発達障害の双子の悔しさと私の悔しさ
こんにちは
天気予報って難しいんですね。こんなにグズグズする天気と言っていた数日前の予想がこの晴天続きです。
屋外の活動を予定していた方、よかったですねえ。![]()
もう少しで、、、ということは悔しいって気持ちが湧きます。
もう少しでできたのに、、時間切れ
もうちょっとで仕上がるのに、材料が少し足りない
あと僅かで間に合うのに、、、遅れた
準決勝まで残ったのに、あと一点だったのに、負けた。
すごく遠いことを望んでいてできないことよりも、すぐそばまで来ているのに、届かないもの。
こういうことが発達障害の双子たちには起きます。
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見て障害だとわからないことで、逆に頑張ってしまうことがあります。みんなの期待に応えたい、みんなが普通にしていることを普通にしたい。
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できそうなのに、できそうなのに、あと数歩が足りなくてできない。
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この気持ちに私が何ができるか、いつも考えます。![]()
私が神様であれば、いつも、ニコニコしていられますが、残念ながらそうもいかないこともいっぱいあって。![]()
最後まで対処できないことは、一緒にやろうと持ち掛けても、一人でやろうとして爆発する、、なんて時には特に私も「だから、一緒にやろうって言ったのに」なんて言ってしまうことがあります。
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幼い時には隣の子、周りの九人ができることができていた。
でも、だんだん歳を重ねて、成長すると、周りの九人はできても、彼女たちにはできないことが増えてきた。
自分だけ??そんなはずはない!って思いたい気持ち、思ってしまう気持ち、でも現実には、そこに直面することが毎日です。
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経験が実を結んでいかないので、「なんとなくわかっていくこと」がわからないのは、不便ですね。
1週間のお野菜をどのぐらい買ったらいいか、、なんて私たちも当てずっぽうですが、そのザックリ予想が苦手だと途方に暮れるようです。でも、クラスメイトは、そういうこと、大きくなるとわかっていく。。。ギャップを感じる時ですね。
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自分らしくいていいのだ、、と心を決めて出掛けて、
知らない人に対して無表情な彼女。ちょっとの間、レジで言葉を私と交わした、愛想のいいおじ様が、冗談と共にHの肩を叩く。
「重い自閉症である」とわかりにくいので、気楽に肩を叩いた彼に、とってもとっても驚いて、そこから大パニックに。![]()
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そんなことが最近ありました。ちょっと背伸びして、にっこりしておけば、肩を叩かれずに済んだのに。。。
やっぱりちょっと無理したほうが上手くいく。。。
もうちょっとで、みんなと同じようにできる気がするんだ。
ゴールはそこに見えてるのに、どうしても届かない。。。
昨日は、どうしたら掛橋になれるのだろうと、深く深く思った日でした。寄り添いきれないのが悔しい。
この写真は、よだれ掛け(今は「スタイ」っていうのかな?)をボタンをとらずに脱ごうとして、帽子になったところです。確かビッグバードが付いていたと記憶しています。
発達障害の娘の困りごと〜家での時間割
こんにちは
連休をどうお楽しみですか?
今日は片付けるぞ!って思っていましたが、ちょいとサボりました。ズームでの勉強やら、何やら色々やっていたらもう夜。。。早いですね。
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何やら、ちょこちょこやっている。。。これ、私の常です。
あちらと思えば、またこちら、、とやりかけがあちこち、でも3周ぐらいすると全てが終わってる、、そんなやり方が私らしい。
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演奏時間と同じように、何も決めていない割には、時間通りに進んだり、終わったりするのが不思議です。娘は、何も決めていないことが「大変」で、拠り所がない、定形がないことで、自由すぎると何をしたらいいか、わからなくなります。
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HとNが二人いれば、同調するので大丈夫ですが、一人になっての「お休み」は何をしたらいいかわからないみたいですね。だから、今日は何もすることがない!!!は、のんびりできるー!ではなくて、どうしたらいいかわからない!!となるようです。だから平日、予定がなくなったりすると、、何をしたらいいのかわからない、、やることがある場合には、どれから手をつけたらいいかわからない。
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難儀ですね。
何もないことから作り出すのが得意の私。何もないとどうしたらいいかわからない彼女。その代わり、決まりは守るので、語学など規則的なものは覚えるのがめちゃくちゃ早い。![]()
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枠があると窮屈で身動きが取れなくなる私。枠がないと、迷ってしまう彼女。時間割や、手順がわかっているものは、正確にやり遂げます。
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この違いは、よく同じ屋根の下に住んでいると思うほどです。
だからこそのぶつかりもありますが、多様性を最少人数で毎日感じています。ぶつかり無くして、とことんわかることはないと実感する毎日です。ただ、仲がいいのに、脳の解釈の違いでぶつかるのは時々、、悲しい時もあります。そういう時にはいうのです。「おかしいなあ、こんなに仲がいいのにね」って。
茅ヶ崎の親子講演での写真です。
講演会その他は、、
です。お近くにお越しの際には、ぜひ。そしてお声かけくださいね。
発達障害の娘の「遊び」
こんにちは
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間も無くこどもの日がやってきます。
我が家に男の子はおりませんが、子供の成長は嬉しいものです。
鯉のぼりが、家ごとに飾られるよりも、校庭や、公共の場所などに飾られるようになっていますね。
何十、何百の鯉のぼりを拝見すると、その数だけ、子供たちが大きくなったのだと思います。
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だんだんと年齢が上がるにつれて、遊びも変わりますね。
当然のことですが、それがそんなに変わらない人もいます。はい、我が子Hですね。
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みなさん、よく、「子供の心を持っていたい」とおっしゃいます。でも、そんなに都合よくその時だけ子供の心になろうと思ってもなかなか難しいと思うのです。そういう轍ができていないから。
大人になるのには、2種類あって(私が思うに)
そのまま、多少の葛藤はあっても、たけのこのようにすくすく大人になるのと、、、
周りが大人になっていくのを見て、そうならなければならないと思い、大人だったらこうする、、のかな?という鎧をつけていく、、
この2種類。前者の「スクスク」には、葛藤もあるでしょうし、心身のアンバランスももちろん起きるとは思いますが、子供の頃のように鬼ごっこをしても楽しいか、滑り台に夢中になれるか?、と言ったら、それはちょっと。。。になる人たちを指しています。
校庭に出て、走り回るよりも、机の周りに集まって昨日見たドラマの話をしている方が、楽しくなったりする。これをすくすくと大人になると書きました。
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後者は、我が子のように、その小さかった頃の遊びが今でも楽しく、それを楽しいと思わなくなっていくクラスメイトを見て、寂しく思い、それでも仲間はずれは寂しいので、「成長するとこうなるらしい」という鎧を着ます。
先日、この鎧をつけていることに、とても疲れて、自分らしく生きないことで上手くいかなくなってきたことに気づいたHがふと、私に言いました。
ねえ、30分でいいから遊ばない??
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テレビを見ることでもなく、喫茶店で喋ることでもなく、「遊ぶこと」とは、ゲームをしたりボール投げをしたりすることです。
ちょうどスーパーに行く用事があったので、やったことのないカードゲームを買い、ミットもボールもマジックテープが付いたような、ボール遊びができるセットを買いました。
部屋の中で、カードゲームをして、その後、ビリビリボール(ここではそう呼びますね)で遊んだのでした。
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きっとすごく楽しかったのだと思います。その後、自分が、どんなきっかけで、今のベースができたのか、など深い話になり、中学時代のトラウマが大きかったなど、昔と向かい合いつつ、鎧をとって生きていく話になっていきました。
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これは認知行動療法を始めたことも大きいですね。根本的な質問から、少しずつ彼女を紐解く時間です。ドクターから「Hさん、いっぱい頑張ってきましたね」と言われ、そうか、私頑張ってきたんだと自覚が少しずつできてきたようです。「わがまま」と先生に言われて、それ以来、自分らしくいることがいけないと思い込んで、常に自分に「怒り」自分に「厳しく」自分に「不満」で生きてきました。ドクターに感謝。。。
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そしてその日、、、、
最後は、こんな話で終わりました。
「ねえ、来週も、このお遊びしよう!!?っね!」![]()
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発達障害の双子が「あったらいいな」と思うもの
こんにちは
一昨日、昨日とイベントで世田谷区のシアタートラムにおりました。
あったらいいなと思うもの。。。
彼女たちだけではないと思いますが。。。
この日本にはないもの、、それは色々なタイプの人形です。
世の中にはさまざまな障害を持った人がいますが、自分の分身や自分を愛するためでもある人形にバラエティがありません。
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下記はアメリカのとある人形メーカーのインスタグラムです。
手に障害がある、白髪症、髪がが生えていない、義足をつけている、その子たちの分身はなかなか日本にはいませんね。
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肌の色さえ、バラエティがなく、「これが普通ですよ」となんとなく日常的に、人形にも言われている気がします。
人形の効能はいろいろあると、なんとなくは想像できますが、調べてみると、他者への思いやりを示す脳の活動、子どもの共感力や協調性、社会性の向上が期待できると言われているんですって。
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このインスタグラムをみると、色々な人形がいることがわかります。きっと日本でも探せば、オーダーメイドをしてくれる人形製作者がいると思いますが、もっと身近にあったあらなあと思うのです。
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少なくとも特別なもの、特殊なもの、手に入れるのに大変なもの、ではなく身近なものとして存在してほしい、市場にあってほしいと思います。
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文句を言っているのではなく、明らかに西欧諸国に遅れている環境に光を当てたいと思います。
自分の周りの「生きていくのに障害がある、ハードルが高い」人たちが、もう少し生きやすく、特殊な存在ではなく一人の人間としての「ニーズ」が受け入れられたらいいなと思っています。
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BGMが静かな喫茶店、ちょっと暗いスーパーがあったらいいと前にも書きましたが、少しの工夫や、自分と違う人への思いやりが生まれやすい社会があったらなと。
おそらく、色々な人形なんて、思いつくチャンスがなかったという方もいらっしゃると思います。幼稚園、小学校、中学高校、特に私立では、障害者を最初から排除してしまうことも多く、社会に生きていて、それぞれに特徴やニーズがあるということを気づく環境が失われている気さえします。
マテル社は、ダウン症であったり、車椅子のニーズがある、補聴器をつけている、色々なバラエティのバービーが登場していて、それぞれの協会と共に制作をしています。ブロンドであの体型のバービーだけでは、今やありません。
かっこいいバービーに憧れることもあると思いますが、身近な、自分の友達としての、分身としての人形のことも、もう少し考えられる社会であってほしいと思います![]()
下記は多様性と多数と少数を意識した作品です。
Zはあまり使われることがないし、AやEやSはよく使われます。
この世で、多数決で決まることも多いので少数派の意見は消滅してしまうこともあります。
でも、この絵は「少数派も大事なメンバー」というつもりで描きました。一昨年の個展の作品です。Zが先頭で嬉しそうでしょう?
今日は僕が先頭なんだ!って言ってるんです。





