術後１ヶ月
７月１０日 いつもたくさんの応援ありがとうございます。
術後１ヶ月が経過しました。心機能は相変わらず周囲の期待に応えず、はっきりとした回復を示しませんが、見た目には日に日に元気さを増しているようです。ただ、本日のエコーで再び心嚢液がたまってきたようなので、ステロイド剤を投与することになりました。これは、３週間前に術後の心嚢液がたまり、愛が不快がった時と同様の症状ですが、心臓の手術の際には術後良くあるものだそうです。
今の愛の心機能を回復するために一番必要なことは、身体と心臓の成長を促すために十分なカロリーだということで、ＮＧチューブから高カロリーのPediaSure（小児用栄養ドリンク）を夜間睡眠中に投与することになりました。このため、昼間（特に朝食時）の食欲はやや減退気味となっています。元々食べられるものが限られていた愛の嗜好は、ますます豆腐の味噌汁に特化しているようです・・・ 母親は、一所懸命にいろいろな離乳食を作っているのですが、食が細くなっている今は、好きなもの以外にはトライしてくれません。
また、身体の成長のためには、それに伴った筋力が必要であるということで、相変わらず毎日フィジカル･セラピー（ＰＴ）に取り組んでいます。月～金は、ＰＴの先生がやってきて、泣き叫ぶ愛に容赦なくうつ伏せ、寝返り等を教えていきます（週末は、両親のみで教えてます）。愛は、先生の顔を見るだけで泣き出してしまいます。でも、その成果は日ごとに表れているようで、少しづつですが体を支える腕は伸び、つぶれっぱなしだった首は、１０秒、２０秒と地面につくことなく上を向くことを維持できるようになってきました。これは、成長に遅れをきたしている筋力の問題だけでなく、心肺を鍛える上でも必要不可欠な愛のリハビリなのです。毎日、ＰＴを終えて疲れ果てて寝入る愛の姿に、生き延びるために必要なこととわかりながらも、まだ小さい体が汗と涙にまみれていくのを強いるのはちょっと辛いです。でも、これは、ドクターからの要請でもありますので、心を鬼と化して挑まねばなりません。
光一・玲子
厳しく優しいデール先生
術後１ヶ月が経過しました。心機能は相変わらず周囲の期待に応えず、はっきりとした回復を示しませんが、見た目には日に日に元気さを増しているようです。ただ、本日のエコーで再び心嚢液がたまってきたようなので、ステロイド剤を投与することになりました。これは、３週間前に術後の心嚢液がたまり、愛が不快がった時と同様の症状ですが、心臓の手術の際には術後良くあるものだそうです。
今の愛の心機能を回復するために一番必要なことは、身体と心臓の成長を促すために十分なカロリーだということで、ＮＧチューブから高カロリーのPediaSure（小児用栄養ドリンク）を夜間睡眠中に投与することになりました。このため、昼間（特に朝食時）の食欲はやや減退気味となっています。元々食べられるものが限られていた愛の嗜好は、ますます豆腐の味噌汁に特化しているようです・・・ 母親は、一所懸命にいろいろな離乳食を作っているのですが、食が細くなっている今は、好きなもの以外にはトライしてくれません。
また、身体の成長のためには、それに伴った筋力が必要であるということで、相変わらず毎日フィジカル･セラピー（ＰＴ）に取り組んでいます。月～金は、ＰＴの先生がやってきて、泣き叫ぶ愛に容赦なくうつ伏せ、寝返り等を教えていきます（週末は、両親のみで教えてます）。愛は、先生の顔を見るだけで泣き出してしまいます。でも、その成果は日ごとに表れているようで、少しづつですが体を支える腕は伸び、つぶれっぱなしだった首は、１０秒、２０秒と地面につくことなく上を向くことを維持できるようになってきました。これは、成長に遅れをきたしている筋力の問題だけでなく、心肺を鍛える上でも必要不可欠な愛のリハビリなのです。毎日、ＰＴを終えて疲れ果てて寝入る愛の姿に、生き延びるために必要なこととわかりながらも、まだ小さい体が汗と涙にまみれていくのを強いるのはちょっと辛いです。でも、これは、ドクターからの要請でもありますので、心を鬼と化して挑まねばなりません。
光一・玲子
厳しく優しいデール先生