14歳の誕生日 ＆ 腹痛で2日学校休む
今回まとめてみたので掲載（以後、プロフィールに記載）↓↓＊・・・・これまでの経緯・・・・・＊2012.03 誕生、生まれてからずっと水様便2013.10? 下痢がひどくなる・病院を転々と・病名分からないがUCの治療開始2015.09 潰瘍性大腸炎と診断・メサラジン＆プレドニン開始（寛解せず）2016.04 漢方開始（寛解3年半）2019.10 下痢はないものの腹痛が出始め、吐き気で食べられず衰弱2020.07-10 入院・絶食。内視鏡の結果、クローン病と診断2020.10 アザニン開始、膵炎・激しい腹痛を起こし中止2020.11 漢方を吐くようになり漢方中止、レミケード開始2021.02 腹痛が起こり前倒しで投薬することが増える2021.10 内視鏡・今度は大腸が悪くなっていると見受けられ漢方再開（寛解1年半）2023.04 採血でCRP/LRG陽性になり始める2023.10 レミケード2次無効と皮膚の副作用のため中止2023.10 ステラーラ開始（12週間隔・寛解11ヶ月）2024.12 採血でCRP/LRG陽性になり始める2025.06 ステラーラ間隔変更（8週間隔・寛解4ヶ月）2025.08 内視鏡・多少のただれやびらんはあるが、大きな潰瘍なし2025.10 採血でCRP/LRG陽性になり始める2026.03 腹痛の症状が出始める＊・・・・・・・・・・・・・・・・＊┈┈┈┈┈┈┈経過┈┈┈┈┈┈┈┈┈漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始、2025/6より8週間隔年齢…14歳0ヶ月身長…157.2cm体重…41.5kg┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆14歳の誕生日を迎える。誕生日の2日後に、無事英検2次の試験を受けてきて、面接後、打ち上げということで久々にお寿司を食べたのが悪かったのか、その夜のお誕生日会で食べた何かが影響したのか、学年末テスト前の暴飲暴食が積もり積もったのか…？ついに腹痛の症状が現れてしまった。2日間学校を休み、絶食して3日めからようやく行けるように。一旦治まったものの、やはり炎症しているのか、9日後の昨日また腹痛が起こってしまう。その後腹痛はないけど、油断できない状況ステラーラ後、5週と4日で症状が出てしまったので、もちろん食べ物も良くなかったかもしれないが、やはり2次無効なのだろうか。やっと木曜日が診察の日なので、先生に症状をお伝えし、今後の治療方針について話さなければ。炎症値にもよるけど、このままステラーラ8週後投与となった場合は不安が大きい。食事に気を付けていても、ストレスや食べたい気持ちでどうしてもお菓子等食べたいものを我慢できないと息子。塾の帰りなどにコンビニで買って、食べていることもあったよう。中学生の食べ盛り、「我慢して」「エレンタールで過ごして」というのがとても辛い。面接の日よく晴れていたので観光。こんな機会でもないともう一緒に観光してくれないので、チャンスとばかり思い出づくり食べたいものを食べられないのは本当に辛いね、と心を代弁したつもりでも「本当の自分の気持ちは分からない」と。それはそうだ。「つらい気持ち分かるよ」といっても、自分も同じ辛さを味わっていない以上、本当の意味で分かってあげられていない。そこで同じ気持ちを抱えている人と話してみたらどうだろう、と思い患者会への参加について調べ、息子にも話してみた。今は参加する気持ちがないようだけど、心の隅に留めておいて、いつかその気になれば一緒に行ってみたい。NPO法人 IBDネットワークNPO法人IBDネットワークとは、IBD（潰瘍性大腸炎とクローン病）の患者・家族が安心して暮らせる社会を目指しているIBD患者団体です。IBD患者のQOLの向上を図るための幅広い活動、IBD患者会の発展と設立支援。IBDの啓発と制度の拡充を求めています。ibdnetwork.org来月の春休み中に、漢方を処方してもらっているクリニックを受診する予定。初診は10年前。あの頃から本当に色々な治療法を試してきた。新たな薬を検討するかもしれないこの時期に、先生のご意見ぜひお聞きできたらと思う。★ご飯に混ぜて炊いてかさまし ＆ 他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマ もち麦 国産 2kg チャック付き 大容量 もち麦ごはん 食物繊維 白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲーム ソード＆シールド スターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲーム ソード&シールド スターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲーム ソード&シールド スターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム 笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはん レンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★ （クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
