今日は脳波検査の結果を聞きに行ってきました。
診察室に入るなり…。
「結論から言うと…異常あります」と言われ
そんな感じで言われたから最初は
「異常ないです」って言われるかと思ったから 「えっ？異常ありですか？」って聞き直してしまいました。
詳しい説明は、(頂いた説明の用紙より)
脳波→修正されたヒプスアリスミア
(勉強不足でよくわかりません…)
発作→点頭発作だろう。
ウエスト症候群と思われる。
発作頻度が減ってきているのと、脳波上も改善傾向にあるのかもしれないと思われる印象。
治療をしないと発達が伸びにくい。
ただしウエスト症候群というのは一般的にはかなり難治なてんかんだと知られている。
治療として、
①ビタミンＢ６の内服
②ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)の筋肉注射……１ヶ月半くらいかけて入院で行う。副作用も強い(不機嫌、食欲増多、高血圧、易感染性、脳萎縮、胃潰瘍)
③抗てんかん薬
作用の強さで言えば、
②＞＞＞＞＞③＞①
副作用の強さも同様
できるだけ早期に治療したほうがなおりやすいかも…。
という説明でした。
ウエスト症候群と聞いたとき、やっぱりなって思ったのが正直な気持ちです。
やっぱりあのぴくつきの動きは発作だったんだね。
動画を見せても発作ではないだろう…って言われ続けてきて、そのまま放置状態で(>_<)
その時点で脳波検査してくれていたら、もっと早くに診断ついて治療できていたかもしれないのに。。
悔やまれるところです。
生後７ヶ月頃の脳波波形は異常がなかったみたいなのでそれ以降の発症のようです。
まーちゃんの波形は、どうやら年齢的なのか？治りかけ？のような波形らしく。
例えばの話をされたのだけど、
状態が悪い波形だった子が治療をしたら、よくはなったけれどまだ異常な波形が出てるね って言うかんじの波形みたいで。
あきらかに悪い波形ならACTH療法をすすめるみたいですが、副作用のことを考えるとあまりすすめるのも…ってなり、
最初はビタミンＢ６を３週間内服して、脳波をとり、そこで改善されていなかったら次は抗てんかん薬、
２歳ぐらいまでに改善されなかったら最終的にACTHの治療を考えていきましょう ということになりました。
原因がわかったからには、ちゃんとした治療が受けられて発達が伸びていくのを願うばかりです。
話、かわりますが
今日は通園先の運動会でした
途中から爆睡でしたが
泣き続かれるよりはよかったかもです
(脳波結果を聞きに医療センターいってるときは泣き泣きで、まーちゃん抱っこしながらベビーカー押すという辛い展開
)
最後にメダルももらいました
そういえば、洗濯機壊れたし…。電話なんかもして、なんだかんだで疲れたー
Android携帯からの投稿
診察室に入るなり…。
「結論から言うと…異常あります」と言われ
そんな感じで言われたから最初は
「異常ないです」って言われるかと思ったから 「えっ？異常ありですか？」って聞き直してしまいました。
詳しい説明は、(頂いた説明の用紙より)
脳波→修正されたヒプスアリスミア
(勉強不足でよくわかりません…)
発作→点頭発作だろう。
ウエスト症候群と思われる。
発作頻度が減ってきているのと、脳波上も改善傾向にあるのかもしれないと思われる印象。
治療をしないと発達が伸びにくい。
ただしウエスト症候群というのは一般的にはかなり難治なてんかんだと知られている。
治療として、
①ビタミンＢ６の内服
②ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)の筋肉注射……１ヶ月半くらいかけて入院で行う。副作用も強い(不機嫌、食欲増多、高血圧、易感染性、脳萎縮、胃潰瘍)
③抗てんかん薬
作用の強さで言えば、
②＞＞＞＞＞③＞①
副作用の強さも同様
できるだけ早期に治療したほうがなおりやすいかも…。
という説明でした。
ウエスト症候群と聞いたとき、やっぱりなって思ったのが正直な気持ちです。
やっぱりあのぴくつきの動きは発作だったんだね。
動画を見せても発作ではないだろう…って言われ続けてきて、そのまま放置状態で(>_<)
その時点で脳波検査してくれていたら、もっと早くに診断ついて治療できていたかもしれないのに。。
悔やまれるところです。
生後７ヶ月頃の脳波波形は異常がなかったみたいなのでそれ以降の発症のようです。
まーちゃんの波形は、どうやら年齢的なのか？治りかけ？のような波形らしく。
例えばの話をされたのだけど、
状態が悪い波形だった子が治療をしたら、よくはなったけれどまだ異常な波形が出てるね って言うかんじの波形みたいで。
あきらかに悪い波形ならACTH療法をすすめるみたいですが、副作用のことを考えるとあまりすすめるのも…ってなり、
最初はビタミンＢ６を３週間内服して、脳波をとり、そこで改善されていなかったら次は抗てんかん薬、
２歳ぐらいまでに改善されなかったら最終的にACTHの治療を考えていきましょう ということになりました。
原因がわかったからには、ちゃんとした治療が受けられて発達が伸びていくのを願うばかりです。
話、かわりますが
今日は通園先の運動会でした
途中から爆睡でしたが
泣き続かれるよりはよかったかもです
(脳波結果を聞きに医療センターいってるときは泣き泣きで、まーちゃん抱っこしながらベビーカー押すという辛い展開
)
最後にメダルももらいました
そういえば、洗濯機壊れたし…。電話なんかもして、なんだかんだで疲れたー
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