脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -2ページ目

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15Aug
- 眼科その１。
  娘はこの病気の後遺症で斜視気味です。自分で意識して正しい位置に寄せることはできます。急性期病院での検診時に、斜視について眼科で診てもらいましょうということになりました。神経内科で紹介状を書いて頂き、同じ大学病院の眼科を受診しました。予約をとっていても待つ、待つ、待つ……！！眼科では少々嫌な思いをしました。女性の医師だったのですが、脳炎で意識が戻った時に斜視はなかった、そのあとの感染症時に斜視ぎみになっていったと話しても「脳炎でこうなったって訳ですね。」と。神経内科の先生たちはリハビリで治ることがある、すぐに手術は考えない、と言っていたと話すも「手術以外にないですね。手術しても治るかどうかは分かりませんよ」と、まぁ、一刀両断。そして娘に「手術までして治したいーーー?」と聞いてきたそうです。娘は困ったような顔をして何も答えられなかったようです。この日も夏休み中の夫に付き添ってもらっていったのですが、話を聞いただけで、私はムカムカムカ！！結局、「明日偉い先生が来るらしいのでその先生にもう一度見てもらうことになった」とのことでした。じゃあ、今日はいったいなんだったんだ！！紹介状は読んでくださったのでしょうか。専門が違うと医師とはいえ全く分からないのだとまたしても痛感しました・・・(>_<)
14Aug
- リハセンター。
  久々のリハビリテーションセンターの日です。夫が付き添いました。が、廊下のソファで待っていたようで先生とは直接お話ししなかったそうです・・・。せっかく行ったのになぜお話ししなかったのか・・・(>_<)期末テストの結果を心理の先生に見せました。今回特に英語の成績がいまいちでした。覚えることが前より難しくなったことを話すと、勉強を教えてあげることはできないけれど、どうすればよいか一緒に考えることはできるよ、と中学生用の公文の参考書を勧められました。話した内容を1枚の用紙にまとめて下さいました。とても丁寧な対応で信頼できる先生です。さっそく紹介されたテキストを買って帰った娘でした。
04Aug
- 三者面談。
  一学期が終わり担任の先生との三者面談でした。娘は部活を途中で抜けての参加です。日々の様子として、やはり一人いることが多いようです。お弁当も最近は一人で食べることが多いみたいです。ただ、学校が嫌ではないし、本人曰く、一人でいることが苦痛ではないようです。「そりゃあ誰かと一緒の方がいいけど、まぁ、皆友達いるしね。」と明るく振る舞ってはいますが…。勉強の方は、まぁ病気前とあまり変わらないかなという感じです。すごく良くなった訳でも、すごく悪くなった訳でもないです。娘のサポートをしてくださっているスクールティーチャーの先生もすることがないくらい、すっかりもとに戻った感じです。
30Jul
- オープンキャンパス。
  初オープンキャンパスに行きました。作業療法士、理学療法士、を目指そうかと言っていた娘ですが、最近になってやっぱり元々の志望、幼稚園教諭、保育士、系に行こうかなぁと。というわけで、来年の夏は忙しいだろうからと高校２年生のうちにオーキャン行くことにしました。将来のこと少しずつ考えていかねば。
26Jul
- バイト復活。
  突如「私バイト始める！」と言い出し、病気前に働いていたファストフード店に復活することに。一度辞めているし店長さんもメンバーも変わっているので、再度履歴書持っていった。けどいらなかったらしい。知った顔も何人かいて「全然大丈夫だと思いますよ」と店長さんに進言してくださったらしいです。特に病気もことも、喉の痕のことも、斜視のことも聞かれなかったようです。そして即採用。本日初出勤。この記念すべき日になんと、急性期病院でお世話になった看護師長さんに会う!!「普段は寄らないんだけど今日はなんだかコーヒーが飲みたくなったのよね」とのこと。あの大変な状態を知っているからとても驚き感動してくださったようです。心配ですが、学校以外の居場所があるのはいいことです。※後日談※2017.10.6外来受診したときに私も師長さんにご挨拶しました。本当に驚かれていました。お店では、娘は意外とてきぱき仕事をこなしているようです。足手まといになっていないか心配だったのですが杞憂のようです。今では他店舗にヘルプに行くほどになりました。
25Jun
- 家族会。
  東京、広尾にて抗NMDA受容体脳炎の患者様とその家族の交流会&大阪医科大学、中嶋先生による勉強会が行われました。参加者は北海道から沖縄まで総勢120人。娘のように日常生活に復帰している方、リハビリ中の方、そしてまだまだ闘病中の方と様々でした。私はネットを通じて知り合った方々と実際にお会いできたとても貴重な体験でした。このブログを読んでいると仰って下さった方もいました。限られた時間の中だったので、充分にご挨拶ができなかったり、話足りなかったりした部分もありましたが、まずはこんなに仲間がいることに驚き勇気付けられました。このあと40人ほどで場所を移し懇親会でした。食べて飲んで。思ったのは、皆同じような体験をして、同じように泣いているはずなのに明るいこと。人間ってすごいなぁと思います。どんな状況でも落ち込んでたら前進はない！⬆⬆ここで飲み会でした。
17Jun
- 大学病院に結果を聞きに。
  MRIの結果を聞きに大学病院に。脳、腹部、ともに特に何もなしでした。ひと安心です。
12Jun
- リハビリセンター受診。
  今日は朝からリハセンターの受診日。「心理」のリハビリではなく、医師の受診日です。学校での様子などを話し、特にこれといったことはなく次回12/22に来てください、ということでした。頻繁でなくてよいので心理のリハビリは続けて受けるように、とのことです。娘は3時間目から学校。遅刻していくのが嫌なので平日は病院に行きたくないんです。「病気のために学校遅れる、っていうのが嫌だ。病気、病気って言われたくないし、理由にしたくない。」とのこと。気持ちはわかる。ただリハセンターは土日完全休みなんだよー。次は冬休みだからなんとか大丈夫かな。
11Jun
- お腹のＭＲＩ。
  久々にお腹のＭＲＩを撮りましょう、と。定期的に腫瘍ができていないか確認が必要です。再発を予防するためにも。造影剤でちょっと気持ち悪くなるけど、お昼には元気になりました。後日談（2017/09/05）特に結果に問題はありませんでした。
29May
- 娘が気づく。
  このブログに娘が気づきました。お友達経由で「これってSのこと?」と。で、全部読んだ感想として「お母さん!文章うまいね！めっちゃ泣いたよ。私、こんなにかわいそうだったんだね!」………だそうで、なんだか他人事のように言っているのがとても不思議です。私はというと。過去に書いた内容に誤りがないか校正がてらに読み返したいのですが、今はあの頃のことを思い出すのが辛く、読み返すことができないでいます。
28May
- 脳のＭＲＩ。
  脳のＭＲＩと採血の日。15：00から。午前中は部活でした。一度お昼に帰宅すると言っていたのに帰ってこないから連絡してみると「面倒だから直接病院に来た。早めに来ちゃいました～って言ったら採血はすぐにしてくれたからもう終わったよ。」だって・・・・。予約時間15：00だったんですけど・・・。12：00過ぎに採血だけ終わったようなので、病院の食堂でご飯食べたり、その辺ぶらぶらしてるね～とのこと。保険証も、診察券も持って行ってた。なんかしっかりしてきたなぁ、ほんとに。「じゃあ15：00前に病院に行くね」とメールし、14：50頃に病院に着いたところ「あ、ＭＲＩももう終わったよ～。早めにやってもらえた～」とのこと。「お金だけお願い。」とお会計に連れていかれました。いつのまにか、ほんとに18歳らしくなりました。一年前の今頃は、ようやくお腹の抑制ベルトがとれて自由に動けるようになったものの、漢字が思い出せない、ナースコールですぐに看護師さんを呼びつける、屁理屈をこねる・・・などなど精神年齢は小学生低学年レベルでした。病気の後遺症と思える症状もほぼ見られなくなりました。
22May
- 復学後初の中間テスト。
  中間テストが始まりました！不安です。病気後初の定期テスト。学習面で病気の影響がどういう結果が出るのか。ただ、本人はめっちゃ頑張っています！
09May
- 東京遠足。
  高校の行事の一つ。東京遠足の日です。羽田空港に集合とのことで川崎まで送って行きました。2年前にも行ったことはあるのですが、たぶん大丈夫だと思うのですが、同じ方面から行く友達がいなかったので送って行きました。集合場所も以前と同じだったようでなんとなく覚えていたようです。余裕をみての早め行動なので、なかなか皆が来なくて心配になった、と言っていました。遠足の話はあまりしてくれなかったけど、気を遣いながらもうまく過ごしたんだと思います。
05May
- 5/2の「ザ！仰天ニュース」
  5/2の「ザ！仰天ニュース」に娘の病気「抗ＮＭＤＡ受容体脳炎」が特集され、このブログを訪れてくださる方が増えました。たくさんの方に知っていただくことがブログを続けている目的、私の使命だと思っているのでありがたいことです。娘が４月から高校２年生に復学したことで私も仕事をフルタイムに戻し、日々忙しく動いております。そのため、更新がとても遅くなっています。コメント、メッセージなどへのお返事も大変遅くなっています。申し訳ございません。全て拝見しております。コメントは都度、確認後、ブログへの反映を行っていますので、コメントしたのにＵＰされないとご心配されている方、申し訳ございませんがご了承くださいませ。ブログの記事はようやく５月までupできました。リアルタイムに更新できず申し訳ございません。現在の娘は病気をしたとは思えないくらい勉強に、部活にと充実した生活を送っています。2学年下のクラスメイトたちともそれなりに仲良くできているようでほっとしています。元来の明るいさっぱりとした性格が幸いしているようです。少しずつの更新ですが、この病気の子の退院後の生活などに触れた情報があまりなく、困った経験があるため、同じような状況の方の心の支えに少しでもなれればと思い続けて行こうと思っています。これからもお付き合いいただければと思います。
27Apr
- 大学病院受診&リハビリ心理受診。
  今日は午前中、急性期に入院していた大学病院。午後からリハビリテーションセンターの心理。とダブルの日。夫が付き添ってくれました。修学旅行は問題なし。その他学校での困ったことがなければまた様子見で、という感じで終わったようです。リハセンターでも特に何もなく終わりました。もう一人で受診でもいいかもね。
20Apr
- スクールティーチャー。
  娘の学校生活をサポートしてくださるスクールティーチャーさんとの面談でした。娘とは既に何度か面談済だそうです。何か心配事があれば相談にのって頂ける、その名の通り娘のサポートをしていただける先生です。生活面だけでなく、学業面も。日々の通学で疲れて授業中眠ってしまっていないか見回りましょうか、とも仰ってくださいました。公立高校なのに本当にフォローが手厚いと感謝しています。先生からは、一度リハビリの心理の先生とも娘の事について話してみたい、情報を共有したい、という提案がありました。次回のリハビリ時に伝えてみます、とお話しました。
18Apr
- 見守りお婆ちゃん。
  娘に起きたちょっと心温まる出来事。娘は自転車通学です。通学途中の大通りで交通安全の旗を持って、通学通勤を見守って下さっているおば様がいます。1年生の頃から、毎朝出会ううちに挨拶する仲になったようです。2年前、急な病で通学できなくなった娘。昨年からようやく少しずつ登校を始め、今春復学しましたが、おば様は急に見かけなくなった娘を心配してくれていたようで、娘もまた、「急に見かけなくなった私を心配しているであろうおば様」を心配していました。なので通学できるようになった時に、すぐに自分の身の上に起こった事をお話ししたようです。そしたら昨日、突如おば様からプレゼントを頂いてしまいました！丁寧なお手紙付きです。朝、挨拶を交わすのみの名前も知らない間柄なのに、こんなお心遣い。たくさんの方々に見守っていてもらって子供たちは成長していくんだなぁと感じます。有り難いことです。
12Apr
- 部活の様子。
  部活は週に2回行っています。まだがんがん本気でやると疲れが出て何かあると怖いので・・・。2年生だけど、現3年生より1個先輩。3年生しか使えない部室を使わせてもらっています。2年生からは「○○ちゃん」3年生からは「○○先輩」と呼ばれ、クラスでは呼び捨てだって。各方面の皆さん、色々気を遣わせて申し訳ないです。
11Apr
- 新しいお友達。
  新しいクラスでの様子。2年生なのでクラス替えがあったとはいえ、みなさん、お友達グループができています。「あー、ぼっちかなー。まぁしょうがないなー。」と思っていたらしい娘。教室を見回すと近くに同じように一人でポツンといたかわいらしい女の子。すぐに声をかけたようです。さすが娘。一緒にお弁当を食べる仲間がいるのは心強いですね。その子は娘と違いおとなしそうなので、がさつな娘と一緒で大丈夫かしら・・・と心配ですが、まぁひとまず良かった。
10Apr
- 英単語帳と校章
  本来の学年では必要なかった英単語のテキスト。2回目の2年生では必要なようで、英語の先生から学校指定のお店を教えていただき、買ってくるよう言われたそうです。自転車で帰り道に初めて行く道を一人探し、無事目的地までたどり着いたそうです。一度行った道を記憶しておくことは苦手だけど、ツールさえあれば（今回だと先生から頂いた紙ベースの地図とスマホの地図アプリ）目的地は探せるんだということが分かりました。お店の人に「今度はなくさないでねー」と言われ「違うんですっ！なくしたんじゃなくて・・・」って訂正したらしい。笑学年カラーの校章も今の学年のものを新たに購買で購入。またまた「今度はなくさないでねー」と言われ「違うんですっ！！」と叫んだらしい。笑なくした子と思われるのは嫌だよね。＊後日談　2017/05/26＊校章は本来の学年のものと新しい学年のもの両方付けています。卒業した先輩にもらったものを付けているお友達がいて、それがかっこよかったらしいです。「あたしはどっちも自分のだけどね」と言っていましたが・・・。