抗がん剤はじめました

遺伝子パネル検査（腫瘍がアメリカで検査されるらしい：３か月かかる）と病理検査の結果が返ってきていませんが、

それを待っていられないということで、先に抗がん剤治療を始めることになりました。

※病理検査は、他の部位からの転移の可能性が捨てきれないため、

外部にコンサルティングに出してくれてます。（～３週間かかる）

※希少がんだは診断確定までにめちゃくちゃ時間かかる。

※医療保険の申請がまだできない。

※つらい

ドキソルビシンという薬を３週に１回で１コース、それを３コースするとのこと。

入院はせず通院で可能とのこと。

毎週血液検査をして、数値が悪ければ入院や輸血が必要。

副作用としては倦怠感、骨髄抑制、脱毛。

それから、ドキソルビシンは心毒性というのがあるらしく、

一定の量以上を投与（通算）すると心臓によくないようです。

３コースくらいなら大丈夫とのことでした。

7/6に初めて外来で点滴にてドキソルビシン投与してきました。

初めに吐き気止めの点滴15分、そのあとドキソルビシンを30分くらいかけて投与しました。

ドキソルビシンは血管痛が出やすいお薬なので湯たんぽ的なもので腕を温めて、

投与開始しました。そのおかげでか痛みはなかったです。

私調べによりますと、抗がん剤の吐き気は急性と遅発性があって、

吐き気止めを点滴された場合は二日目からが本番（吐き気の）だと思っていたのですが……

13：00頃投与、当日の17：45嘔吐

という

吐き気止めの効果なし！！！！

という感じでした。

7/6から7/8までの３日間は吐いて吐いて吐きまくってました。

7/9からはちょっとずつ食べられるようになりました。

食べられたもの

・シャーベットアイス

・うどん

・味噌汁

・プラム

・桃

・かっぱえびせん

・かっぱえびせん

・かっぱえびせん優勝

・ピノ（吐くと臭うのでやめました）

特に甘党ではないので、ウイダーインゼリーとか、果物とか、

甘いものばかりしか食べられないのがつらかったです。

かっぱえびせんと味噌汁と、うどんの出汁に救われました。

当日は吐かないと思っていた私、すいかを食べてたんですよね……

トイレで吐いたものが赤くて一瞬「血！？」ってなったことを記録しておきます。

ちょっと笑った。

緩和ケアセンターで気分転換のお話をさせてもらってるんですが、

乗り物酔いをする人は抗がん剤治療では嘔吐しやすいそうです。

吐き気止めの対処方法はたくさんあるので、次回からはいろいろ対策していきましょうと言われました。

けろけろ吐くのも治療の一環だと思ってたのでおどろきました。

入院～切開生検～

6/12-18まで入院してきました。

切開生検を受けて右肩甲骨の一部（肩甲棘）を5-6センチ切除してきました～。

おかげさまで病理検査と遺伝子パネル検査に出せるくらいの量は取れたとのことです。

痛い思いをしてよかった（今も絶妙に痛いです）。

入院の記録としてつらつらと書いておきます。

6/12午前　入院手続き　

　病室は動くと暑い。パジャマは半そででもよかったかもしれないとやや後悔。夜にシャワーを浴びる。

　入院患者だけど入院当日はパジャマに着替えるタイミングがわからず入浴まで私服で過ごす。

　麻酔科の先生がベッドまで来て体調を聞かれる。

6/13午後　手術

　麻酔科の先生が午前中に来て体調等確認。

　午前０時から絶食、１１時半から絶飲。ポカリ的なものが出されたのでそれで飢えをしのぐ。

　術着と弾性ストッキングを履く。（前の手術が押して一時間ずれて空腹で無）

　全身麻酔が怖すぎて手術台？に上がる前まで怖い怖いと言い続ける。

　看護師さん（たぶん）の手を握って、酸素マスクで深呼吸を５回するように言われ、３回目までは覚えているがその後記憶なし。麻酔怖すぎ。

　終わったよーと声をかけられ意識が戻った直後から腫瘍と術後の傷の痛みで泣く。

　下剤入れてもらう。

　めちゃくちゃ寒かった。酸素マスクが苦しかった。呼吸数を測る機械がうるさかった。

　なお痛みで長くは眠れずうとうとしながら夜を明かす。

　夜ご飯用にコンビニパンを買っていたが食べられず、夜十時頃にゼリー飲料をちゅーちゅーした。

　退院直前の夜までずっと痛かったので氷まくらをひたすら借り、痛み止めの点滴をしてもらう。

6/14午後　

　尿管外れる（術後はおむつを履いてました）　

　身体を拭いてパジャマへ着替え　

　術部のレントゲンと麻酔科の先生の診察を受ける。

6/15

　朝に教授回診。わらわらと医療者がやってくるし、廊下が活気づく。

　フレンドリーな教授がPCに表示されたカルテ等を見、年齢や利き腕を聞かれ、励まされる。

　抗生剤の点滴終了　以降の痛み止めは飲み薬に変更

6/16午前　

　術後初シャワー（意外とひとりで浴びれました）

　ここで二の腕に大きな青あざを発見。目玉を剥く。

6/18午前　退院

入院中思ったこと

・昼間は寝るな、夜眠れなくなる

・病院で供されるお茶は熱いのでステンレスの水筒必携

・夏場のパジャマは半そででも可

・汗拭きシートとウエットティッシュは便利道具

・お風呂に入れないあいだの前髪のべたつきは、あきらめろ

・１００円玉たくさん持って行ったほうがいい

術後の青あざは二週間たったいまも残ってます。そして痛いです。

手術前検査

手術日が決まったので、手術前検査を受けてきました。

・レントゲン（胸部）

・採血（試験管？５本くらい）

・検尿

・心電図

・呼吸器機能検査？（スパルタ）

・麻酔科の先生の診察（アレルギーの有無と口腔の問診）

を受けました。

指三本分口を開けるか、首を反らせられるか等々。

全身麻酔怖すぎる……。阿部サダヲを呼んでくれ……。

これで6000円弱のお支払。

人生で初めて入院するので勝手がわかりません。

肩を痛めているのでキャリーで行っていいのかな……。

パジャマは可愛いのを買っちゃいました。

せめてものテンションを上げる材料として。

造影剤ＣＴの結果

5/27に胸から下の造影剤CTを撮りまして、

6/1にその結果を聞いてきたわけなんですけど。

肺と腰に腫瘍がある以外は、それらしきものが見つからないという結果でして。

肺の腫瘍の形が肺がんとは違って、転移？した腫瘍の形状なので、肺が原発ではないとのことで……。

これだけ探しても見つからないということは、肩発なのだろう、という話でした。

腫瘍の形状でも原発の判断がつくんですね、興味深いです。

冷静に書いてますが、泣いちゃいましたね。ええ。先生の前で泣いたの初めてです。

妹が一緒に聞いてくれてたので、よかったです。

「類上皮肉腫」の可能性が高い、といわれました。難しい名前だわ。

上皮肉腫に似ているけど、上皮じゃないところにできてる肉腫だとかなんとか。

効く薬が少ないって聞いてあちゃーとなりましたね。

先生的には、肺と腰に転移がなければ、肩関節の機能が全廃になってしまうけれど

肩甲骨と上腕の骨を取り除きなさいというところだけど、

転移があるので他の方法を考えたいということでした。

ゲノム検査？とかで薬を探すとかなんとか……。

ただどうしても針生検で採取した腫瘍だけでは確定が難しい、もう少し大きな腫瘍で組織を見たい、

と病理から言われているということで、

肩甲骨の一部を切除して採取することになりました……

良性腫瘍だろうと言われて一か月半、まさかの全身麻酔デビュー、そしてさよなら私の肩甲骨の一部。

全廃よりはマシだけど全身麻酔は怖いし不安……。

検査結果

PET検査の結果を聞いてきました。

が。

肩以外の場所に大きな腫瘍が見当たらず…………。

背骨のあたりに少し光っているのと、

肺にわずかに腫瘍っぽいものがあるような感じ、

ということで

肺を調べるために胸から下を造影ＣＴ撮ることになりました………………

もっと明らかな、わかりやすいガンだと思ってたのに……困ったことになってます。ふぅ。

PET-CT検査

生検の結果が思わしくなかったので、PET検査を受けました。

朝いちばんの検査を予約で、

検査の五時間前から絶食のため、朝食を食べられません。

うっかり食べないかと緊張。前日の夕飯をこれでもかと食べてしのぐ。

病院についてからは、着替えて

（上半身は無地のTシャツとかなら検査着に着替えなくてもよさそうでした）

身長と体重を測って、薬剤を入れるための注射。

（まず生理食塩水？でちゃんとルートがとられているか確認がありました）

その後１分ほどかけて薬剤を入れて、

薄暗い部屋で１時間安静に過ごす。薬剤を入れたあと特に変化なし。

生来落ち着きのない人間なので安静に過ごすのがむずかしかった…。

この待機時間に、余分な薬剤を身体の外へ出すため、500mlの水を飲む。

ＣＴ室に入る前にトイレへ行って、いざＣＴ撮影。

わずかに閉所恐怖症なので

眼前にせまる白い天井に心臓がばくばく。息苦しい。

マスク外させてもらえばよかった、と後悔しながら

ひたすら推しの笑顔を思い浮かべて心を整える。

これで動いて撮影やりなおしになった場合、

料金は２倍になるのだろうか……それはお財布的に大変厳しい

という家計事情も助けになって、なんとかなりました。

撮影自体は20分くらいでした。

撮影後も30分ほど待機。

（薬剤を身体に入れてから通算１時間頃に帰ってよしと言われました）

このときはテレビを見てもよし、携帯をいじってもよし、とのことでした。

最後にトイレへ行って、検査終了。

全身が一度に撮影できるのはいいけど、もう撮りたくないな……。

以上、PET検査の感想でした。

保険適用で28000円程のお支払い。

ありがとう皆保険。

良性じゃなかったようだ

5月11日に生検の結果を聞きに行ったのですが、

結果が思わしくなかったようで

以前の血液検査で腫瘍マーカーの数値がひとつ引っかかってるのもあって、

PET検査受けることになりました

そんなことある！？

３人のお医者さんみんな「悪いものじゃない」

って言ってたのに

これは悪性だったってこと？で理解はあってるのかな？

「どこかから飛んできた腫瘍が肩で悪さをしている可能性がある」

というような説明だったので

その元の腫瘍を探すみたいです。

結果を聞いたときは冷静で

「困ったなぁ」

しか出てきませんでした。

肩の腫瘍を【はらぺこあおむし】と称して

仲良く生きようとしていたのに……まだどこかにおるんかはらぺこあおむしが。

困ったことだ。

考えても仕方ないので19日にPET検査受けてきます。

この一カ月で

レントゲン

MRI

CT

針生検

受けてここにきてまさかのPET検査……

ビンゴカードあったら一番乗りだと思う。

お金のはなし

ありがとう、保険証。

体調が悪くなるといつも手のひらサイズのカードに感謝します。

馬鹿みたいに高い健康保険料のおかげで病院にかかるお金が捻出しづらい人生であっても、

限界を迎えて病院へいけば、３割負担ですからね…！

チャコールグレー企業ですが、年金と保険はちゃんとしてくれてるので、

健康保険料は会社と折半です。ありがたい。

小さな会社ですので、加入しているのは【協会けんぽ】です。

年収が低く、毎日ぎりぎりを生きている人間にとっては、

医療費というのは常に悩みの種ですよね。

私は

・母子家庭育ち

・ひとり暮らし

・パートナーなし

・奨学金返済中

・親とは没交渉

・頼れるのは未婚の妹のみ

という状況でして、いざ病気となっても頼りになる実家ではありませんので

（ひとり暮らしを畳んで実家に戻るという選択肢も取れない）

自分ひとりの力で生き抜かねばならない人生です。

そういうわけで、二十代の頃から医療保険には月8000円弱払ってます。

気管支喘息を持ってるので保険料がちょっと高いんですよね…。

ひぃひぃ言いながら、これだけは払い続けてきました。

毎年年末に送られてくる保険の案内を見返してみると、

今回腫瘍の治療に関係ありそうな保障は

○入院日額5,000円

○入院一時金45,000円

○入院中の手術5万円：開頭開胸開腹は10万円

ってところでしょうか。先進医療特約つけてます。

大手の保険外交員さんに言われるまま入ったので正直、保障は足りてない気がしますが、

こうなっては仕方ない。入っていただけマシだと思おう。

保険会社には手術が決まったら連絡します。

現状、通院だけですでにかなりお金が飛んでいます。

諭吉、すぐ英世になる。一葉返ってこない。

ちょっとでも出費を減らし、なけなしの貯金額の減少を抑えられないかということで、

【限度額適用認定証】の申請をしました。GWの連休がありましたが、一週間ほどで郵送で届きました。

医療費が高額になりそうだとあらかじめ分かっているときは、

あとから申請して返金を受ける【高額療養費制度】より、

限度額を超えた分は健康保険から直接病院へ支払われる【限度額適用認定証】のほうが精神的にラクだと思います。

病院へかかるまえにATMからお金をおろすときの「今日はいくら支払うんだろう…」という不安と、

減っていく残高への悲しみがわずかばかりですが（限度額までの自己負担額がそこそこ高いので）、減る。

加入している健康保険によっていろいろと違うので、ご自身の保険証を見てネット検索されるのがよろしいかと思います。

生体検査

診断を出すために組織採取～。病理検査～。

こんなことになるなら医療ドラマ見ておけばよかったな、と

思いました。ありましたよね、病理医のドラマとか。

整形外科の先生からは切開になるかもと聞いていたのですが、

放射線科の先生は切開の話はせず、はじめから針生検の方向で話が来ました。

一泊二日にするか日帰りにするか選べて、

お金が心配だったので日帰りにしました……。

（お金の話は別のところでしますね）

お昼12：30からの検査だったので、朝ごはんは普通に食べた。

お昼ごはんは11：00までに食べてねと指示がありました。

家族の付き添いは特になく、ひとりで。病院からもなにも言われませんでした。

上半身の採取なので、上半身だけ術着？に着替えて、下はジーンズとスニーカーでした。

車いすで検査室まで運ばれる。車いすなど小学校の車いす体験依頼。

私、ラジエーションハウス見てないんですけど、たぶんあの世界でした。

近未来的。宇宙船みたいだなと思いました。（感想の語彙力のなさ）

ＣＴ、レントゲン、心電図の機械。

大きなモニターにはテプラで【衝突注意1500万円】みたいな文言（注意文はうろおぼえ）が貼ってあって面白かったです。

モニターに患者の情報と画像が出てましたね。

わらわらとスタッフ（誰がお医者さんで誰が看護師さんで誰がなんなのかまったくわからない）の方に助けられながら台に乗りました。背中側で採取なのでうつぶせで。人肌に温められていて寒くはなかったです。

点滴を入れるルートが取れないということで肘より上に針が刺さりました。特に問題なし。

針生検って針を腫瘍に刺してその針のなかに腫瘍の一部を取る検査なんですけど（以上ネットからの知識）

ほとんど説明されないまま始まりました。

局部麻酔をするけど、筋肉のなかに針を刺すのでそこは痛いですと言われたのは覚えてます。

目印のようなものを肩に貼ってＣＴ撮影、エコー？で腫瘍位置確認（地味に痛い）、そこからたぶん先生が手術着に着替えに言って、麻酔を打って、針を刺したんだと思います（たぶん）

そこそこ痛かったです。

ガイド針と採取の針を刺すのか、痛みが３段階くらいありました。

採取の瞬間？にバチンって弾かれるんですけど、その直前直後がいちばん痛かった。肉をぐりっといじくられてる痛み……。それを３回。次、もし検査するなら全身麻酔がいいかもしれない……中途半端に意識があるから怖い……となりました。

※全身麻酔もそれはそれで怖いと思う。

腫瘍の位置が合ってるか確認のＣＴを撮ってるあいだも針を刺されたままなので痛い。

いま自分がなにをされているのか、あとどれくらい耐えればいいのか……わからん。

看護師さんに「いま自分がなにをされているのか知りたい……」と泣きつくくらいには不安でした。

採取自体は１時間半くらいかけて終了しまして、検査後２時間は安静に、ということで検査室から診察室にベッドで戻って、点滴されながら寝そべってました。その後お医者さんに検査の傷を消毒してもらって、防水ばんそうこう貼ってもらって、電車で帰りました。

傷口にばい菌が入って膿むとだめなのでお風呂はその日は入らないように、翌日から３日間はシャワーのみ（あんまり傷に水を当てないように気を付け）、４日目からは湯船につかってOKと言われました。

採取中の針を刺される痛みにくらべたら、採取後の痛みはコロナワクチンを打った後の筋肉の痛み、くらいのもので耐えられました。寝返り打つときに微妙に痛いな、という日にち薬的な痛みでした。痛み止めは飲まなかったです。右肩に針を刺しましたが右肩でシャワー動かせましたし。

太い針を刺したので３ミリくらいの瘡蓋とかすかな青あざができて、瘡蓋は１週間経った今もまだ残ってます。

というわけで、以上、これからＣＴガイド下生体検査受けられる方の参考には一切ならない感想でした。

不安なときは年齢とか気にせず「いまからなにするか一つずつ教えて欲しい」と訴えることの大切さが沁みました。

結論：ラジエーションハウス見よう。

ここまでの記録③

腫瘍発見から生体検査まで展開が早くていっぱいいっぱいでした。

4月17日：

A整形外科クリニックのレントゲンにて腫瘍発見。その日のうちに近隣の施設にてMRI撮影。

4月18日：

A整形外科クリニックにてMRI確認。肩甲骨と腕に腫瘍が見える。腫瘍専門の医師が来ているB病院を紹介。

その日のうちにB病院受診。水っぽい腫瘍で悪性ではない、ただ骨のなかまで腫瘍が入っているので、手術は別の大きな病院でしかできない。別の曜日に来るZ先生にも見てもらいましょうとのこと。

4月22日：

B病院にてZ先生診察。CT撮影（造影剤つき）　

肩甲骨を腫瘍に食われて穴が開いている。

腕の方にも腫瘍がある。

肩甲骨側の腫瘍は何か所かあって、もわもわと映っている。

組織を取って病理検査しないと、正確な診断名は下りないけれど、

【色素性絨毛結節性滑膜炎】の【びまん型】

であろう、とのこと。詳しくは大きな病院での病理検査が必要。

切開になるか、針採取になるか、放射線科の先生が考えるとのこと。

4月25日：Z先生の本拠地のＤ病院整形外科を受診。念のため腫瘍マーカー検査で採血。

4月26日：Ｄ病院放射線科受診、針生体検査で採取するとのこと。検査前の準備としてレントゲン撮影、心電図、採血。

4月27日：ＣＴガイド下生体検査（日帰り）

会社に無理を言ってGW休暇を早めにもらい、連日通院しました。