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漢方服用…2021/10/27から再開
ステラーラ…2023/10/12から開始
年齢…12歳0ヶ月
身長…138.0cm
体重…29.0kg
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☆ご訪問＆
この１カ月、USJ、誕生日、卒業式のあと旅行・・・
とイベント続き💦
とても慌ただしく過ぎていった。
卒業式。
親へのメッセージには「絶対泣かないでください、手を振らないでください」と書いてあった・・
文集には、
「病気を経験してその辛さを強く感じたため、同じような子を救える看護師、医師になりたい」
と書いてあった。
元々ずっとゲームプログラマーになりたいという夢だったかと思うけど、
いつから変わったのか…？
たくさん道はあるので、大人になるまでに自分の本当にやりたいことが見つけられたらよいな。
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そして、2/29はステラーラ3回目。
初めて皮下注の様子を見たが（2回目はパパ、1回目は点滴だった）、
極太の針を左右両方の腕に注射、、なんとも痛そう
だけど息子はいつも通り。
看護師さんに「大人の女性でも痛がって辛そうなのに、えらいね」と褒められていた。
採血をした結果がこちら
↓↓
CRP：0.2（前回0.06）
LRG：16.0（前回14.3） ※カットオフ値は16.0
残念ながら両方とも陽性に…。
WBC（白血球）の値もやや陽性。
先生からは、
「この結果から、12週あけるかどうかは次回の採血次第」と。
そして、小児科の先生からは、
「陽性であることもそうだが、成長が遅いことが気になる。
このままステラーラを続けるかどうか、1年以内に判断」とのこと。
確かに身長の伸びがあまりない
なかなか140cmにならない、と自分も気にかかっていた。
制服ブレザーの採寸で、一番小さいSSサイズでも大きく、特注にするか悩んだこともあり・・
（結局150サイズにした）
効果が出てくるまでに時間がかかると言われていたステラーラ、
開始して５か月、３回目の今の時点で陽性になるということは、効果としては薄いのだろうか？
次回4/4の採血で、先生の意見をお聞きして、8週おきにするのか薬を変更するのかを決めることとなる。
エレンタールをもっと飲めたらよいのだけど、今でも十分がんばっている。
しかし自分が言わないと全く飲まない日もあるので、朝と晩は必ず出すようにしている。
今のフレーバーはオレンジしか受け付けず、飽きているというのもある。
新しいフレーバーが出てくれたらなぁ…
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卒業式の翌日から、3泊でディズニーランド＆シーへ。
姉が受験生だったので、１年半ぶり位の旅行となった✈
しかし・・
初日の東京、浅草観光での疲労、翌日のランドでのハードなスケジュールが体に堪えたのか、3日目の朝に発熱💦
シーには行けず、やや不完全燃焼に終わってしまったが、
まぁランドの方はたくさんアトラクションに乗れて満喫できたから良かったかな。
疲れ風邪だったようで、帰宅後翌日には熱も下がってホッとした…
1日目のディズニーランド。
なんとか天気がもってよかった☀ アトラクション10個制覇
テーマパークで気になるのが食事。
とにかくパーク内で食べられるものが・・・ない・・・
基本洋食ばかりで、脂質が高すぎる💦
いや、食事制限がある人もいるはず！と思い、USJのときも事前にTELで確認。
両パークとも持ち込みOKの許可をもらった！
ただし、
・レストランのスタッフの方にも事情を説明する
・一緒にレストランに入る人は注文必須
とのこと。
そして、エントランスの荷物検査でも、持ってきた（買ってきたおにぎり等）を見せて事情を説明。
無事にレストランにておにぎりを食べることができて一安心
翌日のシーは１日中雨だったからか、キャラクター登場率高め 笑
外食をするととにかくメニュー・脂質のことが気になるけど、
食事のことを気にせず、思い切り遊べてありがたかった
ご配慮ありがとうございます…！
★ご飯に混ぜて炊いています
↓↓
少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。
整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。
食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛
カレーなどにも良く合います！
★入院時に遊んで楽しかったゲーム
↓↓
ますます最近ポケモンカードにはまっていて、
やたらとカードを買わされる💦
入院中に覚えて、今でも遊んでいます。
頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい
最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでます
これめっちゃ面白かった！
「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム 笑
攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！
★時々参考にするレシピ
↓↓
ここから選んで作ると安心です
メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています
山本ゆりさん。
大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っています
こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。
フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。
もちろん素材には気を付けています
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★いつもありがとうございます★
（クローン病カテゴリにも参加しました）
