550gの超低出生体重児の娘の育児日記 -5ページ目

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24Nov
- 最近の娘さん
  今は体重が1300gを越えて、ハイフローに代わり、経口哺乳がスタートしました！！哺乳瓶だと、25cc飲むときもあるらしいのですが、直母は未だに体重計が1g足りとも増えたことがありません母子ともに勉強中。二度手間でもいいから、哺乳瓶で飲めるならもうそれでいいかなって諦めてる自分が。入院中、授乳室でみたあの羨ましくて涙が出た姿に自分がなれたこと、そしてチュパチュパしてくれる娘を見ると母性がまた出てしまいます！ここだけが予想と違ったな。家に帰ってきたら、また違うだろうけど、１日数時間しかふれあってない分際でだろうけど、「ずっとずっといつも一緒にいたい。こんなにかわいいなんて！」人並みのことを思える自分がいたことに。よその子をみて、今までもかわいいなって本当に思ってたけど、いいとこばっかじゃないし、すごい大変だから、めんどくさいんだろうなって思ってた。やりたいこと、行きたいお店もいけなくなり、行きたい場所も、子供向けになる。そんなのやだなって思ってたのも、吹き飛びました！よかった、かわいいと思えて。自分に全く似てないけど。
21Nov
- もやっとした一コマ
  完全に愚痴です。うちの子の隣のお母さん(娘さん)が、親離れ子離れできてない感じがすごくて、ちょっとモヤモヤしちゃいます。女版マザコンって感じ。お母さんにあまりにもべったりだし、搾乳室まで一緒。看護師に話してることもやたら細かいし、そんな感じだと、看護師に嫌わるよってすごく思う。めんどくさいから気を付けよって思われてしまうよ。二人べったりだから、看護師から親がいないときの、ほんわかエピソードのような雑談もしづらさそうだし。そんなこんなだったんだけど、うちの子の少しお世話してたときに、そちらのお子さまが泣いたようなんですね。今日は娘さん➡️お母さん　は来られないそうで、おばあちゃまだけが来てたんですが、「うちの子が泣いてるんですけど、ほっといていいんですか？」看護師さんが、ちょっといい？ってすぐお隣さんに行ったんだけど、いやいや、看護師さんお宅のお子さんだけみてるわけじゃねーし。他の子が泣いてたって、モニター🆗だったらすぐに来れないときだって何度も見てるよ。それにさ、あなた子育てされたんだよね。うちらの子供未熟児だから、まだ一般的な👶サイズじゃないけど、多少は泣くもんじゃねーの❗さすがに、呆れました。今回ばかりは。ここにいるお母さん達って、それなりにみんな自分の子供が大変だけど、持ちつ持たれつじゃないけど、自分の子供が急性期の時は看護師さんの手厚い看病をうけ、その分手薄になる慢性期のお子さんがいてみたいなのを理解してると思ってたんだよね。孫ラブなのかもしれないけど、なんだかなって思ってしまう自分でした。
09Nov
- 修正３３週(生後４９～５６日)
  まずは、1000gにやっとのりましたあと、眼科もパスなんとかし、呼吸器もプレッシャーサポートがなくなりました！でも、まだまだ鼻マスクちゃんです🐽保育器に入ってるときは、箱の外からどれだけ眺めてたか、、というぐらい箱の壁を感じてたけど、オープンになって気軽に触れるようになって嘘みたいです。で、、NICUの主治医との面談がありました。唯一の気がかりなところである脳室内出血について、USでの診断ではgrade１　出血範囲だけでいったらかなり大きいとのことでしたが、最新の画像では吸収しているとのことで、四肢の麻痺や運動障害はほぼないといえるとのことでした。水頭症も今の時点でなければ、大丈夫じゃないかなと。ふぅ。まだ、MRIとってないからなんとも言えないけど、、、。よほどじゃない限り、いいムンテラは普段しないので、言葉の通り受け取ってます。未熟児網膜症もレーザーになる可能性は2割程度じゃないかとのこと。眼科の先生からはなにも聞いてないから、ほんとかなと思うけれど、カルテを読んで推測できる話だと思うので、ほっともしました。また先生からは、SGAの話やら、今後予想される将来の話をしました。発達障害のリスクは正産期で産まれた子より1.5～2倍といわれました。ま、私がADHDだから仕方ないね➡️診断でてないけど、かなり当てはまるし、ネットの簡易検査もかなり当てはまります。でも、なんとか手に職があり仕事についてるので仕事ができるようになれれば、とりあえず高望みはしません。あと、血管腫が脇腹にできました。審美的には早めにとってあげたいです。
03Nov
- 修正32週(生後42～48日)
  眼底検査乗り越えました。35、36週ぐらいでレーザーになる可能性大‼️と言われてるので、まだあと１ヶ月もこの心配をしないといけないことにストレスを感じる日々。やるなら、やってくれ。もう、覚悟はしてるんでが本音。前はレーザーになってしまったら、失明しないためにするのに、もう失明するんじゃないかぐらいの悪いことを娘にしてしまってどうしようって妄想しては、はぁとため息💨をつくみたいなことを繰り返してたけど、眼鏡で済むなら許容範囲だなという自己解決にしないとやってられないし、実際見えてくれればいいんだからととらえるようにしてます。それよりも、やっぱり動けない話さないの方がずっと心配。連休あけに、１ヶ月以上ぶりに先生と面談があり、退院後のことも話しますと言われてるので、何を言われるやら、、。面談がないのは、いいこととポジティブに考えてるので、大丈夫と信じてるけど、、、。それから、保育器オープンになりました！それにともない、今までのパン１から、ブカブカ肌着になりました。これで、抱っこフリー？になるのかな。体重は1000gまだ越えれてません😣でも、もうすぐ！はじめてのお風呂もしました。まだ小さいので、ボール風呂です。洗面器の中で、沐浴まではいかないけど、ザブンザブン。パンパンのお腹がかわいかったよ。32週になると、ボディソープ使えるそうで、泡風呂になりかけながら、なんとか終了。そんな風で、おちびさんだけどもあとは、そこそこ順調なのもあって、立ち話でですが、点滴もないし、呼吸も安定してるので近々GCUに移動になると思いますと言われました(ただ小さいだけということでしょう)。あとは、満床になりつつあることと、NICU加算が２ヶ月で切れるので点数的なとこもあるでしょう。予想としては、長期滞在者の中では４番目ぐらいに移動かなと。もちろん、まだまだ先が長いですが、、、。とも言われましたけどね😢今帰ってきても困るし😓推定する今後の退院までの目標①体重増加②経口哺乳③未熟児網膜症のクリア予定日まであと７週間。
31Oct
- 所詮12分のだけど、、
  小さな小さなNICUの中での話だけど、やっぱり比べちゃいけないけど、比べちゃうよ。うちの子と同期(大きさや週数が似てる)が4人います。その中で真っ先に抜管し、眼科の検査に進んだのがうちの子でした。小さい身体で抜管できたのには、ほんとに喜んでました。ただ、C-PAPは自分で呼吸しないといけない➡️カロリー消費大　人工呼吸➡️カロリー消費小　のために、同期の坊っちゃん方に差をつけられてしまいました。みんなオープンになって、抱っこしてるんだよね(眼科の検査を受けてたので、なんとなく同期ちゃんだなと推測)羨ましいよ😭うちの子が同期の中では断トツで小さいねとも言われてしまったし、週数で数日違いの子がいて、その子もすでに500g重いしね。だけど、正産期で産まれた子というか全国の令和ベビーからみたら、この同期はみんなおちびさんなわけで、この12人が入院してるNICUの中でのおちびさんのうちの子はどうなるんだろうとさらに悲観してました。そんな状態ですが、呼吸もまぁまぁよく、点滴もないため、満床なのもあって1～2週間の間には、GCUに移動になるよとちらっと立ち話で言われました。おちびなだけってことだよね。嬉しい反面、あんまり見てもらえなくなるから心配だなぁとも。でも、急性期を越したら基本退室なわけだから、よい方向にとらえなければだね。夫に言われました。ごろーさんのマイブーム、NICUの12人の周りの子との間でちょっとだけいいところを見つける情けないし、そんな自分は最低だってわかるけど、こうでもしないとやってらんないよ。
26Oct
- 修正31週(生後35～41日)
  この一週間は私にとっては、ハッピーな週でした。まず、ルートが抜けたこと！これで、ついについに肌着着用➡️ぶかぶか＋タオルおくるみの状態でだけど、抱っこできました。しかも、この週で２回も。あと、体重が800g越えました！新しい小さい子もお隣に入ったのですが、ちらっと聞こえてしまった体重を聞くと、未だにNICU１番のおちびさんの称号はまだ死守してるようです。増えない体重なので、マクタンオイルが始まりました。➡️太りにくいなんて、ママもパパも羨ましいぞ抱っこの時は、こっちを見てほしいのに、２回ともすやすや。ぱっちりお目目はC-PAPが取れたすっきりフェイスまでお預けかな。未熟児貧血の注射や未熟児くる病の治療はもれなく継続中。そして、未熟児網膜症の検査はこれまでに３回頑張りました！今のところは、まだまだ経過観察。
16Oct
- １ヶ月経過して思うこと
  少し品性を疑われる発言もあるので、批判したり、不愉快になる気持ちがあるのであれば下は読まないでください。体調はまだ疲れやすいけど、血圧は落ち着き、産後ハゲというか脱毛が始まり、生理も１ヶ月検診終わってすぐ始まりました。生理始まると、母乳止まるとか見るから、大丈夫かな。母乳育児に、こだわりはないけど直母には憧れるし、こんなことで大きな病気にならないでくれるなら頑張るよって今は思ってる。今のところは、大きな問題がなくても精神発達遅滞や知的障害、脳性麻痺とかそういうトラブルだってわからないだけで出てくる可能性はある。じゃあ、赤ちゃんとしては普通に産まれたとしても、何らかの病にかかってしまい小児病棟に入院してるお母さん達だって代われるものなら代わってやりたい、どうしてうちの子がと思うに決まってる。普通に産まれても、交通事故で重い障害を抱える可能性もある。自分のことに置き換えたっていやだし、自分の子供に置き換えたって絶対にやだ。普通に五体満足産まれたって、受験に失敗することもある。いじめにあって、学校にいけなくなって、、ってこともある。自分の体験からもそうだけど、常に上には上がいて、さらに容姿端麗とか天は二物も三物ももらっていいなという人でさえ、きっと上がいるわけでどうしたら自分は満足するのかそれを考えてた。突き詰めると、健康第一なんだけど、欲があるからそんなわけもなくてという無限ループをずっと廻っていた。今回、早く産むことになった後に、NIPTまでやったのに、、、と悔やんだ。もちろん、全てがわかるわけじゃないし、口唇口蓋裂とわからないものだってあった。私はNIPTをして、見た目であの子ダウンだよねとか言われるのが嫌だっただけ？違ったはず。私も夫もいい年だから、早く死ぬかもしれない。自分達がいなくても、誰にも頼らずにいきていかないといけないから、もしそうだったら、誰かを頼らないといけないし、頼る人もいないから諦めよというもとに調べたはず。どうしたいんだ。どうしたいの？こんなこと書いてると愛情ないみたいだけど、大好きで、写真や動画をいつも見てる私。だけど、やっぱり何らかの障害は覚悟してると夫に言われると、ザワザワする。31週で産まれた先輩のお子さんも1歳半まで歩かなかったし、2歳まで靴いらなかったと聞いた。きっと、ゆっくりゆっくりですごく焦ると思う。でも、立つのがおそくて、すごくゆっくりでも歩いてくれて、ゆっくりだけどお話してくれればいいんだけど、それを待てるんだろうか。普通に産まれてないからと自分は消化するのかな。普通に産まれて、発語が遅かったら私は気が狂うのかな。　　お母さんになる試練なんだろうな
15Oct
- 生後１ヶ月
  幸いなことに抜管でき、まだまだ体重は745gとおちびさんだけど、娘なりに見た目はちょっと大きくなったなと思う。酸素も25%なので、肺の方はまずまずなはず。先生には、余裕はないけど低空飛行ではないと言われ、なんだか誉められてんだかわからず、んんっ？となった。もちろん、いいことばかりではなく、未熟児貧血未熟児くる病未熟児無呼吸発作は、もれなく全て治療中。未熟児網膜症は、検査がようやく始まった。今のところ生理的白濁も認めるため正確な診断は難しいが、出血、網膜剥離は認めないとのこと体重が軽いこと、週数的にも35週ごろにレーザー治療が必要になる可能性が高いと言われました。検査してるところは、先輩ママのブログで見せてもらえないとか本当に辛い検査とは予備知識があった。普段子供を押さえて治療するとかやってるのでこれぐらい平気だなと思っていたけど、うちも見せてはもらえなかった。看護師さんに、「多分、生きてきて一番今日が泣いたんじゃないかってぐらい泣いてましたよ。目をこじ開けるから、みんな泣くしそれで呼吸が乱れて、検査中断になる子もいるけど、全部がんばりましたよ」と言われて、お疲れ様、よく頑張ったねと思った。みんなのお子さん同様にお目目は真っ赤に腫れて、終わったあとは「もう本当に疲れたでしゅ。」と言わんばかりの放心状態。また来週もかと思うと、かわいそうな気もするけど、目は見えないと困るからしっかり見てもらおうねと声をかけてあげよう。あの目を見たら、私も見てられないかもとちょっと思った。
09Oct
- 仕事復帰したい。でも、、
  ようやく心も落ち着いて、友達とかに娘が小さく産まれたことも今は話せるようになりました。まだまだ、色々どうなるかわからないことだらけですけどね。でも、一番困ってるのが仕事。父のやってる病院で診療を午前だけでもまずは復帰しようかなとは思っているけど、自分の気が進まないことに気がついた。なぜか？スタッフさんに、娘が元気か？とか聞かれるのが嫌だからだ。同情もされたくないし、知り合いが未熟児だったけど、大丈夫だったよみたいな話もいらないし、実際はどうなの？とか聞き出されるのが本当に嫌。だからといって、話さないわけにもいかない。友達ではないから、ベラベラ話したくない。困ったなぁ、どうしよう。悩んでも悩んでも答えが見つからない
05Oct
- 修正28週の娘ちゃんと私
  妊娠高血圧症候群で入院してたのを知ってる友人から、どう？とLINEがくる。最初、どうしよう？なんて返信しよう？と思っていたが、とっても小さい娘が産まれたよと連絡しています。隠すつもりもないけど、なんか躊躇してしまうのは、これからまだまだ色々トラブルが起こるかもと思ってる現れなんだろうか。娘ちゃんは、小さい体がちょっとだけ大きくなり650gを越えました。そして、なんとなんと抜管しました❗だからいわゆるD-PAP　鼻マスクちゃんです。昨日は、看護師さんにいやってちょっと小さい声で泣いたらしい。私も聞きたかったよ、そのかわいい声。今の娘ちゃんは、お帽子も被ってるし、目にはまだ目隠しがあるので、もはや誰？状態で、ガーゼのお布団にくるまってると、肌はほぼ見えず、大きささえわかりません最初はちっとも大きくならないし、保育器越しに眺めてるだけで、うつぶせでおねんねばかりだったので、私はこの子を好きなんだろうかと悩んだりもしていましたが、時々もごもご動く手やお口にほっこりしてきました。➡️今さら？ですが、。なんだかんだで毎日搾乳して娘に会いに行くようになってました。➡️一応、今のところは皆勤賞です。　母性０の私でしたが、ちょっとずつお母さんになりつつあるようです。次のトラブルはやっぱり目！もう生まれる前から目だけは心配してました。がんばれー！！
30Sep
- 黒い自分。
  NICUに通うようになって１週間ちょい。うちの娘の周りのみんなは、ほぼほぼあと後からの入室なのに誰も保育器に入ってるお坊ちゃんお嬢ちゃんはいない喜ばしいことなんだけど、みんな面会の時に抱っこしたり、哺乳瓶や授乳してるママがいてまじうらやましい病発生ついつい毒を吐ける夫に「ベッドの位置変えてほしい。」とぐちってしまう。思わず看護師さんに「どうなったら、抱っこできますか？」と聞いてしまった。ちゃんとこうなったら、、、、と、具体的に答えてくれたけど、いつになったら、そんな日がくるのだろうか。本当に辛いです。順調ならば、まだお腹にいて会えてないんだけど、会ってしまうともっとと贅沢になってしまう。
27Sep
- 退院　そして修正27w
  何事もなく退院。久々の外。思ったより暑かった☀️真夏に入院したから、服装へんだったらどうしようと思ってたけど、大丈夫だった。娘はというと、この１週間特に容体の悪化もなく、抗生剤もoffできていて、ひたすら大きくなるの待ちみたいになっている。７ヶ月で500㌘しか育ってないのだから、そうそう大きくならないとわかってるけど、毎日ほぼ横ばいの体重にやきもきしてしまう。母乳も最初は１日1×8ml➡️11×8mlと増加！！でも、母乳があんまりでない。いつか備蓄がそこをつきそうです。もうつきかけてますが、、。夜中に起きて、搾乳する気にも正直なれないのです。夜中に起きてやったこともあるのですが、あまりに眠く、これでは自分が元気なくなるなと思ったので夜中の搾乳はやめました。そして、この母乳に未熟児くる病予防のための粉ミルクみたいなのを混ぜてあげています。娘の写真見ながら、搾乳すると増えますよと言われても、たまに綿棒でマウスケアができるぐらい。お目目も目隠しが未だにされていて、目も見えないし、愛情がないわけじゃないけど、ほぼ触れないし、、、そんな写真は見るだけで増えないし、増えるわけないよというのが本音です。そして、私の入院中はあんなに暴れん坊で手足バタバタだったのに、今週は眠り姫。おうちに帰ってからもそのペースで寝るんだ！夜中はおねんねするんだよと必死で声かけしています。そんな、眠り姫なこともあって、動かないのでちょっと寂しく感じているのもあるかもしれません。だから、面会に行っても保育器の中を眺めてるだけなので、今日の写真をとって、15分ぐらいすると帰るかとなってしまう。このままだと、母乳が枯渇してしまいそうで２ヶ月後にせまる直母の夢が途絶えるのではないかと焦ってはいるものの、完母はちょっと諦めつつあります。毎日やっていれば、０にはならないと言う助産師さんの言葉を信じております。　まずは目指せ600㌘ということで、早く大きくなって目隠しがとれることをお母さんは待ち望んでます。
25Sep
- 入院２０日目
  朝、娘に面会に行くと昨夜夫に説明してくれたT先生に呼び止められた。エコー画像を見ながら時系列で説明してくださり、本当に昨日の夕方わかったことというのも納得ができた。出血は、自力で止めるしかできないので、これからは出血してHbが下がってるので、輸血を行うことと採血上凝固因子は正常だが、確実に止血させたいので補充を行うことを説明された。「いつも元気いっぱいで手足をばたつかせてた娘。大人しくして、頑張って、血を止めようね」と声をかけた。午後から、2人南病棟の助産師さんが部屋まできてくれた。多分、アンケートの結果がよくないことと、明日クリニカルパス通りだと退院だからだ。MFICUであんなにお世話になって、１人はうちの娘の出産の時もオペ室まで付き添ってくれた方。また泣きながら、話してしまった。２人の優しさにすごく救われました。本当にありがとうございました。今日は退院診察。これをパスすれば、明日私は退院となる。主治医の先生でもなく、初めましてのたよりなさそうな先生だった。主治医の先生には、オペの翌日しか会っておらず、もう先生にも会えないんだなと思うとまた寂しくなった。そして、退院が決まった。夕飯を食べてると、主治医のS先生が来てくれた。「先生、本当によくしてもらってありがとうございました。まさかこんなことになるなんて、見通しが甘かったです。やっと少し休んでも仕事に戻れると思って子供をと思ったのですが、もう仕事にも復帰できないだろうし、本当にとんでもないことをやらかしたなって気持ちですが、今は頑張ろうと思ってます。もう先生に会えないと思ってたから、本当に嬉しいです涙」と伝えると「今日オペ日だったから、退院診察他の先生になっちゃってごめんね。熱も微妙にあるし、普通の人なら退院させないけど、医療関係者ってことに甘えてもう３週間になるし、おかしかったら必ず電話してってのを約束で退院してもらおうと思ってる。この２週間本当にベビのことだけ考えて過ごしたと思うのね。すごく愛情を注がれてるよ。それに大事にしてきた仕事を辞めてでもこの子のために頑張りたいって思ったんでしょ。こんなに愛されてる子はいないよ。私はまだ子供がいないけど、ごろーさんはお金がないわけじゃないんだから、自分だったらベビーシッターとかに預けて仕事に復帰すると思う。だって、産婦人科の仕事楽しいし、医者になるためにどれだけ努力してきたと思ってるの❗医局にはママさん先生が何人かいて、５時でぴったり帰るし、病気や警報でたら急に休む。その分私達にしわ寄せはくるけど、教えてもらえることもたくさんあるし、むしろ５時になったら帰ってーって私から言ってるよ。早く帰るのも一時的なことだし、きっとごろーさんの職場だって、歓迎されると思うよ。１ヶ月は最低でもさすがに休んでほしいけど、開業医にいるなら尚更、数時間だけとか復帰してほしいな。せっかくできるのに、やめちゃうなんて社会の損失！それにね、子供もいずれ大きくなる。子供が巣立ったあともごろーさんの人生は続く。全部１人で子育てをやる必要なんてないし、やってないから愛情がないなんてのも違う。ちゃんとごろーさんには、自分の人生を歩いていってほしい。」涙が止まらなかった。先生に見捨てられてなかった。昨日までの泣いてばかりいる私はだめだ。ここで腐ってはだめだ。強く誓った。
24Sep
- 入院１９日目
  とにかく寒い。１日中寒気がして、パーカーを着ているがそれでも寒い。37.5度を１日中いったりきたり。抗生剤を入れてるからよくなると信じて、寒気と戦っていた。何をしても涙がでてくる。普通に生まれるのが当たり前だと思っていた。こんなこと微塵も想像してなかった。もう変わらない現実なのに、涙がでてくる。朝も会いに行かなくては、とNICUに出掛けた。すると、うちの娘のとなりの飽きベッドだったところに黒山の人だかりができていた。今入室したばかりなんだろうか？スタッフがもう全部そこにいってるようで、中にいたお母さんも一旦外に出されて、新たに面会にきた方がインターホン鳴らしても応答しないぐらいみんなに見守られていた。外からみんな大丈夫かなと眺めていた。うちの娘もきっとあんな風にしてもらったんだなと思うと、また泣けてくる。寒気もあるので冷凍母乳だけ預け、また午後面会にきますと立ち去った。また部屋で泣いていると、「どこいってたんですか？NICUですか？今から他の方と退院指導を聞いてほしいんです。お風呂の予約は変更してください」と高圧的に初めての助産師さんに言われた。もうどうしてこんな風に辛く言うんだろうとまた涙が出てくる。アンケートをやったが、どれも楽しいとかなんて選べなくて、それすら泣きながら書いた。一緒に受けたお母さんも子供がNICUにいるようで、しかも他の病院にいるとのことだった。どんな大きさなんだろう？今、何を思ってるんだろうそんなことを考えながら、退院指導中も時折泣いていた。午後面会に行くと、先生から呼び止められた。「72時間が過ぎ、今のところ脳出血もなく、動脈管も閉じ、循環状態もよく安定してます‼️お母さんが頑張って２６週まで粘ったおかげですよ。本当に頑張ってくれてます。それにね、どんなに元気に生まれても親は子供のことがいくつになっても心配なんですよ。今は入院してるから、心配で仕方ないかもしれないですが、一生心配はつきないものです。」本当に嬉しかった。娘を産んでから、初めてうれしいって思えた。そして、ホールディングと手足を触らせてもらった。ぷにぷにであんなに小さい足なのに、キック力が半端ないうちの娘。いつになったら、触れるのかさえわからなかったが、少し前に進んだ気がしてなんかほっとした。夜、授乳室に行くと、授乳中のお母さんに会った。またやだな。あの気持ちになるのはやだなすごく怖かった。でも、そのお母さんは気を遣ってか「小さな声でもういいの？」と一言発しただけで終始静かにしてくれていた。すごく些細なことだけどうれしかった。そうこうしていると助産師さんがきて、「今日のアンケートの結果が悪いんだけど、家に帰ったら早めに助産師に面会に行ってもらうように市の人に連絡するね。やっぱり赤ちゃんこと心配だよね」今まで塞き止められてた思いが溢れてしまい、泣きながら話した。「オペまでの2週間毎日が怖くて怖くて仕方がなくて、毎日寝れることはなかった。いつかは来ると思っていたし、体力的にもあの日オペになったことは最善策と納得しています。大きくしてあげられなかったことは悔やむが、これ以上は無理なのはわかってるからは後悔してません。だけど、産んでから２ヶ月で仕事に復帰して、母乳とミルクの混合で育てていこうと思っていて、職場の人にもみんなでみてあげるから早く戻ってきなよって言われてて、家も私の職場のそばに引っ越すことに決まってたが、全部白紙になってしまった。どんな子なんだろうと散々厳しいICは聞いていたが、想像もつかないので本当の意味での心の準備もなく、わけがわからないままこんな風になってしまった。とにかく自分を責めてしまう。仕事しかないのに、これでは仕事に戻れるかすらわからなくなってしまい、もう孤立してしまうことへの不安がある。ただこれではいけないと思っているが、今日NICUで少しいい話をしてもらえたので頑張らなきゃとは思ってます。」気づくと、この前のいっぱいあやしていたお母さんも含め４人のママが授乳していた。でも、誰１人赤ちゃんに話すことはなかった。部屋に戻ると、仕事を終えた夫が娘に会ったあと部屋に寄ってくれた。NICUに寄った時に先生に呼び止めれて「今日の昼間に脳出血大丈夫ってお母さんに説明があったと思うのですが、夕方の超音波の検査で右側に出血してる所見が認められました。大人しくする薬をいれて、出血が止まるのを注意深くみていきます」72時間越えたのに？なんで？せっかく、すごく嬉しかったのに。「止まると信じよう。早く見つけてもらえたと、思って。娘ががんばってるんだよ。」もうなんでと思ったが、仕方ない。止まると信じるしかない。この日は寒気がピークに達し、38.4度まで発熱した。抗生剤をいれているのに。そして、娩出後も血圧は下がらず、降圧剤がまだやめられない。体調もまだまだ回復しない。
23Sep
- 入院18日目
  久々にしっかり寝れた。朝起きると、汗をびっしょりかいて熱が下がっていた。頭のふわふわもなくなっていたそして、長かったMFICUから退室となった。当初は同じ北病棟内の個室に移動と聞いていたが、南病棟の個室に移動となった。これがのちに私のメンタルを非常に苦しめることになりました今までは、自分の体力がついていかなくて娘のことを考えたかったが、頭が働いていなかった。夫と一緒にNICUに歩いて娘に面会に行った。保育器を真上からみると、本当に小さい。350mLの小さいお茶のペットボトルぐらいしか身長がない。なのに、お耳、手、足に小さな小さな指がついている。こんな小さい体で頑張ってる。今日で72時間がたった。でも、誰にもどうなってるか面会時にも言われない。大丈夫なんだろうか。不安で不安で仕方がない。新しい病室は、看護師さんも特に何も言わない。もうあとは退院までだから、どうでもいいんだろうか。夫や家族が帰って、一人になると涙が止まらない。こんなことになってしまって、障害を残してしまうような状況にしてしまった自分。あのとき、仕事をしてなかったらよかったんじゃないか。もっと、無理してでもいっぱい食べてた方がよかったんじゃないか。悔やんでもどうすることができないとわかっているのに、考えては涙しかでない。授乳室にくるように言われていたが、体がしんどくてなかなか行く気になれない。頑張って行けば、二人きりの授乳室で１人は搾乳しているのに、やたら声をかけながら授乳してるママ。部屋に帰ると、なんであんなに声かけする必要ないのに無神経だなと思うとまた泣けてくる。本当に知らないとこにポンって出されて孤独になってしまい。夜中もずっと泣いていた。見回りに来た看護師さんに「大丈夫？赤ちゃん心配でいろいろあるよね」って言われた大丈夫ですと言って、また泣き続けた。私はいつかあのお母さんみたいにだっこして、おっぱいをあげれるんだろうか。だっこでいい。触りたい。そんなことが想像できないぐらい小さい小さい娘なのだ。夫に異常なサイズだから、うちの子はかわいくないんだといってしまった。もう訳がわからないぐらい、悲しくて悲しくて無気力だった。夜中にNICUに行き、娘を眺めた。頑張らせてる。こんなんじゃだめだと思ったが、寝れなかった。
22Sep
- 入院１７日目
  頭が痛くて、60度以上になれないのは変わらなかった。ひたすら、首から上が異常に火照っていて頭がふわふわする。この火照りがなくなったら、平気な気がするとひたすら看護師に連呼していた。そんな状態だったので、未だに赤ちゃんに会えていないということもあり、ストレッチャーでNICUに面会に行くことになった。横目でみる娘。あの日もみた小さいお手々。少しだけ起き上がってみてみる。かわいい。でも、あたまがぼーっとする。早く元気になってもっとしっかり見たいそう強く思った。昨日とは別の麻酔科医がまた診察に来たので、どうしても60度以上はギャッジアップできない。ぼーっとする。ふわふわする。首から上がほてること、麻酔の影響もある話を昨日聞いたことを伝えると、その可能性があるが基本的には様子を見ることが多いこと、漏れてるのを止めることもあるがまだ今日はそれをしないことを伝えられた。どうしても、どうしてもきちんとまた会いに行きたい。でも、直角にはなれないので看護師にまず歩行練習からしたいことを伝えた。お腹の痛みは我慢できるが、ふわふわするのだけはどうしても我慢できない。歩くのは、少し下を向けばいいのだから、頑張ればできそうだから車イスではなくて、歩いて面会に行けるようにまずしたい。その為にも、トイレまでまず歩けたら、バルーン抜くことになっていると伺っているので、先にそっちを進めたいと。車イスではなくて、歩いて面会に行きたいことを伝えた。NICUに歩いていく事は、認められないが、歩行練習するのは賛成ということで歩いてみた。少し痛みはあったが、こんなのは平気と言った。そして、バルーンもしばらくして抜いてもらった。夫が夜帰る前に頑張って、車イスで面会に行こうと話していたら、寒気がしてきた。熱を測ると、37.5℃だった。娘にうつしてはいけないので、面会は諦めることにした。頭はぼーっとする。首から上が暑い。昨日ほどではないが、顔は浮腫んでいるようだった。自分の顔をようやく鏡でみると、自分でもひくぐらいまん丸で浮腫んでいる。何が原因なんだ。そして、夜中に体温が38℃を越えた。真夜中に採血し、CRPが術後のものより５上がっているとのことで抗生剤が始まった。
21Sep
- 入院１６日目
  創部の痛みはあるものの思ったより大したことない気がしたが、昨日の夜から昼までで168回もフェンタのボタンを押してたらしい笑　まじチキン。ちょっとでも痛かったらすぐ押してってことだね。押しすぎ？問題は頭痛というかふわふわするような眩暈の感じだった。45度ぐらいのギャッジアップだったら、平気だったが60度にするとふわふわしてきて辛かった。このふわふわは、麻酔科医によると、髄液が漏れて起こってる可能性もあると言われた。また明日診察するので、様子を見ましょうとなった。朝主治医のS先生が回診にきてくれた。妊娠高血圧症候群の子癇発作予防のために使っていたマグセントの副作用でも、この首から上だけが火照る症状はでないらしい。でも、今日にはマグセントの影響だとしたら副作用が抜けるから様式見てみましょうとなった。赤ちゃんに会いたいし、看護師さんも離床を勧めるので、車イスでNICUに行くことになった。それも、何度も60度の姿勢でがんばれそうか確認しながら。正直、気分が悪かったがそうはいってられないと意を決して車イスにのる。目を閉じてると気持ち悪くなりにくいよとのことで、目を閉じていたがふわふわしている。頑張ってなんとか一つ目のNICUのドアを開けた時に、吐き気が襲ってきた。「吐きそう無理です」膝掛けにしていたタオルを口元に当てられて、すごいスピードで部屋に戻った。もうひとつの扉の向こうにいたのにたどり着けなかった。それぐらい、起きてられなかった。とにかく、体が特に首から上が異常に火照っていてぼーっと暑い。そのせいなのか、頭がとにかくふわふわして起きていられない。家族によると顔が異常に浮腫んでまんまるらしい。だから、火照ってるんだろうか。顔とか気にならないぐらい、とにかく首から上がしんどい。お母さんが、「本当に何にもないんですか？顔が異常ですよ」と珍しく看護師に言っていた。そんな状態でこの日も自分の目で我が子に会うことはなく、デジカメの写真を眺めていた。そして、母子手帳が帰ってきた。500㌘ちょいしかないうちの娘。うちの猫が2.3㎏その1/4。想像がつかない。そして、昨日代筆してもらった娘の治療計画書。新生児仮死。超低出生体重児。動脈管開存などなど病名がびっしり。今７２時間と戦っているのだ。私も頑張らないといけないのに、体がついていかない。
20Sep
- 入院１５日目　その２
  麻酔は思ったより全然平気だった。手術が始まっていく。麻酔して、コンプレッセンがかけられて、大体15分ぐらいした頃だろうか。「赤ちゃんだしますね」と声をかけられる。泣かない。泣き声が聞こえない。えっ？これから？今子宮を切ってるの？えっ？となる。でも、泣かない。10時42分　赤ちゃんうまれましたよーといわれる。⚪の子ですよーさえも言われない。ヤバイの？ヤバいの？さすがに目が泳いでしまう。どれぐらいしただろうか、少しだけコンプレッセンの横をあけて、眼鏡をあけてもらい「赤ちゃん見えますかー？」と言われる。「はい。男の子ですか、女の子ですか？」と聞くと、「ちょっと待ってて、女の子だよ」と言われ、NICUに連れていかれた。自分はなかなか止血しないといっているのが聞こえて、すごく不安になる。ギネのオペは結構嘔気がでると知っていたが、あまりに気持ち悪くなり吐きそうといい、唾をおえーってして、プリンペランか何かを入れてもらったらさっと落ち着いた。止血に時間がかかったのは、前置胎盤が原因とのことだった。終わって、部屋に戻ると昼休みに抜けてきてくれた夫がいた。何を話したんだろう。覚えてないが、来てくれてうれしかったのだけは覚えてる。その後、NICUのドクターがきて軽く病状を話してくれたが、麻酔の影響で今は多分話しても聞ききれないと思うと言われたが、本当にその通りだと思った。前散々厳しいICをされてるから、動揺はこのときはなかった。主治医の先生からは、副作用が強いマグセントという薬を子癇発作予防のためにつかうので、頑張ってほしいといわれた。麻酔が覚めても、ルートからフェンタを自分のタイミングでチョロチョロ入れられたのでそんなに痛みはなかった。母と義母さんがNICUに赤ちゃんを見に行ってくれて、「小さくてかわいいよー。指も小さいけど、全部５本あるの。あと思ってたより大きいよ」と教えてくれた。夜再び夫がきて、スマホ禁止なのでデジカメで写真とってきてくれた。光線療法で青い光の下にアルミホイルの上に寝てる。皮膚がテカテカしてて、宇宙人みたいな皮膚に素人的に見えた。カメラだから倍率があげてあって、サイズはよくわからない。明日は車イスで会いに行けるよって聞いてたので、まずは自分の目で会いに行きたいなって思った。マグセントの副作用か、口の中が異常にほてる。水が飲みたいのに飲めないので、夜中に頻繁にうがいを看護師さんにしてもらった。
19Sep
- 入院１５日目
  今日もまた採血、尿検査。６時からはお水も禁止。とりあえず、シャワーを浴びてくるように言われ、シャワーに行く。一応、26w0dそのあと、ルートとりにきた。20G。人様には何度もしてるけど、自分がされるのは初めてだから、絶対痛いでしょってビビってたんだけど、大した痛みではない。随分痛いことになれてきてる自分がいることに気づきました。夫からは応援しかできないけど、頑張ってメールが届き、ほっとした。家族には朝９時に何時からかはわからない手術に備えて来てもらうことに。まだ何時からかはわからなさそう。９時頃に麻酔科のドクターがきて、昨日の採血よりも血小板が上がってきたので、全麻じゃなくて腰麻でやることとその同意書をとりにきた。痛くないようにお願いしますねと頼んでおいた。のんびり９時半ぐらいまでお母さんとお義母さんとしゃべっていると、「９時４５分出しで確定？」と話ながら、バダバタと部屋に３人ぐらいで入ってきた。バイタル測って、浣腸。まじでお腹がいたいのに、時間がないから早く早くというのがわかる。トイレからでたものの、これでは廊下で、、、となりかねないので、お願いだからトイレにもう一回行かせて欲しいと泣きつき、トイレに。そのあと、膣洗浄、血栓防止タイツを慌てて履き、多分４５分に遅刻してオペ室へ。お母さんたちに手をふって入室。そろそろ、緊張するかなと思ったけど、緊張もなく、痛いの怖いよーというのもなく、かといって、元気に出てきてねというのもなく、完全に無だった。麻酔科に一年間研修してた時、あんなに慣れてたオペ室。いざ患者で入るのは気分が違う。下着を外して、ベッドに乗ってモニターをつけられてく。いよいよなんだな。でも、👶に会うとかまだ実感がない。
18Sep
- 入院14日目　その２
  夫にLINE「今日手術かもしれないから、ご飯やめるように言われた。今日検診終わったら、すぐ来てほしい」夫が小学校での仕事を終えて、病院に昼前に来た。病室でシーンとなる。夕方だよね？看護師も出入りする。「今日って何時からですか？」と聞いてみると、「今日ではなさそうですよ。産科的にはいいんですけど、小児科が今日はダメみたいなんです。言っていいのかわからないですけど」という。だったら、喉乾いたしお水飲みたいよー。ごはんももう食べたいよーという私。しばらくすると、先生が来て「採血結果も血小板も10万を切っていて、フィブリノゲンも妊娠中は増えるのが一般的ですが、これも減っているんです。血圧も上がってますしね。👶も大きくなってないし、やっぱり残念ですがもうだすしかないです。それで、時間は何時かは言えないですけど、できるだけ早く出した方がいいので明日朝一で緊急オペの申し込みをします。早ければ、９時半だし、他に優先度の高いものがあれば、トリアージ次第になります。」明日、帝王切開するんだ。粘れないのかなって思ったけど、でも血圧が一向に下がらない。降圧剤の内服も始まった。もう限界なんだな。自分も👶も。もういいかなって思った。明日ということは、26w0d。一応、目標は最低限達成したんだ。それぐらいしか自分を鼓舞できない。ここに入院して、どれだけ泣いたんだろう。麻酔が怖いとかもうそんなになくて、とんでもないことをしでかしたとしか思えなかった。その後、NICUへの入室の同意書とかまた簡単に子供の事を説明しにNICUの先生と看護師が来てくれた。優しそうで、ちょっと安心した。看護師さんにも、昼御飯食べ損ねたから、塩分が高くなければなに食べてもいいですよと言われ、夫と車イスででかけた。もうやけっぱちになって、スタバのアイスラテ飲んだり、からあげくんを夫から少しもらった。もう頑張ったよ。毎日毎日いつ手術かなってドキドキして、寝れなかったよね。って声をかけてくれた。明日は仕事で手術にはいけないけど、頑張って。患者さん次第だけど、朝手術だったら昼休み行けたらいくよ。しっかり寝てね明日、やっと会える。でも、会っていいのかわからないけど。そして、下がらない血圧、頭痛。目がチカチカは鈍いからわからないだけ？もう寝ないと辛いぐらいだった