帰国日が決定いたしました
すでに救う会事務局から発表がありましたように、私たち家族は、２０日（金）に日本に帰国いたします。
帰りの機内でも不安がないようにと、わざわざ日本から主治医に迎えに来ていただけますので安心しております。
先生にはお忙しい中、スケジュールを調整していただき本当に感謝しております。
アメリカでの滞在も残すところあと３日となりました。
現在、父親は、アパートを引き払うための手続きや病院との事務連絡に時間を取られ、
部屋の掃除と荷物の整理はすべて母親任せとなっております。
愛は、放っておかれていることに気づくと、すぐに相手をして！とぐずりだしますので、
昼間はなかなか思うように仕事は進みません。荷物の整理は、愛を寝かしつけてから夜間に行なっています。
Ｇチューブ関連の医療用具がスーツケース一つを占領することになるなど、パッキングに頭を悩ませております。
昨夜は、愛のＧチューブのボタン部分に接触している皮膚がめくれあがったようになっていることに気づきました。お世話になっているドクターやＧチューブをつけたお子さんがいらっしゃるこちらの友人に教えてもらったところ、「肉芽（にくげ）」と呼ばれるものだそうで、胃ろう造設後の患者さんには良く見られる症状だそうです。
痛みや熱、ひどい膿といった症状は見られないので、そのまま様子を見ていれば良いと言われました。
帰国直前になって、何かあったのでは、と心配しましたが、とりあえず渡航には影響はないようなので、安心しております。このまま、無事に帰国できるように、愛の体調管理に努めたいと思います。
光一・玲子
帰国と記者会見の予定のご連絡
News Letter
２００６年２月２７日、東京都庁において海外での心臓移植への募金のお願いの記者会見をさせていただきました「まなちゃんを救う会」（代表：江崎敦雄）より、まなちゃんが米国ロマリンダ大学病院よりの帰国予定と記者会見予定をご連絡いたします。
いつもたくさんの応援をありがとうございます。
まなちゃんは、昨年１２月に特発性拡張型心筋症により、心臓移植の必要ありと診断されました。
本年４月１３日に渡米し、アメリカのロマリンダ大学病院で移植を待機していたところ、左心室を拡張させ、心不全を引き起こしておりました原因がＡＬＣＡＰＡ（左冠動脈肺動脈起始）であることが発見され、６月９日に緊急にこの修復のための左冠動脈移植手術を行いました。
以後今日まで内科的治療により、まなちゃんの心機能の回復を現地にて経過観察してまいりました。
現在まなちゃんの心機能は、移植を完全に回避できるほど回復はしておりませんが、緊急の移植の対象からは外れたこと及び渡航に耐えうるレベルまでに回復してきたことから、現地治療費等の滞在費用の支出を抑えるために、今後の経過観察は、日本の病院で行なおうという判断から、以下の日程で帰国の運びになりました。
| ・ ＬＡ：１０月１９日（木）発 成田：２０日（金）１６時３５分着予定 ＪＬ０６１便 |
| ・ まなちゃんの同行者：両親、主治医深澤先生 |
帰国を期に以下の内容で記者会見を行いたいと思います。
| 日時： | １０月２０日（金）１７時３０分～１８時 |
| 場所： | 成田空港第２ターミナル １Ｆ到着ロビー 有料待合室Ａ－８ |
| 出席者： | 石榑愛（まな）、石榑光一・玲子（両親）、 |
| 深澤隆治（主治医；日本医科大学多摩永山病院小児科医師） | |
| 江崎敦雄（まなちゃんを救う会代表） |
皆様には、ここまでのご支援をいただけましたことに御礼を申し上げさせていただきたいと思います。
なお、お預かりしております募金につきましては、早急に清算を行なって余剰金を計算し、規約の第１４条にありますように、移植の必要の有無が医師の判断により、決定されるまで凍結して、移植の必要がありと診断される場合に備えます。移植の必要がなしと判断された場合は、凍結の解除の後、本会の目的に沿った他の移植希望者または団体に寄付させていただきます。
現在、まなちゃんのご両親はまなちゃんに付き添い、帰国の準備をしています。これまでのご両親からの状況報告とメッセージが以下のブログサイト に掲載をいたしております。
URL：http://ameblo.jp/save-mana/
今後とも皆様のご支援のもと、救う会ではまなちゃんの近況をお伝えいたしたいと存じます。お問い合わせにつきましては、下記メールアドレス までお願いいたします。
E-mail：mana@meringue.jp
帰国します
１０月５日 私たち家族を支えてくださっている多くの皆様、いつも本当にありがとうございます。
これまでお伝えしてきましたとおり、私たちの娘、愛は、昨年１２月に特発性（原因不明の意）拡張型心筋症と診断され、心臓移植しか生き延びる手立てはないと宣告されました。アメリカで心臓移植を受けるためには、１億３６００万円もの資金が必要であることから、両親の知人・友人が中心になって「救う会」を立ち上げてくださり、募金活動を開始いたしましたところ、皆様の厚いご支援のおかげで、驚くべきスピードで目標を達成し、予想よりも１ヶ月以上も早く渡米することができました。
ロマリンダにて、内科的療法を続けながらドナーが現れるのを待機し始めてから１ヵ月半を過ぎたころ、ドクターより移植の順番が次ぐらいにくると告げられました。
「あと少し、心臓よ突然止まらないでくれ！」と祈りを強めた翌々日の検診で、「心臓を肥大させている原因がわかるかも知れないので、至急冠動脈造影の検査をさせてください」と主治医から告げられました。日本では、「とても危険な検査なので、渡航前に必要がないものは無理にやりません」と言われていたのでびっくりしましたが、「移植を直前に控えて、移植の必要性がないと疑われる場合は、その可能性が低くとも必要な検査は行ないます」と言われ、翌日早速検査が行なわれました。
「冠動脈異常の可能性は、５％もないと思いますよ・・・検査は念のためです」と言われて、処置室に連れて行かれる愛を見送ってから数時間後、冠動脈造影を行なってくださったドクターが、私たちの前に愛の心臓の写真を手に興奮して現れました。
「ＡＬＣＡＰＡ（アルキャパ＝左冠動脈肺動脈起始症）です。この修復手術を行なえば、移植をしなくてもすむかもしれません。」
こう告げるドクターに、移植しかないとずっと考えていた私たちは激しく動揺しました。
「娘さんの心臓は、すでに相当ダメージを受けている。ＡＬＣＡＰＡの修復を行なっても完治するかどうかはわからないが、治る可能性は高いと思う。ぜひトライしてください。」こう説得するドクターに、日本の主治医にも相談してから返答するとして、その日は愛の側で必死に日本と連絡を取りました。日本の主治医をはじめ、相談した人全員が、修復手術を受けるべきだと強く勧めてくださったので、私たちは手術を行なう決心をいたしました。
「乳児の冠動脈は非常に細く、手術はとても繊細なものになる。」
一般論でもそう言う状況なのに、写真でみる限り、愛の冠動脈は非常に発見しづらいところで肺動脈とつながっていたことから、実際に修復できるかどうかは開胸してみないとわからないと言われましたので、手術が終わるのをとても緊張して待ちました。約４時間後、手術が終わったとの連絡が入りました。もっと掛かると言われていたので、ちょっと不安になりながら、ＩＣＵに向かいました。手術に立ち会ったドクターより、「手術は成功した。１週間もすれば退院できる。来月（７月）末には帰国できるよ。」と告げられ、私たちは嬉しさのあまりこみ上げてくる涙を止めることはできませんでした。
しかし、喜びもつかの間、１週間経っても２週間経っても愛の心機能は思ったほど良くなってきません。愛の心機能がようやくわずかながら回復に向かったのは術後１ヶ月が過ぎてからのことでした。しかし、これ以上入院を続けると予算がなくなってしまいます。ＩＣＵは１泊するだけで１００万円がとんでいきます。万が一やはり移植が必要になったら・・・そう考えると、早く退院できないかと気が気でなくなりました。ドクターと交渉の末、ミルリノン（強心作用の強い点滴薬）を止めるわけには行かないが、自宅で両親がきちんと管理できるなら退院させて見ましょうということになりました。ロマリンダでは、このミルリノンを使用しながら退院させるのは、小児でははじめての試みだそうでしたので、ホームナースをつけるなど、ドクターもかなり慎重に通院スケジュールをたててくださいました。こうして７月１７日に４１日ぶりに３人揃っての帰宅となりました。
その後、順調にミルリノンの投与量は減少し、８月６日に点滴ラインがとれました。心機能の回復には栄養が必要不可欠ということですが、愛は経口摂取できないのでＮＧチューブ（鼻から胃に通す栄養管）で栄養剤を投与し続けたところ、体重が増加を始めました。その後も長期的に栄養剤の投与が必要との判断からＧチューブ（胃にお腹から直接穴をあけて通す栄養管）を設置する手術を行ないました。ＡＬＣＡＰＡの手術から４ヶ月近くが経ち、ようやく渡航にも耐えうるほど心機能が回復してきたことにより、１０月２日にＧチューブをより簡易なものに取り替えた後、帰国の日程を調整するよう指示されました。ロマリンダ側でも私たちの滞在コストが安く済むよう考慮してくださっていました。
現在、私たちは帰国の飛行機の中で付き添っていただくドクターとスケジュールの調整を始めております。完全に移植の必要性が回避されたわけではありませんが、きっと回復すると信じて、家族３人笑顔で帰国いたします。こうして家族３人再び日本の土を踏める日が間近に迫ってきたことを日本や世界各地で支援してくださった皆様にご報告できることを感謝しつつ、今後とも引き続き愛の回復を応援してくださいますようお願い申し上げます。
光一・玲子
帰国の準備を始めました
いつもたくさんの応援をありがとうございます。
皆さんご承知の通り、まなちゃんは、昨年１２月に特発性拡張型心筋症により、心臓移植の必要ありと診断されました。この診断には、日本循環器学会の複数の専門家により十分に精査された判断で、２月より救う会を結成し、渡米治療のための募金活動を展開いたしました。幸いにも受け入れのロマリンダ大学病院の準備も整い、また、皆様からお預かりしている募金額も皆様の温かく迅速なご支援のお陰で目標に達したので、募金活動を休止し、本年４月１３日に渡米ができました。
アメリカのロマリンダ大学病院で移植を待機していたところ、左心室を拡張させ、心不全を引き起こしておりました原因がＡＬＣＡＰＡ（左冠動脈肺動脈起始）であることが発見され、６月９日に緊急にこの修復のための左冠動脈移植手術を行いました。
渡米後の経緯をまとめますと以下になります。
４月１３日 ロマリンダ大学病院到着。検査のため１泊入院。
４月２５日 移植に向けての今後の説明を受ける。移植順番待ち待機開始。
６月 ５日 再三の医療チームの詳細診察より冠動脈異常の可能性が議論
６月 ６日 冠動脈造影を行ない、ＡＬＣＡＰＡ（左冠動脈肺動脈起始症）であることが初めてわかる。
６月 ９日 ＡＬＣＡＰＡの修復のため、冠動脈移植手術を行なう。
７月１７日 退院。通院しながらの経過観察ヘ移行。
８月２４日 Ｇチューブ（胃ろう）造設の手術を行なう。
１０月２日 Ｇチューブの付替え。帰国日程を病院側と話し合う。
これらの内容は、このブログサイトを通じて公表いたしてきております。
８月以後今日まで内科的治療により、まなちゃんの心機能の回復を現地にて経過観察してまいりました。現在まなちゃんの心機能は、移植を完全に回避できるほど回復はしておりませんが、緊急の移植の対象からは外れたこと及び渡航に耐えうるレベルまでに回復してきたことから、現地治療費等の滞在費用の支出を抑えるために、今後の経過観察は、日本の病院で行なおうという判断から、現在今月中の帰国の準備を行っております。帰国の日程が決まり次第ご連絡いたしたいと存じます。
皆様には、ここまでのご支援をいただけましたことに御礼を申し上げさせていただきたいと思います。
なお、お預かりしております募金につきましては、早急に清算を行なって余剰金を計算し、規約の第１４条にありますように、移植の必要の有無が医師の判断により、決定されるまで凍結して、移植の必要がありと診断される場合に備えます。移植の必要がなしと判断された場合は、凍結の解除の後、本会の目的に沿った他の移植希望者または団体に寄付させていただきます。
まなちゃんを救う会
Ｇチューブの交換
昨日、以前から予定していましたとおり、胃に直接栄養剤や薬を注入するためのＧチューブを交換いたしました。今までは、お腹から直接チューブが３０ｃｍほど出ていたため、投薬やフィーディングを行なうとき以外は、背中やお腹に張り付けるか、ズボンの中に入れておかないと、愛が引っ張ったり、何かに引っ掛けたりしてしまうのでとても危険でした。８月のＧチューブ設置から６週間弱が過ぎ、胃ろうもきれいで、感染もなかったため、ボタン式のものに付替えました。これは、チューブ自体は取り外しが可能ですので、使用するとき以外は、１ｃｍほどの突起物が出てはいますが、以前に比べればずいぶんとすっきりとしたものになります。以前のチューブがついていた間は、寝返りもほとんどすることがなくなってしまったので、無理やりうつ伏せの練習をさせていたのですが、今日になってふと気づくと、自分から寝返りを打って喜んでいました。この分なら、自ら止めてしまっていた「はいはい」への挑戦を再開してくれるかもしれません。こうして、少しずつでもいいですから、前進してくれている娘の姿を見ていると、本当にこうして一緒に生きていることのありがたさを身に染みて感じます。皆様本当にありがとうございます。
光一・玲子
お腹に埋め込まれている本体です。１０円玉と大きさを比較してみました。
使用時はこのようにチューブを取り付け、その先に注射器やフィーディングポンプをつなげます。つかまり立ち
９月２６日
皆様、いつも私たち家族に温かい応援と励ましをくださり、本当にありがとうございます。
愛は２１日に外来の診察がありました。母乳以外、愛が何も口にしようとしなくなってから、一ヶ月以上が過ぎてしまいましたが、Ｇチューブからの栄養摂取のおかげで、愛の体重は増加し続けていて、主治医からも体の成長に関しては今のところ問題ありませんと言われました。また、Ｇチューブをつけている子どもは経口摂取のリハビリがなかなか難しいことも教えていただき、愛が再び口から食事が摂れるようになるまでには時間がかかるかもしれないけれど、あきらめずに訓練し続けてくださいと言われました。私たちも毎日根気強く訓練し続けることが大切だとわかっていても、なかなか食べる気になってくれない愛を前に、「食べさせよう」という気負いばかりが強くなってしまい、うまくリハビリを進めていけないもどかしさを感じています。ただ、愛は私たちが食事をしているそばで、嬉しそうにスプーンで食べ物をすくう真似をしてみたり、それをなめてみたりするので、今は愛がもう少し食べることに対して意欲的になってくれることをじっと待つしかないのかもしれません。
一方で、運動機能の面ではリハビリの成果が少しずつ現れてきたように感じています。退院してきてからフィジカルセラピストによる訓練を受けることがなくなったため、私たち両親が自宅で毎日訓練を続けてきたところ、今日、わずか３０秒ながらではありますが、つかまり立ちができたのです。愛は腕の力が無いせいか、はいはいをしたがらなくて本当に困っていたのですが、いつの間にか足の力はついていたようです。私たちは、はいはいもできない愛が、まさか立てるとは思っていなかったので驚きましたが、本人は立てたことがとても嬉しかったようで、訓練の後、いつにも増して楽しそうにはしゃいでいました。
外来に行くと、心臓移植を受けた、愛と同じくらいの月齢の子どもたちを数多く見かけます。その子どもたちが皆、立ったり歩いたりしている姿を見ると、愛の心臓は手術前に比べてよくなったとはいえども、まだ十分に回復しておらず、愛の状態も「元気」というには程遠いのだと実感します。それでも今日、愛が不安定ながらもなんとかつかまり立ちができたことは、これから長い時間をかけて心機能の回復を見守っていく私たち両親にとって大きな励みとなりました。愛の心機能がどこまで回復するのかは、まだはっきりとはわかりませんが、ゆっくりと成長していく愛の姿に希望を見出しながら、いつか回復することを信じて、これからも看病に努めたいと思います。皆様にはなかなかよい報告ができずご心配をおかけしておりますが、今後も私たち家族を温かく見守り、ご支援くださいますようどうぞよろしくお願い申し上げます。
光一・玲子
Ｇチューブの検診
ブログの更新が滞っており申し訳ございません。
愛は心臓の状態も落ち着いており、毎日元気にじたばたと遊んでおります。
私たち両親は、外来がなければ、特にすべきごともなく、相変わらず愛の薬と栄養ドリンクの管理で一日の大半を過ごしております。
今日は先月の２４日に取り付けたＧチューブの検診に行ってきました。お腹の穴の周りもきれいで特に問題がないことから、もう３週間ほどしたら、ボタン式の小さいものに取り替えるそうです。今は、お腹から３０ｃｍほどのチューブがびろんと伸びているため、本人も痛くはないのですが気になるらしく、あまり腹ばいになろうとしません。ようやくハイハイが出来かかってきていたので残念です。ボタン式のものに付け替えれば、普段は余計なチューブがありませんので、もう少し動きやすくなるのではと期待しています。
体重は、７．９ｋｇと少しずつ増加しています。体重の増加とともに、体中に栄養がいきわたるようになったのか、少し髪の毛が増えてきました。それでも、今日は初めての看護婦さんだったので、思いっきり「ヒー（彼）」と呼ばれていました。スカートをはかせないと、いまだに男の子と思われるようです。
こちらは、昼間は３５℃ぐらいまで気温が上がりますが、朝晩は１０℃ぐらいまで冷え込むようになってきました。寒暖の差が激しく、風邪をひかれる方も多いそうです。私たちも部屋の温度と湿度の管理により一層努めたいと思います。
光一・玲子
女の子です！一覧（その６）
活動をご支援・ご協力して下さった方々を、ご紹介いたします。
※順不同、敬称略とさせていただきます。
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一覧（その５）
活動をご支援・ご協力して下さった方々を、ご紹介いたします。
※順不同、敬称略とさせていただきます。
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一覧（その４）
活動をご支援・ご協力して下さった方々を、ご紹介いたします。
※順不同、敬称略とさせていただきます。
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