散々な幕開け
大晦日の23:30、近所の神社に行く前に寝起きのベビ子のオムツを交換していたら、グズるベビ子に異変が…。ベビ子「あぁぁーーー（ビクッ）あぁぁーーー（ビクッ）あぁぁーーー（ビクッ）」泣いている途中でモロー反射のような動きが起きる。モロー反射「のような」としているのは、今までおむつ替えの時や泣いている時にモロー反射を起こしたことがなく、一定間隔で何度も（ビクッ）を繰り返していたからです。「いつものモロー反射と違うな？」熱はないし意識はある、視線も特におかしな点はない。心配性な私はすぐさまネット検索。『点頭てんかん（ウエスト症候群）』という指定難病を知りました。この難病は別命『笑わなくなる病気』とも呼ばれ、精神的・運動的機能の発達の遅れ・退化を伴い、予後不良とされる病気です。え、でもまさかな？発症は3,000人〜4,000人に一人の確率だし、ベビ子も結構泣いてたからしゃっくりみたいなもんかな、抱っこ紐で歩いてればいつもみたく寝るだろう、と一旦は気にしないことにしました。何事もなくお参りを終え（簡単に済ませたので1時間もかかってない）、家に帰りベビ子を抱っこ紐から下ろし、ソファで縦抱きしていると泣き始めました。『そろそろミルクの時間かな』とあやしていると腕の中で、ビクッ！ビクッ！とモロー反射とは明らかに異なる四肢の筋攣縮がありました。私「なんかベビ子がおかしい。」夫「え、なに？」この時、ベビーベッドに置いた状態で様子を見てみようと立ち上がったはずなのですが、なぜか結局ベッドの横で縦抱きのままあやし続けていました。驚いたようにビクッとしては辛そうな顔で泣き声を上げ続けるベビ子。私「これ。ビクッとしてるのわかる？スマホで動画撮って！」この間、時間にして多分10分もなかったと思います。だけど予後不良、障害児の不安がのしかかり、そして自分の意志とは無関係に動いてしまい辛そうなベビ子が可哀想で可哀想で、酷く長く感じました。攣縮が落ち着いたので夫に授乳を任せ、#8000に電話。ことの顛末を説明しようとするも焦りすぎ・不安すぎで頭が回らず「なんか」「えっと」「ビクッとするんです」を多用。語彙力の偏差値5かよ。5分くらいかけてようやく伝わりました。応対してくれた方からは、・ひとまず今晩は様子見でOK。・意識がなくなる発作が3分以上続いたら即救急に電話・点頭てんかんかどうかは脳波を見ないとわからない・どうしても寝ない、攣縮が治まらない場合は休日夜間救急病院にかかる（電話番号を教えて貰う）ということを教わりました。話しているうちに少しは落ち着けたし、このようなサポートサービスがあることには本当に救われました。結局この晩は4時のおむつ替え時に2回攣縮があっただけで済み、ミルクはいつも通り飲むし寝てくれたので病院にはかからず、引き続き様子を見ることに。このあとのことは以下のようにメモしておきました。ビクつきと書いているのは怪しいと思っている動き、いつものモロー反射に見える動きはモロー反射と書いています。これ以降は特に問題なかったのでメモには残しませんでした。１月１日〜２日はとにかく生きた心地がせず、眠れないし食べられない。いろんな情報サイトやてんかんの動画を見漁ってはベビ子の症状と似ている点を見つけ出して「はやく脳波検査しなきゃ」と焦燥感に駆られる。※点頭てんかんの治療は早ければ早いほど予後が良い。そして今日、３日。脳波を調べてくれる病院は大体紹介状が必要なので、診察してもらうのと、いち早く紹介状を書いてもらうべく休日急病診療している小児科に駆け込みました。31日からの症状を説明。先生「ふんふん。熱はなくて意識もあるのね？」私「はい」先生「痙攣ではないことは確かだね」私「ビクッとしてる時の動画があるので見てください」動画を見せる。私「これ！これです。今ビクッとしました」先生「？？？え？？」私「今！今のもそうです」先生「あぁ〜、普通、普通、これ」私「…え…？」他にもあるので見てください、と別の動画を見せる。先生「なんにも問題ない、赤ちゃんの正常な原始反射ですよ」夫「ね？言ったじゃん、（点頭てんかんとは）違うんじゃないって」←夫はてんかんの動画を見て違うと思ったらしい私「なんの刺激もないのにビクつくんですよ？」先生「赤ちゃん動いてるでしょ？」私「え、自分の動きにビックリしてビクッとしてるんですか？」先生「そう。」確かに、気になっている攣縮は起きている時や泣いて興奮している時に起こっている。私「でも、これまでこんな風にビクつくことはなくて急に出てきたんですよ？」先生「成長してる証拠。生後1ヶ月くらいでの動きと2ヶ月での動きは質も量も変わってくるので、原始反射の出方も変わるんです」確かにここ最近で自分の右手の存在に気付いたりしてたなぁ…※赤ちゃんは初めは自分の手や足の存在を知らず、徐々に気付くそうです。赤ちゃんの一番最初のおもちゃは自分の手なんだとか。そういえばベビ子は2ヶ月に入った頃からしきりに右手を口に持っていったりしていました。（おもちゃ認定と思われる）そして左腕の動きが右に比べて弱いことが地味に気になっていたのですが、ちょうど昨日初めて左手を口に持っていって舐めてました。点頭てんかんの症状の一つとして発達の退化がありますが、話しかけるとたまにニッコリするのも縦抱きの時の首すわり度も退化した感じはない。両手の存在にも気付いた。大丈夫…なのか…？先生、心音を聴いたりお腹を軽くノックしたり喉・鼻を見てから、先生「総合的にみて問題はないです。もし気になる症状が多くなってくるとかあればまた来てください」説明には納得がいったし、これからも様子見は続けますがひとまずは安心して病院をあとにしました。それにしても夫よ。私「ねぇ、私の心配性にちょっとイラついてたでしょ」夫「イラついてはいない。大丈夫かなって心配だった。ご飯ひと口も食べないし寝ないでベビ子監視してるし。それに検査してみないとわからないのに点頭てんかんだって決めつけてるんだもん、自分を追い込みすぎだよ」私「私は何か問題があった時はいつも最悪の事態がすでに起こったと仮定して考えるようにしてる。理由は本当にそうなった時の衝撃に備えるため。衝撃を先取りしておくことで少しは前向きな行動が取れると思うから。いわば心の準備運動のようなものなんだよ」夫「言ってることはわかるんだけど、準備運動ですでに死にそうになってたよ？準備運動ってしすぎると本番でケガするからね？」私「そ、そっか…じゃあさ、今後似たようなことが起こった時はこうしてほしい。・『違うと思う』って否定しないでほしい。アンディは安心させようとしてくれたんだよね？それはわかるんだけど、違うってことも検査してみないとわからないことだから気休めにならないしむしろ反発したくなる。・『もしベビ子が難病だったとしてもベビ子が可愛い我が子であることは変わらないんだし障害があっても悪いことばかりじゃない、僕らは今まで通りベビ子を幸せにするだけ』って言ってくれたでしょ？そう言ってほしい」夫「え、うん、言ったじゃん」私「それだけでええんや。否定はせず『僕がいるよ』って言ってくれ」夫「はい笑」私「あと、大丈夫だよってギュッてハグしてほしい」夫「僕ハグしませんでしたっけ…？」私「私から催促した」夫「自発的にハグさせていただきます」この3点を夫が意識してくれれば多分最悪のケースを先取りしすぎず、夫が言っていた『今わかっていることの範囲で必要な分だけ心配する』ことにもっと目を向けられる気がする。今回の件は私の心配性が夫にも伝播して不安にさせてしまったと思う。夫も色々調べて元気がなくなっていたのでこれからは不安を表面に出しすぎないようにしようと思います2024年。我が家は新年早々散々でした。地震も飛行機の衝突事故もありましたし、年始のご挨拶は「今年も宜しくお願いします」だけにとどめておきます🙇♀️
