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漢方服用…2021/10/27から再開
年齢…11歳8ヶ月
身長…135.7cm
体重…27.8kg
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☆ご訪問＆
すごく久しぶりになってしまいました💦
その後もレミケードを続けていたものの、
皮膚（特にかかと・足の先）や頭皮に、乾癬の症状が出てきて、ひどい状態に。
髪の毛は抜けてきて生えてない部分がいくつもできるし、
足はひび割れて歩くのも痛く、サポーターを付けなければならないほど…
大学病院の皮膚科にも通うことになってしまい、ステロイド剤を処方されたけど、
それほど効きは良くなく、徐々に悪化してきていた
この症状について先生に相談すると、
はっきりとは言えないけどレミケードの副作用かもしれないと。
レミケード始めて１年半ほど経ってるが、副作用が出ることがあるのか？なども質問。
何年か経ってから副作用が出ることもあるらしい…。
ネットで色々と調べてもみたところ、
難治性の皮膚疾患が出ることがあるとの情報が。
レミケードのお腹への効果も、薄れてきている（２次無効）こともあり、
10月より、ステラーラにお薬を変更する方針を先生にお伝えした。
そして10/12から開始！！
※ステラーラ
炎症や免疫反応を引き起こしているIL-12とIL-23の働きを弱めることによって消化管の炎症を抑え、腹痛や下痢などの症状を改善する生物学的製剤
ステラーラ投与後、５週間後に採血をした結果がこちら
↓↓
CRP：0.18（前回0.35）
LRG：15.2（前回22.2） ※カットオフ値は16.0
CRPはぎりぎり陽性、LRGはぎりぎり陰性という結果。
先生によると、ステラーラが効き始めるのがかなりゆっくりなので、
次回の採血時にはこの数値より良くなる可能性もある、とのことだった。
レミケードをしてたときは、次に打つ日に向けてどんどん悪化していってたので、
ここから数値が良くなるかもと言われて意外な感じ
ステラーラのスケジュールとしては、下記の通り
・初回：点滴（１時間程度）
・２回目・８週後：注射
・３回目以降・１２週後・注射～
点滴が初回のみで、あとは注射だけで済むこと、
そして入院が不要であることがとても助かる！
次回は３週後に２回目のステラーラなので、
結果が良ければ、途中経過観察の通院も６週間に１度となる。
間隔的にも助かる
４月から中学生なので、あまり頻繁に欠席や早退をしたくない…というのもあり、
通院を減らすことができるのは何よりありがたい。
もちろん体が一番なので、必要であれば通院は仕方がないのだけれど、
できる限り、健常の子と同じように生活をさせてあげたい・・
次回12/7の結果が良くなっているか期待…！
先生によると、レミケードで副作用や二次無効になったケースで、
ステラーラ等のヒト型抗体に変更した場合、
最初に良く効いた人はそのままずっと効き続けることが多いとのこと。
成人した後はまた別のヒト型抗体の生物学的製剤を試すこともできるので、
色々と選択肢は増えていきますということだった。
ステラーラの効きが悪くなることも可能性が低く、
もし悪くなっても別の手段があるというのは、とても嬉しい
でもとにかく今はステラーラで維持していけたら…
※以上は、息子に関する事柄についてであり、私が主治医から得た情報やネット上で検索した内容に基づいています。
薬の効果は個人差がありますので、こちらの情報は一般的な事例を示したものであり、実際の状態によって異なる可能性があります。参考情報としてご理解いただければ幸いです。
この情報をもとに薬を変更した結果、悪化などの問題が生じた場合、それに関する一切の責任を負いませんので、予めご了承ください。
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学校では２学期のメインイベントである音楽会も終わり、
残るイベントは卒業式のみ。
夏からあっという間に季節が過ぎて、冬が来ようとしている。
年が明けたらもう卒業・入学の準備。
２度とない小学生生活、どうか精一杯のびのびと楽しめますように
中学生はテストに追われ部活や塾もあり、とっっっても忙しいので 
それから…
１週間前、転んで後頭部を固いコンクリにぶつけ、血を流しながら帰ってきた。
何事かと慌てて病院に駆け込み、結果、３針縫うことになった。
どうして事故が起こったのか？次はどうしたら予防できるか？
についてはよく考えて再発防止策を立て、反省もした。
だけど、病院で、かなり痛かっただろうに全く泣かずに歯を食いしばって痛さに耐え、さすが６年生って先生に言われたシーンを見て、
これまで数々の痛みに耐えてきた我慢強さが活きてるなと感じた。
痛さだけではなく、食べられない、人と同じようにできない、思い通りにいかないことがこれまでたくさんあった。
「じゃあ今自分はこの与えられた環境でどうする？」
と考えながら、乗り越えていく強さは付いていってるはず。
これからも色々と困難があると思うけど、どうか後ろ向きにならず進んでいってほしい。
★入院時に遊んで楽しかったゲーム
↓↓
ますます最近ポケモンカードにはまっていて、
やたらとカードを買わされる💦
入院中に覚えて、今でも遊んでいます。
頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい
最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでます
これめっちゃ面白かった！
「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム 笑
攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！
★時々参考にするレシピ
↓↓
ここから選んで作ると安心です
メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています
山本ゆりさん。
大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っています
こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。
フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。
もちろん素材には気を付けています
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★いつもありがとうございます★
（クローン病カテゴリにも参加しました）
