CVポート作りました

どうも、右肩に悪性腫瘍のある人間です。

悪性腫瘍が見つかって４年経ちます。とても元気に過ごしております。

度重なる抗がん剤治療と採血で血管を苛め抜いたためか、両腕の血管が消えてしまって点滴するのにいつも苦労していました。病気が見つかる前は血管を探すのに時間がかかったことなんてなかったのに、４年も続けているとなくなるものなんですねぇ。人間の不思議。

採血のときは細い針でゆっくり採って、抗がん剤の点滴のときは看護師さんとお医者さん複数人に腕を見てもらいなんとかかんとか針を入れてもらっていましたが、時間がかかるのとあまりにも迷惑すぎると思ってＣＶポートが欲しいかもなぁと思っていたところ、手の甲に採血の絆創膏を見たお医者さんの方からご提案いただきまして「作りたいです！」と乗りました。そう、手の甲の血管からも採血してました。くっきり見えていたので。手の甲の採血はちょっと痛い。

日帰り手術で、手術自体は３０分くらいで終わりました。手術後に待機時間が１時間くらいあったかな？

体験レポートを読むとぐりぐりとポートを入れられるときに痛いと書いてあったのでドキドキしていましたが、部分麻酔が効いていて痛みはぜんぜん感じませんでした。

医療費の支払いは限度額いっぱいでした。（¥44400）

医療保険の日帰り手術が適用されて、保険請求できました。やったね。

ＣＶポートは、入れて２日後に消毒で通院、二週間後に抜糸でした。

私は病院の方針で上腕部に入れることになり、抜糸までの２週間は湯舟のお湯に傷口を浸けないようにと言われました。

その間は泡立てた石鹸でやさしく傷口を洗って、絆創膏等はなくそのまま過ごしていました。

入れた場所の違和感はほとんどありません。動かすのも平気。あまりに重すぎるものは持たないように気をつけるくらいで日常生活に不便はありません。

CVポートがあると採血もそこから採ってもらえるし、抗がん剤もスムーズに入れてもらえるし、血管探しの時間がなくなったのですごく楽です。通っている病院は採血の針をそのまま置いておいて抗がん剤の点滴にも使ってもらえるので、針を刺す痛みは１度でいいのがうれしいです。ただ、その針が割と太いので、刺すときの痛みは増しました。笑える。

でも何回も針を刺して血管をぐりぐり探すよりは精神的な負担も減ったので、ポートを作ってよかったなと思います！

元気です：）

どうも、右肩に悪性腫瘍のある人間です。

パクリタキセルのおかげで息苦しさもなく元気に過ごしております。

３週投与の１週休みを繰り返して半年以上になるかと思いますが、

漢方薬（牛車腎気丸）を１日３回と、パクリタキセル投与中の手足の冷却のおかげで

しびれもなく、元気に過ごしております。爪の変色等の変化もありません。

先日知ったのですが、手足の冷却って保険適用外なんですね。

通ってる病院は手足の冷却をしてくれているので、みんなしているものだと思っていたら

サービス（というのが適切なことばかはさておき）でしてくれていると知って

ありがたやありがたや、おかげさまで元気です、と

通っている病院の医療従事者のみなさまを拝みそうになりました。

いつもありがとうございます。

年末に差し掛かってきたので医療費の話でもしておこうと思います。

５月の一か月間まるまるを入院して過ごしたので、

一か月の医療費というのが判明したので書き記しておきたいと思います。

高額療養費制度（限度額認定証）で多回数該当しているので、限度額44000円＋食事代他保険外の請求で、

8万円と少しの請求でした。

入院しても、一か月これだけあれば生きていけるんだなと目安を知ることができました。

パジャマやタオルは自前のものを使ったので、

保険外で払ったのは食事代と手術で使ったおむつと弾性ストッキングくらいです。たぶん。

そういえば、入院中は息苦しかったので自宅でも念のために酸素を借りようかなぁと相談してみたんですが、

私は３０代で介護保険を使えないため、酸素は３割負担で24000円かかると知ってやめました。

高すぎて笑えました。

いまはまったく息苦しさがないのでいいのですが、

薬が効かなくなってきたら毎月24000円も払わないと息苦しさが楽にならないのか～～～！と

世知辛くなりました。これも限度額認定証使えるんだろうか。ちょっと心配。

めちゃめちゃ元気です

どうも、右肩に悪性腫瘍のある人間です。

診断名は類上皮肉腫・類上皮血管肉腫（鑑別できないので両方適応らしい）です。

【グエー死んだンゴ兄貴】が話題ですね。

おなじ病気だったそうで、心から哀悼の意を表します。

私は現在でがんサバイバーして丸３年、肺と頸椎に転移ありで手術ができず、

抗がん剤で生き延びていますが

2025年４月には胸水が溜まって呼吸が苦しくなりだして、

あぁそろそろかなぁとあきらめの境地にたどり着いていました。

しかしながらその後使い始めたパクリタキセルがお医者さんもびっくりなほど効いて

肺転移の影が縮小傾向にあり、この薬を作るのにかかわってくださったすべてのみなさまに心から感謝する日々です。

吐き気もしびれもなく少しだけの疲れやすさくらいで

おかげさまで元気に毎日過ごしております！

ヴォトリエントの記録

どうも右肩に悪性腫瘍のある人間です。

備忘録としてヴォトリエントを使っていたときのことを記録したいと思います。

2024-8～2025-3まで服用していました。

一日１回４錠を服用、副作用として気胸、白髪、少しの脱毛、発声障害、やや下痢が起こりました。

白髪は服用から２か月くらいで目立つようになって人生で初めて髪を染めました。

まつげも白くなって面白かったです。

白髪と同時くらいに少し毛量が減ったかな、地肌が目立つようになって、なんだか貧相なあたまになってしまいで困りました。ウイッグをかぶるほどの脱毛ではありませんでした。

発声障害は喉がかすれて（痛みはない）声がまっすぐに出ない、ハスキーボイスに一日のうち何度かなる、

という慢性的ではない症状でこれもまたおかしくて楽しんでました。主治医の先生に相談したらトローチを出してくれました。

下痢が酷くなると聞いていたのですが、私の場合はちょっとゆるいかな、という日がときどきあるだけで、日常生活に支障が出るほどではありませんでした。下痢止めを服用する日が何度かあったかな、程度。

いちばん困った副作用が気胸で、最初に気胸になったときは入院して太い針で肺の空気を抜く処置をしてもらいました。

最新の治療法らしいです。※軽度だったので一週間で退院しました。

肺に転移した腫瘍が薬の効果により縮小することによって気胸が起こるそうで、

その後も３回ほど気胸になり休薬。

服用中、腫瘍が縮小することはほぼなく、咳と息苦しさの症状が悪化したので打ち止めとなりました。

薬代が高くて高額療養費制度ありがとうと思いながら毎回限度額を支払っていました。

パクリタキセルの記録

どうも右肩に悪性腫瘍のある人間です。

今使っている抗がん剤の副作用を記録したいと思います。

パクリタキセルという点滴の薬を３週連続投与後１週休み、のサイクルで使っています。

副作用として脱毛、手足のしびれがあると聞いていました。

手足のしびれは困るなぁと思っていたのですが、

投与1～２週間前から漢方薬（牛車腎気丸）を一日３回服用して、点滴投与中は手足を冷却してもらっているおかげなのか、パクリタキセルを使い始めて3か月が経ちますがしびれはまったくありません。これはかなりありがたい。

脱毛のほうは、髪の毛はすべて抜けるというよりは量がかなり減って地肌のまるみが分かる、という様子の抜け方をしています。眉毛も量が減り薄くなり、まつげはほぼ抜けました。ドキソルビシンを打ったときは髪の毛の脱毛だけだったのですが、パクリタキセルは投与回数に上限がないので、使っていくうちに徐々に副作用が出てきました。まつげが抜けるとウイッグの毛が目によく入って痛いです。

私の身に起こった副作用で思いつくのはこの２点だけで、わりと元気に日常生活を送れています。

食欲ももりもりあって困るくらいです。

※追記20250913

初投与から一週間後に気胸になったのを忘れていました。

右肺の気胸で１か月入院して手術しました。

いちばん重い副作用は気胸でした。

胸水も溜まっていたので、気胸の治療のついでに右の肺を癒着処置してもらって水が溜まらない？溜まりにくい？ようにしてもらいました。

癒着術はうまくいかなくて２回処置してもらいましたが、１回目の癒着の薬がめちゃくちゃ痛かったのでついでに記録しておきます。肺を魔王に握りしめられているのかというくらい痛くてのたうち回りました。２回目の薬剤は全然痛くなかったのでよかったです。（痛いと聞いていたのですが大丈夫でした）

癒着の薬の名前をぜんぜん覚えてなくて…すいません。

次に気胸になった場合にちょっと大変なことになるので、ならないようにパクリタキセルは規定量？の８割で投与してもらっています。おかげさまでその後気胸にはなっていません。

元気です！

存在を忘れていたブログに戻ってきました。

どうも右肩に悪性腫瘍のある人間です。

かなり元気に生きています。

この一年ちょっとであったことを備忘録として書くと、

・治験終了（～2024-7末）

　咳が酷くなり肺の腫瘍が増え始めたので効果がなくなったということで終了。

・ヴォトリエント服用（2024-8～）

　副作用の気胸に数度なり休薬と服用を繰り返して効いているのかいないのかあいまいな感じで、最終的には肺の腫瘍が大きくなってきて咳のひどさと息苦しさが出てきたので終了しました。薬代が高くて高額療養費制度ありがとうと何度思ったかしれません。胸水も確認されてやや絶望。

・パクリタキセル投与（2025-4～）

　こちら血管肉腫に適用される抗がん剤なのですが、病理検査？をもう一度したところ？（すいませんここが病院の先生の説明もあいまいで理由がよくわからない）どうも類上皮肉腫であり類上皮血管肉腫でもあるのではないか、という話が出てきて、パクリタキセルを使えることになり投与開始。

効いていますが右肺が気胸になり2025-5月の１か月入院しました。今は退院して、副作用の気胸が起こらないように量を８割に減らして3週１休のサイクルで投与を続けてます。

パクリタキセルを始めるまで日常生活でも呼吸が苦しいのが続いていて、ナルサスの量を増やしたりしてみたのですが改善されず、肺に水が溜まっていることもわかりかなり絶望していました。ちょっと歩いたりするだけで息切れと呼吸苦、逃げられないのでしんどいですね。薬が効いて楽になりましたが、あの状態に戻るのがいまからとても恐ろしいです。

パクリタキセルのおかげでまた元気に動けるようになったので、今のうちにいろいろと遊んで食べて後悔が少しでもないようにしておきたいと思います。

放射線治療はじめました

冷やし中華はじめました、のノリのタイトルです。

どうも、右肩に腫瘍のある人間です。

治験薬を中断して、放射線治療を始めることになりました。

目的としては疼痛緩和で、まあ、できる範囲で肩の腫瘍をやっつけれられたらいいな、

くらいの軽い気持ちです。

３週間１７回当てることになりまして、平日毎日病院まで通うのが大変です。

（まだ３日目なのですが）

仕事をしながら午後半休で通えるのでそれだけは感謝です。

放射線治療は、身体にマーカーで印をつけられて、そのマーカーを基準にして位置を合わせるらしく、

いま上半身は+マークがいっぱいあります。薄手のシャツだと透けて見える+マーク。

消しちゃいけない+マーク。

けっこうストレスになる+マーク。

平日は毎日、技師さんが上書きしてくれるので、湯船につかって、身体も石鹸で全体的にやんわり洗って、

できる範囲で消さないように努めております。

治療を始める前に２回予行演習のようなものがありまして、

１回目は当てる位置を決める（そして身体にマーカーで印をつける）のと器具（私の場合は寝そべる台？）を選び

２回目は決めた位置の通りにあてられるかどうかリハーサル

をしまして、その後やっと本番の日を迎えられました。

１回目から２回目の予行演習まで中２日ありまして、マーカーが薄れないかものすごく不安でした。

結局心配になって一度夜間救急で書き直してもらいました…。

その後の本照射に関してはただ上半身はだかで台の上に、痛みに耐えながら寝そべっていればいいだけなので、

気軽です。ですが台が微妙に斜めになったりして、酔いました。イメージは船の上に乗ってる感じの斜め具合。

これだけ耐えればあとは特にしんどいことはありません。

そのうち日焼けあととか、浮腫とか出てきて困るかもしれませんが、それはその時にまた記録しにきます。

とりあえず毎日元気に（痛み止めを飲みながら）治療に通っています！

元気です！

ごきげんよう、右肩に悪性腫瘍のある人間です。

このブログの存在を忘れてました。

治験を続けております。

ちょっとの味覚障害（醤油味が感じにくい、苦い）と、食欲減退で体重減少（５kgほど）がありますが、

おおむね問題なく服用できています。

ただ肩の痛みが増してきているので、どうしようか、というところです。

痛みが強くなるようなら放射線を当てることも可能だけど、そうなると悪化ということで治験は終了してしまうそうです。

転移している肺のほうには効いている（腫瘍が大きくなっていない、増えていない）ので、続けたいところですが、

右腕の可動域が明らかに狭まっていて日常生活にやや支障が出ているので、悩ましいところです。

という状況ですが、元気に生きてますし、GWははじめての劇団四季鑑賞をするので楽しみです。

ステージ４ですがぱっと見はわからないし気力もあるし、食欲は落ちてるけど食べたいものができたときは食べるし、

わりといい感じですね。

という報告と備忘録のために書いておきます。

治験がはじまりました：）

ごきげんよう、右肩に腫瘍のある人間です。

診断名は類上皮肉腫です。

この度肺に転移していた腫瘍が評価可能サイズ？になりまして、

治験に入ることになりました。

１日２回、８時間空けて１回４錠、割と大き目サイズの赤い錠剤を服用しています。

また赤いお薬か～（ドキソルビシンも赤い）と面白く思いました。

赤はいいよね、元気の出る色だから。

昨日の昼から服用を始めましたが、今のところなんの体調の異変もありません。

そのうち怠くなったり気持ち悪くなったり、もしかすると味覚異常も出てくるかもしれないと説明文書に書いてあったので、

ドキドキひやひやしています。味覚異常って辛い。

お医者さんとコーディネーターさんに確認したところ、

ネット上にはお薬の名前は書かない方がいいということだったのですが、

この薬が無事承認されたあとに使う人たちは、この薬の名前で検索して副作用とか調べるんだろうに、

検索にはひっかからないなぁ、私の経験は同じ患者さんには届かないなぁと思いつつ、

とりあえず記録のために書いておきます。

服用２日目は元気に仕事もできてます（座り仕事ですが）し、満員電車も立って乗れてます。

2024だわ

どうも、右肩に腫瘍のある人間です。

年が明けましたね。年女なので辰年グッズの収集がはかどっています。

龍はデザインによってはときめかないんだけどタツノオトシゴを出されると「かわいい！」と手が伸びてしまいます。

辰がこんなにフューチャーされるのは１２年ぶりなので楽しいです。

１２月に撮ったCTでわかったのですが、転移してる肺の腫瘍がわりと元気に育っていらっしゃり、

治験に入りましょうということで遠方の治験をしている別の病院にもかかることになりました。

交通費がお財布を直撃していますが、なんというか、どれだけ安く快適に移動できるか、というのを

調べるのも割と好きなので楽しんでいます。

今のところ最安値は株主乗車券+鉄道会社のネット予約で特急券分のポイントを稼ぐ、です。

なんとか日帰りできる距離の病院にかかれるので助かりました。ここに宿泊費用が重なるのは辛い。

類上皮肉腫という希少がんなので、関わってくださっている医療従事者の方にも

ここがばれているような気がしないでもないですが、読まれて恥ずかしいことは書いてないつもりなので

気にせず行こうと思います。読んでても言わないでほしい。

既に数人の方が治験に入られているそうなのですが、人数的にも治験薬の副作用なんかの情報が出てこないので

治験担当の先生からお許しが出るのであれば、

何かしらは記録して後の人たち（いないことがもちろんいいのですがそんな奇跡はまあないので）

の役に立てばいいなぁと思ってます。

ドキソルビシンだってそんなに出てこなかったもんね。赤い悪魔だとか脱毛するだとかくらい。

一応書いておくとドキソルビシンは

・投与２回目あたりから脱毛

・脱ウイッグは１年後（ベリーショート）

・吐き気止めがないとめちゃくちゃ吐く

・投与から～３日目くらいはだるくてなんもできない

・爪が薄くなってやたら折れるひびが入る（～１年弱まで続いた）

・仕事は頑張ればいけないこともないけど会社が優しかったので２か月くらい休ませてもらった

でした。割と頑張ったけどもう忘れかけていますね。前だけ向いて生きてるので……。

ドキソルビシンに関してはなにか心配事などがあればコメントかメッセージ的なものを頂ければ、

私の経験した範囲と私の場合は、のことならお伝えできると思います。お気軽にどうぞ。

これから試す治験薬に関しては、お許しが出てから書いていこうと思います。

（気になる方は類上皮肉腫　治験　で調べればすぐに出てきます）

治療に関してはそんなものですね。痛み止めはいまは１日３回のロキソニンと、それでも痛いときにカロナールを飲んでます。

元気なうちに今後について考えておこうと思って、

終末期の緩和ケア病棟について調べて、候補の病院の緩和ケア外来の予約をしました。

事前に緩和ケアの看護師さんと面談があって先日お会いしてきましたが、

「なんでそんな笑顔でいられるんですか？」（的なことばだった）って聞かれて笑いました。

笑うしかないのと、関わってくださっている医療従事者の方々にほんとうに支えられていることが大きいと答えた気がします。

家に帰ってから考えてみたんですが、

身近にがん患者がいないので”こうあるべき”姿がないのがいいのかもしれないし、

がんが見つかったときがどん底に痛くて、今はその痛みから解放されてマシになっているのもあるだろうし、

もともと能天気なのもあるかもしれません。

痛みが戻ってきたときが人間性を試されるときだなぁと思ってます。

緩和ケア外来の話はまだ書きに来ます。元気なうちに終活もしておきたい所存。