550gの超低出生体重児の娘の育児日記 -4ページ目

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07Mar
- 大学病院小児科受診
  皮膚科でレーザー治療を行った結果、小さく新しく出現した血管腫は消失したものの出生後一か月後ぐらいから出現した方はなくならないため、内服治療をするかどうか一度小児科に対診すると主治医からは言われていました。一度、皮膚科のコミュ障の主治医から電話を頂き、小児科の血内や腫瘍が専門のドクターの診察を受けてほしいとのことで、普段の検診とは別日に大学病院に行ってきました。この皮膚科のドクターの話だと、この先生の外来の日に来てくれればいいと言われていたので、いついこうかなと思っていたら、２か月検診の際に２月末に超音波検査が入っていることが判明。４日後の検査日は小児血内の外来日だったけど、検査は午後だったので（検診日も午前小児科午後眼科と半日かかり負担になってたのもあり）、だったら検査結果を聞いたうえで話したほうが治療方針も決まるだろうと思い、翌週に行こうと決めていました。翌週、先生の外来に行くと「診察は来ないけど、検査だけきたんだねと言ってたんだよ。」とのこと。もう、本当にあの皮膚科の先生ありえない。「小児科の先生は、診察予約はできないから外来日にふらっといつでもいいので、３月の皮膚科の診察日より前に来てくださいとのことでしたよ」と皮膚科の先生は言ってたのに。きっと来週の外来日に来てもらってってことになってたんだな。ま、いいけど。ピースフルで仏の心の夫でさえ、皮膚科の主治医先生には不信感がすごくて、珍しくムンテラの後、「セカンドオピニオンしてもいいと思う。」といったぐらいかなりの不思議ちゃんです。レーザー治療は若手の先生がしてくれるのだけど、話もわかるし、この先生が主治医になってくれないかなとちょっと思ってるけど、ないんだろうな。愚痴はここまでとして、小児科の先生からはやってみてもいいかな、むしろやりましょうとのことでした。でも、ミルクを飲まないので低血糖になることが怖いことを伝えました（あとは、最初の投与時は入院管理することもあるので、それはちょっと嫌だったのもある）外来で３０分毎に血糖値を測定しながら、過度な低血糖にならないかを確認する。→入院ではないラッキーもし、低血糖の程度では、増量するのはやめてこの低量維持をするとのことでした。また、離乳食期の方が低血糖になりやすいから、多分大丈夫だと思うとのこと。なので、今度から外来でモニタリングをした上で、ヘマンジオルシロップをスタートすることに。どうなる、血管腫。
26Feb
- 修正２か月検診
  絶対にこのミルク量では、だめだねと言われるのを覚悟で病院に。体重約3700g、身長50cmもありませんでした最近の体重の増加量が20.5g/日。でも、病院では17ｇと先生になぜか言われました。絶対に計算ミスだと思うんだけど。。。だからといって、決して威張れる数字ではないのでよろしくないものはよろしくないです。先生からは、低出生体重児の子が自宅に帰ってから体重が伸び悩むのは時々ありますよ。とのこと今大きくならないといけないのに、これではいけないのでカロリーアップ作戦をしましょうとのことに。この治療によって、25g/日にしましょうと。とにかく寝るから飲まないし、起こしても眠いから飲まないなら仕方がないということに。で、自宅に帰りカロリーアップさせてミルクを調乳して飲ませると、結局いつもの量の半分しか飲まず、、、、、。これでは、トータルカロリーが減ってしまうので、元に戻してできるだけ寝かせない作戦に。飲みむらも激しいのに、一日量はきっちり430ｍｌ前後できっちり合わせてくる娘。今のままでは、-2.5SDということで困ったもんだ。粉ミルクの味がいけないのかなと思い、普段は森永のE赤ちゃんと外出用に明治のほほえみキューブを飲ませてたけど、外での飲みっぷりがいいから、自宅でもがっつり飲むようにほほえみキューブを買いに走りました。これで飲んでくれるなら安いんだけどなぁ。眠り姫で、あんまり泣かないからとってもありがたいんだけど、このままのおチビちゃんでは、困りますな。そして、この日は、シナジス接種して終了しました。次回も大きくなってないので、１ヶ月後に。頼むよー、せめて500飲もうぜ
23Feb
- 保育園その後
  退院後一か月の検診の際に、ドクターに一歳になる月に保育園に入園していいか確認するように言われていたんだった。母子手帳に何か書いてもらうようなことも言ってたな・・・と思い、保育園に電話「一度見学させていただいたときに、うちの子が超低出生体重児なこともあるので、退院後一か月の時にドクターに確認して母子手帳に一筆頂くように言われたのでもう一度お電話させていただいたのですが、、」というと、「普通に検診受けてもらったのを見せていただければいいです。あと、前回来ていただいたときにうちに入れたいとの思いは強く伝わっているので、うちの子の枠は（まだ入金してないけど）押さえてありますよ。７月ごろに、一度お子さんと来てください。それでいいです」とのこと。とりあえず、保育園は確保。できたら、４月以降にお金をいれていただけるととも最後ちらっと言われたけど、とりあえず行きたい気持ちが伝わってよかった。すでに子供がいる友達に、保育園を一回こういう理由で辞めたからしっかり見学したほうがいいとか色々言われたけど、うちは違う市に住んでる以上ここに行ってもらわないとやっていけないのだということで、割り切るしかなさそう。完璧なところはないし、文句あるなら仕事しないで子供を見なさいよって話だろうし。あんまり、目に余る何かがあったらやめるしかないのだろうけど。正直、幼稚園にできれば行かせたいけど仕事しながらでは無理だなと思ってたから、うちの子がここに行ける普通の子になってくれるのであれば、ここでのんびりやりたいんだけどな・・・。
18Feb
- 最近の娘（修正１か月が終わるころ）
  基本ねんねで首が座ったとかそんな画期的なニュースは何一つないけど、前とは違うなって思うことが①おむつが気持ち悪いことを教えてくれるようになったおうちに帰ってきたばかりのころは、おむつが濡れてても全く泣かず。紙おむつは泣きにくいって書いてあるから、そのせいかしら？でも、友達の子はおむつで泣いてる子を見たけどなぁ、、、と思ってたんですが、最近重くなったおしっこおむつの時やうんちパンツの時に泣いてお知らせしてくれるように気持ち悪いとかなんとなくわかるようになったのかなと。②味がわかるようになった今２種類内服をしてるけど、１種はシロップで量も0.2ｍｌだから、一瞬で終わるのだけど、もう１種が錠剤を粉砕したものを溶かして飲ませるもので、どう見てもおいしくなさそうでちょっとなめてみたけど、ゲーって味そっちを、乳首に入れてお口に持っていくと、ちゅぱちゅぱはするもののなかなかゴクンしない。いやって手で払ったりも。退院時まだムセてたので、シロップから退院処方で変更になってたものだけど、飲ませるのに時間かかるから次回シロップに戻せないか聞いてみるつもり③甘えるようになった放置プレーでも平気なことがほとんどだけど、時々抱っこしてほしいときが、あるようです。これも頻度次第だけど、たまにだから今のところは、まだ参ってはないですちょとずつ進歩するのが楽しみだけど、本当によくねんねしてくれるからまだ余裕があるのかもそして、目下の悩みは完ミだけど、あんまりミルクを飲んでくれないこと。あまりにもトータル量が飲んでなさ過ぎるので、がんばってと哺乳瓶をお口にもってくと、いらないって、お口をぎゅって閉じるし、手で払いのけるしでほとんど飲まず。まだ、２週間前は週に１日ぐらいは500ml飲むこともあったものの、今では430ｍｌをうろうろ。自宅にある夫の趣味の釣り用の精密スケールをつかって、体重を測ってみると、、、体重の増加が20.8ｇ/d最低ラインを低空飛行中。それでも、「20増えてたんだありがたいね。なんとか、今度怒られなくて済むね」というぐらい飲んでなくて、これで泣き止まなかったら本当に通報されるんじゃないかというぐらい飲まない。燃費がいいのかなーなんて呑気に会話してるけど、意味不明なことでは泣かないから、消費カロリーが少ないのかも。食が細いのかな・・・。彼女なりにすごく大きくなってるから満足してしまうのだけど、もうすぐ大学病院の小児科受診の日だし、普通なら４キロ近くなってないといけないというのに、困ったな。ヘマンジオルシロップのこともあるし。
16Feb
- 過敏性腸症候群
  実は、出産後退院してからになるのでかれこれ５か月ばかり下痢が続いている。NICUやGCUに通っている間も、急に腹痛が襲ってくると、慌てて一旦退出し、トイレに駆け込んでた。自分1人でも急な腹痛や下痢はやっかいだけど、ベビーカーを引きながらこれではなんともならないと思い、消化器内科で３週間前から真武湯とビオスリーを内服しているが、なかなか下痢が収まるということはない。大学病院受診の際も、どうしてもトイレに行きたくなって、すぐに診察できそうだったのに、私と娘がトイレに消えたため看護師さんが初めての小児科外来でどっか行っちゃったのかと捜索されてしまっていた。そんなこんなで膠原病内科の際に、実はずっと下痢が続いていて、上記内服を行ってるものの未だに治らないことを相談した。　今まで、私はSLEに関しては皮疹と脱毛、関節痛が主な症状でその他、ループス腎炎などは出ていないから、後からループス腸炎になるとは考えにくいけど、過去にそういう患者さんもいたから、これで治らなかったらちょっと投薬を変えましょうとなった。そして、産婦人科で大丈夫と言われた蛋白尿が前回の診察時にまだでていることがわかり、持続が認められるようであればSLEの悪化もありうるかと言われてしまった。ただまだPSLは再開する必要はないかなということで、免疫抑制剤継続で経過観察となったけどもなんとか踏みとどまってほしい限り。
14Feb
- 療育センター初診
  未熟児ブログを拝読させていただくと、時々出てくる療育。やっぱり当事者にならないとピンと来ないわけで、紹介された療育のホームページに記載されている重症心身障がい者の文字をみると、我が子を思うと目の前が少し暗くなる。昔からここは知ってはいたが、自分がここに通うなんて想像もしてなかった。堤防をすいすい行くと、10分ちょいで着いた。装具をつけて歩行訓練をしている子やパット見全くわからない子もたくさんいる。うちの子みたいにベビーカーにのってる子もいるけど、首は座ってそうだ。やっと呼ばれて、整形のドクターの診察。今のところは、股関節が硬い以外に器質的な異常を含め問題ないと。もちろん、２年以内に発生するのが脳性麻痺だから、まだわからないけど、今の状態ではいい知らせと思ってほしいとのことリハビリは、週１日通えるので進めていきましょうと。新しいPTの先生から、夕方電話がありきちんとした対応をしてくださり少し安心。なんとか、なんとかなってほしい。なんともいえない。そういう答えが返ってくるのはわかってるだけど、どうなりそうですか？と聞いてしまう。今は赤ちゃんだから差がないけど、目に見えてできないときに受け入れられるのだろうか、頭をよぎってしまう。
10Feb
- 皮膚科外来　苺状血管腫の経過
  退院前に２回目のレーザーをやって、１ヶ月ぶりに外来での経過観察および３回目のレーザーの予約があり、大学へ。２回目は出力アップして照射したものの、変化なし。コミュ障気味の主治医は、照射してもしなくても予後に差がない症例写真を見せながら、以前先生から提案していただいたヘマンジオルシロップの使用には消極的な様子。あまりにも変化がないし、副作用のリスクもあるけどヘマンジオルシロップも考えてほしいと伝え、小児科のドクターに一度聞いておくと言ってもらえました。先生のお気持ちもよくわかるんです。放っておいてよくなるなら、レーザーやら薬やらこんな小さい子にって。それは、結果論で未来はわからないから、やらなくて治るかもしれないけど、痛い思いをさせたなんて思わないし。もう少し下なら、パンツやオムツで隠れるけど、このままだったら、保育園のお水遊びでいじめられるかもしれない、、というぐらいでーんと鎮座する血管腫さま。今回のレーザーで初めて内出血のように色調が少し変化したので、効いてくれますように。そして、悩みは尽きずいざスタートしたら、低血糖が非常に心配。私の手を煩わせずよく寝てくれるのだけど、間が開いてもあまりミルクの量は変わらず。燃費よすぎ。すでに、１日５回のミルク。夜は６時間から７時間睡眠。途中で昼間起こして飲ませると、飲まないから、夜中に起こして飲ませるとか少しめんどくさいなとか、試験的に入院とかもめんどくさいなと思ったり。でも、よくわからない今のうちになんとかしてあげたいよ。
01Feb
- ロタワクチンどうする？
  ワクチンは産まれた月齢で接種しているうちの子。１月半ばに４ヶ月を迎えたものの、予防接種の間隔の関係で今月接種できるときにはすでに生後19週となってました。大学病院では、定期接種のものだけ行っていたので、ロタはやってませんでした。生ワクチンだから。NICUではやれないのでしょう。もちろん大学病院には定期通院するけど、予防接種はかかりつけでとのことで、近所の小児科専門医をソーシャルワーカーさんが教えてくださったので、そちらへ電話で予約して、行ってきました。電話でも、ロタは15週未満とのことで、できませんと言われました。同じ市内の予防接種をやってる内科は、24週まで添付文書通り行いますと謳ってあるところもあり、受付で紹介状を出すと同時にドクターと相談したいとお願いしました。ドクターからは、うちは、16週ならやったことがあるけど副作用はでなかったよと。小児科学会のガイドライン的にも16週未満となっていること、販売元のgskさんいわく、定期接種になる話もでてるけど、その時も1回目は16週未満となりそうだと。で、もし16週を越えたら公費ではなく自費となる見込みだと聞いてるよとも。重症化しやすいから、やってって言われればこの子に関してはやるけど。今は来る子の9割はロタワクチンをするから、昔よりもロタが流行らないという印象でノロの方が流行るイメージがある。我が子がもし、この子ならと考えても、やって腸重積になったら仕方ないなって思うし、やらなくて入院になっても仕方ないって思うから結論が出ない。ロタが周りがならないからそのおこぼれでならない可能性は十分ある。今、ここでワクチンやって、最悪オペまでいったらと思うと、ならない可能性にかけてもいいかもねとのことで、結局ロタはやりませんでした。周りのおこぼれに預り、かからないことを祈る形になりました。小さく生まれて、入院が長引いてしまったばかりにとまた久々に思ってしまいました。
28Jan
- 修正１ヶ月
  早いもので、修正１ヶ月が過ぎました。約３キロちょい。まだまだおちびなんとか普通学級で小学校に行くのが目標なんですが、どうなんだろう。大丈夫かな？いわゆる１ヶ月でできるようになることの評価目で追う➡️△　そういうときもあるけど、追わないときもたくさんあり。そもそも、今って１日どれぐらい飲むのが正解なの？正解すらないんだろうけど、目安。一応、500mlぐらいを目標としてるけど、なかなかいかないし。間があいても、一回量が増えないから困ったなと。寝ない、泣き叫ぶとか、ないから楽なんだけど、ミルクを飲まないのが最大の悩み。起こしても、結局飲まないし、本人はねんねがしたいし。若くないと寝れないって言うけど、確かに自分はこんなには寝れないもんなぁ。うらやましい。
19Jan
- すがりたいきもち
  娘と生活して１週間以上たち、小児科と眼科との診察にでかけた。眼科はまだ血管が延びきってないとのことで、また１ヶ月後とのこと。また、がんばろうね。続いて小児科。体重増加が気にはなってたんだけども、増えてはいるけど、最低ラインかなとのこと。本人の希望するまま寝かせていると、授乳間隔が５時間以上あくことがあることと、間隔があいたからといって、飲む量が増えてないので、GCUにいるときの体重の増加はなく、叩き起こして飲ました方がいいというドクターもいるだろうし、そこをどうするかは悩ましいと。昼間は、リズムをつくる関係からも起こしてみることにしてみようと決めました。たまたまだけど、話を聞いていたのか診察後は頑張って飲むようになった娘。この調子で、１ヶ月後は合格もらえるようになりたいところ。退院時のMRIの説明がはっきりせず、読影結果を読んでるだけで、予後とかぼやかすので、もういちど画像を見たい話をドクターにしました。リハビリを兼ねて紹介された療育がかなり重症の方も見る入院施設も備えたとこで、実は悪いんじゃないかとモヤモヤしてて、、。典型的な出血後の画像ではないから、予後が難しい。何にもないこともあるし、断言できるほど悪くないと。大人ならば、別だけど、、。何もでないためにも、リハビリに行った方がいいと思ったとのこと。それならばいいけど。出血も吸収してるとこもあるから、グレードの正確な診断はできないとのこと。超音波ではグレード３と予測していたとのこと➡️おいおい、その時言ってくれよ。聞いてビックリなんですけどグレードいくつとは聞きづらくて、聞いてなかったんだけど、そんなカミングアウト心の準備がそもそも、なかったことにもできないし、かといってどうすることもできないけど、なんともない方にいってほしい！鬼門の3日間、尿量０の厳しい状況を頑張り抜いたために、4日目に出血してしまった我が子。こんなにも頑張ってくれたんだから、なんともないほうになってほしい。ドクターは、なんともないよと言わないことを知ってるけど、いってほしいのが親心だね。小児科も１ヶ月後。今度は、予約通りならばNICUトップの外来。また聞いてみよう、予後について。友達がこのドクターと話したときに、そういう予後とかをできるだけ正確に伝えたいと話していたと聞いたから。怖いけど、聞いてみよう。
14Jan
- お正月～三連休まで
  この連休中に退院が決まってましたが、満床につき少し前に「明日で退院お願いできますか？」とのことで、無事にありがたく先週中に退院してきました！帰ってから３日位寝ませんとかよく電話かかってくるよーとか、こういう長期入院の👶は、昼夜逆転しやすくて、２ヶ月治るのにかかるだの聞かされてたから、怖かったもののよく寝てくれてるほうだと思う。夜中に、ミルク！と起こしてくれるけど、そのあと泣き続けるとかなくてありがたい。私はオムツかえ、ミルクあげても泣き止まないタイプだったらしく、母からも本当に大変だったよーと脅されてたから、中身も夫に似て本当によかった。まだわからないけど、今のところは。夫の穏やかなところ、無人島でも生き延びそうなところを是非とも引き継いでほしいと願ってるからね。今週には、また眼科と小児科に行くことになってるので頑張って、一人で連れていかねば、、。チャイルドシートにベビーカー、慣れないなぁ。首が座ったら、楽なんだろうけど、、、。
30Dec
- 先週のできごと。
  パンク状態が続くNICUとGCU。年末に緊急やりたくないから、産科が年末年始に緊急オペしないように出産させてるそうで、今パンクしてるとのこと。もう水曜日はベッドが足りず、1人は詰め所横で見てたぐらいとのこと。そんな愚痴まで聞いてるぐらいなので、、、ついについに看護師から退院のお知らせがありました。1/7予定ですが、1/2以降はいつ退院になってもおかしくないとのこと。胃管をぬき、年始に退院させようとばかりに、緊急MRIをとり、ABRもやりました。まじ？まじ？１週間ないじゃん、、。でも、仕方ない。準備しなきゃと慌てると、「やはり、まだサチュレーションが下がるのと、小さく産まれてるので、1/7以降でとなりました。」とのこと。ふぅ。気をつけて見てるけど、サチュレーション48とかで真っ青の顔を見たばかりだったから、一安心。そして、先週はNICUの同期ちゃんがめでたく２人退院できました！！あとは、うちともう１人。もう１人もGCUにちょっと遅れて移動してきたので、無事にみんな卒業できますよーに。
27Dec
- 大人しすぎる
  ブロガーさん達を拝見させていただくと、入院中からもリハビリとかやってる施設もあって、うちはないのかなと思ってました。NICU時代も、来てもらってる方もいれば、うちのようにない子もいるから、頭の出血の方はホントにいいのかなって安心してました。が、GCUに行ってから急に始まり、まぁその担当の理学療法士さんに関しては色々ありまして、ちょっとトラブりました。簡単にいうと、挨拶ない、説明なし。よくよく見ていると、私の隣のお子さんも担当していたので、私がいたら普通何か一言、状況言いませんか？が、何もなし。そもそもはじめましてもないし、たまたま行ったら時に、今日からリハビリ始まりましたが、もう終わりました。帰ります。とだけ話しただけで、ちらっと見ただけだったから、顔も覚えてなかったし、同意書のサインする前に施術してたし、、。ちょっと不信感とお話したら、師長さんまででてきてしまったので、とりあえず納得したふりはしてるけど、正直いうと嫌です。が、退院するまでの付き合いなので納めてます。色々あって、状況を聞くと大人しいと。確かに、隣の子供たちにもよく、「⚪ちゃんみたいに、よく寝るんだよ」と看護師さんに言われるぐらい眠り姫。すぐこてんします。大人しい　赤ちゃんといれると、障害とでてくるので、かなり焦り。さすがにお腹がすくと、泣くようにはなったと聞いたので、様子見ですが、扱いやすいようです。お母さん的にはそのまま帰ってきてほしいけど、障害なら困るよー。私のようにキッキなる性格じゃない、おっとり姫ならホントに大歓迎なんだけどなぁ。そんなのわからんよね、、。追伸前述の染色体異常っぽい赤ちゃんのパパとママが来てました！本当によかった。パパが支えてあげていて。誰だってどうなるかわからないけど、あんな風に支えてもらいたいなと遠巻きにみてました。
25Dec
- 関係ないですが、車がリレーアタックされました。
  皆様のおうちにサンタクロースが遊びに来た昨夜、うちには泥棒さんが遊びに来ました。ちーん。夫の車が朝起きたらなくなっていて、警察が足跡とったり色々やって帰っていかれました。玄関に鍵を置いてたわけではないのだけどね😭最近、このK市内でランクルの盗難が多発していて、近所の交番の人と鑑識の人が対応してくださったのですが、交番の方が昨日もランクルとられたよと言ってました。ハンドルロックもやってたんだけどなぁ、、。もう、リレーアタックは一瞬ですよとのこと。まさかまさか、この年末にこんなことになるとは、、です。確か盗難にあいやすい車種2トップが、プリウス、ランクルだったはずなので、まじで気をつけてください！というわけで、私の車で彼は仕事に行き、私は果たしてどうやって娘のとこにいけばいいのやら、、、➡️電車乗り継いでいけよって話なんでしょうが、最寄り駅まで近い方で徒歩10分。乗り継ぎも色々しないといけません。無理だよー！！それに、今夜は楽しみにしていた嵐のライブビューイングの日。近所の車でいく映画館にいく予定だったのですが、これもどうなる？状態。チケットもまだ発券してないし、、、。歩いていけるコンビニにセブンイレブンはないし。朝からテンションだださがり。
24Dec
- 年末体制に。
  GCUでの新しい場所は、NICUのときに奥にいたとされる同期ちゃん達でした。２人は年内には退院といわれてるみたいで、MRIやら全部検査は終わってそう。うちの子も自立哺乳になって、今は2100gを越えて、2000g越えたらあっと言う間だよと聞いてたけど、ほんとだなと。これは、お正月明けにはおうちに帰ることになりそうだね。と思っているのは、親だけです。やっぱりまだフラフラサチュレーションがしてしまうので、お正月明けとはいってもらえません。この前もサチュレーション下がって、チアノーゼが出てしまって、やべーやべーと様子を見てたので、すぐに退院とはならないだろうけど、昨今のベッドコントロールを見てると転院はあるかなと覚悟してきました。退院だけは、準備の関係で急に言われるのだけが困るという大人の事情。今、周りは明らかに早く退院してくれと言われてる方が２名いて、1人はうちのおとなりさんで転院方向でドクターが出てきて説得、もう1人は師長さんがなんとかならないか駆けずり回ってました。もう、パンク状態のため予定より少し早く退院と先週からお願いされてたのですが、うんと言わずドクター出動。もう一人は、母子ともに退院してもらってよいとのことだけど、家で数日のんびりして、小児科病棟で入院して帰りたいんだとさ。産科の先生としては、体を休めるようにと言われたと主張。⬆️多分みんなそうだよ。体は無理しないでねと言われたよ。それに誰だって、年末はのんびりしたいよ。でも、普通のお母さんは、出産後体がしんどい中子供と帰るよ。年末風邪引かせたら、、、とか怖い気持ちはわかるけど、帰れることをありがたいと思いましょうと勝手に看護師側についてます。大学病院で、、、と重症患者を受け入れないといけないのでと言われても、ピンとこないのかな、なんか冷たいなって。私、この仕事してなくても譲るかなって。だから、本当に普通に出産して頑張るお母さんは本当に尊敬です。病院通いも疲れるけど、しれてると思うから。
19Dec
- 閉塞感に疲弊
  かなりの人格疑われる発言あるので、ご注意下さい。最近NICUの閉塞感にほんとうに嫌気が指してた。そして、最近入ったばかりのお母さんの視線も。沐浴にすたすたっと準備して、入ってくるからなんでこの子NICUなんだって？いやいや、目隠しずっとしてて、お目目みれなかったんだよ。保育器も２ヶ月以上はいってたんだってって知らんよなって。だから、すぐ、コットになってるお宅がうちら本当にうらやましいよ。ダッコもすぐにできてるじゃん。でもさ、それよりも一番の閉塞感になったのは、おそらく染色体異常の子がお隣に来たこと。その子がどうのじゃなくて、多分ICされるまでは仲良く何回も面会にも来てたけど、その後ICされてからかぴったりお母さんは来なくなり、それでも最初はまだご主人だけが来ていたんだけど、カウンセラーのカウンセリングにもご主人だけがきて、その後ご主人さえ面会にも来なくなる。もちろん、じーじばーばーも来ない。面会なし。一生懸命哺乳瓶で看護師さんに2人とも頑張って飲もうねってミルクタイムしてたから、なんだかなって色々わかるけど辛くなってしまって。もう２週間ぐらいたってたから、もうその赤ちゃんが寂しくしてるの見たくないよって思えてしまって。哺乳障害は少しありそうだけど、体重も大きいから、本当にNでは放置だから余計に。そんなこと思ってたころ、N満床につきGCUに移動しました！➡️ま、加算もとれなくなって安定してるからうちかなと前はミルク飲み始めは、サチュレーションがすこーんと落ちてたけど、なぜかGCUではがんばらなきゃと思ったのか落ちなくなり、乳首も市販のSSサイズで飲めるようになりました。体重も2000越えてきまして、マクタンオイルもなくなりました。油で太らせるのどうなの？って思うから嬉しいGCUはおとなりさんがめちゃ近くて、今のところは普通の方でよかったこの年末２週間で体重が2300越えて、インクレミンを飲ませることができたら、いよいよ退院が近いよう。来週、楽しみにしてるコンサートがあったけど、ポジティブになれなかった私。このご褒美で頑張らなきゃな
15Dec
- 修正39週
  仕事にも何だかんだ戻り、あれよあれよと言う間に３ヶ月がたってました。仕事とお見舞い、夕飯とやってると、体がすでにヘトヘト。こんなんで子育てできるのか心配。アラフォーだし。娘はというと、呼吸については、ハイフローも昨日ぐらいから終日離脱できるようになり、よく頑張ってくれてる様子。眼科の方は、血管がZONE2までしか伸びてないようだけどが、未熟児網膜症の発症はほぼ大丈夫でしょうと言われました。でも、まだ診察は週１であるし、どうやら退院してからも診察があるみたいだけど。➡️きちんと見てださるのはありがたいけど、やばいのか？と不安にはなるそして、苺状血管腫のダイオードレーザーの治療も始まりました。当てて、数日経過しましたが、まだ１回目だし変化なし。年明けにはもう一回当てるなんていってたけど、あまりにも変わらないから、年末もう一回照射になりそうな予感。そんなこんなで、そこそこの娘さん。運よくNICUが満床にならなかったのでここに居座ってましたが、全身状態からいってもそろそろ年内にはGCUにいきそうだよと看護師さんから言われました。しきりがないNICUなので、だいたいの状況がわかるため、確かにそろそろうちかなというところです。なんにも用意してなかったので、チャイルドシート、ベビーカー、ネムリラあたりを一斉に注文したら、家の中がとんでもないことになってます。片付けなければ、、、。
04Dec
- 私の職場のそばの保育園見学
  職場のそばの認可外保育園に見学に行ってきました。職場からは、車で5分。駐車場も広々。ここは生まれたら入園予約ができて、満１歳になる月から預かってもらえるとこ。唯一の条件が隣にある系列の幼稚園への入園ということでした。このクラスの定員が９名で今のところ２名埋まってるとのこと。別に毎日預けるでもいいし、週に３日でもいいし、スポットでもいいみたい。うちみたいに、おちびさんで発育が遅い場合でも預かってはもらえるとのことだけど、退院後の一ヶ月検診の時に母子手帳に保育園に行ってもいいよとのことを書いてもらうことは言われました。親の都合だけで決めていいのかな、きちんと引越しして、認可保育園も見てからの方がいいのかなとも思うけど、きっと認可は入れんだろうし。ネットの保育園見学チェックリストみたいなのも、メモして見ながら話を聞いたけど、やっぱり入れてみないとわからないなと思ったし、食事のことや衛生面で転園させようか悩むみたいなブログを読むと、大丈夫かなと心配に。見学の時間がお昼寝タイムだったので、寝れない子もわずかにはいたけど、実際の対応の様子がわからず、、、でも、ここにいれないと働けないから、ここになるんだろうな、、。
28Nov
- 仕事復帰決まる。そして、したくねー。
  普段父親と一緒に仕事をしてるのだけど、「もう２ヶ月も休んで、いつ仕事する気だ？」と言われました。娘はいないしさ、そりゃ楽かもしれないけど、私としては最後の一人の時間なんですよ。最後の！！それに、往復大学まで１時間。面会なんだかんだ２時間すると、私もなんか病院って疲れちゃうんですよ。でも、最近赤ちゃんらしくなってきたから会いたいし。というわけで、少しの間だけでも仕事に戻ります。来週12月に入ったら。憧れの平日午前中だけ❗ですけど。今はそれさえも嫌。娘さんが帰ってくる準備何一つしてないし。夫も、今は娘のことだけでいいって感じなんだけど、私の家族や仕事に口出しはしたくないってことで戦力外だし。やだやだー。ってか、まじで親父うざい！私がいなくなって、忙しいとは思いますが、孫ですよ。お孫さんが入院してるんですよ。と言いたいよが、私が入院になってもなかなか顔を出さない冷たい親父なので、これぐらいの仕打ちはなれてますがね。久々の仕事。手が動くかな、、。もう、すっかりわすれてますが。
26Nov
- 保育園について、夫と話し合う。
  私の住んでる市の認可保育園の最短で預かってもらえるのは、生後６ヶ月から。９月生まれってことは、４月には生後７ヶ月になる。０歳時から入園しといた方がいいと聞くし、NICUの先生からも、４月には保育園に預けて仕事に復帰してもらってOKと言われてる。私の職場は車で１時間弱、夫の職場は同じ市内で車で20分ぐらい。夫に、４月入園の申し込みしないと、、、。と話すと、保育園って、本当にすぐ呼び出しの電話がかかってくるよ。電話があっても、僕もお迎えに行けないし、私が行くってなっても診療の途中で抜けていかなきゃいけない。私達の両親も隣の市内に住んでいるし、現実的にかなり厳しいと思うから反対。とのこと。私の職場のそばに住む予定だったんだけど、今回のことで引越は流れ、、、こうなった以上家を建てるかとなったけど、お嬢さんの状態次第だよね、、となって進まない。知的障害とか発育障害とかあれば、今までのように私は仕事ができないから、それならば今住んでる市内で家を建てたい。でも、仕事ができるようならば、私の職場がある市内に住んで、夫が1時間ぐらいかけて通勤する➡️田舎だからできれば、私も夫も仕事がなければ、住みたくない。けど、本当にどうなのか？は今すぐはわからない。だけど、とりあえず仕事をしていくには、職場のそばの認可外保育園に預けるしかないとなった。