母の日
皆様、いつも私たち家族に温かい励ましと支援をありがとうございます。
ロマリンダに来て、今日でちょうど一ヶ月が経ちました。
愛は、必要な検査をほぼ全て終了し、無事に移植待機者リストに登録されました。
ドナーが現れ次第、移植手術は行われるのですが、
それがいつになるのか、果たしてチャンスは巡ってくるのか、私たちには全く知る由もありません。
いつか手術を受けて、愛が本当に元気になれる日が来ることを信じて、
今はひたすら「その時」が来るのを待っています。
本当にそんな日が来るのか、正直不安になってしまう時もありますが
これからも、前向きな気持ちを持って、家族で励まし合っていければいいなと思います。
さて、先週から今週にかけては、愛に関わっていろいろとトラブルが続いていました。
先々週末に、愛は予防接種を三種類まとめて受けたのですが
（日本では考えられないかもしれませんが、こちらでは一度に三本四本予防注射をするのは当たり前だそうです）
その何に反応したのか、数日後全身に湿疹ができてしまいました。
移植をすると、免疫抑制剤を服用する関係で、予防注射を受けることができなくなります。
そんな理由もあり、病院側も慌てて予防注射を薦めたのでしょうが、
「一度にそんなにやって大丈夫なのかな？」という私たちの不安は的中してしまいました。
愛の体にできた湿疹は、日に日に大きく、体全体に広がっていき、
愛はそのかゆみが耐えられないのか、眠ることもできずに夜も泣き続ける日が三日ほど続きました。
診察も受けましたが、原因が特定できず、手立てが無いということで、
ひたすら治るまで、辛抱辛抱・・・・・。愛は泣いて、泣き疲れてすっかり衰弱してしまいました。
どうしてやることもできない私たちも精神的に疲れてきた5日後、湿疹は治まり始め、一週間ほどかけて治りました。
私たちも一時はどうなることかと思いましたが、とりあえず状態が落ち着いたので安心しています。
でも、愛を病気から守るはずの予防注射のはずなのに、その結果にすっかり振り回されてしまった一週間でした。
湿疹が治ってよかった・・・と安心したとたん、今度は愛が薬を嫌がって、飲ませても吐くようになりました。
日本にいた時には考えられなかったことで、私たちも驚いています。
アメリカに来てから、薬の形態が大きく変わり、一度に飲ませる量が増えてしまって、
これを飲まなければならない愛は、きっと大変だろうなあ・・・とは常々感じてはいたのですが、
飲ませようとすると激しく泣いて抵抗し、最後には吐いてしまうので本当に困っています。
自己主張がはっきりしてきたのは、成長している証なので嬉しく思う半面、
移植が実現するまでは、薬しか頼るすべが無い愛にとって、薬を受け付けられないのは死活問題です。
吐いたら最初から全てやり直します。二度吐けば、三度目を飲ませなければなりません。
薬が大切であることを話しながら、いつかわかってもらえることを願いつつ、
嫌がる愛を前に、心を鬼にして薬を飲ませる毎日です。
今日は母の日です。
ここロマリンダでも、町中の花屋さんにバラやカーネーションの花があふれていました。
それを見て、「そうか、私も初めて『母の日』なんだ」と思いました。
愛はまだ小さいので、「お母さんありがとう」とは言ってくれません。
そんなことは当たり前で、別に期待しているわけではありません。
でも、病気が判ってから丸七ヶ月、愛は今日も私たちと共に生きてくれています。
それが母として生きる私への、愛からの何より嬉しいプレゼントなのだと思います。
愛が生きている毎日が、私にとっての『母の日』なのかもしれません。
明日も明後日も、そのまたずっと先も、私が母でいられる日が続いていくことを願います。
明日もまた『母の日』でありますように。
玲子
引越
愛は、到着当初は、環境の変化になじめず、泣いてばかりいましたが、今ではすっかり元気になっております。心臓の状態も日本にいた頃と変わらず、私たち両親を安心させてくれています。
到着翌日から、病院に近い、マクドナルド・コテージという、移植者と家族のための格安アパートを利用していたのですが、電話が病院以外に掛けることができないなど、制約が多く、環境も恐ろしく静かな寂しいところであったため、４月３０日に、ある程度セキュリティのしっかりした明るいアパートに引っ越しました。しかし、事前に契約していたにもかかわらず、電話は通じないまま３日が過ぎました。この国は、日本のように何事もうまくはいかないようです。そもそも、引っ越してきた時も、アパートの鍵を管理事務所が紛失し、キッチンの窓を破って侵入し、鍵を開けて引き渡すという、ちょっと考えられないスタートだったのです。ようやく、電話が通じても、頼んでいたDSL（日本のADSLに相当）のモデムキットが届くには、さらに２日かかり、その中には、回線の工事にあと１週間かかります、との手紙が入っていました。電話工事の時に、「モデムがくればすぐに繋がるよ。ノープロブレム！」とか、言ってたじゃないか！などと、文句を言っても無駄なのがこの国のスタイルなようです。
新しい家に、愛もすっかりなじんだようです。アパートの近くには公園もあり、買い物にも散歩ついでに行ける距離です。とは言っても、今こちらは異常気象だとかで、相変わらず涼しい毎日が続いているからなので、間もなく散歩にも出れなくなるほど、暑くなるのだとか・・・今は、まだ日本の夏の高原のような雰囲気の毎日です。 光一
一覧（その３）
活動をご支援・ご協力して下さった方々を、ご紹介いたします。
※順不同、敬称略とさせていただきます。
| お名前、団体名など | |
|---|---|
| 81 | わたなべ幸子多摩市長事務所 |
| 82 | 市民の声事務所 |
| 83 | ラーメンショップ西海 |
| 84 | 揚子江 |
| 85 | 美容室Branghtka「ブランカ」 |
| 86 | 市民団体重役室 |
| 87 | おけい(スナック) |
| 88 | 歌謡スタジオ ミナミ野 |
| 89 | 多摩市立体育協会事務局 |
| 90 | ブティック リモージュ |
| 91 | (株)キャリア・マム |
| 92 | 夢屋 |
| 93 | アートサロン LIVE PLAZA ポラン |
| 94 | スリー食堂 |
| 95 | 扶葉会(ゴルフサークル) |
| 96 | 明観寺 |
| 97 | 陶山(そばどころ) |
| 98 | 京王プラザホテル多摩 |
| 99 | さらさら亭 |
| 100 | 居酒屋 小路 |
| お名前、団体名など | |
|---|---|
| 101 | 美容室 K three |
| 102 | 社会福祉法人 敬愛会 敬愛ホーム |
| 103 | 社会福祉法人 敬愛会 あおば保育園 |
| 104 | 社会福祉法人 敬愛会 あおば第二保育園 |
| 105 | 高麗苑 |
| 106 | 深谷内科クリニック |
| 107 | 江崎小児クリニック |
| 108 | 岡崎クリニック |
| 109 | 渡辺クリニック |
| 110 | かおり保育園 |
| 111 | 三鷹市立特別養護老人ホームどんぐり山 |
| 112 | 真理学園幼稚園 |
| 113 | 明沼幼稚園 |
| 114 | 理容はやし |
| 115 | プライム美容室 |
| 116 | ふれんず美容室 |
| 117 | 中沢接骨院 |
| 118 | 「蔵くら」折戸事務所 |
| 119 | 多摩テレビ有志 |
| 120 | わかば理容室堀の内店 |
一覧（その２）
活動をご支援・ご協力して下さった方々を、ご紹介いたします。
※順不同、敬称略とさせていただきます。
| お名前、団体名など | |
|---|---|
| 41 | 劇団「こまつ座」 |
| 42 | (株)エーエム・ピーエム・ジャパン 渋谷区・神宮店 |
| 43 | 紀伊国屋ホール |
| 44 | ネルケプランニング |
| 45 | フラワーオフィス草苑 |
| 46 | 多摩カリヨン館(小田急ビルサービス) |
| 47 | ステージナイン |
| 48 | 多摩カリヨン鍼灸整骨院 |
| 49 | (株)曽木機工 |
| 50 | 多摩ニュータウンタイムズ |
| 51 | 多摩テレビ |
| 52 | 全国商工新聞 |
| 53 | 南多摩民主商工会 |
| 54 | 青少協 落合地区委員会 東落合小学校ボランティアサークル「空」 |
| 55 | 八王子ボーイスカウト連盟 |
| 56 | 個別指導 興学社 Wings |
| 57 | つくし作業所 |
| 58 | もしもし新聞 |
| 59 | デイサービス麻の葉 |
| 60 | 町田市立 大蔵保育園 |
| お名前、団体名など | |
|---|---|
| 61 | (有)大川板金 |
| 62 | (有)スピーディ佐々木 |
| 63 | トムハウス運営協議会 |
| 64 | (株)朝日リビング |
| 65 | ビューティーカワムラ |
| 66 | (株)住まいネット和光 |
| 67 | 和洋・飲食・喫茶 古都 |
| 68 | 電化のひらかわ |
| 69 | ダスキンレントオール |
| 70 | カメラのキタムラ |
| 71 | 畠山工業所 |
| 72 | 遊海 |
| 73 | オニキス多摩 |
| 74 | 落合3-4管理組合 |
| 75 | ニュータウン・ペット・クリニック |
| 76 | 三笠会館 聖蹟亭 |
| 77 | 東栄情報サービス |
| 78 | 鶴牧わかば理容室 |
| 79 | こばと第一保育園 |
| 80 | H.I.S.多摩センター駅前営業所 |
一覧（その１）
活動をご支援・ご協力して下さった方々を、ご紹介いたします。
※順不同、敬称略とさせていただきます。
| お名前、団体名など | |
|---|---|
| 1 | 川崎市教職員組合 |
| 2 | (財)川崎市生涯学習財団 |
| 3 | 福祉パルあさお |
| 4 | (株)オクタヴィア・レコード |
| 5 | 川崎市議会議員一同 |
| 6 | (学)織田学園 織田デザイン専門学校 |
| 7 | 川崎市退職教職員の会 |
| 8 | 川崎市麻生区役所 |
| 9 | (株)ジャパン・アーツ |
| 10 | シアイエー(株) |
| 11 | 美容組合麻生支部 |
| 12 | (株)イトーヨーカ堂 |
| 13 | 長沢中学校区地域教育会議 |
| 14 | 麻生市民館 |
| 15 | ヤマハ(株) |
| 16 | 山内康一衆議院議員事務所 |
| 17 | (株)川崎フロンターレ |
| 18 | 笠ひろふみ事務所 |
| 19 | ぐりーんぴーす工房 |
| 20 | あまから亭 |
| お名前、団体名など | |
|---|---|
| 21 | 小川青果店 |
| 22 | インホーム |
| 23 | シューズ・Ｅ・セブン |
| 24 | クリーニング ダック |
| 25 | わかば理容室 |
| 26 | 美容室ふぁいん |
| 27 | ターナ洋品店 |
| 28 | たまさぽ「いーち」 |
| 29 | みどりの森 |
| 30 | 中国料理 郷林 |
| 31 | シアターリパブリック |
| 32 | らんぷ亭 |
| 33 | ライス・ステーション |
| 34 | くすりのエーワ堂 |
| 35 | 生き活きシルバーステーション多摩落合店 |
| 36 | 江戸屋（スーパー）ミリオンショップ |
| 37 | 落合郵便局 |
| 38 | 山口紙器工業(株) |
| 39 | アート企画 |
| 40 | 笹塚ファクトリー |
希望
皆様、いつも私たち家族に温かい支援と励ましをくださり、本当にありがとうございます。
私たちがロマリンダへ来て、早くも十日が過ぎました。
こちらは日本と違い、乾いた空気と強い日差しで、日によっては夏のように暑くなります。
そんな突き抜けるような青い青い空の下、私たちは穏やかな生活を送っています。
愛は最近おしゃべりが好きで、一日中何かしゃべっています。
以前は何か気に入らないことがあると、ただ大きな声で泣くだけだったのが、
この一週間で、本人なりに何か口で主張しながら泣くようになったので、その成長ぶりが面白いです。
一方で、ここには私たち両親のほかには、誰も甘えられる人がいないことも気づき始めたようで、
ちょっとでも私たちの姿が見えないと、火がついた様に泣き、どちらかがずっと抱っこしなければならないなど、日本にいた時以上に甘えん坊になってしまいました。
私たち二人が同時に仕事ができないので、ちょっと困ってしまいます。
健康な子どもに比べて、できないことばかりの愛ではありますが、
それでも愛なりに、日々大きくなり、何かできるようになろうと頑張っている姿を見ると、
何としてでも愛を生かしてやりたい、愛のいる生活がいつまでも続いて欲しいという願いが
私たちの中では、日毎強くなっていきます。
そんな中、今日はこれからずっとお世話になるロマリンダ大学小児病院（ＬＬＵＣＨ）のチノック先生から
移植前、移植後の注意事項や、実際に移植をするにあたってのカンファレンスがありました。
移植をすると、スポーツ選手になれるくらいまで元気になる子もいるけれど、
一方では、拒絶反応や、薬の副作用、感染症などと一生闘い続けていかなければならないことを説明されました。
日本にいる時から、移植をしてからが長い闘いになると言われていましたので、
話の内容に驚いたわけではありませんでしたが、
それでもこういう話をされる度に、私たち家族が向き合っているのは、とても恐ろしい病気なんだと再認識させられます。本当に闘い続けることができるのだろうか・・・と。
でも「私たちは７０歳まで生きられるようにしようと考えて、移植手術をしています」というチノック先生の言葉に、大きく勇気付けられました。
「あなた方両親がしようとしていることは大きなチャレンジだけれど、必ず全てがよい方向にいくから」と。
愛もボランティアさんの腕に抱かれながら、静かに私たちの話を聞いているようでした。
その姿を見て、こうしている今も、愛はちゃんと病気と闘っているのだから大丈夫だと、私も思いました。
アパートまでの帰り道、大学の構内を通ると、ラナンキュラスが色とりどりに美しく咲いていました。
ラナンキュラスは私の好きな花です。
以前黄色いラナンキュラスの花言葉が「希望」だと聞いたことがあるからです。
その花をここ、ロマリンダで見ることができるのは、
この地が移植を通して、愛に生きる希望を与えてくれる場所だからだと思いました。
どこにいても、春はやっぱり希望に満ちた美しい季節です。
玲子
事務所の閉鎖について
「事務所の閉鎖について」
２月２７日より募金活動を開始し、皆様の多大なご支援で、３月１６日にはお預かりいたしました募金が目標額に達成することができました。当時全国からのご支援の輪が広がっており、各地にてご支援をいただいておりました皆様がお預かりされていた募金の振込が継続されました。おかげさまで、現状では２億１０００万円余の大きな額の募金をお預かりいたしております。
皆様の暖かいお気持ちに改めて感謝をいたしたいと思います。
まなちゃんの近況、両親からのメッセージ、お預かりいたしております募金の管理状況等、これまで同様に、このブログページで公開を継続させていただきます。
皆様には、まなちゃんが無事移植手術に成功して元気に帰ってくるまで、温かく見守って頂けましたら幸いです。
皆様にご訪問をいただいたり、電話でのお問い合わせをいただきました、東京都多摩市に設置いたしておりました、まなちゃんを救う会の事務所は４月２２日を持ちまして閉鎖をいたしました。
今後のお問い合わせにつきましては、下記メールアドレスまでお願いいたします。
E-mail：mana@meringue.jp
代表 江崎敦雄
ロマリンダに到着しました。
無事、予定通りロマリンダ大学病院（ＬＬＵＣＨ）に到着しました。
長旅と緊張から、三人ともかなり疲れましたが、愛の体調も崩れることなく、到着できましたことをご報告します。
そして、到着のご報告が遅くなりましたことを、お詫び申し上げます。
初日に泊まった現地のホテルでのインターネット環境がＰＣと合わなかったようで、また翌日から入居しましたアパートがなんと病院以外への電話ができないというちょっと考えられない通信環境であったため、このように連絡が遅くなってしまいました。今は、現地でお世話になっている日本人スタッフの方のご自宅の無線ＬＡＮをお借りして、このブログを更新しています。格安な物件のため、条件が厳しい中、通信環境の改善をお願いしていただいていますが、無理なようでしたら引越しも視野に入れています。
４月１３日 １７時２０分、私たち家族の願いを込めて、大勢のボランティアの皆様方の見送りの中、ロサンゼルスに向けて、飛び立ちました。病院からの救急車、飛行機の中での愛は、初めてづくしの環境の中で、落ち着けないようで、ずっと泣きっぱなしでした。これでは、体力が持たないとの同行していただいた深沢先生のご判断から、薬を使って最後は寝かせてもらいました。
４月１３日 １０時５５分（現地時間）、１０時間のフライトを無事終え、飛行機はロサンゼルス国際空港（ＬＡＸ）に到着しました。成田空港から、飛行機の中、ＬＡＸでの受け入れと、すべて日本航空のスタッフの皆様方により、丁重に対応していただいたおかげで、スムーズな出入国ができました。ありがとうございました。
ＬＡＸから、ロマリンダ大学病院（ＬＬＵＣＨ）へは、救急車による１時間強の移動でした。
到着初日は、愛と玲子は、ＬＬＵＣＨに入院しました。週末にかけての数日間の入院という事前の話でしたが、検査の結果、愛の心臓の状態は、渡米前と変わらず、落ち着いた状態であったため、一晩だけの入院でよいということになり、翌日の夜に退院し、家族揃ってアパートに入居しました。愛の状態が良かったのも、同行してくださった深沢先生と小林看護師のおかげです。ありがとうございました。
退院するまでは、私たち夫婦も緊張していることと、初めて経験するアメリカ人の病院スタッフとのコミュニケーション（といっても、通訳の方がいなければ、ほとんど、理解できませんでしたが）に、若干パニック気味であったことから、愛も泣きっぱなしで、ろくに眠れなかったのですが、アパートに移って家族だけの時間が取れるようになると、みんなほっとしたようで、愛もぐっすりと眠れたようです。３日目の今日になると、いつものように笑顔も見れるようになりました。
今回は、取り急ぎのご報告となりますが、ここまで、愛に付きっ切りであった、玲子は、また私とは違った経験と感想を持っていますので、通信環境が改善されましたら、追ってまた報告させていただきたいと思います。
光一
渡航間近
渡米準備のため、目標額達成から、バタバタしっぱなしで、ブログを更新できなくて申し訳ありませんでした。
この数日、本当にたくさんの方から応援していただいたことを改めてかみ締めながら荷造りをしてきました。
携行できる荷物には限りがあるため、多くのプレゼントは、無事の帰国を祈願するためのものとして、自宅に飾らせていただくことになってしまったことをご報告させていただくとともにお許しください。本当は、みんな持っていきたかったのですが・・・
今日は出発前最後の診察がありました。久しぶりにレントゲンを撮り、愛の心臓の状態を見たのですが、身体の横幅に対する心臓の大きさを示す割合は６９％・・・５０％程度が正常と言われている中で、やはり愛の心臓は、相当肥大していることが判りました。普段にこにことしている愛を見ていると、つい「このまま元気になるんじゃないか・・・」と期待してしまうのですが、検査があるたびに愛が危険な状態である現実を突きつけられ、私たち夫婦は暗く沈んだ気持ちになってしまいます。それでも、明日にはロマリンダへ向かうことができるのだと思うと、今日はまだ前向きな気持ちで診察を受けることができました。愛の体力、気力がまだあるうちに渡米できることを、本当にありがたく思っています。それも皆様の温かいお力添えあってのことです。あと１日、お世話になった皆様としばらくお別れしなければならない寂しさと、愛の未来という明日への希望がない交ぜになり、複雑な心境ですが、常に前向きな気持ちでいられるように頑張っていこうと思います。
光一、玲子