昨日の金曜日から第3クールが始まりました。

 

本当は先週の金曜日から始まる予定だったのですが、先週17日、18日と、木曽駒ケ岳に登山へ行く予定だったので、先生に言って1週間遅らせてもらいました。

山小屋泊で、本格登山の予定だったのですが、台風18号直撃のためキャンセル汗

代わりに10月8.9日で北八ヶ岳の白駒の池にある山小屋へ予約を入れましたグッド!

なんでも紅葉がとってもきれいなようです。

今からうきうきですドキドキ

 

さて、第3クール開始ということでお決まりのフリーライトのオーダーを出していますが、これは来週にならないとわからないので、来週のお楽しみということで・・・

 

β2ミクログロブリンはその日のうちに出たので、見てみましたが1.1とこちらも基準範囲内。

データの方は2週間間が空いたので、異常値なし!IgAも上昇なく横ばい、血算も問題なしでしたグッド!

 

で、先生にレナデックス、もう少し少なくならないですかね~~~って相談したら、なんと、次回から7錠から5錠へ減量してくれることになりました!! アレルギー反応が少ないことと、腫瘍量が減っていること、体格的に減らして問題ないことなどが理由です。

あくまでも私の場合は、ということなので、皆さんが当てはまるかわかりませんが・・・

3クール目から隔週になるので、レナデックスを飲むのも隔週音譜

これはとっても嬉しいです。

 

で、今後について先生と少し話をしました。

当初、エムプリシティを4クールやって、レブラミドを行う予定でしたが、今回12月に承認予定のダラツムマブの提案がありました。

ダラツムマブですが、難治性の骨髄腫の患者さんに適応なんですが、初期の段階で、完治に近い状態を目指すのもありなんじゃないか、という判断だそうです。

エムプリシティで、10のマイナス5乗まで減らせればダラツムマブは使用する予定はないそうですが、やはりそこまで減らすのは難しいかもしれないということで、減らなかったら、次はレブラミドではなく、ダラツムマブ、ということになりそうです。

エムプリシティはもうしばらく続けることになりました。どこまで続けるかは、マルチカラーの検査の経緯を見ながら決めていく予定です(わこさんの旦那様のあとを確実に追っているような気がします・・・)

 

とりあえず4クール終わった後(11月になりますね)、マルクでマルチカラーを出してまた相談ということになりそうです。

 

先生から、医大ではゆっこさんのケースは個人的にとても注目していて、どうすれば再発しないで長くいい状態を保っていけれるか、経緯を追っていきたいと思っていますと話がありました。

 

私的にはダラツムマブの提案があったことにはすごくびっくり!?

でも使ってみる価値はあると思うので、先生のおっしゃる通り、ぜひ使ってみたいと思っています。

 

目指せ!0.00001パーセント!!

 

ほんと、いつも外来主治医の先生には、言葉では言い尽くせないほど、感謝の気持ちでいっぱいになります。私より年下だけど、しっかりしてるし、落ち着いていて、こころ安らぎます。

N先生、ありがとうございます。いつまでも元気で、このまま医大にいてくださいドキドキ

 

 

明日から2泊3日で旅行へ行ってきます。

息子の大学、初めて見てきたいと思ってます。そして東京へも。

会いたい人に会うための旅行です。

楽しみ~~~ドキドキ

 

 

 

 

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先々週の金曜日で1クールが終わり、先週の金曜日にフリーライトの結果が出たので聞きました。

 

1クールやってみたけれど、まだ正常値には到達せず。

でも数値の方はかなり改善がみられていて、体調に変化は感じませんが、エムプリシティの効果を実感しています。

 

2クール終わればsCRまで来れるかな~

もともと4クールの予定ですので、4クールやってsCRまでこれれば目標達成です。

 

 

8月25日の採血結果

 

IgG 825

IgA 74

IgM 23

 

WBC 2680

Hb 12.1

Plt 11.1

 

8月18日のフリーライト

κ 2.7

λ 27.5

κ/λ 0.1

 

λが治療前55.7あったのですが、半分になりました(*^-^*)

IgAもすごく順調に下がっています。

 

 

先日染色体異常について先生に聞いてみました。

もともと骨髄腫というのは遺伝子情報が不安定な病気なので、今後、染色体異常が出てくる可能性がある、とのこと。

今のところ染色体異常は移植後、なくなっていますが、今後も出てくる可能性があり、気を付けていく必要性があるそうです。

 

 

 

 

ご無沙汰しております。
今週も仕事&お花&息子の帰宅&エムプリシティで忙しくしていました。仕事が思いの外疲れてしまい、皆さんのブログへの訪問が出来ずに申し訳ありません。
来週は仕事がないので、少し落ち着いた週になりそうです。
さて、今、かわいい甥っ子家族と御殿場に泊まりにきています。









ご飯も美味しゅうございました。
明日は御殿場プレミアム・アウトレットへいく予定です。


パワースポット

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残暑お見舞い申し上げます。
 
先週から今週にかけて、あちこちでかけまくっていました。
皆さんがお盆休みの時は、私と遊んでくれます(*´∇`*)ランチへ行ったり、伊吹山&岐阜旅行へ行ったり、、、そして、仕事の依頼もあり、有料老人ホームの日勤を2日ほどこなしたりしていて、そのほか週1回の通院、といった感じで、毎日用事があり、忙しくしていました。
 
さて、今日ご紹介するのは、先日骨髄腫のリアルな友達から教えていただいたパワースポット、百間滝です。
こちらのパワースポット、磁場ゼロってところでほんと、すごいところらしいです。
ちょっと百間滝の説明を抜粋すると・・・
 
「百間滝(ひゃっけんだき)」は風光明媚な愛知県新城市にあり、全長約120m・落差43mの愛知県で最大といわれる滝です。中央構造線上にあり、パワースポットとしても有名で「ゼロ磁場の滝」といわれています。ここで発せられる心と体を癒す「気」のパワーは、長野県の分杭峠を凌駕するとも!
 
「パワースポット」は、日本最大の構造線(大きな断層)である「中央構造線」上に多く存在し、三重県の伊勢神宮や長野県の分杭峠などがよく知られています。
百間滝のある場所は、まさにその中央構造線の真上!
中央構造線は、日本海側の西南日本内帯と太平洋側の西南日本外帯のいわゆる「接合面」。2つの大きな力の押し合いがある場所です。2つの力が拮抗して動かなくなるため磁場がゼロになる地点を「ゼロ磁場」と呼びます。このゼロ磁場には、体調が良くなるなどの特別な力が働くと信じられてきました。
 
あまりにも大きくて全容が写せません。
 
この写真のホットポールが特に磁場がすごいらしい。
 
滝周辺はこんな感じで苔むしていて、散策するのに最適でした。
 
chiwakoさんあたり、三遠南信が部分開通しているので、いかがでしょうか???
 
こんなに夏に出かけるのは、人生もしかしたら初めてかもしれません。毎年お盆も休みなく仕事してきましたから。
夏の山はやっぱり最高ですね!
 
 
 
 
 
 

親友の七回忌

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今日はフラワーアレンジメントの日。
今日はこんなかわいいこけ玉のアレンジメントでした。

私のママ友の一人は7年前の6月21日に大腸がんで亡くなりました。
とても気の合う友達で、またなぜか共通することの多い友達でした。
お互い中学時代の部活が同じだったり、職業も、お互い看護師。
そして、出身高校も一緒という偶然が重なったような人でした。
ある日、便秘と下痢を繰り返すから、検査することにしたの、って話があり、潰瘍性大腸炎かもね、って話をしていました。検査の結果は大腸がん。生検前から明らかな感じですぐにOPEの予定が組まれ、あっという間に手術。そして、1年たたないうちに亡くなりました。
まだ下のお子さんは小学一年生でした。
 
旦那様が薬剤師で、彼女のお母さまも看護師さん。
私が病気になったことを、子供から聞いてすぐに連絡くれました。
 
そんな彼女がなくなってからも家族ぐるみの付き合いは続いていて、今年彼女の7回忌だったこともあり、昨日はお花と、桃をもってお線香をあげさせてもらいに行ってきました。
 
いつきても、いつ彼女の遺影をみても涙があふれます。
 
↓長野県豊丘村のふるさと納税で桃を頼みました。すごく大きくて立派な桃でした。
 
昨日から大雨、台風がひどいです。九州、四国の皆様、何もないことを祈っています。
 
先週の金曜日から、外来でエムプリシティが開始になりました。
外来での治療は、移植前以来なので、昨年12月末以来。
 
今回は入院中に知り合った骨髄腫の方や、クリーンルームでご一緒だった、同年代の悪性リンパの方などなど合計4名の知り合いの方に声をかけたり、かけられたりで、楽しく過ごすことができ、待ち時間はあまり苦になることなく過ぎました。
骨髄腫の方は再発を繰り返すと、無治療ってことなく、生きている限り延々と輸血、G-CSFの注射、カイプロリスなどなどやる方が多く・・・知り合った骨髄腫の方は最近の方から、長期生存(8年目、9年目の方)のかたがいて、特に長期生存の方からはいろいろなことを学ばせてもらっています。
 
さて、外来初のエムプリシティですが、とにかく時間がかかる!
入院中はデキサート、ポララミン入りの前投薬のあとすぐにエムプリシティですが、外来では、前投薬後は45分間生食を流した後、エムプリシティです。そのエムプリシティも最初30分かなりゆっくり落とし、その後は時間100ぐらいで落とす感じで、全部終了するのに4時間はかかります。
 
朝7時半に家を出て、自宅に帰ってきたのは16時半でしたガーン
お昼はサンドイッチを持参していきます。
 
外来化学療法室は、看護師さんたち私語なくもくもくと仕事をしているので、とても静か。
ぐっすりと休むことができて、心地よいです。
 
エムプリシティの副作用はあまり感じないのですが、レナデックスが今回きつく感じています。
日曜日から脱力感と倦怠感で動くのがしんどくなり、昼寝したり、横になったりして過ごしています。
そうなると夜あんまり眠れないあせる
生活のリズムをつかむのにまだまだ時間がかかりそうです。
 
今日あたりから、少し調子が上がってきていて、体が少しずつニュートラルに戻ってくる感じがします。
 
めぐりんさんのところでおいしい桃をみたので、メルカリで福島の桃を買いました。
この倍あったんですが、写真撮る前に食べちゃった(*´∇`*)
すっごくおいしい桃でした。
朝、桃を1個食べて金曜日受診したら、おしっこの検査で尿糖が3+ガーン
びっくりです。
 

 

ゴーヤ漬け込みサラダ

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毎日暑いですね~
 
今日は毎日食べても全然飽きない、ゴーヤサラダの紹介です。
 

材料 紫玉ねぎ、ゴーヤ(薄くスライスし、塩でもんで軽く水洗いし、苦みを取る)、トマト、蒸し鶏
   
  以上の材料を胡麻油大匙1、砂糖、しょうゆ、お酢大匙2ずついれて一晩漬け込むだけ。胡麻油は太白の白ゴマ油。ちょっといい胡麻油を使っています。
 
今日の夜ごはん。塩サバフィレ、味噌汁、蒸かしジャガイモ、バンバンジー、あとスイカがありました。
 
今日もおいしくご飯が食べれて幸せ~ラブラブ
 
そして今日はフラワーアレンジメントの日でした。
退院して再開しましたよ~
なんだかもりもりのアレンジメントでしたが、見本がこんな風になってるの~
ここの見本は、假屋崎風の、もりもりアレンジメントになっています。
暑いのでクーラーの効いた部屋に飾って楽しんでいます。
 
 
エムプリシティが開始になって2習慣が経ちました。やっぱり薬が入ると、入っていない時に比べて、体調が悪い。。。
レナデックスの影響だと思うのですが、とにかく体がだるいのです。
あと少しくらっとしますね。気にすると、どんどん悪く感じるかなと思うので、できるだけ気にしないで、普段通りご飯作ったりして過ごしています。
 
 
 
 
本日退院しました音譜
やっぱりおうちごはんはいいですね~!
お昼は、納豆ご飯にゴーヤの漬け込みサラダ、鮭の塩焼き、キュウリのキューちゃん、スイカなどなど家にあるおかずをちょっとずついただきました。
幸せ~ラブラブ
 
入院中は同室の、同病の友達にとても救われました。
一緒に窓の外から土曜日の夜は花火をみたり、人生観について語り合ったりしました。
若くして、骨髄腫になったもの同士、言わなくても分かり合えることがたくさんあります。
知り合えたご縁に神様に心から感謝です。
 
さて、今日はお会計をして帰ってきました。毎回10万以上の請求があるので、覚悟していましたが、今回は5万円ちょっと。
あら、拍子抜けしてしまいました。
 

 
予約票をみたら、ずらっと、8月10日まで予約でびっしり。
さ、気合入れて頑張りますよ~~~グー
 
そうそう、退院日になって、リウマチ検査の結果が帰ってきました。
すべて陰性でした。ステロイドの影響が多少あるとは思うけれど、影響されない検査項目もあるらしく・・・
ま、それでも今は関節痛や手のこわばりがなくなったので、良しとしましょう。
ちょびっとホッとしました。
 
 
 
今週、スマホの機種変更を行ったのですが、機種変更時にメアドを引き継ぐくことができず。
急きょ、メアド変更の連絡を一人一人にメールをしたときに、病気のことを始めて伝えた方もいて・・・
今回の入院は予期せぬ方の面会がたびたびあります。
 
メアド変更時に、人間関係の断捨離も行いました。
もう連絡しないだろうなという人には、連絡せず、私が会って話して、楽しいと思える方で、私にとって必要な方に連絡しました。会いたくない人との時間を費やすのがもったいないと思えたからです。興味本位で病気のことを聞いてくるような人とはさよならしました。
もうそんなにたくさんの人とつながらなくてもいいなって思いがあります。必要な人とたまに連絡しあい、気持ちのいい付き合いができれば・・・私のことを本気で心配してくれる人は、いつもつやり取りなくても、いつも心のどこかでつながっている、安心感があります。
断捨離後、なんとなく心がすっきりしました。
 
さて、今日は先日のうな丼の骨髄腫の彼から、再び差し入れが・・・
今日は豚丼!!ちょっとおいしくて有名なお店です。
ちょっと量が多いので、同じ部屋の患者さんにも味見でおすそ分けし、おいしくいただきました。
 

 

本当にいつもありがとうございます。私は彼に何をお返しできるんだろう。。。。今日のご飯がとても食べれないものだったので、感謝の気持ちでいっぱいです。

移植がほぼ同時期で、移植後1か月ほぼ毎日廊下で話をしました。あの人生の濃厚な時間をともに過ごした、戦友とたぶんお互い思っていると思います。

 

 

 

 

木曜日にエムプリシティがいく以外は、毎日入院生活も暇ですが、今回は、とにかくいつもなぜか眠い。

先生はポララミンのせいだよって、言っていて私もそれなら行く日だけかなって思っていたのですが、昨日も午前1時間、午後2時間たっぷり昼寝。夜も21時には眠くなりぐっすり朝まで、といった具合で、まるで眠り姫のようになった気分です。

レブラミドのせいかなとも思うんですが、前回はそこまで眠くなかったので、やっぱりエムプリシティ???ま、眠剤を使わなくて眠れることはいいことです。

 

入院中、やっぱり食事がおいしくなくて、全部食べられず、入院してからまたまた体重が落ち、現在46キロ。病気をしてから、痩せやすくなりました。あんまりやせると顔にしわができるので、ちょっと老けた印象になるんですね。

さすがにこのぐらい痩せると、気が付く人が多いので、痩せるんだったらもうちょっと健康的に痩せたいと思っています。

 

入院中暇なのでスマホの機種変更を行うことにして、新しいスマホと現在格闘中。いい暇つぶしになっています。

いつか変えなくちゃと思っていたので、ちょうどよかったです。たっぷり時間のある時じゃないとなかなかデータを移したり、設定したりってできないですからね。

 

水曜日は眼科のバイトに外出許可が下りたので、午後からバイト。

久しぶりに真夏の熱気を感じてきます。