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30Nov
- 治験
  がんセンターでの治験に参加できることとなった。それも、あれだけ、きつい思いをした化学療法でなく内服での治療ということに驚き、半信半疑な状態だった。薬はカプセルだけど、まずは小学3年生の次男がカプセルを飲めるかどうか、という心配もあった。これは、何とかクリアーでき、安心した。私は看護学校に復学していて、入院への付き添いができなかったため、父親（夫）がつきそい入院をしてくれた。１週間ほどで退院し、自宅での内服治療と、２週間に１度の通院が始まった。
22Nov
- 再発
  記事が前後しますが３年の３月に治療が一旦終了して退院し、経過を見てました。再発する可能性が高い時期や、予後不良となるケースは１年以内の再発だと言われていたので、１年間、心の中はザワザワのざわつきが続いていました。１年が過ぎて少し気持ち的に楽になっていたのですが、まさかの１年半くらいの検査で再発が確認され、また心はどん底に突き落とされたのでした。さて、どう治療していくのか、最初の治療は確立されている化学療法に従ってやっていくのみ！という感じだったけど再発となると、希少がんでもあり、まだまだ未知に近く、事例も少ないということで不安しかない。入院という形でなく、通院で化学療法をするか骨髄移植をするか、などなどしばらく方針が決まらず。そんな中、朗報が（これが大きい出会いでした）！がんセンターで行う治験に参加させてもらえる可能性があるというのです。いろいろと検査を行い、ギリギリ治験に参加できる細胞の大きさで何とか治験に参加できるようになったのです。
- 起立性調節障害
  5年生になってからかなソフトボールの試合がある日は早起きしないといけないんだけど起きれず、現地まで車で送って遅れて到着、ということが徐々に増えてきた。ソフトボールの練習自体を嫌がる様子もなかったので、嫌で起きれないのとは思わないし、なぜ起きれないのか、理解ができずにいました。だから、叱責したり、無理やり着替えさせたりしてた。彼のためだと思ってソフトボールを続けていた（私がしがみつくように）けれど、本当は勝手な私のエゴ（体力をつけてほしい、コミュニケーション能力を上げてほしい）を押し付けていたのかなと今では思う。本人はもしかしたら、辞めたいとか、やりたくない、とか当時は言えなかったのかな。でもね、ソフトボールが嫌いな感じはなかったし、友達とも仲良くしてたんだよな。６年生になってから週に２回くらい起きれずに学校を休むようになった。彼のいとこも似たような症状で「起立性調節障害」と診断されていたことと朝の血圧が低い様子があったので、受診することに。小児科で調べてもらうと、やはり起立性調節障害との診断だった。
09Nov
- ソフトボール部に入る
  次男は３月に退院し、４月から３年生。３年生になってしばらくして、長期療養のため、やはり体力が落ちているし、閉鎖的な生活をしていたためか、本人の大人しい性格を心配していた。だから、体力とコミュニケーション能力の向上が本人には必要なのではないかと考えていた。本人とも話してソフトボール部の見学をして入部することに。積極的とまではいかなかったけど、送り迎えをしながら頑張って行ってました。おかげで、学年問わずの関係性ができたし、体力づくりにもなっていった。通院は１か月に１回～２か月に１回だったかな、高速道路を利用して片道１時間通院はやはり本人には気持ちの上でも負担があるようで、帰りは頑張ったご褒美に「ガスト」「くら寿司」など、本人が食べたいものを食べて帰るようにしていました。
08Nov
- 退院まで
  9月に入院して１２月のクリスマスも病院クールの合間に一時帰宅を繰り返し、採血結果によってはなかなか予定通りに帰れないことも。入院中は近くの小学校から先生が来てくれる院内学級を利用していました。化学療法中は、ほぼほぼ気分不良で学習できなかったけど、貴重な学習の場でした。また、近くの看護学校の学生が実習で受け持ちをしてもらいましたが、本人、途中でしんどくなって、途中で受け入れ困難になったことも。。。私といえば、付き添っている間、運動不足と閉鎖的な環境にずいぶんストレスを感じていたため、本人が寝入っている間をみて、近くを散歩したり、買い物をしたり、気分転換する必要がありました。３月、いよいよ退院の日！家族が迎えに来てくれて、本当に嬉しい日となりました。
06Nov
- サポート養成講座を修了して
  不登校、ひきこもりの支援センター主催の講座全３回受講し、修了証書いただきました１回目　不登校、ひきこもりの状態と理解２回目　心の回復に必要な対応について３回目　家族の在り方、支援の在り方不登校だった次男への対応の振り返りが行えたこと、反省と今からでもできることとても考えさせられた３か月でした。
- 一時帰宅からの次のクールへ
  1クール終わるごとに、採血結果が良ければ、一時帰宅の許可がでます。それでも、易感染状態に変わりなく、神経を使うところでした。今でこそ、コロナ感染症が流行したため、周囲のみんなが消毒やワクチン接種に協力的だけど、当時は実家に連れていく際は両親や兄弟家族に協力を要請したところです。閉鎖的な病院での治療中の倦怠感や不安から解放される、ひとときだったと思います。髪の毛も抜け、顔もむくみ、容姿の変化も見られてきましたまた病院へ戻らないといけない日の切ない表情、もともと大人しい性格の次男だが、少しでも気持ちが軽くなるよう関わったつもりいつまで治療を続けないといけないのか・・・もともと自覚症状として皮膚の突起があるだけだったこともあり、強い薬での治療の必要性として理解するのは９歳には困難なところがあったように思う。私には分からないのですが、夫がパズドラ好きの次男にこれ（クール最後の治療）は明けの明星やから、癌を倒せる！みたいな説明をしていたような？また、男同士のほうが、気持ちを分かり合えるのか？夫が付き添った日は持ち込みでテイクアウトした弁当を持参し（許可あり）食欲がなくて病院の食事を摂れない時でもたくさん食べることができて、体重測定で増量できている、という、ありがたい結果がありました
02Nov
- 化学療法開始
  秋の気配を感じる今日この頃、９月には金木犀の香りだったり、うろこ雲だったり、そんな空気に触れると、９年前の次男の入院をいつも思い出してしまう。病院の窓から外にいる夫と長男、三男に手を振り、私と次男は病院生活が、夫は慣れない家事を長男、三男の世話をしながら（病気の父も気にかけながら）の半年が始まった（時々、私と夫はチェンジ）。検査が一通り終了して、すぐに化学療法は始まった。副作用として、髪が抜ける、口内炎ができやすい状態になると聞いていた。口内を保清するためにオーラルバランスを早々に準備していたけど、結果、次男の場合は口内炎はできることがなく、使用することがなかった嘔気が起こることはめったにないと説明があったが、本人はムカムカすると、唾液を口にため込んでガーグルベースンに吐き出す、の繰り返しできつくて横になったまま、、、食欲ももちろん尿量測定をしないといけなくて、尿器に採尿するんだけど、寝た状態でできないなので、ふらふらの状態で立位で私が尿器を支えての採尿。夜中何回もそれを行う毎日が続いた。点滴した薬物を尿でしっかり出す必要があるため、排尿回数もどうしても多くなってしまう。　写真が横にしかアップできない
26Oct
- 直ちに入院が必要に
  次男（当時9歳）は悪性リンパ腫（ALCL）と診断された。絶望的な気持ち、何かの間違いに違いない、受け入れられい状態だけど、すぐに、もろもろの検査と早期治療を要するとのことで、猶予なく物事を決める必要があった。治療できる（専門の医者がいる）病院は一番近くて隣の県（福岡県）だった。私は始めたばかりの看護学を校辞めるか迷ったけど、意を決して始めたことでもあり、前期が終了する区切りの時期だったので、とりあえずは休学することとした。次男はまだ小学２年生、病気のことをどう説明すべきか、理解できるのか？実は十分な理解が得られるような説明ができないまま、入院生活が始まってしまったような慌ただしさだった。私はもう少し学校の授業が残っていたため、検査のための１週間ほどは実家（長崎）の母に付き添ってもたった。次男は不安だったろうに、自分が側にいてあげられなかったのは今でも心残りとなった。ようやく私が付き添えるようになり、半年間の長い入院生活が始まった。
25Oct
- 診断　悪性リンパ腫（ALCL）
  アテロームかと思っていた、切除すれば終わりと思っていた。総合病院の皮膚科を紹介されるって？不安が押し寄せてきてネット検索悪性リンパ腫？即入院？気持ちの整理がつかず、アルバイトの病院の入浴介助も涙が出てきて不安定な私。病棟の課長さんが気づいてくれて、すぐ帰るように言われました。長かった検査結果が出た。ALCL(未分化大細胞リンパ腫)年間でも13件程しか出ない疾患だと。
19Oct
- アテローム（粉瘤）かと思っていた
  ９年前の夏休み、庭でプールを楽しんでいた次男の右大腿部にしこりを発見。他に何の症状もなく、実家に帰省を予定していたため、夏休みの終わりに受診することにしました。私はというと、４月から看護学校に入学した１年生、夏休みは病院で入浴介助のアルバイト中でした。帰省から戻り、早速皮膚科へ受診。簡単に切除で終わりではないかもしれないと言われ、総合病院の皮膚科に紹介状をかいてもらう。切除し、細胞診を行うことになるが、細胞診の結果に１週間がかかるとのことで、その１週間がどれだけ長く感じ、不安で過ごしたことか