ジストニアという症状と付き合い、生活しているわたし。
今までいろんな病院へ行ったけど、治療法もなく、進行している。
そのうえ、病院でのリハビリは、治る見込みのない方は受けられないと言われたこともある。
訪問リハビリの方から聞いたこと。
国は、訪問リハビリは必要としていないらしく、そのため、報酬も下がる。
最終的には、訪問リハビリはなくなり、訪問看護だけにしたいという考えなのでは…。
私のような立場の人や外出が難しい人は、どうするのか❓と思いました。
国の方針も変われば、会社の方針も変わる。
今までひとり担当だったのが、ふたり担当になるらしい。
また、新しい人が入るとやり方も変わる。
訪問リハビリだけではなく、訪問ヘルパーも報酬が下がり、給料も減るため辞めていく方も多い。
私のところに入っているヘルパーさんは辞めないけど、他の方のところへ行くからということで、代わるかも知らないらしい。
訪問してくれるからこそ、生活出来るのに…
ジストニアさん、そろそろさよなら👋してくれませんか？
夢のようだけど、現実にならないかなぁ(苦笑)
ずっと、ベッドで寝ているのですが…
母は、折りたたみベッドに布団を敷いて寝ていました。
私は、電動ベッドで分厚いマットレスの上に布団を敷いて寝ていました。
つい最近まで、マットレスの上に、布団を敷いて寝るのは当たり前だと思っていた。
寝ていると、踵や肘などが痛くて目が覚めることが増えていた。
痛くて目が覚める場所が増えてくるとは…
ベッドの角度を変えて、痛みは軽減されたら、不随意運動や筋緊張などで寝れない。
どっちに合わせればいいのか、毎晩、格闘中！
先日、リハビリの方に相談してみました。
今まで布団でも痛みがあったのなら、そのままでいいかもね。
マットレスを新しく変えたことを伝えると、マットレスに直接寝てみた方がいいかも
昨晩から試すことに…
首に合わせてベッドの角度を調整したが、５時過ぎまで痛みで目が覚めなかった。
でもシーツの素材がツルツルしているので、筋緊張があがる感じがする。
慣れるかが問題だけど…。
こんなタイプです。
試せることは試してみる！
ジストニアが治れば、問題解決なのですが…
私の場合、それは難しいと太鼓判を何人もの医師に推されている(苦笑)
先週、作業所のスポーツ大会がありました。
行きたくないと思い断ろうと思っていたら、職員さんに参加希望に○つけたよと…。
私は、強制参加になった
フライングディスクと卓球バレー。
そして、借り物競争みたいな感じ。
フライングディスク🥏は、前に飛ばず、後ろに飛ぶ
握ったら離すタイミングが上手くいかない。
筋緊張が邪魔して、ディスク🥏から手が離れず、１枚も入らず。
そのうえ、距離も飛ばなく、輪っかの近くに行っても入らない
卓球バレーは、初めてしたが楽しかった。
利き手と反対の手で板(ラケットの代わり)を持つので、右手の力がコントロール出来ない。
Ａ型事業所、就労支援移行、Ｂ型事業所の混合チームで、メンバーが楽しい方々だったのでよかったのかもしれません。
最後の借り物競走は、想像もつかないことが書いてありました。
たとえば、海外旅行へ３回以上行ったことがある人、車のナンバーが三桁で○○の数字が入っている人など、面白く考えてありました。
私自身、車いすを漕ぐ力もあまりないので、職員さんと一緒に参加しました。
筋緊張が上がりぱなっしで疲れたけど、時間的に楽しく過ごせました。
いつもはメンドーという気持ちがある中、病院へ行く。
治療法もなく、いい話もないからね(苦笑)
Ｄｒに確かめたいことがありました。
この日、ここの病院にいるはずがない主治医らしき人を見たのです。
私の見間違い…でも、苗字は一緒だし、横顔が見たことあると思っていた。
尋ねてみると、月２回、手伝いに行ってるとのこと。
それなら、○○病院の先生が来る日に行きたいと言うと、不定期だから、このままで！と断られました。
肝心のボトックス注射の予約を入れて貰うことに…
29日は学会ではないらしいが忙しいから断られ、６月12日になりました。
その間の日付でと相談しましたが、がつっり時間が取れないようなので、12日まで待つことにしました。
今回は薬の話もせず、Ｄｒが興味があったのは、私の首の筋肉💪
自動で(勝手に)ここまで筋肉つくんだね。
触りながら言うのは辞めてよね。
いつも思うこと…自動で筋トレするなら、私のブヨブヨお腹にしてほしいと…
玄関の鍵は、業者の方から連絡があり、明日見に来てくれるとのこと。
その場で直るかわからないらしい。
市営住宅に入居した時に、市役所で住所変更しました。
家の住所、保険証、障害手帳など…。
市役所で住所変更したら、市役所内は変更手続き完了したと思うのは私だけでしょうか？
障害手帳の住所変更したら、障害福祉課は変更されると思っていました。
しかし、特別障害者手当の住所変更はしていないため、通知が旧住所で来るのです。
不思議と思い電話で確認すると、各制度ごとに変更手続きが必要と言われました。
ひとりで行くことが難しいことを伝えたけど、まだ旧住所で届く。
妹に手続きに行って貰いましたが、対応してくれる方で違う。
電話で
と言わらたらしい。
市役所の良いとこは、代筆でも大丈夫なことです。
また、鍵が壊れかかっていたから市役所に電話したけど、時間外だから明日にでも折り返し連絡あるらしい。
じつは、このあとにまた壊れ、連絡したらまたかみたいに言われた。
明日、また言われるだろうけど、応急処置みたいにしか直していかないから、同じことの繰り返し
