長崎旅行

ANAのセールで片道7000円の航空券があったので、前から行ってみたかった長崎へ

2023.2.7-9のあいだに行ってきました：）

さだまさしのふるさと……

1日目は大浦天主堂とグラバー園などをうろうろ、稲佐山の夜景を見て長崎市内泊、

２日目は朝からフェリーで三時間かけて五島列島の福江島へ行き、レンタカーで教会を回って、大瀬埼灯台というものを見に行って、福江島泊でした。

長崎めちゃくちゃよかった。また行きたい。

市内は都会で、だけど人はそこまで多くなくてのんびりできたし、

福江島は自然とともに生きる、という感じで地球を感じました。

大瀬埼灯台というところに行ったんですけど、山のてっぺんから海まで降りる、みたいなトレッキングコースを往復一時間くらいかけて歩いたんですが、たいへんでした。

行きは斜面を下るので（道は一応粗めのコンクリートで舗装されている）足とあたまの動きがかみ合わずもつれそうになるし、

帰りは九割八分九厘くらい登りで、右足を出して左足を出せば前へ進む、そしてそれを続ければ確実にゴールへ近づくことができる」「あきらめなければ大体のことはできる」というのを実感しました。

灯台で怖かったのは、行きのラストスパート、灯台へ間近にあがる階段でした。

木も育たない吹き曝しの丘（っていうか崖？）の上へあがらないといけなくて、四方から吹きすさぶ風のなか、ごつごつした石の急階段で足場は悪く、そのなか頼りになるのは腰より低い片側の手すり、という状態で、昇り終えて地面に足が着いた時の安心感ったらなかったですね。※帰りも下りないといけないんですが当然怖かったです。

食べたもの

・ちゃんぽん

・皿うどん

・五島牛のステーキ

・カステラ

おいしかった。

旅行と旅行と旅行

２月ですね。チョコレートがおいしい季節です。

２か月に１度のCT撮影をしてきました。詳細レポートは来月あがってくると思います。

右肩肩甲骨に腫瘍があって、背骨と肺に転移がありますが、画像を見た感じだと【変化なし】というところでした。

このままの状態ができるだけ長く続けばいいなぁと思います。

縮小傾向を維持できているので外科的手術は検討せず、という整形の主治医の先生のお話でした。

腫瘍内科の主治医の先生的には次は遺伝子検査で分かっている国内未承認の薬を使いたいので、

多少状態が悪くても様子見をしたい、という方向だったようです。

（評価可能腫瘍？というのが既定のサイズにならないと治験に入れないので）

治験は別の地域の病院でできそうなのですが、その近所にテーマパークがあって、

「そんな気分じゃないかもしれないけど楽しい施設もありますからね」（＝行ってあそんでおいでよ）

とお話があって笑いました。治験の予定が入ればもともと行くつもりにしてたんですが

主治医からのお墨付きをいただいたので大手を振って遊びに行きたいとおもいます。ふふふふ。

痛み止めも飲んでない、元気、食欲もある、今のうちなら旅行していいと思うよ、という話だったので

今年はたくさん旅行しようと思います。

食事中の会話さえ気を付ければまあ大丈夫でしょうということでした。

手始めに今月は長崎行ってきます。

台湾とタイにも行きたいんですよねぇ。

頑張って働こう。

骨がちょっと再生と医療保険の給付

新年あけましたね！

今年もいい感じに元気よく行こうと思います。

年始の休暇中に診察がありまして、12月に撮ったCTの詳細な結果が出てたので聞いてきました。

私は右肩（肩甲骨）に腫瘍がありまして、肺と背骨に転移があります。

ドキソルビシン６コースを投与して現在は様子見の状態ですが、

腫瘍はやや縮小、背骨に至っては一部が骨に置き換わって？いる？

変化してる？（専門用語がありましたが忘れました）

らしく、まあまあ良い状態でしょう、という感じでした。

人体ってすごいですね。悪性腫瘍が骨に替わるんだ！？ってびっくりしました。

今後は痛みがひどくならない限り２か月に一度のCTで様子を見るとのことです。

ネット情報によれば転移している背骨が大きくなったら麻痺が出ると書いてあって震えていましたが、

腫瘍のある位置的に、骨には侵食せずどちらかというと内臓側？に大きくなりそうだとのことで

ほっとしました。

通院の回数が減ったのはお財布の面からもありがたいです。

そして、ひと通りの治療が終わったので医療保険の給付手続きをしました。

私は大手の生命保険にひとつだけ入っていて、月7000円ほど払っていました。

（介護保険・がん特約・医療保険）

がん特約に入っていたので、入院の給付金とがん診断一時金、抗がん剤治療の給付金が出ました。

諭吉さん三桁が振り込まれ、先立つものの不安が付きまとっていたのでほっとしました。

あると使ってしまうのでその日のうちに定期預金に預け替えました。ふふふ。

ほとんどが診断一時金だったので、いやぁ、がん特約つけててよかった！と思いました。

腫瘍が見つかる３か月前まで、月7000円を払うのがつらかったのでもっと安い保険に乗り換えようかなって考えてたんですよね。がん家系でもないし、いらないかなって思ってたんです。

よかった…ほんとうによかった……。一応電卓をたたいてみても納めた保険料より返ってきたお金の方が多かったので、得したことになります。

三大疾病診断後は保険料免除特約もついてたので、今後の保険料は払わなくていいし、よかった。

今後は保険でもらえるお金がほぼないので（抗がん剤治療は出るけどたぶんしない）、このお金を頼りに何とか家計をやりくりしていこうと思いました。

2022年まとめ

せっかくブログをはじめたので今年の振り返りをしておきます。

おどろきと戸惑いとありがたみを感じた一年でした。

これまで入院するような大きな病気をしてこなかった人生でとつぜん腫瘍が見つかって

多いときは週４で病院にかかり、ありとあらゆる検査をして

入院と全身麻酔での手術をして

お医者さんや看護師さん検査技師さん事務員さんそのほかたくさんの

病院関係者の方々に見守られ支えられ励まされ

わからないことをぜんぶ教えてもらって、

友達にそっと見守られ気遣われ、神社で健康祈願をしてもらい（ありがたい）

勤めている会社には「治すことだけを考えろ、給料は満額出す」と言ってもらい

（トータル三か月弱休みましたが給料もボーナスも満額ほんとうに出してくれた）

（ありがたいしかない）

みなさまの収めた健康保険料に支えられて三割負担で治療を受けることができ

治療に関して必要なことを妹にすべて引き受けてもらい

いろんな人の心をありがたく受け取りながら過ごした2022年でした。

がんだってわかってから２か月？くらいは

電車乗って過呼吸気味になり途中で降りて休憩をはさみ

音楽も聴けず、まんがも小説もあたまに入ってこず

仕事をしていても突然不安に襲われて休憩をさせてもらい、

家ではただただ名探偵コナンを見て過ごし（これだけはなぜか大丈夫だった）

ました。（記録）

いまもときどき不安に襲われてはリラックスを心がけることがありますが

おおむね平常の生活を送れています。

「なんで私ががんに？」という考えにはならなかったのですが（その辺は不思議と受け止められた）

今後のことを考えると気が遠くなる、というのがしっくりくる、そんな心境です。

がんになってよかったとは全然思いませんが、まあ、仕方ないから一緒に生きましょうね、と

のんびり構えてます。

痛みがいつまで抑えられるか、今後肩がどうなるのか（手術を含め）わかりませんが、

来年も周囲への感謝を忘れず、

考えすぎず、のんびり、やりたいことを先送りしすぎずに楽しく過ごしたいと思います。

元気です

抗がん剤を打ち終わったので、様子見の状態です。

なので書くことがない。

腫瘍が大きくなれば別の薬を使いましょう（治験で）ということでお医者さんと話してます。

ところで最近の悩みなんですが、

抗がん剤を打った影響なのか単に年齢のせいなのか、

指の爪が横に割れる割れる。

十指中5指にひびが入っていてばんそうこうや紙テープで保護している状態です。

これが非常に見た目的に痛々しい（痛くはない）。

そしてスマホの操作に難あり（指の腹もテープで覆ってしまうため）。

困って、どうせテープを貼るならネイルチップとかネイルシールしてもおなじやろ！

ということでネイルチップデビューしました。

指先がきれいなので気分がよいです。

手を洗うたびに粘着力が低下してぼろぼろ剥がれてうろこのようになってますが、

おおむね良いのではないかと思います。カビが生える心配もないくらいぽろりぽろりと剥がれます。

人魚の気分です。

爪の上半分が黄色く色素沈着しているので、抗がん剤を打っていたころの名残かなぁと考えてます。

生え変わるまでもうちょっとかかりそうですが、のんびり待ちます。

抗がん剤終わりました、と、いろいろ

ドキソルビシン6コース終了しました！

3回目から4回目までの期間が一ヶ月ほど空いたからなのか、4回目の数日後から髪の毛がうっすら生え始めて、抜けずにいまも順調に伸びてます。抗がん剤投与中は生えないと思っていたので驚きました。頭頂部のふわふわの毛はさわると気持ちいいです。こうなると側面に毛が生えてこないのが心配になる😂どうか生えますように…🙏

この後は様子見？経過観察？で数ヶ月に一度の通院でいいそうです。診察の回数が減るのは医療費的にも助かります。このまましばらく大人しくしていてほしい。

通ってる病院は電子カルテが患者にわりと見えるのですが、そこに【Ⅳ期】って書いてあって、やっぱりそうだよね〜と一人納得しました。色々調べちゃうんですが五年生存率とかね、知ってしまうとね、なんとも言えない気持ちになりまして先日やっと受け止める元気が出たので先生に聞いてみました😌

転移がなく、手術で病巣をぜんぶ取り切れたとしても五年以上生きる人は7割に留まること、転移があるとそれより下がること、しかしながらがんは人それぞれなことが多く、一概には語れないこと、を話してくれました。

チーム医療で診てくださってて、３診療科にかかってるのですが、カルテに私が生存率について質問したことが目に留まるように書かれてあって、その日かかった残りの診療科でも丁寧に話を聞いて説明してくれたのでほんとうにありがたかったです。ぜんぶの科で泣いた😂

あした交通事故にあうかもわからないし、あまり落ち込まずのんびりやりたいことをたくさん先延ばしにせずしようと思えました。

ドキソルビシン３コース追加入りまーす

造影剤ＣＴを撮る予定でしたが、持病の関係で造影剤を入れられず、

単純ＣＴ撮影してきました。

以前撮ったときと体勢が違うので（そういうのって阿吽の呼吸で揃うんだと思ってた）

比較が難しいけれど、大きくはなってない、という話でした。

骨の一部が復活している？ような気もする？なんていう話もあった気がします。

とりあえず効いてるみたいなので、ドキソルビシンをあと３回（上限）打つことになりました。

そのあと使える薬が

①効くか効かないかわからない抗がん剤

②遺伝子パネル検査の結果効果ありと認められたが、承認されていない抗がん剤

しかないので震えています……。

②の薬は患者さんが少なくて治験もほとんど行われておらず……

お医者さんが製薬会社に問い合わせて医師主導治験というのがあるらしいという情報を得てくれたのですが、

転移している（肺と背骨に転移が見られます）腫瘍が１センチ以上でなければ対象にならないらしく、

どう測っても８ミリちょっと……、いいことなのに残念な結果で、腫瘍内科の先生と泣き笑いのような感じになりました。

ドキソルビシン３コースが終わったあとは、様子見になるようです。

いけいけどんどんでいろんな抗がん剤を打つんだと思っていたら、様子見という単語が出てきてぽかんとしました。

転移してる肺の腫瘍、１センチになってほしくないけどなってほいいような、複雑な心境。

８ミリのままずっとおとなしくしてくれることを願うしかありません。

そういえばの生検結果の類上皮肉腫

外部コンサルティングに出していた生体検査の結果、

【類上皮肉種】

で診断確定しました。

右肩甲骨と上腕にあって、PETCTによれば肺と背骨にも小さいのが転移してます。

これでやっと医療保険の申請ができる～というよろこびと

希少中の希少でどうしようもない、という悲しみ。

そんななかでお医者さんたちがチームで見てくださっているので感謝しかありません。

抗がん剤治療中お世話になってるもの紹介

抗がん剤治療中、

現在進行形でお世話になってるものを書いておきます。

※個人差が非常にあるものですので参考程度に

※アフリエイトではないです。

・サントリー　天然水スパークリング（レモン）

サントリー 天然水スパークリング レモン 商品情報（カロリー・原材料）

　気持ち悪い、水飲みたくない、ＣＣレモンもポカリも甘さが嫌に口に残って無理。

　そんなときもこれは受け付けた。

　炭酸は強め。だがそれがいい。

・エバラ　キムチ鍋の素

キムチ鍋の素 | エバラ食品

　何か食べたいでも何を食べたいのかわからない……

　そんなときにこれと水を鍋で沸かしてわかめと野菜を適当に炊いたものを食べてます。

　胃をいじめている気がしないでもないけどもうそんなこと言ってられない。

　食べられるものを食べようぜ……。

・カウブランド　シャンプー＆ボディソープ

https://www.cow-mutenka-body.jp/lineup/shampoo-smoothness/

https://www.cow-mutenka-body.jp/lineup/bodysoap/

　それまで使っていたシャンプーとボディソープの匂いがしんどかったので、無香料か微香のものを調べて買いました。使用中の匂いは微香（素材由来かな？我慢できる）。残り香はなし。

　リンスは必要ないので調べてません（お察しください）。

　シャンプーは洗顔ネットでよく泡立ててから使ってます。

　液体のままだと泡立たなくて本来の効果を発揮できずかゆみの元になるらしいです（かゆくなりました）。すすぎは思ってる４倍の時間をかけてしてます。

・不織布のヘアキャップ

　脱毛用の帽子で使い捨て。

　料理をするときもなにをするときも髪が落ちまくって大変ですがそれを軽減。

　※かぶってても髪の毛は落ちます。

・ニトリのコロコロ

【ニトリ】スペアテープ3本入(斜めカット)通販

　めちゃくちゃお世話になりました。どこもかしこも髪の毛だらけになるのでコロコロコロコロしまくってました。

　ななめカットなのでめくりやすくてストレスフリー。

　想像以上に使うので多めにご用意しておくのがよろしいかと。

・ウイッグ

自然なウィッグの通販｜リネアストリア

　私はこちらのウイッグを近隣の提携サロンで試着して購入しました。

　ウイッグ、綿のヘアキャップ×２、シャンプーとリンス、ウイッグスタンドを購入して３万円ちょっと。想定より安く手に入って助かりました。

　やっぱりちょっと違和感を覚えるので、友人がお下がりでくれたキャップをかぶって出かけたりしてます。サイズ調整が無段階でできるので良い。（たぶんＬサイズ）

無地キャップ

・消臭スプレー（無香料）

花王｜製品カタログ｜リセッシュ除菌ＥＸ　香りが残らないタイプ　本体

　ウイッグは１-２週間の間隔でしか洗えないので、その間の消臭に使ってます。

　匂いが残らず徹底消臭。非常に助かってます。

・室内用帽子

https://item.rakuten.co.jp/deruderu/de0054/?s-id=bk_pc_item_list_name_n

　できるだけ頭を見たくないのでかぶりっぱなし。

　２つ用意したけど足りないので買い足し検討中。

・外出用帽子

　ちょっとそこまでの買い物はウイッグかぶるのが手間なので、バンダナをまいた上に帽子をかぶって出かけてます。病人なのまるわかりなんですけど、楽を取りました。人の視線は一瞬だけですから。

ドキソルビシン３コース終了

ちょっと間が空きました。

そのあいだに抗がん剤（ドキソルビシン：3週に１回×３）が終わりました。

嘔吐は初回のみ、２～３回目は点滴前に錠剤の吐き気止め、ドキソルビシン前に吐き気止め点滴、

その後２日間吐き気止め錠剤を朝に１錠、その後はジプレキサを寝る前に２錠、という完全体制で

どうにか嘔吐はせずに済みました。

※ただしムカムカと食欲不振は１週間～２週間続く。

食べ物のことを考えると気持ち悪くなり、スーパーへ買い物へ行くと食べ物だらけで気持ち悪くなり、

シャンプーやボディソープ、ハンドソープ等ありとあらゆる匂いで気持ち悪くなる。

これがつわり…！？と疑似体験しました。

よかったことは、痛みが酷くてオピオイド系鎮痛剤（医療麻薬）を使っていたのですが、

それを飲まなくても日常を送れるようになったこと。

ロキソニンをたまに飲むくらいでよくて、疼痛はほとんどなくなりました。

腫瘍が小さくなっているかはまだわかりませんが、痛みがかなり改善されたので

お医者さんも、効いてるかな？という見解です。

9/14に造影剤ＣＴで腫瘍のサイズを確認する予定です。