私の相棒・ジストニアとの日々

私の相棒・ジストニアとの日々

ジストニアは進行性、全身に症状がある。
寝転がると症状が強く現れるというレアなタイプ。

家の中は歩行器。外は車椅子で移動。



◎人それぞれ症状や治療法などは違います。
私自身が体験したり感じたことなどを綴っています。

抗生物質を10日分服用して、膿はなくなりました。

でも黒い点が気になり、リハビリの方に皮膚科受診を勧められた。



この時ぐらいから、黒い点はある。


D rが、もしかして、もう出来た?と言う。

私には見えないけど、触るとポツンとあるのはわかる。

リハの方が黒い点が気になるので、もしかして粉瘤かも!と言ってましたが…


D rが言うには、切開して袋を出しても、場所が太ももの後ろだからケロイドになる可能性が高い。だから、膿が溜まったら受診して抗生物質を出す!という方法がいちばんとのこと。


そうなんですか?

まだまだ、お付き合いしないとダメですねー


あなたの場合、根本的な問題があるからねー

ジストニアのことは、誰にもどーすることが出来ない泣


また膿が溜まったり、痛くなったら来ますのでお願いしますと、診察室を出ました。


予約が取れないから、待つのに疲れます。

今日は、1時間待ちで5分も診察でした。

ボトックス注射を打って、2週間。


前任の先生が打っていた場所に、打って貰いました。

首は、比較的に前に向ける。顎も引きやすい合格

足の内反も緩んで、自分で自分の足に引っかかることはなくなった合格

半年ぶりに、足の指が伸びて、これで爪も伸びるかなぁ?

全体的に効果が感じられるようですが、右腕の不随意運動は相変わらずです。

寝転がると、手首が外に向きたがり、不随意運動が凄くなる。

また3ヶ月、寝るのに苦労する!


女医さんになって、まだ2回目のボトックス注射だからね。

でも、ここまで効果あるならヨシ!としないとね。


訪問リハの方は、女医さんも慣れれば的もわかってくるだろうと…。

太ももの毛嚢炎は、膿はなくなっているとのことでした。


1年前から、黒点は残っている。

膿がなくなったから、皮膚科の再受診はしなくても大丈夫だろうとのこと。

もし、受診に行けたら黒点のことは相談した方がいいかもしれません。


ディズニー旅という夢から、現実に戻ります。


ミッキーに見えませんか?

下を見るのは得意なので、パシャリと1枚。


半年前から、大人女子旅の計画をしていました。

9/29〜10/1の2泊3日。

29日は、11時頃から閉園までランドへ…。

















アトラクションは乗らないで、空いているところを見て廻りました。

雨が凄くて、パレードはなかったのかもしれません。


30日は、朝からシーへ…。


















15時頃までは小雨でしたが、それ以降は雨が降ってきました。


友人と妹の手助けもあり、楽しむことができました。

さすがに帰ってきたら、疲れが出て今朝は10時頃まで、久々の爆睡飛び出すハート


太ももの後ろの毛嚢炎が悪化していなければいいのですが、自分で見えないので…

(友人は看護師なので、大丈夫だと)


病院以外の県外旅行は、いつぶりだろう。

ディズニーシーは初めてだったので、また行こうね!と…


友人と妹に感謝ですね飛び出すハート

先週の土曜日(9/19)の夜、トイレに座ると太ももに違和感を感じる。


えっ!まさか…

この記憶が蘇る😱


それから、トイレやお風呂の椅子などの硬い座面に座ると気になる。

月曜日(9/21)、入浴介助の時に見て貰ったら、ボールペンの先ぐらいの大きさの膿があると言われる。

月曜日担当のヘルパーさんは、みんなが見えない物でも見えると言う方なので…。

でも、今回は本当にある!と確信した。


水曜日(9/23)、訪問リハビリの方に見て貰ったら、やっぱり出来ていました。



ボールペンの先ぐらいの大きさだから、皮膚科受診して!

今回は、月曜日ヘルパーさんの言うことは本当だった!笑


今日(9/24)、いつもの皮膚科へ行って来ました。

D r :あなたの場合、服に擦れて出来るのは仕方ない  よ!

  この小ささで違和感あったのは凄い。

  以前、5日分で治らなかったら、今回は10日分  出しておくね。それで治らなかったら、血液検  査しましょ!


私: 来週、◯◯の予定なので、大丈夫ですか?


Dr:薬を飲んでいれば、落ち着いてくるはずなの   で…


1時間半待って、診察は3分程度で終わりました。

隣の薬局は滅多に行かないのですが、前回のことをよく覚えていました。

ジストニアが原因でなることも!


同じ薬を処方されました。



リハビリのグループラインに報告し、これからどうしたらならないか?が課題ですね!と…

この課題、いつ解決するんだろうと思います、

女医さんになって、2回目のボトックス注射です。


女医さんが「今、看護師さんが忙しいからちょっと待って!」10分ほど待ちました。

ボトックス注射の準備をしながら日常生活のことを聞かれました。

週2回は宅配弁当を利用していることや訪問リハビリを週2回に増やしたことなどを話しました。


女医さんは、自分の中で決めてから打つタイプのようです。

触って確認してから打つようで、ここ張ってるから痛くない?と聞く。


前回の診察の時に、前任の先生と同じ場所でお願いしますと伝えてあったから、今回はそのように打ってくれたと思います。

首・肩周辺 160単位

肩甲骨(脇付近) 20単位

右 二の腕 20単位

右足ふくらはぎ(指がグーになる・内反)100単位

左足(内反)100単位


女医さんになって2回目のボトックス注射でしたが、全然痛くありません。

何が違うのかなぁ?

私が思うには、ふくらはぎの場合、奥の筋肉まで入っていないような気がする。

多分、恐る恐るなのかもしれません。

右足の指がグーになる筋肉は、探していたような感じはありました。

女医さんの机の上には、医学書が広げてありました。


10/19(月) に、予約入れて診察室をあとにしました。

予約券と処方箋を貰うのに、30分以上待つことになる。

冷房が効き過ぎていて、外へ出たら暖かく感じた。

病院から出たのは16時過ぎていた。