Ｇチューブ取り付け
８月２６日 いつもたくさんの応援をありがとうございます。
心臓手術から２ヵ月半が経過いたしました。愛の心機能はほんの少しずつですが、回復しているようです。
愛の心機能の回復のために一番の課題となっておりますのは、いかに栄養を取るかということです。口から食事が取れればこれに超したことはないため、これまでは、ＮＧチューブ（経鼻胃栄養管）から夜間に栄養補助ドリンクを投与しながら、離乳食が進むかどうかを体重の増加と照らし合わせながらチェックしてまいりました。しかしながら、ステロイド剤の副作用もあり一時期大量に食べていた豆腐も全く食べなくなり、体重の増加も止まってしまったことから、このままでは、心機能の回復に支障をきたす恐れがあると診断されました。また、ＮＧチューブも挿入後２ヶ月近く経ち、もはや限界と言うことから（ＮＧチューブは、鼻の粘膜や気管を傷つける恐れがあるため長期の使用には適さないそうです）、２４日に胃ろうを造設し、Ｇチューブを通す小規模な手術を行ないました。手術は麻酔をかけて眠らせた後、胃カメラを挿入して内部を確認しながら空気を吹き込んで胃を膨らませ、皮膚と一番近い部分（お臍から左わき腹の間）に外側から皮膚と胃壁に同時に穴を空けて道（胃ろう）を作り、チューブを通すというものです。手術自体は問題なく終了し、翌２５日に退院しました。心疾患のある患者への全身麻酔は、呼吸困難などを引き起こす恐れがあることから、術後２４時間の経過観察が必要とのことから、１泊いたしました。
久しぶりのＩＣＵ（集中治療室）の雰囲気と痛みから病院ではずっと泣きっぱなしでしたが、帰宅後はしだいに落ち着きを取り戻しました。ドクターのお話では、痛みはたいしたことはないそうですが、愛にとっては、時折痛みが走るようで、その度にぐずってしまいます。しかしながら、鼻からＮＧチューブが取れたこともあり、一晩明けて、総じて機嫌は良くなったようです。今後は、Ｇチューブを経由して薬と栄養補助ドリンクを投与していくことになります。
痛みに耐えながら懸命に回復しようと頑張っている愛と向き合いながら、こうして私達両親も前向きに一緒に生きていけることを、これまで支援してくださっている皆さんに日々感謝しながら愛の看護に取り組んでまいります。これからも応援の程よろしくお願い申し上げます。
光一・玲子
お腹はちょっと痛いけど、お鼻はすっきり
心臓手術から２ヵ月半が経過いたしました。愛の心機能はほんの少しずつですが、回復しているようです。
愛の心機能の回復のために一番の課題となっておりますのは、いかに栄養を取るかということです。口から食事が取れればこれに超したことはないため、これまでは、ＮＧチューブ（経鼻胃栄養管）から夜間に栄養補助ドリンクを投与しながら、離乳食が進むかどうかを体重の増加と照らし合わせながらチェックしてまいりました。しかしながら、ステロイド剤の副作用もあり一時期大量に食べていた豆腐も全く食べなくなり、体重の増加も止まってしまったことから、このままでは、心機能の回復に支障をきたす恐れがあると診断されました。また、ＮＧチューブも挿入後２ヶ月近く経ち、もはや限界と言うことから（ＮＧチューブは、鼻の粘膜や気管を傷つける恐れがあるため長期の使用には適さないそうです）、２４日に胃ろうを造設し、Ｇチューブを通す小規模な手術を行ないました。手術は麻酔をかけて眠らせた後、胃カメラを挿入して内部を確認しながら空気を吹き込んで胃を膨らませ、皮膚と一番近い部分（お臍から左わき腹の間）に外側から皮膚と胃壁に同時に穴を空けて道（胃ろう）を作り、チューブを通すというものです。手術自体は問題なく終了し、翌２５日に退院しました。心疾患のある患者への全身麻酔は、呼吸困難などを引き起こす恐れがあることから、術後２４時間の経過観察が必要とのことから、１泊いたしました。
久しぶりのＩＣＵ（集中治療室）の雰囲気と痛みから病院ではずっと泣きっぱなしでしたが、帰宅後はしだいに落ち着きを取り戻しました。ドクターのお話では、痛みはたいしたことはないそうですが、愛にとっては、時折痛みが走るようで、その度にぐずってしまいます。しかしながら、鼻からＮＧチューブが取れたこともあり、一晩明けて、総じて機嫌は良くなったようです。今後は、Ｇチューブを経由して薬と栄養補助ドリンクを投与していくことになります。
痛みに耐えながら懸命に回復しようと頑張っている愛と向き合いながら、こうして私達両親も前向きに一緒に生きていけることを、これまで支援してくださっている皆さんに日々感謝しながら愛の看護に取り組んでまいります。これからも応援の程よろしくお願い申し上げます。
光一・玲子
お腹はちょっと痛いけど、お鼻はすっきり点滴ラインがなくなりました
８月９日 術後２ヶ月が経ちました。
いつもたくさんの応援をありがとうございます。今日は、皆様に嬉しいご報告ができます。タイトルにもありますように、愛の心臓の動きを助けるために必要不可欠であったミルリノンを投与していた点滴（ＰＩＣＣ ＬＩＮＥ：以下 ピックライン）を６日の日曜日に外すことができました。
なぜ日曜日なのかと申しますと、日曜日の朝、愛を起こそうとすると、服の左袖がしっとりと濡れているではありませんか。しかも血が滲んだような染 みまでもついています。これは、きっと点滴が漏れているに違いないと思い、ピックラインからフラッシュ（生理食塩水）を注入したところ、輸液チューブが 入っている左腕から水が染み出してくるのです。しかも、注入した量そのままに漏れてきています。慌てて医師に電話を入れ、すぐにＥＲに向かうように指示を 受けました。すでにミルリノンの投与量が少なくなっていたので、薬が切れていることよりも、感染のほうが怖かったからです。ピックラインを作り直すには、 小規模な手術（全身麻酔が必要）となりますし、静脈ラインからでも可能ですが、これを作るにしても愛の血管があまりにも細いため、一苦労なわけです（一時 期愛の両手両足は穴だらけでした）。また、愛に辛い思いをさせねばならないのかと気をもみながらＥＲに向かったわけですが、幸いなことにこの日のオンコー ル（当直）は、偶然にも愛の主治医でした。愛の心音・発汗度・表情などに特別に問題もないことから「ちょっと早いが、ミルリノンの投与を止めてみよう」ということになりました。 そして、手術から２ヶ月近くたってようやくピックラインを外すことができたのです。
８月に入り、ここ数回の心エコー検査の結果、ようやく愛の心機能にわずかながら回復の兆しが見えるようになってきたそうです。心機能が回復してきているという話は、入院中にも何回かありました。しかし、良くなったといってミルリノンを急に減らしては、数日後には再び悪化して元に 戻すということを繰り返し、その度に一喜一憂するしんどい思いを私達両親は経験してきました（日本の救う会のスタッフの皆さんにもぬか喜びをさせてしまい ました）。今回は、時間をかけた治療計画通りにミルリノンの投与量を徐々に減らし、経口投与可能なカプトプリル（ＡＣＥ阻害薬）の投与量を増やしてきた結果、心機能が悪化することなくこの日曜日に至り、アクシデントながらついにミルリノンの投与を中止し、ピックラインを外すことになったのです。心機能についても、具体的に心筋の動きが良くなってきているという診断でしたので、私達両親も本当に良くなってきているんだと確信を持ってきております。
久しぶりに、外気に触れることができた愛の左上腕は、かぶれて真っ赤にただれていました。この２週間ほど、ピックラインを固定しているテープの隙間に指を突っ込んでは掻き毟っておりましたので、愛にとっては肉体的にも精神的にもずいぶんストレスから解放されたようです。昨日はフィジカルセラピーにも積極的に取り組んでおりました（なんと、どうやら寝返りも完成といってもいい位になりました）。また、お風呂も解禁になりました。こちらも、入院してからの２ヶ月はずっと身体を拭くだけでしたので、ずいぶんすっきりしたと思います。もっとも、久しぶりの入浴に最初はかなり緊張したようですが・・・
これで、また一つ壁を越えたような気がします。とはいっても、まだまだ愛の心機能は正常値からは程遠く、相変わらずＵＮＯＳ（全米臓器配分機関）の移植待機リストには載ったままです（ただし、「ステータス７」といいまして、今すぐの移植を要しないポジションには置かれております）。ただ、愛が生き長らえるためには、いい方向に向かっていることだけは間違いないんだと私達両親はこれからも信じて、愛の看護に努めてまいります。これからも変わらぬ応援をよろしくお願いいたします。
石榑 光一・玲子
いつもたくさんの応援をありがとうございます。今日は、皆様に嬉しいご報告ができます。タイトルにもありますように、愛の心臓の動きを助けるために必要不可欠であったミルリノンを投与していた点滴（ＰＩＣＣ ＬＩＮＥ：以下 ピックライン）を６日の日曜日に外すことができました。
なぜ日曜日なのかと申しますと、日曜日の朝、愛を起こそうとすると、服の左袖がしっとりと濡れているではありませんか。しかも血が滲んだような染 みまでもついています。これは、きっと点滴が漏れているに違いないと思い、ピックラインからフラッシュ（生理食塩水）を注入したところ、輸液チューブが 入っている左腕から水が染み出してくるのです。しかも、注入した量そのままに漏れてきています。慌てて医師に電話を入れ、すぐにＥＲに向かうように指示を 受けました。すでにミルリノンの投与量が少なくなっていたので、薬が切れていることよりも、感染のほうが怖かったからです。ピックラインを作り直すには、 小規模な手術（全身麻酔が必要）となりますし、静脈ラインからでも可能ですが、これを作るにしても愛の血管があまりにも細いため、一苦労なわけです（一時 期愛の両手両足は穴だらけでした）。また、愛に辛い思いをさせねばならないのかと気をもみながらＥＲに向かったわけですが、幸いなことにこの日のオンコー ル（当直）は、偶然にも愛の主治医でした。愛の心音・発汗度・表情などに特別に問題もないことから「ちょっと早いが、ミルリノンの投与を止めてみよう」ということになりました。 そして、手術から２ヶ月近くたってようやくピックラインを外すことができたのです。
８月に入り、ここ数回の心エコー検査の結果、ようやく愛の心機能にわずかながら回復の兆しが見えるようになってきたそうです。心機能が回復してきているという話は、入院中にも何回かありました。しかし、良くなったといってミルリノンを急に減らしては、数日後には再び悪化して元に 戻すということを繰り返し、その度に一喜一憂するしんどい思いを私達両親は経験してきました（日本の救う会のスタッフの皆さんにもぬか喜びをさせてしまい ました）。今回は、時間をかけた治療計画通りにミルリノンの投与量を徐々に減らし、経口投与可能なカプトプリル（ＡＣＥ阻害薬）の投与量を増やしてきた結果、心機能が悪化することなくこの日曜日に至り、アクシデントながらついにミルリノンの投与を中止し、ピックラインを外すことになったのです。心機能についても、具体的に心筋の動きが良くなってきているという診断でしたので、私達両親も本当に良くなってきているんだと確信を持ってきております。
久しぶりに、外気に触れることができた愛の左上腕は、かぶれて真っ赤にただれていました。この２週間ほど、ピックラインを固定しているテープの隙間に指を突っ込んでは掻き毟っておりましたので、愛にとっては肉体的にも精神的にもずいぶんストレスから解放されたようです。昨日はフィジカルセラピーにも積極的に取り組んでおりました（なんと、どうやら寝返りも完成といってもいい位になりました）。また、お風呂も解禁になりました。こちらも、入院してからの２ヶ月はずっと身体を拭くだけでしたので、ずいぶんすっきりしたと思います。もっとも、久しぶりの入浴に最初はかなり緊張したようですが・・・
これで、また一つ壁を越えたような気がします。とはいっても、まだまだ愛の心機能は正常値からは程遠く、相変わらずＵＮＯＳ（全米臓器配分機関）の移植待機リストには載ったままです（ただし、「ステータス７」といいまして、今すぐの移植を要しないポジションには置かれております）。ただ、愛が生き長らえるためには、いい方向に向かっていることだけは間違いないんだと私達両親はこれからも信じて、愛の看護に努めてまいります。これからも変わらぬ応援をよろしくお願いいたします。
石榑 光一・玲子
退院後二週間
７月３１日
皆様、いつも私たち家族を温かく見守り、励ましてくださり、本当にありがとうございます。
早いもので、愛が退院してきてから、今日で二週間になります。私たちと愛の一日は、とてもめまぐるしいものですが、最近ようやくペースがつかめてきました。とはいっても、一日に５回の投薬に加え、フィーディングチューブやＩＶカテーテルラインの管理、フィジカルセラピー、日によっては外来受診や検査も入ってきますので、時計を見ながらばたばたしているうちに、一日が終わってしまう感じです。
特に、カテーテルから常時入れているミルリノンという薬は、今の愛にとって決して切らすことができないものなのですが、その薬のパックは６６時間で切れてしまうため、切れる頃合いを見計らって、私たちが新しいパックと交換しなければなりません。看護師さんにやり方を教わり、さらにやり方をメモに書いてもらって、二人で一生懸命取り組んでいますが、愛の命綱になっている薬だと思うと、交換のたびに緊張してしまい、未だに手際よくこなすことはできません。フィーディングやメディケイションのポンプのアラームが鳴る度に、愛に何かあったら・・・と、びくびくしてしまう私たちです。
看護に早く慣れないと・・・と思う反面、そんなに長い間、この薬のお世話にはなりたくないのだけどなあと思い、愛の心臓がよくならないかと、気持ちばかりが焦ってしまう私たちです。でも、当の本人は、たくさんの豆腐を嬉しそうに食べて、たくさん遊んで、たくさん寝て、私たちの心配や苦労などどこ吹く風といった感じで、毎日機嫌よく過ごしています。
心機能の回復は、思うようには目に見えた結果や数字になって表れてこないのですが、今まで半年もの間、全く増えることの無かった愛の体重が、少しずつ増えてきていることに期待を寄せ、時間はかかっても必ず心機能は回復するものと信じて、私たちも愛の看護に当たっています。
それでも、時折「このままよくならなかったら・・・」と挫けそうになることもあります。でも、そんな時は、「愛の心臓は11ヶ月もの間、肥大したままだったのだから、そんなに早くよくならなくても当たり前」と、自分に言い聞かせるようにしています。何より、一月に余命半年と言われた愛が、今こうして、私たちと一緒に今を生きることができているのですから、愛の治療に力を尽くしてくださるロマリンダの医療スタッフや、私たちを支えてくださる皆様、そして愛の身体の中で、弱いなりにも頑張ってくれている心臓に感謝しつつ、前を向いて生きていこうと思っています。
私たちは今、「生きている」という喜びを、毎日噛みしめるようにして生活しています。この幸せを与えてくださった皆様に感謝しています。まだまだ私たちと病気との闘いは続きますが、これからもご支援くださいますよう、どうぞよろしくお願い申し上げます。
玲子
退院しました
７月１７日 いつも応援ありがとうございます。
本日、ロマリンダ大学こども病院（ＬＬＵＣＨ）を退院しました。
ただし、愛の心機能を補助しているミルリノンを止めることができるほどには、心臓の動きは回復していないため、ＩＶラインからの投与（点滴）を続けながら、自宅での経過観察ということになります。今後は、週に２回の通院をしながら、徐々にミルリノンを減らしていく方向です。
愛にとっては、４１日ぶりの「我が家」となったわけですが、私たちの「忘れちゃったかな？」という不安をよそに、帰宅後の愛は、はしゃぎまくっていました。やはり、日本人は床にごろん、がいいようですね。私たちも３人で思いっきり身体を伸ばせる喜びを久しぶりに思い出しました。
まだまだ、予断を許さない愛の容態ですが、私たちは、これも一歩前進と受け止め、愛の心機能の回復を気長に待つこととします。今日からは、メディケイションも含めて、愛の身の回りのほとんどすべてを私たち両親が世話してあげなければなりません。まずは、機械（投薬やフィーディング用のポンプ）の扱いや投薬などにちょっとびくびくしながら対応しています。それでも、愛が喜んでくれているのと同じかそれ以上に、私達両親も愛が家に帰ってきてくれたことに、ただひたすら感謝するだけです。がんばったね、愛。
そして、いつもたくさんの応援メールを送ってくださる皆さんに、この場を借りて御礼申し上げます。手術の後２週間後ぐらいから、退院をめぐって一進一退だった愛の病状に右往左往していたために、たくさんの方から愛の誕生祝いをいただいたことにも御礼を述べることができませんでした。失礼をお詫びするとともに、あらためて御礼申し上げます。本当にありがとうございました。これからも、応援よろしくお願いいたします。
光一・玲子
家のリビングでくつろぐ愛
本日、ロマリンダ大学こども病院（ＬＬＵＣＨ）を退院しました。
ただし、愛の心機能を補助しているミルリノンを止めることができるほどには、心臓の動きは回復していないため、ＩＶラインからの投与（点滴）を続けながら、自宅での経過観察ということになります。今後は、週に２回の通院をしながら、徐々にミルリノンを減らしていく方向です。
愛にとっては、４１日ぶりの「我が家」となったわけですが、私たちの「忘れちゃったかな？」という不安をよそに、帰宅後の愛は、はしゃぎまくっていました。やはり、日本人は床にごろん、がいいようですね。私たちも３人で思いっきり身体を伸ばせる喜びを久しぶりに思い出しました。
まだまだ、予断を許さない愛の容態ですが、私たちは、これも一歩前進と受け止め、愛の心機能の回復を気長に待つこととします。今日からは、メディケイションも含めて、愛の身の回りのほとんどすべてを私たち両親が世話してあげなければなりません。まずは、機械（投薬やフィーディング用のポンプ）の扱いや投薬などにちょっとびくびくしながら対応しています。それでも、愛が喜んでくれているのと同じかそれ以上に、私達両親も愛が家に帰ってきてくれたことに、ただひたすら感謝するだけです。がんばったね、愛。
そして、いつもたくさんの応援メールを送ってくださる皆さんに、この場を借りて御礼申し上げます。手術の後２週間後ぐらいから、退院をめぐって一進一退だった愛の病状に右往左往していたために、たくさんの方から愛の誕生祝いをいただいたことにも御礼を述べることができませんでした。失礼をお詫びするとともに、あらためて御礼申し上げます。本当にありがとうございました。これからも、応援よろしくお願いいたします。
光一・玲子
家のリビングでくつろぐ愛術後１ヶ月
７月１０日 いつもたくさんの応援ありがとうございます。
術後１ヶ月が経過しました。心機能は相変わらず周囲の期待に応えず、はっきりとした回復を示しませんが、見た目には日に日に元気さを増しているようです。ただ、本日のエコーで再び心嚢液がたまってきたようなので、ステロイド剤を投与することになりました。これは、３週間前に術後の心嚢液がたまり、愛が不快がった時と同様の症状ですが、心臓の手術の際には術後良くあるものだそうです。
今の愛の心機能を回復するために一番必要なことは、身体と心臓の成長を促すために十分なカロリーだということで、ＮＧチューブから高カロリーのPediaSure（小児用栄養ドリンク）を夜間睡眠中に投与することになりました。このため、昼間（特に朝食時）の食欲はやや減退気味となっています。元々食べられるものが限られていた愛の嗜好は、ますます豆腐の味噌汁に特化しているようです・・・ 母親は、一所懸命にいろいろな離乳食を作っているのですが、食が細くなっている今は、好きなもの以外にはトライしてくれません。
また、身体の成長のためには、それに伴った筋力が必要であるということで、相変わらず毎日フィジカル･セラピー（ＰＴ）に取り組んでいます。月～金は、ＰＴの先生がやってきて、泣き叫ぶ愛に容赦なくうつ伏せ、寝返り等を教えていきます（週末は、両親のみで教えてます）。愛は、先生の顔を見るだけで泣き出してしまいます。でも、その成果は日ごとに表れているようで、少しづつですが体を支える腕は伸び、つぶれっぱなしだった首は、１０秒、２０秒と地面につくことなく上を向くことを維持できるようになってきました。これは、成長に遅れをきたしている筋力の問題だけでなく、心肺を鍛える上でも必要不可欠な愛のリハビリなのです。毎日、ＰＴを終えて疲れ果てて寝入る愛の姿に、生き延びるために必要なこととわかりながらも、まだ小さい体が汗と涙にまみれていくのを強いるのはちょっと辛いです。でも、これは、ドクターからの要請でもありますので、心を鬼と化して挑まねばなりません。
光一・玲子
厳しく優しいデール先生
術後１ヶ月が経過しました。心機能は相変わらず周囲の期待に応えず、はっきりとした回復を示しませんが、見た目には日に日に元気さを増しているようです。ただ、本日のエコーで再び心嚢液がたまってきたようなので、ステロイド剤を投与することになりました。これは、３週間前に術後の心嚢液がたまり、愛が不快がった時と同様の症状ですが、心臓の手術の際には術後良くあるものだそうです。
今の愛の心機能を回復するために一番必要なことは、身体と心臓の成長を促すために十分なカロリーだということで、ＮＧチューブから高カロリーのPediaSure（小児用栄養ドリンク）を夜間睡眠中に投与することになりました。このため、昼間（特に朝食時）の食欲はやや減退気味となっています。元々食べられるものが限られていた愛の嗜好は、ますます豆腐の味噌汁に特化しているようです・・・ 母親は、一所懸命にいろいろな離乳食を作っているのですが、食が細くなっている今は、好きなもの以外にはトライしてくれません。
また、身体の成長のためには、それに伴った筋力が必要であるということで、相変わらず毎日フィジカル･セラピー（ＰＴ）に取り組んでいます。月～金は、ＰＴの先生がやってきて、泣き叫ぶ愛に容赦なくうつ伏せ、寝返り等を教えていきます（週末は、両親のみで教えてます）。愛は、先生の顔を見るだけで泣き出してしまいます。でも、その成果は日ごとに表れているようで、少しづつですが体を支える腕は伸び、つぶれっぱなしだった首は、１０秒、２０秒と地面につくことなく上を向くことを維持できるようになってきました。これは、成長に遅れをきたしている筋力の問題だけでなく、心肺を鍛える上でも必要不可欠な愛のリハビリなのです。毎日、ＰＴを終えて疲れ果てて寝入る愛の姿に、生き延びるために必要なこととわかりながらも、まだ小さい体が汗と涙にまみれていくのを強いるのはちょっと辛いです。でも、これは、ドクターからの要請でもありますので、心を鬼と化して挑まねばなりません。
光一・玲子
厳しく優しいデール先生術後３週間
７月３日 いつも応援ありがとうございます。たくさんの方からいただくメッセージのおかげで、私たち両親もがんばれます。
さて、誕生日を過ぎても愛の心機能は回復の兆しが見えないそうです。体重も水分を引きすぎて、一時脱水状態になるなど、ドクターたちの予想通りにはなかなか回復せず、退院の見通しはつかなくなりました。帰宅できそうだと喜んでいた私たちも、そんなに楽観視できない現実に引き戻され、意気消沈しておりますが、ここは、じっと我慢するしかありません。
ただ、現在の体重６ｋｇぐらいが、本人にとってはベストに近いのか、見た目はとても元気です。この子は、長い間あまり機能していない心臓に慣れていたのか、別にたいした不便は感じていないのかもしれません。
ママに抱っこされる愛
また、食欲の増加に反して、玲子はずっとつきっきりだったため、疲労から母乳の出が悪くなってきたことから、経鼻胃栄養チューブ（ＮＧチューブ）を入れて夜はミルクを注入することにしました。体調が良くなると安心して眠れるようになったのか、母親がいなくて夜眠れないこともなくなりました。母親も少しは休めるようになりました。まだまだ先は長いですから、自分たちの健康管理にも努めねばなりません。
光一・玲子
ＮＧチューブは嫌だけど・・・
元気元気！
さて、誕生日を過ぎても愛の心機能は回復の兆しが見えないそうです。体重も水分を引きすぎて、一時脱水状態になるなど、ドクターたちの予想通りにはなかなか回復せず、退院の見通しはつかなくなりました。帰宅できそうだと喜んでいた私たちも、そんなに楽観視できない現実に引き戻され、意気消沈しておりますが、ここは、じっと我慢するしかありません。
ただ、現在の体重６ｋｇぐらいが、本人にとってはベストに近いのか、見た目はとても元気です。この子は、長い間あまり機能していない心臓に慣れていたのか、別にたいした不便は感じていないのかもしれません。
ママに抱っこされる愛また、食欲の増加に反して、玲子はずっとつきっきりだったため、疲労から母乳の出が悪くなってきたことから、経鼻胃栄養チューブ（ＮＧチューブ）を入れて夜はミルクを注入することにしました。体調が良くなると安心して眠れるようになったのか、母親がいなくて夜眠れないこともなくなりました。母親も少しは休めるようになりました。まだまだ先は長いですから、自分たちの健康管理にも努めねばなりません。
光一・玲子
ＮＧチューブは嫌だけど・・・
元気元気！はじめての誕生日
６月２８日 今日は愛のはじめての誕生日でした。
「余命半年」の宣告をされたのが、今年の１月。
初めての誕生日を愛は迎えることができるのだろうか？
また、生き長らえていたとしても、どのような状態で迎えることができるのか？まだ、移植を待っているのだろうか？それとも、無事移植ができているのだろうか？
私たちが、恐れ、不安に駆られていた想像とは、まったく異なった形でその日を迎えることができました。
なんと、嬉しかったことか！
手術前と変わらずに（いえ、ずっと良くなっていると思います）、元気で笑って１歳になってくれました。
これも、偏に私たちを応援してくださった多くの方のおかげであると、心より感謝しております。本当にありがとうございました。
ドクターからは、今週にも退院できるかな？と先週言われたため、『誕生日は、家ですごせるかな？』と期待していたのですが（毎日、毎日期待が大きくなってしまいます）、それはかないませんでした。でも、たくさんのドクターやナースが愛の初めての誕生日を祝ってくださいました。家でやるよりにぎやかで良かったと思います。
実は、愛は、また小さくなってしまいました。一時は、６．８ｋｇまで体重が増え、すごいスピードでの成長だと誰もが目を見張っていたのですが、日曜日の夜に、ドクターから足がむくんでいると指摘され、再びミルリノンとレイシックス（利尿剤）が増やされました。その結果、誕生日の愛の体重は、ほぼ６ｋｇまで減少しました。身体のサイズはほぼ元に戻ってしまったのですが、食欲は旺盛なままですし、機嫌も良いので、愛にとっては、良い状態なのでしょう（それでも、体重は、手術前より、０．６ｋｇほど増加しています）。
たくさんのドクターやナースが、いつ頃退院するかをそれぞれ自分の意見で言うので、私たち両親はちょっと混乱気味です。
光一・玲子
ティアラをつけてお姫様気分（？）の愛
「余命半年」の宣告をされたのが、今年の１月。
初めての誕生日を愛は迎えることができるのだろうか？
また、生き長らえていたとしても、どのような状態で迎えることができるのか？まだ、移植を待っているのだろうか？それとも、無事移植ができているのだろうか？
私たちが、恐れ、不安に駆られていた想像とは、まったく異なった形でその日を迎えることができました。
なんと、嬉しかったことか！
手術前と変わらずに（いえ、ずっと良くなっていると思います）、元気で笑って１歳になってくれました。
これも、偏に私たちを応援してくださった多くの方のおかげであると、心より感謝しております。本当にありがとうございました。
ドクターからは、今週にも退院できるかな？と先週言われたため、『誕生日は、家ですごせるかな？』と期待していたのですが（毎日、毎日期待が大きくなってしまいます）、それはかないませんでした。でも、たくさんのドクターやナースが愛の初めての誕生日を祝ってくださいました。家でやるよりにぎやかで良かったと思います。
実は、愛は、また小さくなってしまいました。一時は、６．８ｋｇまで体重が増え、すごいスピードでの成長だと誰もが目を見張っていたのですが、日曜日の夜に、ドクターから足がむくんでいると指摘され、再びミルリノンとレイシックス（利尿剤）が増やされました。その結果、誕生日の愛の体重は、ほぼ６ｋｇまで減少しました。身体のサイズはほぼ元に戻ってしまったのですが、食欲は旺盛なままですし、機嫌も良いので、愛にとっては、良い状態なのでしょう（それでも、体重は、手術前より、０．６ｋｇほど増加しています）。
たくさんのドクターやナースが、いつ頃退院するかをそれぞれ自分の意見で言うので、私たち両親はちょっと混乱気味です。
光一・玲子
ティアラをつけてお姫様気分（？）の愛術後２週間その３
６月２４日 術後２週目のご報告の続きです。
術後２週間が経ち、愛にとっていい動きが出ました。
心機能を助けるために、術後ずっと静脈から投与されているミルリノンというお薬を減らし、経口投与できるカプトプリルに少しづつ切り替えることになりました（これが、完全に切り替えることができれば、退院です）。
心嚢液も減ったため、Motrin（イブプロフェン）とSolu-Medrol（ステロイド剤）も止めになりました。そして、何よりも、愛が一番、嫌がっていた鼻につけた酸素チューブと栄養チューブがはずれたことです。
お鼻すっきり、食欲もりもり
また、愛にとっては、あまり嬉しくないことも始まりました。
フィジカル･セラピーです。心臓が悪かった愛は、なんとか短い時間ならおすわりもできるようになりましたが、心臓が苦しいため、うつ伏せも嫌がりますし、這い這いどころかずり這いもできません。身体も大きくなってきたことですし、このままでは正常に育たないということで、術後の胸の傷もきちんとくっついたということで、昨日から急遽スタートしました。嫌がって泣き叫ぶ愛を見るのはつらいですが、これも愛のことを考えれば、なんとか頑張って欲しいと願い、そばで応援するだけです。
光一・玲子
寝返りの練習で泣き叫ぶ愛
術後２週間が経ち、愛にとっていい動きが出ました。
心機能を助けるために、術後ずっと静脈から投与されているミルリノンというお薬を減らし、経口投与できるカプトプリルに少しづつ切り替えることになりました（これが、完全に切り替えることができれば、退院です）。
心嚢液も減ったため、Motrin（イブプロフェン）とSolu-Medrol（ステロイド剤）も止めになりました。そして、何よりも、愛が一番、嫌がっていた鼻につけた酸素チューブと栄養チューブがはずれたことです。
お鼻すっきり、食欲もりもりまた、愛にとっては、あまり嬉しくないことも始まりました。
フィジカル･セラピーです。心臓が悪かった愛は、なんとか短い時間ならおすわりもできるようになりましたが、心臓が苦しいため、うつ伏せも嫌がりますし、這い這いどころかずり這いもできません。身体も大きくなってきたことですし、このままでは正常に育たないということで、術後の胸の傷もきちんとくっついたということで、昨日から急遽スタートしました。嫌がって泣き叫ぶ愛を見るのはつらいですが、これも愛のことを考えれば、なんとか頑張って欲しいと願い、そばで応援するだけです。
光一・玲子
寝返りの練習で泣き叫ぶ愛術後２週間その２
６月２４日 術後２週目のご報告の続きです。
機嫌が良くなってきた愛は食欲も増してきたようです。
離乳食ももりもり食べます。といっても、かなりの偏食ですが・・・
愛の好きなメニューは、
・豆腐のお味噌汁（愛の主食です）
・ライスシリアル（乾燥させたご飯を粉末状にしたもの）を味噌汁で溶いたもの
・おかゆを味噌汁でのばしたもの
・つぶしたコーンを味噌汁でのばしたもの
・・・
と、ほとんど味噌汁で流し込むようなものしか受け付けません。
日本人だな～・・・と実感します。
飲み物は、相変わらず直接授乳以外は受け付けません。
よって、玲子はいつもと変わらず、ほとんど愛から離れられない始末です。
とは言うものの、栄養士の方からは、これで、特に問題はない、ということです。
抱っこしていても、重たくなったな～、と思ってはいましたが、この２週間で約１ｋｇも増えました。
オムツのサイズも１サイズ大きくなったようで、安いときに買いだめしておいたオムツが無駄になりそうで嬉しい悲鳴です（アメリカは紙オムツが高いんです！）。
光一・玲子
はしゃぐようにもなりました
機嫌が良くなってきた愛は食欲も増してきたようです。
離乳食ももりもり食べます。といっても、かなりの偏食ですが・・・
愛の好きなメニューは、
・豆腐のお味噌汁（愛の主食です）
・ライスシリアル（乾燥させたご飯を粉末状にしたもの）を味噌汁で溶いたもの
・おかゆを味噌汁でのばしたもの
・つぶしたコーンを味噌汁でのばしたもの
・・・
と、ほとんど味噌汁で流し込むようなものしか受け付けません。
日本人だな～・・・と実感します。
飲み物は、相変わらず直接授乳以外は受け付けません。
よって、玲子はいつもと変わらず、ほとんど愛から離れられない始末です。
とは言うものの、栄養士の方からは、これで、特に問題はない、ということです。
抱っこしていても、重たくなったな～、と思ってはいましたが、この２週間で約１ｋｇも増えました。
オムツのサイズも１サイズ大きくなったようで、安いときに買いだめしておいたオムツが無駄になりそうで嬉しい悲鳴です（アメリカは紙オムツが高いんです！）。
光一・玲子
はしゃぐようにもなりました術後２週間その１
６月２４日 術後２週間が経ちました。
いつも応援してくださる皆様、ご報告がとびとびになり、申し訳ございません。遅くなりましたが、術後１週間から２週間目までのご報告をさせていただきます。
心機能の回復は、数値的なデータとしては、ほとんど変わることはありませんが、見た目には、日に日に元気が増してきているように見えます。
術後９日目ぐらいから、胸の傷が痛むのか、愛がずっとぐずってばかりいるようになりました。なかなか泣き止まないので、ドクターにその旨を告げると、すぐに心エコー検査を行ないました。検査の結果、手術により、心臓を覆っている心膜の内側に水（心嚢液）がたまっており、これが、心臓を圧迫して痛みを起こしているとのことです。ただ、これは開心手術を行なうと通常よく起こることなのだそうです。すぐに、炎症を抑えて痛みを抑えるため、Motrin（イブプロフェン）が投与されました。痛みは若干和らいだようですが、炎症をさらに抑えるため、Solu-Medrolというステロイド剤が少量投与されることになりました。すると、愛は痛みが治まったようで落ち着いて眠れるようにもなりました。
光一・玲子
ちょっと不機嫌になりだした愛
いつも応援してくださる皆様、ご報告がとびとびになり、申し訳ございません。遅くなりましたが、術後１週間から２週間目までのご報告をさせていただきます。
心機能の回復は、数値的なデータとしては、ほとんど変わることはありませんが、見た目には、日に日に元気が増してきているように見えます。
術後９日目ぐらいから、胸の傷が痛むのか、愛がずっとぐずってばかりいるようになりました。なかなか泣き止まないので、ドクターにその旨を告げると、すぐに心エコー検査を行ないました。検査の結果、手術により、心臓を覆っている心膜の内側に水（心嚢液）がたまっており、これが、心臓を圧迫して痛みを起こしているとのことです。ただ、これは開心手術を行なうと通常よく起こることなのだそうです。すぐに、炎症を抑えて痛みを抑えるため、Motrin（イブプロフェン）が投与されました。痛みは若干和らいだようですが、炎症をさらに抑えるため、Solu-Medrolというステロイド剤が少量投与されることになりました。すると、愛は痛みが治まったようで落ち着いて眠れるようにもなりました。
光一・玲子
ちょっと不機嫌になりだした愛