まなちゃんを救う会

　７月６日　皆様いつも私たち家族を温かく見守り励ましてくださり、本当にありがとうございます。

　６月16日に、愛の定期外来診察がありました。主治医の先生が、四月から幼稚園に通い始めたことを考慮して、診察のペースを三カ月に一度にしましょうとおっしゃってくださったので、今回は前回から丸々三カ月空いた、久しぶりの診察と検査でした。とはいうものの、慣れない幼稚園生活のせいか、愛は四月五月は風邪を引いたり熱を出したりで、毎日のように小児科に行っていましたので、本人としては今日も病院へ行くのか、といった感じだったのですが。
　今回の検査では血液検査がなく、心エコーと心電図だけでした。その結果、左心室内腔の大きさが、三月の検査時よりも一回り小さく3.3センチメートルになり、ほぼ正常値になっていることから、心肥大はほとんど見られないだろうとの説明を受けました。またEF（駆出率・・心エコーで二次元的にみた心臓の動きの力強さを表す値）は63.1パーセントとこれまで一度も聞いたことが無いほどよい数値が出ていましたので、今のところ愛の心臓は元気に動いてくれているようです。一方で修復手術をした左冠動脈が走っている辺りの心筋は相変わらずあまり動いていないため、愛の心臓は以前と同様に、雑巾を絞るような、ねじれた動きをしていました。この動き方については、もう二年近くこの状態が続いていますので、この先大きく改善されていく見込みはないのかもしれません。それでもその動かない部分を補いながら力強く動く愛の心臓をエコーで見ていると、それがどんなに不自然であっても、ただ動いてくれているだけで本当にありがたいことだと思います。前のように、明日心臓が止まるかもしれない、愛が死ぬかもしれないと心配しなくてもよいと、検査のたびに思えるからです。これからも健康管理に気を配りながら、少し動きの悪い愛の心臓と親子で上手に付き合っていけたらと思います。

　そして先月28日に、愛は無事に四歳の誕生日を迎えることができました。ご理解のある方々に恵まれ、四月からは幼稚園という新しい世界に受け入れていただくことができ、愛は毎日楽しそうに笑顔で過ごしています。そんなこれまでにない多くの出会いの中で、愛はたくさんの刺激を受け、言動も少しだけお姉さんらしくなってきました。日々の会話の中で「大きくなったら～」という言葉がたくさん出てくるようにもなりました。何のためらいも無く、愛と未来の話ができる私たちは、本当に幸せなのだとしみじみ思います。毎年、愛が誕生日を迎えるたびに、これまで私たち家族を支えてくださった数え切れないほど多くの方々への感謝の思いは深くなります。どのように伝えればいいのか、言葉に尽くせぬ程です。なかなか頻繁に愛の状況をお伝えできず申し訳ありませんが、愛がこれからも健康に過ごせるように力を尽くしていくことが皆様への感謝に繋がると信じて私たちも頑張ってまいりますので、今後も私たち家族を温かく見守ってくださいますようお願い申し上げます。

　家族でのささやかな誕生日会で、愛はケーキのろうそくの火を吹き消す時に「パパ、ママ、いつもやさしくしてくれてありがとう」と言いました。今はまだよくわかっていないので、身近な人にしか感謝することができない愛ですが、いつの日か、自分の命が多くの方々の大きな支えによって在るのだと理解できるようになったら、その時は「皆様、大きな愛情をありがとう」とろうそくの火に感謝の祈りを込めて、誕生日を迎えられたらと願っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子

まなちゃんを救う会から募金実施

まなちゃんを救う会よりご報告です。

まなちゃんを救う会では、皆様からお預かりしております募金について、まなちゃんと同様な海外での渡航手術が必要な方々への募金を行ってきました。今回以下の団体への募金を実行しましたので、ご報告します。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

・ほうちゃんを救う会
http://www.hou-chan.com/index.html
・対象者
　名前 片桐 鳳究 (かたぎり ほうく)さん
　年齢 2歳
　生年月日 2006年11月13日
　産まれた場所 東京都三鷹市
・募金額 1,000万円

２００９年６月２６日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

　３月１７日　いつも私たち家族を温かく励ましてくださり、本当にありがとうございます。なかなか更新ができず、皆様にはご心配をおかけしましたが、愛も私たち両親も毎日元気に過ごしております。

　今日は二か月に一度の定期検診がありました。前回の受診の際に、今日の検査では通常の心電図、心エコーの検査の他に、レントゲンと採血をすると予告されていたため、愛は先週から今日の診察をとても気にしていました。毎日「チックンがんばるからね、もうお姉ちゃんだからね」と両親に向かって話すので、採血がよほど嫌なのだろうなと思っていましたが、今日になってやはり怖くなったのか心エコーの時から泣き出してしまい、それをなだめて、気持ちを落ち着かせながら検査を進めていくのが大変でした。薬も用意して渡せば自分で飲めるようになり、大好きなお菓子も（心臓の負担になるため）食べすぎないように自分で我慢するようになり、このところ急激に成長し、自身の病気と少しずつ向き合えるようになってきた愛でも、やはり検査となると相当に覚悟が必要なのかもしれません。

　検査の結果は、心臓の動きが若干ですが二か月前よりもよくなっているということでした。レントゲンによる心胸郭比は52パーセントにまで下がり、正常値が50パーセント前後と言われていることから考えると、心臓の大きさとしてはほぼ正常までに回復したと言えます。心エコーで見る心臓の動きも、ＦＳ(二次元的に見た心臓の収縮率）は30.5パーセントにまで回復してきました。これも正常値が35パーセント前後と言われているので、主治医の先生の判断では、正常の下限位と考えていいでしょうとのことでした。また、おおよそ一年ぶりに調べた採血によるＢＮＰ（心機能の低下とともに発生するホルモンで、心不全の重症度を探る手掛かりとなる）検査では、22.8pg/mlとこれもまた正常値に限りなく近い結果でした。愛の心不全が進んだ一番ひどい状態の時には1600～2000pg/mlという結果だったことを思い返すと、今回の結果は親としては予想もできない、夢のように良い結果で、それを知らされた時には本当に嬉しく、また、愛の心臓の状態が今のところ安定しているのだと安心することができました。

　ただ、左心室周辺の心筋の動きが部分的に悪く、心臓全体の動きには大きなねじれが残っているのは相変わらずでした。また、左心室内壁に原因不明の肉柱（もしくは筋肉）ができていることも分かり、これが不整脈などの悪い作用を起こす可能性があるかもしれないとのことで、今後も継続的に観察していく必要があると言われました。当たり前のことかもしれませんが、愛の心臓はやはりベストの状態ということはできないようです。

　毎日元気いっぱいに遊び、他の三歳児と同じように泣いたり笑ったりしている愛を見ていると、その心臓が健康な人よりも弱いことなど忘れてしまいそうになるのですが、こうして定期的に診察や検査を受ける度に、改めて親として、愛の「今」を維持していくことを考えなければいけないのだと思います。おかげさまで愛は昨秋、無事に七五三のお祝いをすることができ、この四月には幼稚園に通うことができるまでになりました。これから先、成長するに伴って、愛には我慢しなければならないことや、乗り越えなければならないことが数多く出てくることと思いますが、たとえ辛いことであっても、生きていなければ感じることができないのですから、どんな時でも家族揃って過ごせる毎日に感謝しながら、前を向いて生きていきたいと思っています。そして、愛の笑顔が失われることが無いよう、親として体調管理に気をつけて日々を過ごしていこうと思います。

　自宅そばの桜は、今にも咲きだしそうなほど、大きくつぼみをふくらませています。そして一年で一番美しい季節を、私たちはまた、家族揃って迎えることができます。私たちは本当に幸せな家族です。この喜びを与えてくださった皆様に、改めて心から感謝申し上げます。本当にありがとうございました。これからも私たちを温かく見守ってくださいますよう、よろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子

　

まなちゃんを救う会よりご報告です。

まなちゃんを救う会では、皆様からお預かりしております募金について、まなちゃんと同様な海外での渡航手術が必要な方々への募金を行ってきました。今回以下の団体への募金を実行しましたので、ご報告します。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

・なつくんを救う会：募金額 1,800万円
http://www7.plala.or.jp/natsukun/index.html

２００９年１月２２日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

まなちゃんを救う会から募金実施

まなちゃんを救う会よりご報告です。

まなちゃんを救う会では、皆様からお預かりしております募金について、まなちゃんと同様な海外での渡航手術が必要な方々への募金を行ってきました。今回以下の団体への募金を実行しましたので、ご報告します。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

・そうちゃんを救う会：募金額 1,660万円
http://sou-chan.net/

・めいちゃんを救う会：募金額 1,975万円
http://www.nit-tokyo-th.ed.jp/save-mei/index.html

２００８年１１月１１日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

まなちゃんを救う会よりご報告です。

まなちゃんを救う会では、皆様からお預かりしております募金について、まなちゃんと同様な海外での渡航手術が必要な方々への募金を行ってきました。今回以下の団体への募金を実行しましたので、ご報告します。

尚、募金はまなちゃんを救う会の会則に則り、役員会で審議し、決定をしております。
金額は当該募金目標額の１０％を目安に決定しています。

・そうたろうを救う会 ：1,700万円
http://ameblo.jp/saving-sotaro/

・みどりちゃんを救う会：1,700万円
http://midorichanhelp.com/

・天晴（てんせい）くんを救う会：1,385万円
http://www.tensei-aid.com/wiki.cgi?page=FrontPage

２００８年９月１９日
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄

　９月１６日　皆様、いつも私たち家族を温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。なかなか愛の近況をご報告できず、申し訳ありません。

　愛は心臓の状態が安定しているため、現在は２ヶ月に一度の通院となっています。１６日は７月の外来から二ヶ月が過ぎた、久しぶりの診察となりました。この一週間、ずっと咳や鼻水の症状が出ていましたので、通常の心臓の薬のほかに、様々な風邪薬も処方していただきました。アーチストやアスピリンといった心臓に関わる薬は苦くても飲むことのできる愛ですが、子供向けに作られたちょっと甘い風味の薬が出ると、とたんに薬を飲むことをひどく嫌がるのが困りものです。心臓の方は相変わらずの調子で、以前と比べてよくなる様子はありません。ほかの健康なお子さんと比べて、安静時でも心拍数がやや高めなのは、おそらくまだ心臓の一部の機能が正常になっていないからだそうです。具体的に心臓のどの部分が機能していないのか、これからまた詳しく検査していくことになるかもしれませんが、いずれにせよ、愛がまだ完全に回復したわけではないのだということを改めて認識する一日でした。普段の生活の中では、本当に元気一杯に過ごしている愛なので、親としてはつい「これでもう大丈夫」だと思ってしまうのですが・・・。これからも不安定な気候が続くようなので、ひどい風邪を引かせないように注意して過ごしていきたいと思います。

　今年の夏、愛は暑い中でも元気に外を飛び回っていました。去年は家のベランダで毎日水遊びをするばかりでしたが、今年は近所の公園に水遊びに出かけたり、海水浴にも一度だけですが出かけることができました。愛は泳ぐのが大好きなようで、海では浮き輪につかまって一時間近く水の中をばちゃばちゃと動き回っていました。九月になった今でも「次に海に行くのはいつなの？」とたびたび尋ねてきますので、愛にとって海で泳いだことは、何よりも楽しい夏の思い出になったようです。

　そして日増しに体力がつき、やんちゃになっていく愛に、両親は振り回されてばかりの毎日です。最近は「何で？どうして？」と何でも質問攻めにしないと気が済まず、気になったことは何でも自分でやらなければ気が済まず・・・動きもすばやくなってきたので、はっと気付くととんでもないところに一人で行ってしまうこともあったりで、愛と一緒にいて両親は気の休まる暇がありません。それでも、夜になってぐっすり眠っている愛の寝顔を見ていると、日中愛の言動にきりきりさせられるようになった私たちは、本当に幸せ者なのだとしみじみと思います。あれも困った、これも困った・・とばかり考えず、愛がこうして元気に笑って日々を過ごせること、それを私たち家族が見守っていくことができることを何よりも幸せなことだと感じながら、一日一日を大切に過ごしていきたいと思います。愛の健康管理を最優先に考えながら、家族で力を合わせて病気と向き合っていきますので、これからも引き続き温かく見守ってくださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子

　７月２日　皆様、いつも私たち家族を温かく見守り励ましてくださり、本当にありがとうございます。

　先月末、愛は三歳になりました。二週間ほど前からくしゃみと鼻水がひどく、体調で少し心配な面もあったのですが、今回は発熱することもありませんでしたので、幸い病院のお世話になることも無く誕生日を迎えることができました。ただ本人はまだ誕生日がよくわかっていないようで、家族や友達に「お誕生日おめでとう」と言われて嬉しそうにしてはいましたが、後で「何歳になったの？」と尋ねると「二歳！」元気よく答えて周りに笑われていました。それでも、バースデーケーキのろうそくの火を吹き消す時は一人前に「お願い事をしてからフーッてするから待ってね」と言って、何やら小声で願い事を唱えていました。去年はろうそくの火を吹き消すことばかりを喜んで何度もやりたがったのに、一年で子どもは大きく変わっていくものだなあとしみじみ思うと共に、この一年を大病することなく、無事に乗り切ることができた喜びを家族で噛みしめた一日でした。

　愛の誕生日は、私たち家族にとっては、愛の成長を喜ぶと同時に、これまで支えてくださった皆様への感謝の思いを改めて強く心に刻み付ける日でもあります。この日をこんなに穏やかな気持ちで迎えられるとは二年前の私たちには想像もできませんでした。明日が無事に迎えられることだけを考えていた二年前の日々は、今は遠い思い出のようになりつつあります。愛は多くの方の温かい思いに支えられて、今をこうして生きることができます。そして家族揃って毎日笑顔で過ごすことができます。当たり前のように過ぎていくこの生活を与えてくださった皆様に、改めて心から感謝申し上げます。本当にありがとうございました。

　ちなみに、愛が誕生日にお願いしたことを後で聞いてみると「みんながずっと一緒にいられますように」だったのだと教えてくれました。愛も小さいなりに、家族揃って過ごせる毎日に喜びを感じ、感謝しているのだと思います。来年もまた、こうして無事に誕生日が迎えられるように、そしていつの日か愛が自分の言葉で皆様に感謝の気持ちを伝えられるように、毎日を大切にすごしていきたいと思いますので、これからも温かく見守ってくださいますよう、お願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子

　６月３日　皆様、いつも私たち家族を温かく見守り励ましてくださり、本当にありがとうございます。

　今日は月に一度の定期外来診察日でした。今日は前回の診察でできなかった心エコー、心電図の検査をやることになっていましたので、随分前から愛には検査があることを言い聞かせて、今日の診察に臨みました。愛は主治医の先生や看護士さんたちが大好きで、病院に行くこと自体は嫌いではないのですが、検査となると勝手が違うようで、前回はエコーでパニックになってしまい、検査ができずに診察のみとなってしまったのです。今後の薬の調合なども検討していかなければなりませんので、今日は検査をやらない訳にはいきませんでした。愛も今回は仕方がないとあきらめたのか、いつもはすぐに泣いてしまう検査室でもちょっとべそをかくくらいで、後はイヤイヤながらもじっと検査を受けていました。どちらの検査でも、検査技師さんが愛にやさしく接してくださり、小さい子の親として、本当にありがたいと思いました。検査終了後の診察では、先生や看護師さんから、検査を頑張ったことを大変褒めていただき、愛も得意げにしていましたので、次回もまたこの調子で頑張ってくれるのではないかと期待しています。

　検査の結果は、前回よりもさらによいものとなっていました。今までは心臓が肥大していたために延び切ってしまった僧帽弁から血液が逆流していたのですが、今回初めてその逆流が認められない（僧帽弁が通常の機能を果たしている）と言われました。逆流がないということは、汚れた血液がきれいな血液と混ざらないということになりますので、愛の心臓にかかる負担はぐんと減ったことになります。それに伴うように、愛の心臓の筋肉にも厚みが増し、心臓を包み込む外側の筋肉は前にも増して力強く動くようになったことも確認されました。一方で、愛の心筋は相変わらず動いていない部分があることも分かり、それによって引き起こされる心筋の動きのねじれは、まだ解消されていないことが分かりました。冠動脈の修復によって心臓全体にきれいな血液が行き渡るようになっているはずなのですが、心臓の中隔壁の部分はそれが一番届きにくいことから、回復が大幅に遅れているのだそうです。この部分について、今後どの程度回復していくかは分からないとのことで、ひょっとするとこのままの状態を維持していくだけになるかもしれません。それでも愛が日毎大きく、たくましく成長していく姿を見ると、今の心臓でもこの先十分に生活していけると思いますので、大きな病気に罹らないように気をつけて、毎日健やかに暮らしていけるように、親として精一杯支えていきたいと思っています。

　おかげさまで、愛は今月末で三歳の誕生日を迎えます。二年前は小さくやせっぽちだった愛も、身長が８８センチ、体重は１２キロまでに成長しました。同じくらいのお子さんと比べると、やや小さめではありますが、それでも周りの子どもたちの動きに十分についていけるだけの体力も出てきました。口が達者になり、普段の会話の中では親が閉口してしまうこともありますが「大きくなったら○○になりたい」「まなちゃんは縄跳びができるようになるんだ」と毎日明日への希望で胸を膨らませている愛を見ていると、皆様に支えていただいて、愛の命が在り、今日という日があることを親として感謝しない日はありません。これからの日々は決して穏やかな日ばかりでは無いかもしれませんが、どんな時でも家族揃って生きていられることに感謝しながら頑張っていきますので、これからも私たち家族を温かく見守ってくださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　光一・玲子

まなちゃんを救う会よりご報告です。

2008年5月20日、まなちゃんを救う会でお預かりしております募金余剰金より、かるちゃんを助ける会 (http://www.karuchan.com/) に1,030万円の募金をいたしました。

かるちゃんは、1989年誕生。産後、福岡市立こども病院へ転院。検査の結果、修正大血管転位、両大血管右室起始、肺動脈狭窄、心室中隔欠損、動脈管開存との診断を受けました。1992年3月ラステリー術、術後完全房室ブロックにて、4月ペースメーカー植込術、7月弁逆流のため弁置換術を受けて、心臓に不自由を持ちながらも一生懸命に成長されました。その後ペースメーカーを抱えながら小学校・中学校に通いました。2005年4月県立青松高校通信制入学されました。しかし、2006年4月同校休学。5月九州大学付属病院で医師との協議を行い日本大学付属病院心臓血管外科の南教授の紹介によりドイツのバード・ユーンハウゼン心臓病センターからの受け入れの返事があり海外渡航の道が開けることになりました。そして2008年1月、ドナーが現れ心臓移植を受けて元気になりました。

「かるちゃんを助ける会」は、当初目標金額5,000万円の募金をし、68,726,180円が集まりましたので、安心をしておりました。しかし渡航から帰国まで1年6カ月かかってしまい、病院からの請求額が現時点で644,360.59ユーロ(1ユーロ160円換算で1億300万円)となってしまいました。

まなちゃんを救う会では役員会で議論をした後に、かるちゃんを助ける会の方と連絡を取り合い、まなちゃんを救う会でお預かりしている募金余剰金の活用を申し出たところ、お受けいただけるとのご返事をいただきましたので、募金をいたしました。

まなちゃんを救う会では、かるちゃんが順調に回復できることを願っています。

また、今後もお預かりしている募金余剰金については、有効に活用していくことにしております。

２００８年５月
まなちゃんを救う会代表
江崎敦雄