どうも、右肩に腫瘍のある人間です。
年が明けましたね。年女なので辰年グッズの収集がはかどっています。
龍はデザインによってはときめかないんだけどタツノオトシゴを出されると「かわいい！」と手が伸びてしまいます。
辰がこんなにフューチャーされるのは１２年ぶりなので楽しいです。
１２月に撮ったCTでわかったのですが、転移してる肺の腫瘍がわりと元気に育っていらっしゃり、
治験に入りましょうということで遠方の治験をしている別の病院にもかかることになりました。
交通費がお財布を直撃していますが、なんというか、どれだけ安く快適に移動できるか、というのを
調べるのも割と好きなので楽しんでいます。
今のところ最安値は株主乗車券+鉄道会社のネット予約で特急券分のポイントを稼ぐ、です。
なんとか日帰りできる距離の病院にかかれるので助かりました。ここに宿泊費用が重なるのは辛い。
類上皮肉腫という希少がんなので、関わってくださっている医療従事者の方にも
ここがばれているような気がしないでもないですが、読まれて恥ずかしいことは書いてないつもりなので
気にせず行こうと思います。読んでても言わないでほしい。
既に数人の方が治験に入られているそうなのですが、人数的にも治験薬の副作用なんかの情報が出てこないので
治験担当の先生からお許しが出るのであれば、
何かしらは記録して後の人たち（いないことがもちろんいいのですがそんな奇跡はまあないので）
の役に立てばいいなぁと思ってます。
ドキソルビシンだってそんなに出てこなかったもんね。赤い悪魔だとか脱毛するだとかくらい。
一応書いておくとドキソルビシンは
・投与２回目あたりから脱毛
・脱ウイッグは１年後（ベリーショート）
・吐き気止めがないとめちゃくちゃ吐く
・投与から～３日目くらいはだるくてなんもできない
・爪が薄くなってやたら折れるひびが入る（～１年弱まで続いた）
・仕事は頑張ればいけないこともないけど会社が優しかったので２か月くらい休ませてもらった
でした。割と頑張ったけどもう忘れかけていますね。前だけ向いて生きてるので……。
ドキソルビシンに関してはなにか心配事などがあればコメントかメッセージ的なものを頂ければ、
私の経験した範囲と私の場合は、のことならお伝えできると思います。お気軽にどうぞ。
これから試す治験薬に関しては、お許しが出てから書いていこうと思います。
（気になる方は類上皮肉腫 治験 で調べればすぐに出てきます）
治療に関してはそんなものですね。痛み止めはいまは１日３回のロキソニンと、それでも痛いときにカロナールを飲んでます。
元気なうちに今後について考えておこうと思って、
終末期の緩和ケア病棟について調べて、候補の病院の緩和ケア外来の予約をしました。
事前に緩和ケアの看護師さんと面談があって先日お会いしてきましたが、
「なんでそんな笑顔でいられるんですか？」（的なことばだった）って聞かれて笑いました。
笑うしかないのと、関わってくださっている医療従事者の方々にほんとうに支えられていることが大きいと答えた気がします。
家に帰ってから考えてみたんですが、
身近にがん患者がいないので”こうあるべき”姿がないのがいいのかもしれないし、
がんが見つかったときがどん底に痛くて、今はその痛みから解放されてマシになっているのもあるだろうし、
もともと能天気なのもあるかもしれません。
痛みが戻ってきたときが人間性を試されるときだなぁと思ってます。
緩和ケア外来の話はまだ書きに来ます。元気なうちに終活もしておきたい所存。