2024年マルクの結果

遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。

1年に1度の更新となってしまいました😅

昨年末に、マルク&PET CTを行い、今日マルクの結果を聞きました。

最近の採血データと、検査結果です。

マルクの結果はnegative、いい細胞も悪い細胞もない状態で、PETの結果は、色々書いてありますが変化なし、で、安心しました。

これでまた1年安心して過ごせそうです。

昨年は、8月に職場で発熱者対応をしたらその方がコロナで、もれなく感染。いろんな意味で本当に大変でした。感染後、好中球がいつも1000あったのに、常に800以下となり（感染時は500😱）、レブラミドを1日１錠から2日に1錠へ変更。先生からも骨髄の機能が落ちてきている可能性ありと言われ、色々考えました。移植しても骨髄の機能は戻らないと言われたので、今後の人生についても深く考え、あと10年生きられたら、もう次の移植はしないと決めました。

好きなことを全力でやることにしました。

行きたい山がたくさんあって、仕事も、山も、全力で楽しもうと思っています。

昨年は念願の燕岳へ行きました

美しい

おそれ多くも槍ヶ岳つまんでみました

木曽駒ヶ岳

富士山の宝永山にも行きました。ほんと素晴らしい景色✨

宝永火口はすごいダイナミックでした。

秋には京都の鞍馬から貴船神社まで歩きました

2023年マルクとPETCTの結果

大変ご無沙汰しています。

骨髄腫に2016年8月になって7年、なったばかりの頃はこんな安定した日々を送ることが出来るなんて思ってもみませんでしたが、病気を忘れることが出来る位、今、元気な日々を送ることが出来ています。

あの頃の私に伝えたいです。そんなに悲観的にならなくても大丈夫だよ、と。

さて、今年も恒例のマルク、PETをやり、その結果です。

今年も再発なしでした。

マルクの結果はnegative  素晴らしいです。

治療は相変わらずのDr（ダラキューロ、レブラミド）療法を月１で継続中です。

副作用もほとんどなく、仕事をし、休日は山登りや、バドミントンを楽しむ毎日です。

来年は御嶽山を登る目標をたてています。

以上近況報告でした。

皆さんの治療も奏功しますように。

そして、いつか世界中で骨髄腫の人が完治する世の中になりますように、、、

1年に1度のマルクの結果

久しぶりの更新です。

久しぶりに書いたら、いろいろ変わりすぎていてちょっとびっくり

さて、治療評価に1年に1度、マルクとPETCTをやっていて、その結果を聞きました。

ファックスできたもののコピーをいただいたので、画像は今一つですが、結果は初めてMRD陰性となりました

2016年8月に診断を受け、2017年2月1日に自家移植を行い、エムプリシティ、ダラザレックスと休みなく維持療法を続けてきましたが、ダラザレックス丸５年でようやく陰性です。

これは嬉しかったなぁ。私はもう陰性にはならないのかと思っていました。

PETCTの結果も骨髄腫の増悪を指摘できませんと、書かれていました

先生からはこのまま維持を継続しましょうと話がありました。

さて、コロナ抗体薬のエバシェルド。

私の病院でも受けることが出来ることになり、先生からもおすすめされて、予約を取りました。

治療の日と被らない方がいいということで、別の日に予約です。

こんな手紙が事前に配布されて、診察時間が長くならないように配慮されていました。

私はマルクできたときに予約を取りましたので、早い時期に取ることが出来てラッキーでした。

先生と、抗体薬が出来るなんて、すごいことですよね～と話していました。

今年は体調も安定し、元気に毎日を過ごすことが出来ました。

元気にすごせただけで幸せです。

更新が滞りがちですが、、、

少し早いですが、皆様、来年もどうぞよろしくお願いいたします。

takiさん、安らかに、、、

大切なブロ友のtakiさん、先月天国へ行かれたとお知らせありました。

退院したら連絡するね❗️って返事があり、ずっと私は待っていました。

連絡ないのは、きっと元気でいるはずと勝手に思っていました。

本当にこのようなことになり、悲しくて、悲しくて、残念でなりません。

あんなに辛い治療を頑張って、MRDも陰性になり、富山にも転院して、さあ、これからというときに、、、

神様はどうしてこんな辛い仕打ちをするのでしょう。

転院後のその後の情報がありますので、皆さんと共有したいと思います。

東京から黒部に転院してきてからは、サイトメガロウイルス胃腸炎がひどく、ほとんど何も食べれない、食べたくないっていう日が続きました。

富山に戻ってきたくらいの時期が1番元気だったような気がします。

最後は自己免疫機能が回復せず、脳に前からあった膿瘍だと思われるものが大きくなり、それが原因でした。

お盆明け頃から訳のわからない事を言い出したりして心配していたのですが、急激に悪化してしまいました。

最後の頃はあまり意識がはっきりしていなくて、花そらの事もあまりわかっていないようでした。

それほど苦しむ事もなく、ほとんど何もわからなくなっていたのがせめてもの救いなのかなと思っています。

ご家族様からのラインの転記です。ご家族様から、了解を得ています。

危なかった、、、

今年は桜の開花が遅いと思っていましたが、Googleフォトから、１年前の写真がお知らせで出てきて、去年の3月30日もちょうど満開でした。

さて、タイトルの危なかったのは、実は華子さんで。

一昨日まで、華子さん、膵炎疑いで、死にかけて、ずっと散歩へ行けず、、、、桜も見ないで終わるところでした。

元気になって本当によかった😭

3月20日より、食欲廃絶、元気なく、かかりつけの動物病院へ行って、検査したら、CRPオーバー（測定不可能）。

全身検査しても、最初原因が特定できず、だけど、身体のどこかに化膿していて、炎症を起こしているところがある、ということで、毎日点滴に通い始めました。

2日たっても、よくならず、悪化の一途。

母は、毎日、華子死んじゃうんじゃない❓️って泣いてるし。

私も今回は本当にもしかしたら、とよぎりました。

3日目に、うちでは手に負えないから、浜松動物医療センターへ行ってくれ、と言われて、転院。

そこでも、1から再検査。そこで測ったCRPは26でした😱

結果、膵炎のパネル検査が陽性と出たということで（しかし、アミラーゼは上がってこないためあくまでも、疑い）、抗生剤の点滴を８時間毎日行い、ようやく起き上がれるようになりました。

ご飯も昨日からようやく少し食べれるようになって、通院も終了しました。

この10日間でかかった医療費は12万😱保険で6万ほど返ってくる予定ですが、動物病院って高い😵

保険入っていてよかった😭今まで払った分、元が取れました。

気がつけばいつも行く公園の桜が満開。

華子と一緒に桜が見れてよかった。

本当に、健康って、失わないと、その価値、ありがたさに気がつかないものですね。人間でさんざん分かっていたのに。

元気に散歩に行けることが、こんなに幸せで、ありがたいことだと、実感しました。

犬友に、膵炎になったと話したら、致死率50%だよ、よく助かったね、と言われました。

takiさんも早く花ちゃん、空ちゃんと会えますように、、、

ダラキューロ9クール目（DLd43クール目）

東北の皆様、ご無事でしょうか、、、

１１年目にして６以上の地震は不安になりますよね。うちも母の実家が青森の三八上北地方なので、それなりに大きかったと話していました。

さて、今日は受診日。

同じ時に移植した友達はエムプリシティをやっていますが、マルクで初めてネガティブが出たと喜んでいました。エムプリシティ５年目にしてネガティブなるんだなぁ。すごいです。

好中球830と低め。

フリーライトもずっと正常です。

先生とは花粉症の話で盛り上がり。

今年、ほんとひどいですよね～、特に目がすごい、と。先生は何を飲んでます❓️と聞いたらビラノアというので、今回はビラノアを処方してもらいました。

東大山河津桜祭り

桜の開花が今年は２週間遅れましたが、ようやくほぼ満開になりました。

土曜の夕方なので、少し写真が暗いんですが、１６時半でこの人出。

駐車場も夕方行っても🈵でした。

土日でなければ、ここまでにはならないと思います。

お近くの方、本当に素晴らしいので是非どうぞ。

今日は、湖西連邦へハイキング🥾

春霞ですっきりしませんが、いつ見てもこの景色には癒されます。

平和な毎日にあらためて感謝です。

湖西連邦の登山口のおちばの里親水公園にあった看板です。

毎年、ものすごいたくさんクレソンが生えていて、駆除しているそう。

花川公園のクレソンは、公園内の植物は採取しないでください、と看板があるので、微妙なんですが、親水公園のクレソンは量も多く、取り放題です（クレソンはまだ出てなかったです）

入院中にクレソンのサラダがでたな。残しましたけど生でたくさん食べるものではないですよね。茹でて、ごま和えが美味しいと思います。

頑張って50分位登ったところに、わらびもたくさん自生していて、時期になると、激しい争奪戦があると、今日、すれ違ったハイカーさんが言ってました。

scDLd7クール（DLd41クール）

新しい年が始まり、最初の受診日でした。

ブログの更新もほぼ月1ですが、安定した、穏やかな毎日が送れており、このまま今年も幸せな毎日が送れるといいなと思っています。

血液検査も特別視変わりなし。

好中球が800と低めでした。

先生に免疫固定法が保険で３か月ごとになったみたいですね、って言いましたら、あ、そうなの❓️って言われました😅

私の場合は、ベンスジョーンズ混合タイプなので、再発時は尿中にMタンパクが出てくるので、毎回尿検査は行っています。

先生に再発傾向の時は、どの数値が最初に兆しとして出ますか❓️と聞きましたら、フリーライトで出て、固定法、その後IgAが上がってくると思います、と返事がありました。

再発傾向になっても、急激に上がってこなければ、それまで様子をみるとのこと。活動期に入ったのを確認してから、次の治療に進むと話がありました。

さて、ケモ室ですが、今月から引っ越しして、新しくなりました。病床数28だそうですが、完全稼働は来年度だそう。

内科外来を病棟へ向かって歩いていくと看板が出てきます。

矢印通りに行くとたどりつけます。

中の写真はとれませんでしたが、以前より広くなってとてもきれいでした。

遅れましたが、長野のブロ友さんから、美味しい漬け物をいただきました❤️

とても美味しかったです❤️いつもありがとうございます。

scDLd6クール目（DLd40クール）とマルクの結果

今日の診察は前回のPET、マルクの結果が聞けるので少しウキウキ（超ポジティブ人間なので、よくなっていることしか頭にない

）

結果は、前回と全く変わりなし。細胞の数も全く同じ

PETの結果は、卵巣嚢腫が、片側だけだったのにいつの間にか両側になってる

骨髄腫細胞は、低く安定という診断でした。

卵巣嚢腫は、また婦人科でみてもらってね、ということで終了。

ま、再発しないで５年間いられてよかったと思うことにしました。

先週、バイシズオカで、熱海へ行ってきました。熱海クーポンも1人2000円つくのでとてもお得に泊まれました。

姫の沢公園から登って富士山がバーンと見えた時は感動❗️

ここ、とてもよかったです。私は下から登りましたが、ロープウェイでも、登れます。

パワースポットで有名な來宮神社。この大楠の周りを１周するごとに寿命が１年伸びるんだそう。

全国の車のナンバーが駐車場に止まっていて、とても混んでいました。

今年も風邪もひかずに元気に一年過ごせたことを感謝して、お礼を伝えてきました。

マルクと、PET CTと、嬉しいお届けもの

今日はマルクのあと、PET CTでした。

相変わらず麻酔が痛い😭

無事にたくさん取れて終了しました。

結果がいいといいな。

マルクの最中に、先生に今度再発したら、どうしますか❓️と聞いたら、反対にどうしたい❓️と聞かれてしまいました(笑)

私    ダラザレックスで再発だと使える薬がなくなってきますよね❓️でも、まだカイプロリス使ってないので、カイプロリスですかね～、ダラと被せて使えます❓️

先生   カイプロリスは、最近、サークリサと併用できるようになったので、サークリサとカイプロリスですね。 

ダラザレックスを使ってきたので、サークリサはいきなりは使えないので、カイプロリスを使ってから、サークリサになりますね。

私   いきなり強い薬を使うとこういう悩みも出てきますね。

先生  でも、問題を先送り出来るし、時間稼ぎにはなってると思いますよ。

もう少し後になれば、CAR-Tも選択肢の1つになってるかも知れないですし、新薬も使えるようになるかもしれないです。

またその時に考えましょ。

そんな話をしていました。

さて、日曜日は、法田山で紅葉祭りをやっているので行ってきました。

ほんと、きれい✨

ここでも同病の頑張っている友達のお願いをしてきました。

厄除けだんごが有名ですが、滅多に出ない、栗あんこと、みたらしだんごは購入出来ず😢

昨日はブロ友さんから美味しいお煎餅をいただきました。

職場に少し差し入れして、ゆっくり楽しみたいと思います。

ありがとうございました。