発達障害の双子の悔しさと私の悔しさ
こんにちは
天気予報って難しいんですね。こんなにグズグズする天気と言っていた数日前の予想がこの晴天続きです。
屋外の活動を予定していた方、よかったですねえ。
もう少しで、、、ということは悔しいって気持ちが湧きます。
もう少しでできたのに、、時間切れ
もうちょっとで仕上がるのに、材料が少し足りない
あと僅かで間に合うのに、、、遅れた
準決勝まで残ったのに、あと一点だったのに、負けた。
すごく遠いことを望んでいてできないことよりも、すぐそばまで来ているのに、届かないもの。
こういうことが発達障害の双子たちには起きます。
見て障害だとわからないことで、逆に頑張ってしまうことがあります。みんなの期待に応えたい、みんなが普通にしていることを普通にしたい。
できそうなのに、できそうなのに、あと数歩が足りなくてできない。
この気持ちに私が何ができるか、いつも考えます。
私が神様であれば、いつも、ニコニコしていられますが、残念ながらそうもいかないこともいっぱいあって。
最後まで対処できないことは、一緒にやろうと持ち掛けても、一人でやろうとして爆発する、、なんて時には特に私も「だから、一緒にやろうって言ったのに」なんて言ってしまうことがあります。
幼い時には隣の子、周りの九人ができることができていた。
でも、だんだん歳を重ねて、成長すると、周りの九人はできても、彼女たちにはできないことが増えてきた。
自分だけ??そんなはずはない!って思いたい気持ち、思ってしまう気持ち、でも現実には、そこに直面することが毎日です。
経験が実を結んでいかないので、「なんとなくわかっていくこと」がわからないのは、不便ですね。
1週間のお野菜をどのぐらい買ったらいいか、、なんて私たちも当てずっぽうですが、そのザックリ予想が苦手だと途方に暮れるようです。でも、クラスメイトは、そういうこと、大きくなるとわかっていく。。。ギャップを感じる時ですね。
自分らしくいていいのだ、、と心を決めて出掛けて、
知らない人に対して無表情な彼女。ちょっとの間、レジで言葉を私と交わした、愛想のいいおじ様が、冗談と共にHの肩を叩く。
「重い自閉症である」とわかりにくいので、気楽に肩を叩いた彼に、とってもとっても驚いて、そこから大パニックに。
そんなことが最近ありました。ちょっと背伸びして、にっこりしておけば、肩を叩かれずに済んだのに。。。
やっぱりちょっと無理したほうが上手くいく。。。
もうちょっとで、みんなと同じようにできる気がするんだ。
ゴールはそこに見えてるのに、どうしても届かない。。。
昨日は、どうしたら掛橋になれるのだろうと、深く深く思った日でした。寄り添いきれないのが悔しい。
この写真は、よだれ掛け(今は「スタイ」っていうのかな?)をボタンをとらずに脱ごうとして、帽子になったところです。確かビッグバードが付いていたと記憶しています。