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19Jun
- 2021年4月28日(水)　私たちは、②（方針）　
  ①　引っ越し先が決まらなれば、重度訪問介護も申請できません。さらに、行政にも相談ができないので、住居まで決めるのは難しいとしても、区域（左京区・北区など）のめぼしをつけることが必修になります。・学生（介助者のこと）を考えれば、地下鉄やバスなどのアクセスがよいところがよいです。②　介助者は学生に立岩さんから声をかけてもらい募集をすることにしました。また、増田さんからも、学生の募集については、協力してくれると言ってくれました。増田さんは学生パーソナルアシスタントと京都で生活をされています。だから、募集や管理の仕方も教えてもらえたら力になります。事業所については、小西さんにも協力をしてもらいますが、ヘルパー事業所をマネジメントするケアマネが必要になります。ここが一番悩ましいところなのですが、小西さんの協力先が居宅介護支援事業所をやっているのであれば、今後のことも考えればそこのケアマネージャーに担当してほしいです。それが難しいようであれば、通常のルート、市区町村の地域包括支援センサーに連絡してケアマネージャーを探すことになります。その場合は、①がある程度決めなければ進まないので、①を早急に進める必要があります。③については、住民票をうつさなくても進めることができますが、居住区の行政とのやりとりになるので、①が進まないとできません。これから確認すること。・真一さんの現状の制度利用について知る。・京都には真一さんが一人暮らし（真一さんだけが京都に来て住む、都子さんは在住のまま）ですが、こちらでの生活費用はどのように考えているか。→もしこちらでの生活で生活保護の申請を考えているようであれば、制度利用の優先順位が変わるのと、生活保護の申請も必要になるので、確認です。
14Jun
- 2021年4月28日(水)　私たちは、①
  これからの流れを具体的に決め、進行するスピードを速めることにしました。真一さんが面会できないことで、とてもつらい状況にあるとのこと、本当に私たちも心配です。ひとまず、病院の主治医が体調面での異常はないと判断されているとのことで、私たちにとっては心配だけど少しほっとする情報でした。とはいえ、入院のつらさは、増田さんからも教えられているところです。自分で生活を選択できず、決められた時間に決められた通りのスケジュールをやっていく。さらに、自分の意思もなかなか伝わらない。コロナ渦ではない状況の入院でさえつらいことなのに、面会ができないとなるとなおひとり入院のつらさが増すだろうし、体力も気力も奪われていく状況だと思います。Aドクターから連絡いただき、ある程度のめどを具体的に立てなければ京都に転院できないこと理解しました。そして、転院してから約1か月で退院して地域移行という流れですね。具体的にやらなければならないこととして、以下のことがあります。①引っ越し先②事業所・介助者あつめ。③重度訪問介護の時間数の確保。
12Jun
- 2021年4月27日(火)　Aドクターの見解
  辻都子さんからAドクターに真一さんの状態に関する相談メールを送ったようです。その様子を私たちに共有してもらいました。「病院似て主人とラインでやり取をしました。最近笑顔がなく、呼吸も辛いと-----心配で主治医は異常はないと----肺の筋肉が弱っているかもしれません。もし京都の市立病院の方が時間かかるようでしたら、それまでの間、施設に(枚方)入所しようかとも考えています。第１の目的は家族に面会が許されることです。14ヵ月も会っていません。このまま弱って、死を迎えたらと思うと涙が止まりません。施設の方は、数ヶ月で退所されてもかまわないと連絡頂いています。」対する、Aドクターからの返答は以下になります。「病院からの診療情報が届いたばかりですので、まだ市立病院には打診していません。ただ、今日言って明日に転院というわけにもいきませんし、移動方法等も検討が必要かと思います。施設で医療管理等ができるのであれば、転院もひとつの方法かと思います。京都での住居(住民票の移動やヘルパーの支給時間の申請等も含め)や入れる事業所がある程度決まった段階で転院。転院後、1か月をめどに退院。というのが理想かと思います。」市立病院に転院のお話しするにも、ある程度退院後の生活が見えていないとしにくいこと、住居の選定や住民票の移行、重度訪問介護の支給時間の交渉、ヘルパー事業所の選定等は誰が担うのかなどたくさんの課題が残っています。散歩に行って来ました。。。！一年生三ヶ月ぶり
10Jun
- 今、真一さんは
  自分の頭の中では、とっくに京都で暮らしています。５月１日にチームの皆さんやAドクターそして増田さんに都子が会った時、ああこれで次の誕生日は京都で迎えるなぁと感じたんです。コロナ禍のせいで、部屋から出れるのは風呂の日だけ。正に幽閉生活…。外の空気を吸いたい！そうや！転院を理由として堂々とここを出れるんや！そして市立病院に入院中に準備を進めてもらおうと独り合点してました。しかし、現実は甘くなかった。やっぱり…チームの皆さんがわたしに少しでもいいものをと思っての事と分かってます。【立岩先生や長谷川さん達のチームと出会ってから、わたしの心は一気に軽やかになって、立岩先生の書かれたものを読み漁りました。そこには、「自由・解放」があったんです。6月1日のメール
09Jun
- Happy Birthday 辻真一さん
  今日は、辻さんが67歳の誕生日を迎えたおめでたい日です。これまで、いろんな感情を表現してくれた辻さんですが、今日は幸せな表情を見せてくれたので、私たちも良かったです。大変な中でも患者さんを思いやり、気を使ってくださった病院関係者がいたからこそ、今日のようなイベントも開かくことができたと思います。もう一度お誕生日おめでとうございます。来年にはもっとたくさんの人たちと因縁を作り、楽しい時間を過ごすことを祈ります。辻さんのメッセージと写真を載せます。「Surprising～‼️　I have not heard about it.Suddenly,there came a song singing Happy birthday to you...What happened? Soon some nurses gathered around me.I understood why,and tears fell down on my face.I was shot down perfectly.Here I will show you a few photos.They gave me a real and joyful birthday present.They know I would say good bye in the near future,I suppose.」「サプライズ~‼️　私は何も聞かされていなかったのに、急にバースデーソングが聞こえてきました。何が起こった？と戸惑っていたら、看護師たちが私の周りに集まってきました。.私はその理由を理解して涙を流しました。私は完璧に心を撃たれましたされました。ここに写真をいくつかお見せします。彼らは私に本当に楽しい誕生日プレゼントをくれました。近いうちに別れを告げることを知っているのかもしれません。」英語はやめて欲しいです（涙）
07Jun
- 2021年4月23日(金)　真一さんの状態
  辻都子さんからメールをもらいました。「何度もすいません。今日病院に来ています。最近主人に笑顔がなく、呼吸もその日によって辛そうな日があるようです。もう、そんなに長く？はないのかと？心配が募ります。病院の方からAドクターには紹介状を送信したと聞いていますが、この先大分かかるようでしたら、何かつなぐ手段を考えるばかりです。焦っても仕方ないのですが--」辻都子さんから、真一さんの状態について相談を受けました。最近メールの様子からは明るく、退院の期待が膨らんで心配になるくらいだったら、真一さんの体調の変化に驚き、Aドクターに相談することにしました。また、今の進行度をもっとはやく、進めた方がよいと思いました。このことを全体で共有したいと思います。
05Jun
- 2021年4月20日(火)　先輩の生活
  前回Aドクターからメールを貰いこれからの予定が決まりました。Aドクターが教えてくださった流れで進めていこうと思います。福井病院の主治医の先生に京都での一人暮らしを考えているということをお伝えして相談してみてください。5月1日に、増田さんの家に見学に行く予定です。こちらに引っ越されるまえに、どこかのタイミングで、Aドクターと都子さんと顔合わせができればと思います。辻都子さんからメールを貰いました。「皆様、辻都子です。　　本日病院より京都でのその後の問い合わせがあり、Aドクターの事、ご報告させて頂きました。又紹介状の件もお願い致しました。宜しくお願い致します。又5月1日のリモートの件も報告しました。宜しくお願い致します。」増田さんについて皆さんにも紹介しようと思います。http://www.arsvi.com/w/mh09.htm重度訪問介護を使って、学生を介助者として育てながら生活されています。京都での生活がイメージできると思うので、よいと思います。「人工呼吸器をつけて在宅生活をはじめて１５年目に入りました。京都市内で妻と２人暮らしをしていますが、複数のヘルパー事業所と自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント）や支援者に支えられて生活しています。私の意思伝達装置はパソコンで、スイッチは口を使って空気圧入力で打っています。この度はご縁をいただき、奥さまにお会い出来ますことを楽しみにしております。辻さまともオンラインでつながれたらうれしく思います。どうぞよろしくお願いいたします。」
03Jun
- 2021年4月19日(月)　転院プロセス
  Aドクターからメールを貰いました。「流れとしては、病院の主治医の先生に、本人様・奥様から、京都で在宅独居をする旨のお話をしていただき、私に紹介状をいただければと思います。私が京都市立病院にお話しし(市立病院はそういう役割を担っている病院だと自負されています)、了解が取れた段階で、主治医の先生から市立病院への転院依頼をしていただき、段取りを取るということになると思います。ただこのコロナ禍でスムーズに転院できるかどうかは聞いてみなければわかりません。もう一点、市立病院も長々と入院できるわけではないので、転院可能となった段階で役所へのネゴシエーションや住居の選定、ヘルパー事業所の確保等は動いておく方が良いと思います。転院時の搬送車へは、時間が合えば私が同乗します。気道食道分離術に関しては、多少でも発声でのコミュニケーションが取れている段階では、時期が早いかもしれません。そこは転院後に考えても良いかもしれません。簡単にはこんな流れだと思いますがいかがですか？」コロナ禍のなか面会や自由行動などたくさんのことが出来なくなっている現在では、他の病院に転院することも容易ではなくなりました。簡単には進められないと想定していましたが、想像以上に複雑で多くの人々の助けを必要としていることがわかりました。一人の力は小さく、足りないですが、いろんな人に手伝ってもらえばその力は何倍にも大きくなるのです。
01Jun
- 2021年4月19日(月)　在宅の主治医が決まりました。
  先日、ご紹介したICリハビリテーションの院長のAドクターが、在宅の主治医になってくださると返事を貰いました。とてもとても心強い味方が増えたことです！今後の流れとしては、京都市民病院とかで喉頭気管分離術を受けて、その間に在宅生活を整備しようと考えています。もう一つ、福井のドクターからAドクターにコンタクトをとってもらうことになると思います。そこで相談、情報共有をしていただき、そして福井のドクターから京都市民病院などに紹介状を書いてもらい転院になるかと思います。京都への転院や、その病院の紹介など、具体的にどのように進め方として、辻さんから、福井の病院の主治医に説明してもらって、そこから福井の主治医からAドクターにコンタクトをとってもらい転院先の病院などの紹介や相談、情報共有をしてもらいうよう伝えました。そして福井の主治医から紹介してもらった病院に紹介状を書いてもらえばよいです。私たちは、具体的にどのように進めればよいのか、そのあたりがまったくよくわかっていません。。。そのため、転院の流れや、Aドクターに主治医になっていただくための手続きなどはAドクターに教えてもらうことにしました。PS. この写真は久々にちゃむちゃむメンバーが揃ったので一枚撮りました。
31May
- 韓国と日本
  韓国にも24時間他人の介助で生活できる制度はある。あるけど、そんなに、簡単には使えない。日本でもそれは同じかもしれないけれど、でも、ちょっと、いやだいぶ違うような気がする。たとえば、私が韓国にいたときは、24時間他人介助で暮らしている人はほとんどいなかったし、それができることが予想できないくらいだったから。私たちのような活動をしている人もいない。少なくとも、私は韓国で出会ったことはない。韓国と日本。似ているけど、ぜんぜん違う。違うというより、まだそこまでいっていない、という感じがする。日本は重度の障害がある人には、重度訪問介護で24時間の他人介助を可能とする時間数が認められるし、実際にそうやって暮らしている人がいる。簡単には認められないとしても、交渉してなんとか切り開いていける。韓国は、そういう情報も少なければ、時間数も認められない。みんなそれが「あたりまえ」という雰囲気だから、「交渉する」という考えまでいたらない。だから、家族ががんばるしかない。。。日本と韓国。韓国と日本。どっちもどっち。。。だけど、24時間他人介助で暮らせる社会をあたりまえにしたいな、と思う。아~~!! 빨리 그 날이 왔으면 참 좋겠다~
29May
- 2021年4月16日(金)　膨らむ期待
  辻都子さんからショートメールをもらった。内容は京都への転院についての手続きの問い合わせだった。「こんにちは、お世話になります。先日のメールありがとうございました。京都での病院探しですが、今の病院で問い合わせをした方がよいですか?それとも立岩先生の連絡を待ってからの方がよいですか?」この間一刻も早く今の病院から退院したいと言う辻さんの気持ちもあってか、立岩さんや長谷川が送ったメールを見て期待が膨らんだように感じられた。また、立岩さんからAドクターに主治医を引き受けてくれるとの連絡を貰えた。「今日Aドクターと話しました。今度の福井からの人、京都市民病院とかでその手術、＋主治医担当可能とのこと。C診療の人たちも知っているが、Aドクターと交代してよいとのこと。理由としては、神経内科の専門性的にAドクターのほうが腕がある、みたいなことでAドクターにというのでよいのではと。」主治医が決まったことはとっても大きな一歩です。
27May
- 目の前にいる本人に対して何ができるかを一緒に考えたいだけ
  私たちからの提案に、辻都子さんから以下の返信をもらった。「長谷川様ありがとうございます。病院では、退院を迫られている訳ではありません。主人が、収容所？？のような生活から一刻も早く抜け出したいだけです。立岩先生のお宅が完成する迄待たなくてもよいなら、ここ1ヵ月から2ヵ月位迄なら何とか説得しようと思います。特に食べる事にストップがかかり、家族に14ヵ月会えなくなってからの日々は、辛そうで私も何とか一刻も脱出？？させて、人間らしく生活して欲しい思いにかられます。では、週末の施設見学は少しキャンセルして、次の連絡をお待ちさせていただきます。☆病院の主治医は理解があり、主人の退院を応援して下さっています。ありがとございます。」直接会って表情をみながら話をしたり、その体に触れられないのは、本当につらいことだと思う。たとえオンラインで話したり、看護師さんから状況をきいたりしても、落ち着かない。そんな都子さんの不安が手に取るようにわかった。あせらず、でもはやく、すすめないといけない。そんな状況で、私たちにとっても救いだったのは、今の病院の主治医が応援してくれていることだ。応援してくれる人がいることは、真一さんにとっても、私たちにとっても、心強い。私たちは決して、病院がダメだと批判したいわけじゃない。それぞれに役割があるから、ときに対立することもある。私たちは目の前にいる本人に対して何ができるかを一緒に考えたいだけなのだ。
- ネットワーク
  施設に転居するのではなくて、京都で生活をすることを前提に、京都の病院に転院する。この提案ができたのは、ひとつは、真一さんのように人工呼吸器をつけて医療的ケアが必要な人の地域移行の支援の経験があったからだ。実際に医療的ケアが必要な人が地域移行するには、介助者も医療的ケアやコミュニケーションに慣れなければならない。もちろん病院でも看護師さんが指導してくれたり、練習はできるものの、実際の在宅とは物品もやり方も違う。だから、施設は反対といっても、そういうことに本人も介助者も慣れる環境、中間施設のようなものが必要だということはこれまでも言われてきたことではあった。だから、もし立岩ハウスが完成しているなら、ずっとでなくてもそこで「いったん」過ごすというのはよいと思った。だけれどもその立岩ハウスは建設中である。介助者は福井には通えない。もちろん大阪の施設にも通えない。そうであるなら、京都の病院に転院するのがよいと考えた。もうひとつは、すでに私たちがネットワークを持っていることがあった。京都で一緒に活動してきた仲間がいること、さらに医師がいること。これが大きい。誰に主治医になってもらうのか、というのは、本人にとっても支援者にとってもその生活や支援の方向性に影響を及ぼすくらい大きなことである。私たちがこうした提案ができたのも、活動に理解があり、コミュニケーションができる医師がいたことはとても大きかった。
- 2021年4月14日(水) 京都移転前の居住候補②
  「こんにちは。長谷川唯です。辻真一さんのこと、それなりに早く動かないといけないと思います。少なくとも、立岩先生の家ができまるで「待つ」、というのは難しいです。とはいえ、医療的ケアが必要な状況で、いきなり京都で一人暮らしは難しいです。確認ですが、現在の病院は、いつまで入院できますか？先日の話し合いでも提案したように、京都で生活をすることを前提に、京都の病院で食道と気管を分離する手術と介助体制を構築するための入院をすることがよいと思います。その入院中の間に、住まいと介助者を探し、医療的ケアやコミュニケーションを覚えて、地域移行ということです。具体的には、まず立岩さんから京都のAドクターに真一さんのことを相談して、在宅の主治医になってもらう。そしてAドクターから、京都で上記の理由で入院できる病院を紹介してもらう。私も医療機関同士のやり取りがわからないから、実際にAドクターがそうやって動けるかどうかはわからないので、まずはとりあえず相談してほしいです。病院が協力的であれば、主治医に相談をして、そこから京都の病院でもよいと思います。いずれにしても、いったん施設に入るのは得策ではないように思います。」たとえ「いったん」であっても、施設に入ると地域移行がさらに難しくなることは、ある程度は予測出来る。だから、これからの流れについて具体的に提案する必要があった。
24May
- 治療がメインの病院での暮らし
  そんな立岩さんからの提案に対して、辻都子さんから、以下の返事があった。「①まだまだ新棟の構想はこれからということですので、主人の思いと一致すれば是非入居させていただきます。②今現在のあわら病院では、個室も入れず、全く自由のない→生きることのみ→息をすることのみ重視した治療です。もう少し、人間らしく次の施設を早目にと考えています。→個室あり、お風呂も週1回の今現在～→2回、就寝時間も自由、家族の面会も今より緩和されています。今週の週末にも見学をと考えています。」あくまでも治療がメインの病院での暮らしよりは、大阪の施設の方が生活の場に近いのかもしれない。だけれども、本人にとってはどうなのだろう。私たちの周りには、施設で暮らしている人もいるし、施設での暮らしを経験して地域生活をしている人もいる。障害者運動の歴史からみれば、自立生活運動は、施設から出て地域で暮らすための運動でもあった。立岩さんと私たちは、国立療養所（現:国立病院機構）から筋ジスの人たちをだす、という運動にかかわっている。何より、施設での暮らしが地域生活とはかけ離れたもので「普通の生活」ではないことを知っているのだ。だから、どうしても、その先に「普通の生活」があるとしても施設に転居するということがしっくりこなかった。
- 2021年4月14日(水)　京都移転前の居住候補①
  立岩さんからは、居住候補として立岩ハウス(立岩さんの自宅)も考えられることが提案されました。「１）私のところの新棟はこれから工事で、空間も利用者にあわせたものにしようと思います。グループホームの制度を利用するというのも、実質入居者２人からありということで、ありうると思っています。その場合には介助は介助として重訪の制度を使いつつ、居住について制度が使えるのではないかと調べ始めてはいます。２）その大阪の施設が今よりもよいということであればありだと思いますが、そこのところはだいじょうぶですか？」今、立岩さんの家は改築の真っ最中である。立岩さんの家は坂の途中にあり、玄関までいくのに狭い階段を登らなければならない。バリアフルな構造になっている。それを改築して、エレベーターをつけたり、部屋もALSの人や重度の障害を持つ人たちが生活できるようにしようとしているのだ。それがいつになるかはわからない。わからないなりに、予定では年内ということで進められている。そんなこともあり、立岩ハウスが居住場所として、立岩さんから提案されたのだ。だが、立岩さんも、いつ完成するかはっきりとは言えない状況での提案なので、同時に都子さんからあった大阪の施設の可能性も含めていた。
22May
- 真一さんを解放させてあげたい
  都子さんからメールがきた。「主人は今の病院を1日も早く退院したい思いがあります。京都での生活が始まる迄、それまで、次の施設の了解さえあれば、先に施設に転所したいと考えていますが、この件に関して皆様のご意見をお聞かせ下さい。｣このメールをみて、都子さんのすぐにでも今の環境から真一さんを解放させてあげたいという気持ちが伝わってきた。何よりも真一さんが一刻も早い「普通の生活」を望んでいる。京都での生活までに時間がかかりそうなら、施設に転居も考える。候補は大阪のホスピス。今の病院の生活から解放したいから京都での地域生活があるはずなのに、病院から施設への転居では、本末転倒ではないのか。たとえその先に「普通の生活」があるとしてもだ。だけれども、それぐらい今の生活は「普通の生活」じゃないということでもある、と思った。それは決して病院が悪いわけじゃない。そもそも、病院は生活の場ではないのだから。そうであるなら、なんとか、はやく、京都での住まいを見つけなければならない。
- 2021年4月12日(月)真一さんとやっとつながった
  今までは、都子さんを通じて、真一さんの考えを聞いたり、私たちの話を伝えていました。これから始まる生活は、真一さんが主人公なのだから、たとえ本人が病院から動けないとしても情報は共有しないとはじまらない。「真一さんはPC、ネットにつなげる環境にありますか？ならばこういう本とかネット上の情報とか見ていただけます。あとメールは可能ですか？長谷川さんたちがLINEとかでという手もあるかと思います。」こうして真一さんとLINEが開通した。本人と連絡がとれる環境さえ整えば、何でも可能になる。とくに、今のコロナ渦の状況では面会もできないのだから、こうしたオンラインでやりとりができる環境は、私たちにとってはライフラインなのだ。
18May
- ぼく（きむ）の気持ち
  病院のみなさんもそのあたりを分かってくれて応援してくれた。私にはこの気持ちが想像できません。数日の入院でも窮屈と感じてしまうのに何月、何年もの時間を病院で暮らすのが当たり前になってして、それ以外の方法は知らない。さらに、自分の意思よりスケジュールが優先されるなんて絶対おかしい。が、医療関係者の立場から考えると仕方ないとも諦めてしまう。上の方で言ったように病院は生活の場所ではない。病院はあくまで一時的な場所であるべきてある。
- 辻真一さんからメールもらいました
  入院雑感を辻真一さんからメールもらいました。入院生活の印象をと聞かれたら、ためらわずに「収容所～！」と答える。病棟内には多くの患者が入院している。だから、当然のことそこでの生活は集団生活。優先されるのは日々のスケジュール。時間が来たら、顔を拭いて朝食。。。という風に流れていく。収容所のようだと感じてしまうのは、病院という制度の持つ欠けだから仕方がない。いくらかでも自分らしく生きたければ、ある程度の妥協が必要である。この状況に不満ならどうする！鬱々とベッドの上で腐った顔して寝るか？NO!だったら自分が動けばいい。簡単なことだ！そこでわたしがしたことは外出。。。たとえ2～3時間であっても解放されるのだ！