中間会計報告(5月22日)
2006年5月22日における収支状況を下記の通りご報告いたします。
| No. | 内訳 | ５月２２日 中間報告 |
予算費用 | 備考 |
|---|---|---|---|---|
| 1 | 募金総額 | \218,981,328 | \136,000,000 | |
| 2 | デポジット 病院に前払いする保証金 |
\87,258,000 | \90,000,000 | ドル円換算 予算時$=120 デポジット時$=約\116 |
| 3 | 渡航費 本人及び付き添い家族、医師、 看護師の方々の渡航費 |
\3,198,900 | \3,500,000 | 4/13多摩→ロマリンダ移動分 本人、両親、医師、看護師、機材等 |
| 4 | 現地滞在費 現地での滞在必要費用 |
\2,301,200 | \5,000,000 | 5/22現在集約分 |
| 5 | 事務所経費 まなちゃんを救う会を運営の必要費用 |
\656,399 | \1,500,000 | 5/22現在集約分 |
| 6 | 予備治療費・予備費 デポジットに含まれない治療、 及び病院に支払う経費・渡航費など 予算に納まらなかった場合にかかる費用 |
\0 | \36,000,000 | |
| 7 | 費用合計 | \93,414,499 | \136,000,000 | |
| 8 | 銀行預金・郵便貯金・現金・未精算仮払い | \125,566,829 | \0 | |
術後１週間
最初の３日間では、ある程度の心機能の回復が見られましたが、その後は、目立った変化は無く、回復には、やはり時間が掛かると告げられました。手術後のドクターの説明では、５日から１週間ぐらいで退院できると言われましたが（こちらは、入院が短いのです）、１週間経った心エコー検査でも、目立った回復が見られず、心機能を手助けするために投薬中のミルリノンを止めるわけにはいかないため、退院は見送られました。
それでも、術後麻酔から覚めてまもなく、哺乳瓶から母乳を飲み（愛は、哺乳瓶が嫌いなため、私たち両親も久しぶりに見る光景でした。なお、意識がはっきりしてからは２度とくわえようとしなかったため、貴重な写真です）、５日目からは、これまたしばらく食べていなかった離乳食も食べ始めました。 今まで、あまり機能できない心臓の負担を抑えるかのように身体があまり成長しなかったのですが、やはり少しでも心機能が回復したからでしょうか、私たちの目にも身体が大きくなってきたような気がします。
胸の傷からくる痛みのためか、５日目ぐらいまでは、不機嫌な顔しか見せませんでしたが、少しづつ表情が和らいできたようです。今は、たくさん食べてゆっくり休んでもらい、身体の回復と成長を祈るしかありません。でも、希望の光は、決して小さくはないと信じています。
光一・玲子
哺乳瓶からミルクを飲む愛術後４８時間
手術の後は、もっとも注意が必要な期間ですので、１時間に５分だけ面会を許してもらえます。私たち両親も愛にあまり刺激を与えないよう、愛が目覚めているときは優しく声を掛け、頭をなでてあげるなどもしますが、眠っている場合は、寝顔をそっと見守るだけに留めています。
手術は、難しい小児の心臓手術でありながら、わずか４時間弱で終了しました。さすが、アメリカでも小児の心臓外科手術では有名なドクター･ベイリーです。いろんなチューブやラインが愛の身体を覆うようになっていても、驚かないようにと言われていた私たちの前に、なんと愛は、人工呼吸器もつけずに現れたのです。心臓の状態は、ギリギリの癖に、なぜか妙に元気であった愛らしく、そのたくましさには目を見張りました。
手術が終わり一晩が明けました。微熱が続いており、心臓のリズムもあまり良くありません。尿も出ていないようです。愛の容態の変化に目を光らせる集中医療チームが、次々と薬の変更や増減を繰り返していきます。おかげで、愛の様子は、午後には、昨日より少し良くなったようです。テープで覆われた胸の傷跡は、痛々しいですが、表情はとても穏やかに見えます。
二晩目が明け、愛の容態はさらに落ち着いたものになっているようです。ただし、主治医のドクター･マンダパティの話では、心機能の回復には、まだまだ時間が掛かるだろう、とのことです。容態は、良くなったり少し悪くなたりを繰り返しています。一喜一憂せずに、ゆっくりと愛の自己回復力を信じて待つことにします。
光一・玲子
術後１５時間ぐらいの愛手術成功
執刀してくださったドクター･ベイリーによれば、手術前の診断通り、肺動脈に繋がっていた左冠動脈を大動脈に繋ぎ直す手術を試み、無事成功したということです。
今はまだ、絶対安静のため、近くからそっと眺めるだけですが、痛々しい胸の傷が、手術前以上に大きく鼓動している心臓の証のような気がして、嬉し涙とともに、ここまで頑張ってきた愛を本当に誇らしく思います。
今後は、どれだけ心機能の回復が見込めるかを観察していくこととなりますが、まずは、大きな大きな前進です。応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。そして、引き続き、応援の程よろしくお願い申し上げます。
光一、玲子
術後、思わず愛の頭をなでてしまう玲子緊急手術
６月９日 いつも愛を応援してくださり、ありがとうございます。
実は、本日（ロマリンダ時間：９日）愛は緊急に手術を行なうこととなりました。
手術といいましても、移植手術ではありません。
実は、今週の月曜日に一ヶ月ぶりに心エコーの検査を行ないました。
愛の心臓の状態は、相変わらず安定したものでありましたが、
今回の検査結果から、冠動脈に異常の疑いがある、と診断されました。
心臓の担当医である、ドクター・マンダパティより、
今までの検査では、まず冠動脈異常はないと思うが、
疑いがある以上、念のため心臓カテーテル検査による、
冠動脈造影（Coronary Angiogram）を行なって確認したい、
と告げられましたので、翌火曜日の昼からこの検査を行なうこととなりました。
冠動脈造影の結果、今まで原因不明であった愛の拡張型心筋症の原因が、
ＡＬＣＡＰＡ（Anomalous Left Coronary Artery from the Pulmonary Artery）
という先天性の冠動脈異常であることがわかりました。
これは、簡単に言いますと、本来大動脈から出ている左右の冠動脈のうち、
左冠動脈が肺動脈に繋がっているため、冠動脈血液中の酸素が不足し、
心臓の収縮が十分に行なわれなくなることにより、心臓が拡張してしまうという病気です。
愛の場合は、左冠動脈が、大動脈と交差するようにして大動脈の裏を通って
肺動脈と繋がっていたため、非常に見分けづらく、
今まで発見することができなかったのだ、ということです。
そして、愛の心臓は、肥大することによってすでに相当ダメージを受けていますが、
この原因となる左冠動脈を本来の大動脈に繋げ直す手術を行なえば、
移植の必要が無くなる可能性もあると言われました。
移植をすれば、一生、感染症と免疫抑制剤との格闘を続けていかなければなりませんが、
この修復手術後の経過次第によっては、愛の心機能の回復も見込まれ、
移植が回避できるかもしれないのです。
ロマリンダ大学心臓医のすべての先生が、また日本医科大学の主治医の小川先生、
深澤先生もそれは、ぜひトライするべきだと仰ってくださいました。
私たち両親も、移植は愛の命を救う最後の望みとここまでやってきましたので、
突然開けた光明に、ただ動揺するだけでしたが、断る理由はありません。
アメリカにいる限り、移植の道が閉ざされるわけではないのですから。
そして、今日、今から手術を行ないます。
愛に少しでも元気になれるチャンスが与えられました。
すべてがうまくいくと信じて私たちは手術が終わるのを待ちます。
光一、玲子
心エコー検査を受ける愛
チャリティー公演「父と暮らせば」を見て来ました。
スタッフよりチャリティー公演のレポートが届きました。
まなちゃんのブログで紹介 された、チャリティー公演「父と暮らせば」を見て来ました。 シアターリパブリック と云う観劇の会が企画し、 「ムカシ玩具（むかしおもちゃ）」 という云う劇団が、 5月25日～31日の間の10ステージにおける収益の全部を寄付したというものです。 演出も手がける主演女優の舞香さんは、現在24才。小学生の頃、近所に住んでいた石榑玲子さん（まなちゃんのお母さん）に、友達何人かと共に勉強を教えてもらった事があります。 今回、まなちゃんの事を知った彼女は、「何か自分にも出来ることは無いか？」と考え、 5月に予定していた芝居の公演を、チャリティーにする事にしました。 そして作品は、命の重さ、生きる事の大切さを描いた、井上ひさしの名作「父と暮らせば」に、決定。こまつ座 と井上ひさし事務所にお願いした所、快く、主旨に賛同の上、無料で上演許可が出ました。 相手役の久保田浩さん（劇団遊気舎 座長）も、ノーギャラ!!。スタッフも、会場も、無料で応援してくれる事となりました。 「これは何としても頑ばらねば!!!病床で闘っているまなちゃんに負けないよう、全力で作品に挑みます…!!」と、舞香さんは、4月の初め、お誘いのチラシを送付し、時間の迫ったまなちゃんの為に見込まれる収益を、「救う会」にすぐ、寄付しました。 さて、こまつ座 による芝居、宮沢りえ主演の映画で有名な「父と暮らせば」。ストーリーは…、原爆投下から三年後の広島を舞台に父と娘の対話で織りなす、ほのかな恋の物語。 しかし、核兵器の人類の存在をも脅かす程のおぞましい力は、可憐な娘の心に大きな傷跡を残してしまいました。生きる喜びをなくしてしまった娘に再び希望の光を甦らせる為に、父は全身全霊で娘に語りかけます…。 ピアノとバイオリンの優しい生演奏で始まった芝居は、私達観客を引き込み、柔らかい広島弁によるテンポの良いセリフの流れ。 シンプルな舞台で、くり広げられる父と娘の明るく、悲しい、やり取りに、すっかり心を奪われてしまいました。 原作の素晴らしさを越えて、素直に感動の涙を頬に感じたのは、私だけでは無かったと思います。貴重な時間をありがとうございました。 舞香さん自身の当日パンフの「ごあいさつ」をここに紹介させて頂きます。
『先日、アフリカのルワンダからのレポートでをテレビで見ました。エイズで両親を亡くし、残された子供達、薬はもちろん、住む場所も食べる物も無い。 1ヶ月160円あれば生活できるというのですが、それさえも無く死んでいくのです。飢えと貧困に多くの命が奪われていきます。 － 舞香 －』
会場では、まなちゃんのママの最近の日記が、チラシになって配られました。お座りできるまなちゃんの写真付です。手術の日は、まだ決まっていませんが、元気にその時を待っている様子です。ガンバレ、まなちゃん!!もうすぐ誕生日ですね。 お芝居が終わり、帰宅する電車の中で、思いました。 愛の力はきっといつか、絶望を希望に変えてくれる…。 この公演を応援したすべての人に、そして舞香さんに、大きな、大きな、拍手!!です。 これからも 「ムカシ玩具（むかしおもちゃ）」 は、素敵な作品で、見る人にパワーをくれる事でしょう。ぜひ、大きくなったまなちゃんにも、見てもらいたいな、と心から、思いました。 |
診察日
皆様、いつも愛と私たちを温かく見守り、励ましてくださり、本当にありがとうございます。
ロマリンダは現在夜中の12時を過ぎたところです。愛は生後11ヶ月目を迎えました。
余命宣告をされてからというもの、明日がどうなるのかわからず、不安な毎日を過ごしてきましたが、
そんな中、愛がこうして無事に11ヶ月目を迎えられましたのも、皆様の支援があったからこそです。
いつの日か必ず元気になった愛を連れて、皆様に感謝の言葉を申し上げられることを夢見て、明日からもまた頑張っていきます。
これからもどうぞよろしくお願い申し上げます。
一昨日の木曜日、愛は小児科の診察がありました。
いつも愛を診てくださる小児心臓医とは違い、先月カンファレンスをした、小児科のドクターチノックの診察です。
一ヶ月ぶりということもあり、移植コーディネーターやソーシャルワーカー、他の小児科のドクターなど、大勢が愛を見守る中での診察になりました。
物々しい雰囲気の中での診察でしたが、愛の状態はこれまでと大きく変わったところは無いということで、今まで通り、自宅で感染症に気をつけながら、静かに生活するように言われて終わりました。
ただ、愛はこの一月で体重がほとんど増加しておらず（５．６kg)移植に備えてもう少し体重を増やせるといいのだけれど・・・・という話をされました。
心臓の悪い子は、心臓への負担を減らすために、本能的に体の成長を緩やかにしてしまう傾向があると、日本にいた時に言われていましたので、愛の体が大きくならないことに不安は無いのですが、
それでももう11ヶ月になろうという愛が、おっぱいだけで成長していくのはやはり難しいのだと思います。
けれども、五月の初めに湿疹ができてからというもの、愛は離乳食を全く食べなくなってしまっています。
栄養士さんの指導によれば、好きなものを少しずつあげれば大丈夫と言われたのですが、
あんなに大好きだったお粥もお豆腐も、全て口からおえーっと吐き出してしまうのです。
だましだまし口に入れても、火が点いたように泣き出しておっぱいを欲しがるだけになってしまいます。
食べること自体が嫌いになってしまうと困るので、無理に食べさせるわけにもいかず、こちらもどうしたらいいのか悩んでいます。
幸い、ベビーチェアーに座って、私たちの食事には付き合ってくれていますので、
私たちの様子を見て、いつか「私も食べたいなあ」と思ってくれることを期待しています。
玲子
定期検診
先般ご報告いたしましたとおり、愛の心臓の状態は安定しているため、下手に病院に来て院内感染するリスクを負うより、自宅で待機しているほうが良いとの判断から、検診は２週間おき、ということになったのです（今回３週間ぶりになったのは、心臓の主治医のバケーションの関係だそうでした。さすが、アメリカ・・・休暇が長いです）。もちろん、愛の容態に変化があった場合は、すぐにＥＲに行くように指示はされていますが。
検診の結果（といっても、聴診器で心音を聞いただけ）、心臓の状態に変化は見られず、「では、次は２週間後に。」と、またしばらくお休み。ただし、今度は、きちんとエコーで検査するそうです。「何か他にありますか？」と聞かれたので、「最近、おっぱいをとてもよく飲むので、離乳食は、食べさせたほうがよいでしょうか？」と、尋ねました。実は、湿疹が出てから、様子を見るために離乳食をあげるのを中断していたのです。主治医は、すぐに小児科の主治医に相談しに行き、木曜日（３日後）に、小児科の検診を受けて相談すると良い、と指示してくださいました。なんと、今週は、予定が２つも入りました。
あせっても仕方がない、気長に待つしかない、と自分に言い聞かせても、ただひたすら、いつ来るかもわからない「その日」を待ちながら子供と向き合っていくのは、難しいです。自分ではどうすることもできない、というのは本当に辛いことなんだと改めて感じています。
それでも、毎晩、今日も愛が元気に過ごせたことを神様に感謝し、こうして毎日愛と一緒に過ごしてあげられる時間をいただけたことを皆様に感謝して就寝します。
「おやすみなさい。明日も愛の笑顔が見れますように・・・ 」 光一
前進
いつも私たちを応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。
日本を離れ、希望を持ってこの地で親子三人で暮らせますのも、皆様のおかげです。
愛が移植を受け、元気になって日本に帰れる日まで、私たちもあきらめずに頑張っていきますので、
これからも愛と私たちを温かく見守ってくださいますよう、よろしくお願い申し上げます。
さて、ご心配をおかけしていました、愛のお薬の件ですが、
四日前に薬を水薬から錠剤に変えてもらい、それを私たちで粉末状につぶしてあげるように変えてみた結果、
愛は嫌がりながらも、吐かずに飲み込めるようになりました。
水薬の時は、一度に５種類の薬を飲むには、１４ミリリットルくらいの量になっていたものが、
錠剤を粉末にして、水に溶いたものにすると、３ミリリットルくらいで済みます。
味は水薬に比べて、錠剤の方が苦いのだとは思いますが、それでも飲む量が少ない方が愛も我慢できるようです。
愛にとって、薬は命に関わる大事な問題であっただけに、こうして飲めるようになって安心しました。
また、この一週間ほどで、愛はお座りができるようになりました。
正確に言うと、お座りができるようになっていたことに、つい最近気付きました。
このアパートに来る前に住んでいた、マクドナルドコテージは、床が全面フローリングだったため、
愛が床に寝そべって遊ぶことは無く、ほとんどベッドの上かベビーカーに乗せた状態で遊んでいました。
当然、愛がお座りをするような環境では無く、私たちもできると思っていなかったので、させることもありませんでした。
このアパートに越してきて、しばらくたったある日、愛をひざの上で遊ばせていたところ、
愛が背筋を伸ばしていたので、そのまま床に降ろしてみると、私に寄りかからずにそのまま座って遊び続けたのです。
両手にはしっかりとおもちゃを持ち、その手を嬉しそうに振り回す余裕もありました。
心臓が悪い子は、筋力が無く、体の発達が遅れるため、お座りやはいはいはできるようにならないと、これまで言われてきていたので、そんなことができるようになるとは夢にも思いませんでした。
子どもの成長する力は、大人の予想をはるかに超えた、強いものなのかもしれません。
愛は「私だってできるんだよ！」とでも言いたげな、誇らしげな表情で私を見あげていました。
病気だから・・・・と何でもついあきらめがちになっていたことを反省させられた出来事でした。
体力がある子の方が、移植後の回復が早いと言われています。
これからは毎日少しずつ、愛の体の機能が発達していけるよう、練習させていきたいと思います。
やる前からできないと決め付けてしまわず、何でもチャレンジ、チャレンジです。
そういえば、私も最近、下手くそな英語で周りとのコミュニケーションを取るようになって、
この歳になっても、自分の可能性って捨てたものじゃないかも・・・なんて思い始めていたところでした。
「転がる石は苔生さない」と言いますが愛の頑張りに負けないよう、私たちも生きている今を、少しでも何かに向かって前進できるようにしていければと思います。
玲子
お座りできるようになったよ！フロリダへの祈り
そんななか、私たち家族にとってじつにショッキングなニュースが飛び込んでまいりました。すでに皆さんもニュース等でご存知のことと思いますが、フロリダで移植手術後のリハビリを続けていました神達彩花ちゃんが亡くなったことです。
同じアメリカで移植をする同士として、また、私たちが「まなちゃんを救う会」を立ち上げるにあたり、あやかちゃんを救う会のスタッフの方にいろいろなアドバイスをいただいたこともあり、常にブログをチェックすることによって、あやかちゃんとご家族の様子を参考にさせていただいておりました。あやかちゃんの容態が急変した時から、快復を祈り、ご両親に応援のメッセージを送らせていただいたりもしたのですが・・・とても残念です。
これまでずっと順調に回復しているものと思っていましたので、亡くなったことが今でも信じられません。私たちでさえそう思うのですから、あやかちゃんのご両親の今のお気持ちは、いかばかりかと思うと、私たちには言葉もありません。
今はただ、あやかちゃんが安らかに眠りにつくことを願うばかりです。そして、生きることに真摯に向き合ってきたあやかちゃんとご両親のように、私たちも、命と正面から向き合い、一日一日を大切にして生きていきたいと、改めて思いました。
光一、玲子