、きっと何か持ってる、中学でやめたって別にどうってことない、きっと好きなことが見つかる、頼もしいじゃない？なんて言ってしまう気がするのです。じゃあ、どうして我が子には言えないのか？と考えた時、、、

我が子には、思い入れとか、かけたお金とか、送迎に使った時間とか、それがあるからではないかと。「これだけのことをしたのに」「こんなに私も努力をしたのに」「こんなにお金をかけたのに」「こんなに送迎したのに」なんてことがあると判断ができなくなりますね。

そこで思うことにしました。「うちの子は、隣の子」って。

まだ自閉スペクトラム症だと判明する前でしたが、上記のように思った日から、この人たちの応援に回ろうとし始めました。こっちこっちと旗を振ることをやめようと試み始めました。

今から思えば、当時は全然と言っていいほど、できていませんでしたし、旗振っちゃってましたが。。。苦笑。　

旗を振らないと時間がかかるけれど考える力が育つ

レールがないところにレールを敷くのは彼女たち。

親も通ったことのない道だからこそ、何も助言ができません。（シングルマザーなので、この辺は私の意見のみで事が進みました）

親が良かれと思って使った時間や、お金はドブに捨てる。

結果的に、彼女たちは、語学と芸術という得意なジャンルを伸ばすことに専念し始めます。中学もなんとか保健室でやり過ごし、高校はあっという間に退学、高卒認定で資格をとり、その資格は要らなかった学校に入る。。。私とは全く違う人生ですが、彼女たちは、成長しています。それが嬉しいのです。

発達障害の双子が社会で生きるって。。。

発達障害の双子が社会で生きるって。。。

今日もこんにちは、そして訪問ありがとうございます。

すごく面白い特徴がある双子を育てている、、、という自覚しかなかった私が、発達障害の娘たちを育てているという意識を持ってから、約15年。その間にはいろいろなことがありました。

こちらに断片を載せていますが、学校を出てからの過ごし方が難しいところです。

二人とも芸術の道を進んでいるので、いわゆる自由業。自分のスケジュールを誰も決めてはくれません。

ここが大変。極端なことを言えば、何時に寝ようが、起きようが、仕事自体もプロジェクトによって始まり時間が昼だったり、夜だったり、そしてその日に寄って、集合時間、場所、色々変化があります。これは、「予定が立っていることが安心」の彼女たちには、不安定になりやすい要素です。　　

学校はその点、ある意味形があって、それに自分を当てはめていけばいいのですが、これが自由となると、、なかなか。。。

なので、学校でも、ルーティンがそのまま現実のものになる時はいいのですが、、、休校、先生の突然の欠席、補講、など急に決まるものは大変。　　　

そして、自習になっても、ちゃんと「自習」をしていないクラスメイトに対しては？？？？になるので、重ねて大変でした。

休み時間も、好きな学科に入学した二人には、「雑談」の意味が分からなかったんですね。好きな学科に入ったのに、なぜ関係ない話を？？

そしてやってきたのは、にっくきコロナです。

コロナは学校を休校にし、予定も立たない。学校では時間で勉強を区切られるので、「はい、ここまで」がありますね。

ダンス、声楽、音楽の知識、どの授業にも終わりがある。

でも自宅での勉強にはありません。　　

どこまでやったらいいのか、わからず、自分を追い込み、精神的に参ってしまいました。彼女たちは、「人間は怠けやすい動物である」という公式が当てはまりません。自由になったら、倒れるまでやってしまう。これは今まででも何回かありました。

そんなわけで、学校という社会でも「？？？」がいっぱい。

できるだけ来てください。。。倒れるまで行きます。

できれば、やめてください。。。絶対にやりません。

でもそんなことになるなんて、思わずに私たちは、気軽に言ってしまいますし、多少の拡大解釈もあり。

なので、そこに誤解が生じます。

そして、彼らが社会で生きていくのに、「発達障害の人は、このルールで色々行われている社会に合わせて頑張りましょう、、という傾向があります。

本にも『顔を見たら、目を見て挨拶しましょう』なんて書いてあるものがありますが、、、。彼らは、目を見なければ挨拶できるのに、これでは両方できなくなってしまう。。。

顔を見たら、座っていては失礼だから、立って挨拶しましょう、、と足の不自由な方には言わないと思うのです。

社会に合わせて、やっとこさ、頑張ってやると、、彼女たちの「とても大変なこと」は「やればできること」と解釈されてしまうことがとても多いのですね。

ASDの人たちにとって、「なんだ、やればできるんじゃない！」って言われてしまうこと、　一見なんでもなく見えるものも、とっても頑張って頑張ってやっとできたものもあるんです。

定型発達の人たちには、とっても簡単なことでも。

だからこそ、社会に「理解しよう」としてくださる方が一人でも増えたらすごく嬉しいと思っています。

発達障害の双子を取り巻く人たち

発達障害の双子を取り巻く人たち

こんにちは。今日もありがとうございます。

彼女たちの周りには、今、彼女たちを理解してくれている人たちがいっぱい居てくれます。

ありがたいこと、、本当にありがたいことです。

今日から双子の一人をN もう一人をHと呼ぶことにしました。

あっちの一人とか、こっちの一人とか、わかりにくかったですよね。ごめんなさい。

小学校の時にクラスメートだった友人が、人生回り回ってHのマネージャーをしてくれていますが、本当によ〜〜〜〜くわかってくれています時々私が言われてしまいます。「万里子さん、今、それはまずいです！」って。世代を超えて言ってくれるのです。これは、本当にありがたい。

彼女は小さい時から（ご家族のお仕事上）障害のある子供たちが周りにいて、受け入れる幅がとても大きく、心も大きな人です。なんと、彼女は（小学校の時に）「この双子は、、、、何か、あるぞ。。。」と思ったと言っていました。私でも気づいてなかった頃です。

そばになんらかのニーズがある人たちがいる環境というのは,

自然なこと、溶け込んでいけるだけの許容範囲の広い社会が求められていると思います。

イギリスにいるNは、あちらに行って、生まれて初めて「お泊まり」を誘ってくれる友達ができました。信じられないかもしれませんが、本当に幼稚園から、相棒（双子のもう一人）だけが友達。25年も友達ができませんでした。お泊まり？お出かけ？お呼ばれ？無し。　　

自分の好きなことで（専攻）知り合った二人の友人。好きこそ友の。。。ですね。　

経験がある方もいらっしゃると思いますが、主治医に関しても、悩み出してから時間がかかりました。　　

日本は、きっと精神内科のドクターが少ないのだと思います。保険制度のせいなのか、一人にとても時間がかかる所為なのかわかりませんが、特に15年前は、こんなに本もなく、ネットで出てくるドクターも少なく、この先生に診ていただきたいと思って電話をしても、半年待ち、、そんなことがザラでした。

でも電話する方は、藁をもすがる思いであり、予約は半年先と告げられると、それはそれは落ち込みます。

今、どうにかしてほしい、今、この状態を抜け出したい、今、不安を減らして欲しい、今、今、今、いーまー！！！

彼女たちの苦しみは、発達障害そのものというよりも、二次障害によるものでした。

ヒントぐらい欲しい、、よくそう思ったものです。

素人があれでもない、これでもないと試して、なんとかしたいと思っている時に助けていただけるところがないのはどうしてなんだ！！と怒りさえ湧いてきた事を覚えています。

Nは当初、発達障害じゃないと、散々あちこちのクリニックで言われた後、今の主治医と出会いましたが、初診で、あっさりと、「二人とも発達障害です」とおっしゃって、なんだか気が抜けました。何年もわからなかったってどういうこと？？その時の衝撃は忘れられません。

地域の発達障害支援の相談員の方、認知行動療法のドクター、共にステージでパフォーマンスをする仲間も大事な「人」です。

仕事仲間の彼は今日も言っていました。

「僕は彼女を人として見ているだけです」って。

やはり、大学時代に自分の周りに障害がある方がいて、そこで色々学んだと。地域や、どこかで巡り合う方々が、この見えない障害について、興味を持ち、人としてお互いに触れ合うことができたらと願っています。

４月２日は、自閉症啓蒙デーです。アメリカでは、セサミストリートのジュリアが子供達にも見えない障害の代表のようにASDの子供として出演しています。　

時々、「この日に、もっと自閉スペクトラム症の事をテレビでも紹介すればいいのに」と思うのです。Eテレには、そんな番組も増えてきました。民放ではまだまだ。知らないことは怖いことに結びつきます。「自閉スペクトラム症」を思い込みのイメージではなく、ご理解いただけたら幸いです。

様々な人たちが世界には居る。みんなが参加できる社会に、、そんな意味を込めて描いた作品です。