発達障害の双子とゼロ１００

発達障害の娘たちとゼロ１００

こんにちは

今日はとあるグループのリハーサルでした。いつものステージ（合唱祭）とは全く違う、芝居小屋での出し物だったので、それを想定して数ヶ月メンバーと共に練ってきただけのことはありました。明日が楽しみです。　　

舞台に関してもやるとなったらやる、、

できるだけのことはやる、、これは演奏家として当たり前のことですが、やはり芸術をやるものは、ゼロ１００の人が多い気がします。そうでないと、作品は残せません。もう少し、なんとかなってたら、、まあいいか、、で作品は世に出せないのです。そこが難しいところですし、だから不摂生にもなりますが、こればかりは仕方ない。

世に出た時に、「ここをもう少しこうしておけば」と思うことはよくありますが、作っている時からそれをしてはダメです。が、そんな私が見ても、彼女たちのゼロ１００は大変です。

小学校で、９９点をとっても、ひっくり返って泣いていました。１００点じゃなかったってことです。

間違えたことよりも何よりも、完璧じゃなかったことが悔しい、そんなはずはない、、そんな感じ。

床にひっくり返って（教室で）泣いていて、それは８０点でも満足しているクラスメイトたちには、到底理解ができなかったと思います。

でも彼女たちは、テストを出した時点ではを取るつもりで出しているので、返ってきたものが１００点でなければ、９９であろうが、８０であろうが同じことだったのでしょうね。

それは原稿用紙に作文を書く作業でも起こります。

原稿用紙１枚に書いていらっしゃい、、という宿題に、最後の１マスで終わるように書くことを絶対に曲げませんでした。つまり最後のマスで「。」になるようにしてきたのです。　

原稿用紙１枚と言ったら１枚なのだ！というわけです。最後の２、３行を何度書き換えたかわかりません。最後に３マス余るから書き直す、「じゃあ、ここに句読点を入れたら？」と私。それじゃ文章がおかしい！！と彼女たち。もちろんその内に、イライラもしますし、悔しがることもあります。それでもどうしても１枚にまとめなければ気が済まなかったのです。　

世の中100%ということはありません。いや、あるかもしれませんが、例えば100%安全とか、100%大丈夫とか、そういうこと、あまりないのが日常です。

このミルク、1日賞味期限が過ぎてるけど、100%平気？と聞かれても、もしかしたーーーーら、平気じゃないこともあるかーーーーーもしれないけど、まあ、平気、、っていうのが正直なところです。　　

でも、それを突き詰めてきます。絶対？絶対？？？　　

私は、今まで賞味期限が過ぎたミルクなんていっぱい使ってきたし、あなたたちにも飲ませてきたから大丈夫！！！と言っても、彼女たちの脳が、大丈夫じゃない可能性に集中してしまいます。

海外に住めば、問題になるのはビザのことです。その国に滞在する許可は、国によって、また出身国によっても違いますし、学生なのか、社会人なのか、によっても違います。そんな中で、ビザは、必須のものなので、それを取得するときにも彼女たちには「絶対！！！」が必要になります　

正直、これ、国によっては、　検査官、担当官によっても違ったりするので、「絶対大丈夫」なんてことは言えないのが常。なぜか同じ条件でも彼女はすんなり出たのに、こっちの彼はまだ出ない、、なんてこともザラにあります。だから、いつも二人はドキドキでした。　　

でも、、それでも海外で学びたいという意欲には、本当に敬服します。こんなに大変な思いをしてまでも行きたい、、本当に見上げた根性です。　　　

特に彼女たちは法律を犯すことがとても怖い。ビザも、著作権も、何もかも。なので、よくある約款は、最初から最後までよく読みます。私など、ざーーーーっと下までスクロールしてチェックしてしまうこともよくあるのに。。。　

このゼロ１００は、通常の生活でも大変ですが、二人とも芸術をしているので、余計に大変です。答えがないもので食べていこうとしている、その大変さは、私が一番よくわかっていますが、そこにゼロ１００は、なかなかキツイ。　　　

きっと大丈夫、絶対大丈夫、そういう私に、「証拠は？？？」

はい、そんなものはありません。でも、そう思わないと生きていけないから、、。これは説得するとか、そういう問題ではなく、、彼女たちの脳、彼女たちの特性なのですね。

それを良い方向で考えると、、、　

それが彼女たちの芸を磨く一つの大きな推進力になっていることも確かです。　　

そして「私できます！！」とちょいと胸を張っても良さそうなんだけどなああ、、と親が思うほど謙虚です。　　

『私が上手くて、素晴らしかったら、今頃世に出てるはず』

そう言います。自分にとても厳しい、、甘いよりいい事ですが、、時々、横で思います。

私だったら、もっと「えっへん！！」しちゃうなあ。。って。

芸術家は、どこまで行っても満足しないのが特徴でもあります。

だって、世の中も、自分も動いているのですから。

満足していたらそこで止まってしまう。終わりなのです。

彼女たちがこれからどうなっていくのか、心配でもありますが、自閉スペクトラム症だからこそのこだわり、ゼロ１００を、芸術にどこまで活かせるのか、楽しみでもあります。　　

発達障害の双子と地震

発達障害の双子と地震

こんにちは

今日は実家で母の見守り介護の日です。　

地震が、またありましたね。あちらでもこちらでも揺れる地球です。

阪神淡路大震災、東日本大震災、能登半島地震、そして台湾も。シリアも。

地球は揺れるんだってことなのですが、その度に思うのは、障害のある人のことです。

東日本大震災の時には、私だけが家におりました。小さなマンションで６世帯のみが住んでいたのですが、とても丈夫？だったのか、棚の上の帽子が、スローモーションでふわりふわりと落ちてきた程度。　　

その日は、インタビューが二つ入っていて、地元湘南のレストランで行うはずになっており、私はノコノコ歩いて到着。インタビュアーも早めに着いていたために我らはそのまま話し続けておりました。　　

が、、、次のインタビュアーが来ないので、周りを見渡すと、、、電車は動かない、人がわさわさしているということで初めてわかった次第です。

そして娘たちが大船にいることで狼狽えました。

ただでさえ、不意の変更、未知のことに対して不安なのに、、

そこから家に戻るまで、連絡を取ろうとしたり、できなかったり、本当にハラハラしました。

一方、インタビューの一つを終えた私は帰宅し、テレビでニュースを見ながら、ひたすら連絡を待っていました。

Nは一見、大丈夫に振る舞いますが、マスキングをしてしまうだけで、内心は相当ドキドキしていたと思います。パニックになっていたに違いないHの世話をすることで神経をすり減らしていたと思えます。

私、、、はっきり覚えていないのです、、、本当に二人が帰ってくるかどうか、パニックをどう二人で処理しているのか、ひたすら心配だったあの半日は生きた心地がしませんでした。

結局NはHのために、エネルギーになりそうなものをコンビニで買ったり、大丈夫そうなところに避難したり、大変な思いをして少し暗くなった頃、臨時に出たバスに長い列を作って並んで並んで並んで帰宅。　　

この時に思ったことは今も私の胸にずっとあります

車椅子の方が一人で留守番をしていたら？周りが瓦礫になったら動けなくなる、我が子二人は、きっとまず、音で動けなくなる、周りの景色が変わることでパニックを起こす、などなどです。

結局この後、二人は半年ほど、電車に乗れず、二人で出かけることがしばらく困難になります。

地震があった場所で、発達障害の人たちをはじめとして、一般生活に困難がある人たちはどうやって過ごしてきたんだろう。。。

ニュースで地震のレポートを見るたびにそう思うのです。

以前、地震があった中東からのレポートを読む機会がありました。障害のある人々の避難の様子が、書かれていましたが、本当に大変なことです。そして私たち家族はそれに備えて何をすべきか、考えさせられました。

ここに能登半島地震での自閉症の方々の様子が写っています。

【避難先を転々】能登半島地震　避難所に行けない障がい者と家族　避難先を３度変更　落ち着く場所は･･･

人ごとではありません。だからこそ、日頃の相互理解が必要だと感じています。動画にも出てきますが、「親の躾が悪い」「もう少しどうにか静かにしてもらえないか？」という言葉。。。涙が出ます。

それは窮地に陥った時、無理なのです。できないのです。

次から次へ環境が変わる、避難所の移動も、落ち着かない。陣地がないことがとても苦しい。

みんなだって大変なんだ！！郷にいれば郷に従え！そう言われるような気もします。そんな時は、薬とか処方されてしまうのかもしれませんね。

それでもHがウィーンから帰国した頃よりもずっとずっと理解してくださる方が増えた気がするのです。それはとても親として嬉しいことです。来月は２カ所で親子の講演があります。

実際に聞いてみたいという方はどうぞお越しください。

【親子対談Vol.8】5月28日(火)「あなたの世界はどんな色？～親子で見つめる自閉スペクトラム症～」@シネコヤ | 音楽家 秦万里子 オフィシャル ウェブサイト

発達障害の娘たち、、、辛いよね、、

発達障害の娘たち、、、辛いよね、、

こんにちは

今日は鶏肉のトマトシチューが夕食。本を見て作るのは不得意。あるもので作るのは得意。　料理はある意味、気分転換になります。何ができるのかわからないのも楽しみ。

何が来るのかわからないことも楽しみ、先が決まっていない方がワクワク、、　　そういう私が発達障害の双子を育てるのは、修行？と思えることもいっぱいありました。先が決まっていないことは不安な二人ですから。彼女たちにとっても、この母に育てられるのは、なかなか酷な環境だとも思えます。

もちろん、お互いに歩み寄って生きてきました。でも、私は少なくとも彼女たちが、特徴ある子供達だとわかるまでの約４０年間、自分を思いっきり出して生きてこられました。　

やりたいと思ったことは、親の理解によってあまり反対をされたこともなかったし、その目標のためにしなければならないことをすればよかった。そこには「したくてもできない」ということはなかった気がします。

あったとすれば「わかっているけれど今ひとつその勇気が出ない」とか、「アルツハイマーの祖父を置いて私が勝手をしていいのか？」とか。

私が一般的な子供だったかというと、「うちが大好き」でしたから、部活は一切せず。その代わり、家でFENを聞いて、かっこいい欧米のヒット曲を聞いては、フレーズをひたすらコピーしていましたから、子供時代はすこぶる幸せ。　　

コミニュケーションも今ほど複雑なツールはないにしろ、何かにドキドキしたり、怖くなったりしたことはあまりなく過ごしたと思います。　　

が、彼女たちは、経験を積んでいくことがない、よって、この先何が起きるかの想像ができません。線路なき電車にいつも乗っているという恐怖と闘っています。H と N　では「困難」が違いますが、今はHと住んでいるので、今日のHについて。。。

彼女の恐怖はいくつかありますが、今日はメールです。メールが恐ろしくて開けられない。　　

何が書いてあるのか、わからない。こういう時に、経験の積み重ねがないので、メールの内容の想像ができない、また、怒られるのが人一倍恐ろしいので（正解が好き、間違いが嫌い）相手からのメールが怒っている内容だったらどうしよう、、、と思うらしいのです。 

自分の人生には、そこまで（恐怖と感じるほど）コミニュケーションに支障がなかったし、社会で生きていくのにハードルは高くなかったので、せめて今、彼女たちに寄り添いたいといつも思っています。　　　　　

今日は、彼女、どうしても開けなければならないメールに対して恐怖と戦いつつ、パニックに。。。こんなことにこんなに大変な思いをしなくても生きていけるようになりたいと、涙を浮かべていました。

切ない。。。。

下記は、発達障害なんて知らなかった頃。

発達障害の娘が車椅子に乗ると、、、

発達障害の娘が車椅子に乗ると、、、

こんばんは

ちょっと薄寒い春の日でした。

さて、先日ぎっくり腰になってしまったH、車椅子ならば（楽しみにしていた）おでかけもできるかも、、と目的地について、インフォメーションのお姉さまに聞くと、全て出払っているとのこと、そうかああ。

が、そのお姉さん、、電動ならあります！では初トライというわけで電動車椅子をお借りしました。

ありがたいことに、とても操作は簡単かつスムーズで、そのおかげで楽しく時を過ごすことができました。

ある程度歩き回って？（走り回って）気づいたこと、彼女が疲れた、、そろそろ休みたいと言わないことです。　

当たり前、座っているんだもの、、、と思われるかもしれませんが、歩いている「疲労」とは違うもので。。。

いつもならば、話し声や、人の中を歩く煩雑さ（彼女たちにとってはマルチタスクらしいのです）で、ちょっと歩くと、どこか静かな場所で休みたくなるのです。が。今回は、とても元気で、スタミナが最後まで休憩なしでもちました。それは。。。

見えない障害にも、車椅子はとても役に立つものだと思い知りました。

１）自分の陣地がある。

車椅子は座っているとそこが自分の陣地のようで、安心するようです。

２）目線が違う。

立っていると当たり前ですが、人々と同じ目線ではなくなるため（低くなる）目が合うことがないので落ち着く（人の目はとても情報量が多いので、見ていると大変なのだそうです。

３）人々がぶつかってこない。

車椅子という存在は、「障害がある」という象徴にもなっていると思えます。皆さんが車椅子からは一定の距離を保ってくださる。なので安心。

４）明るさ、音の大きさも軽減される。

耳も目も敏感なので、立っている時よりも照明が遠く、スピーカーからも遠いらしい。そんな数十センチで変わるのかしら？とも思いますが、全然違うのだそうです。

つまり精神的にとても楽なんだそうです。

これは、Hにはもうしわけないのですが、ぎっくり腰にならなければわからなかったことでした。

昔から彼女は車椅子に乗り慣れています。自分でも気づかない間にストレスが溜まると、体の方が先に反応して歩けなくなるということを繰り返しています。　　

小学生の頃、私が、ちょっと大きな舞台を任された時のこと、リハーサルや練習がかなり立て込んでいましたら、いきなり歩けなくなりました。難病かもしれないと市民病院に行き、精密検査をしますが、わからず。ドクターたちが、Hを囲んで、あれこれ病気の詮索に入りますが、わかりません。　　

そして、「あまりに急ですが、この筋肉の硬直が心臓に及ぶことも考えられますので、直ちに検査入院をしてください！」そうドクターが言った途端、Hは車椅子から跳ね起きて、脱兎の如く病院の出口の方に走り出したのです。私も、ドクターたちも、看護婦さんも、呆然。懐かしいエピソードです。

全く違う障害をお持ちの方のために作られたものが、ASDの彼女にもとても助けになったという発見でした。　

私の本日の片付けと、発達障害の双子にはわかりにくいこと

私の本日の片付けと、

発達障害の双子にはわかりにくいこと

こんにちは

ご無沙汰してしまいました。Hがぎっくり腰となり、我が社が決算期となり、失礼いたしました。

さ、今日から、また再開いたしますので、よろしくお願い申し上げます。

ちょっと

本日は、今までの数日天地ひっくり返したような日々でしたので、その後の我が身を休める日でありました。が、

なんと、マンション全体での、一年に一回の火災報知器の点検日でありました。今日まで「汚くても仕方ない５日間」と決めてかかっていたので、3時になってさあて、コーヒーでもと思った途端、上階から火災報知器の音、　　

そうだったああああああああ。

あと数軒は、ある、、、とばかりに片付け始めました。これが滑稽で。。。ぎっくり腰のHは寝たままでありますから、私が一人でネズミのように駆け回っておりました。

よくみなさまもおやりになると思いますが、この部屋に、みんな突っ込んでおけーっと私の仕事場のみぐしゃぐしゃのまま、他は美しく、、、

ああ、間に合った、、さ、検査をしてくださる方を中に入れたところで、え？？？

このマンション　異常なほど報知器が多いそうで、各部屋に最低２つはあるはずです、、と検査員。

各部屋ってことは、あの部屋にも

我が家にも全部で９個。クロゼットにも。。。ですから、はい、全ての部屋に人は入り、突っ込んでおけ〜部屋にもお入りになり。。。

なんで今日なのでありました。

Hの片付けは、とても大変です。刻々と部屋の様子が変わっていく（小さな変化も）のも受け入れるのが大変ですし、終わりがなく、順番が決まっていない、どこが終点なのかわからないバスに乗り込んでいるようなものなんだと思います。また、洗剤を使うものは、これまた大変です。いつまですすいだらいいのか？の見当がつかないのですね。　　

そういう意味では、私たちは、こんなもの、、とか、この程度、ということを経験からいっぱいいっぱい学んでいるということですね。経験値というものです。

ざっと片付ける、丁寧に片付ける、こんな曖昧な言葉でも、今までの経験から大体想像がつきますね。これができるってすごい能力ですね。

こんな感じ、その辺、あんな風に、あのあたり、これくらい、この曖昧な言葉をその時、その時に応じて理解しているのですね。

状況判断でもあり、経験を元にしています。これが彼女たちにはとても難しいことなんです。　

その辺、サクッと片付けて、、、彼女たちには？？の指示です。

なんとなくでいいから、さっと履いておいて、、、これも、、でもありがちな指示ですね。　

彼女たちがもしも、会社に入ってこういう言葉をかけられたら、きっと戸惑ったと思います。

代わりに、具体的な数値や物の名前を言うとグッと楽ちんになります。

そのテーブルから、柱までの間を、２分間、履いてください。

これだと終わりが見えます。ゴールが見えますね。

この机の上のものを全て元あった場所に戻して、クロスで三往復、拭いてください。

これだと、これでよかったのか？この片付けで自分は的を得たのか？と不安にならなくて済みます。

（でも、机の上のどれから始めるかは、ちょっと迷うかもしれません）　　

言い方がわからないだけで、言葉を具体的にするだけで出来る「仕事」があります。　

逆にできる仕事もその言い方一つでできなくなることがあります。　

特性をわかることで、彼女たちにわかりやすい指示をお願いできたらとても助かります。　

それが我々親子が啓蒙活動をしている一つの理由です。

会社の中で、きっとこのコミニュケーションのすれ違いで困っていらっしゃる方もおいでだと思っています。

言い方一つで、「仕事ができない人」、ではなく、「責任を持ってできる人」に変わること、みなさまに知っていただきたいです。