12人産んだ助産師HISAKOさん、LITALICO発達ナビ makoさん記事のまねブログです。
LITALICO発達ナビさんのまねが発掘されたのは、
・「できるようになる」には、ひたすら『時間』が必要です(発達障害)
・発達に遅れがある子どものママは、周囲にどう関わられたら嬉しいんだろう
に続き、6回目です。
※2023年3月のHISAKOさんブログ一本化(アメブロ、noteを閉鎖)以降、削除されていることがままあります。削除理由は当方ではわかりかねます。
2021-04-16
元記事
LITALICO発達ナビ makoさん記事
2017-08-14
青 元記事
お子さんに見えない障害や病気がある方は、そのことを周りの方たちにカミングアウトをしましたか?
赤 12人産んだ助産師HISAKOさんブログ
自閉症スペクトラムは
見た目ではわかりにくい障害。
相手はもう中学生だ。
正直にカミングアウトしよう!
集団生活をおくる上で私が悩み続けてきたことが「わが子の障害を周りにどのように伝えるのか?」ということでした。
わが子の発達障害、行動特性を
クラスメイトや先生たち、ママ友、
誰にどのぐらいまで伝えたらいいのか迷いますよね。
発達障害のある子のことを説明する際、よく耳にするセリフに
「うちの子は○○が苦手です」
というものがありますよね。
~が苦手です
~な個性があります
私も、療育センターでそのように説明することをすすめられていたこともあり、最初は長男の障害名ではなく「〇〇が苦手なのよ」と特性だけを伝えるようにしていました。
障害名を言って偏見を持たれるよりは、具体的な得意不得意を話した方が伝わりやすいだろう…そう思っていたからです。
自閉症だと伝えたら、色眼鏡で見られてしまい
偏見を受けるかな?
障害名は伝えるべきではない、
具体的な得意不得意だけを
伝えたほうがいいと勧める専門家もいます。
帰ってきた言葉の多くは
「苦手ってことは頑張ったらできるんでしょう?」
「甘やかしすぎじゃない?」
「しつけの仕方が悪いんじゃない?」
といった、息子や私の”がんばり”不足を原因とするかのような反応でした。
「苦手はみんなあるけどがんばってるよ。
(7子)だけ甘えるなよ」
彼女のがんばりが不足しているように
捉えられかねないのではないか・・・。
確かに、「うちの子は○○が苦手です」と突然言われても、それがどの程度苦手かを想像することは難しいですよね。
(7子)の不得意なことを伝えるだけでは
その困難の大きさ、苦しさを理解できなくても
無理はありません。
「うちの子だって大変なのに、この人は何を甘えているの?」
「苦手はみんなあるけどがんばってるよ。
(7子)だけ甘えるなよ」
そう思うのは自然なことだと思います。それが定型発達の世界なのです。
でも、そう思うのは自然なことです。
だって定型発達の世界では、
「苦手は努力で克服しよう」
「がんばることに意義がある」
それが当たり前なのですから・・・。
こうしたことがあってからは、私はあえて先に
「うちの子は自閉症という障害を持っています」
と伝えた後に、
「障害の特性から○○が苦手なため、ご理解いただけると助かります」
というように伝えるようにしました。
なのでわたしは
最初に黒板にデカデカと書きました!
〝自閉症〟
(7子)が、どんなことにストレスを感じ、
ストレスがMAXになるとどんな行動に出るのか。
その行動にはどんな意味があるのか。
パニックはどんな状況で起きやすいか。
※もちろん「障害があるから迷惑をかけても許してね」という意味ではありません。「本人も家族も努力をしていますが、それでも難しいことが多々あります。そのためご迷惑をおかけすることがあるかと思うので、もし気になったことがあれば遠慮せずお知らせください」という意味です。
何かあれば常に対応するという姿勢を示しておくことで、※
理解し合うための土台作りができることに気がついたのです。
他学年の生徒たちが
(7子)の特性について知り、理解し、
安心して学校生活を送れるような
土台作りは早急に必要だと思いました。
※内部分 採用されていません。
後日の動画では、クラスメイトに対して「自分の身は自分で守って」と要望しています。
発達障害がある子たちにとって“苦手”という感情は生きるか死ぬかのレベルであることも多いです。
発達障害の子たちにとって
「不得意」という感情は生きるか死ぬかのレベルの
ストレスに相当します。
しかし、ただ“苦手”と伝えるだけでは、その困難の大きさを判断できないのも無理はないですよね。
(7子)の不得意なことを伝えるだけでは
その困難の大きさ、苦しさを理解できなくても
無理はありません。
そのために、少しでも相手が抵抗なく受け入れられるようにこちらができる工夫。それが「障害名から伝える」ということではないかと感じました。
少しでも相手が抵抗なく受け入れらるように
わたしにできる工夫・・・
それが、
ズバリ、障害名から伝える!
ということでした。
障害名を伝えることに関して、多くの保護者の方が悩む問題があります。
「障害名を伝えることで障害名が一人歩きして偏見を持たれないだろうか…」
ということです。
私の結論を言うと、それは違います。
障害名をカミングアウトしても、
偏見を持たれることはないと
わたしは思っています。
悲しい話ですが、発達障害に対して偏見を持っている方は特性に対しても偏見を持っていることが多いため、障害名を伝えても伝えなくても大きく変わらないのです。
偏見を持つ人っていうのは、
障害名であれ、行動特性であれ、
どちらにも色眼鏡があるので、
そんな相手には、
障害名を伝えても伝えなくても
偏見の目という部分はなんら変わらないでしょう。
「自閉症って○○な障害だよね?でも、息子くんはそんな風には見えないよ?」
自閉症スペクトラムは
見た目ではわかりにくい障害。
言わなければ伝わらず歩み寄ることができなかったであろう関係も、こちらから一歩踏み出すことで世界が大きく広がり、この先必要な社会とのつながりを作ることができるのではないでしょうか。
(7子)のことが『わからない』ゆえに
歩み寄ることができず嫌厭される関係も
生徒たちにしっかり伝えたことで
変わっていくと信じています。
こちらから一歩踏み出すことで
彼女を取り巻く世界、
社会とのつながりはきっと大きく広がります!
高学年になると、それまで漠然とゆるされてきた発達障害の子を見て
「あの子だけ特別扱いされてずるい!」
と感じる子が増えてきます。大人でも理由を聞かされず一人だけ特別に配慮されている状態を快く思うことは難しいですよね?それと同じなのです。
1人だけ特別な配慮を受けていることに
「なんでテストを受けなくても許されるの?」
「テストを受けず評価されるなんてずるい」
疑問に感じる子もいるでしょう。
なぜその子には配慮が必要なのか、それをある程度示してあげることで、クラスメイトにとっても良い効果があると感じました。
なぜ、(7子)には配慮が必要なのか。
隠さず全部伝えなければ
みんなわからないんじゃないかな・・・
障害の有無を問わず、すべての人たちが理解し合って生きることは難しいことです。
障害の有無にかかわらず
すべての人たちが理解し合って生きることは
難しいけれど、
しかし完全に理解することはできなくても、伝え方一つで否定し合わない関係が築けると思うのです。
相手のことを完全に理解することができなくても
伝え方ひとつで否定し合わず、
その特性や個性を尊重し合える関係が
築けるといいなと思います。