FOLFOX療法9クール(TOTAL17回目)実行

1/7(火)

記録用

今日は、月一の腫瘍マーカー確認日！

ですが、激混みで診察の時点では結果は出ていませんでした

栄養状態、貧血、骨髄抑制状況いずれも良くはないものの、治療可能の判断でケモ室受付へGo

そして今月からまたsmileさんとご一緒出来る事に

嬉しいなぁ

なんだけど、白血球、好中球共に微減

でも、1か月振りに頑張ります

✴︎1/21入手結果を撮影(1/7時点は検査中と記載)

相変わらず総蛋白とアルブミンの数値は低い数値内で増減してます

今回は低い値でほぼ横ばい

ホエイプロテインの活用を真面目に考えないとです。

吐き気止めのイメンドカプセル飲んで45分の猶予の間にリハビリ科に行きました。

筋肉を壊す酵素の退院時血液検査結果との変化を確認してくれたと思うのですが、その際に腫瘍マーカーを見ちゃいました

マージーでー

12/24スキップしちゃったからって4倍にはならないよね

いよいよ耐性出来ちゃったかな

朝から体調悪くて辛かったけど、彼がお供してくれてて良かったです

じゃなきゃ、泣いてたかも

さて、諸々決定するまでは引き続き、

・食べて動いて体重(主に筋肉)キープする事

・痛みは薬も使って上手く付き合って精神安定に注力する事

それまで、1日でも多く元気にご機嫌で

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入院⑤ 4日目 退院

12/27(金)

朝6:00、看護師が採血にやって来ました

「退院をかけた採血ですね〜」

と言いながら準備してましたが、いつも採血室で取ってくれてる場所を失敗し、手の甲から取られました。しかも、これまでで一番痛かったかも

採血室の精鋭具合にマジ感謝です

今日から普通食で、しっかり噛んで全部キレイに頂きました

あとは、担当医の出没を待つばかり。

そして、9:30過ぎに待ち人来たり

「退院OKです

　飛行機も「いんじゃなーい」って事なんで、出血したら近くの病院に駆け込んで下さいね」

主治医テキトー

「有難うございます」

「どうする？すぐ帰る？お昼ご飯食べて帰る？」

「私が決めて良いなら、直ぐ帰ります」

「OKじゃ、看護師にそう言っとくから」

って事で、2週間分の薬が出るまで待って、忘れ物チェックして11:00に退院しました。

担当医が持って来てくれた採血結果です。

白血球も好中球も下がってるので気をつけねばです

さぁ、帰って帰省の支度をして明日に備えましょう！

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入院⑤ 3日目 暇だ、暇過ぎる(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

12/26(木)

朝、採血なく今日の退院は無し、と理解しました。

問題は明日、退院出来るか否か

っと、焦ったところでどうにもならないので、28日以降の飛行機空き状況を確認すると、30日以降であれば時間帯により空きも見られたので、明日の審判後にダメとなったら行きのチケットはキャンセルして30日以降で取り直す事に決めました

そうと決めたら気持ちもグッと落ち着いて、ばっちこーいな気分になりました

点滴は昨夜終了し、今日から無しとの事でポートの針も抜かれて完全に自由の身になりました。

昼からは全粥です。

しっかり食べて貧血の数値を上げねばいけません

午後、栄養士とリハビリ科の若い医師の訪問を受けました。

栄養士には、食事を食べれているか、吐き気など無いか聞かれましたので、食欲がしっかりある事、吐き気が無い事を伝えました

すると、

「それは良かったです」

と言って去って行きました。

きっと食べれなければ五分粥に戻すとか調整する為のヒアリングだったのでしょう

リハビリ科の若い医師は、筋力検査に来てくれました。

一通り確認を終えると、

「杖は使った方が良いし、家の中での伝い歩きもそうして欲しいけど、それ以外は特に…

　膝を開く力が少し弱いので…」

と、2種類の簡単な運動を教えてくれて、

「まずはその程度の運動で十分ですよ」

と言って、帰って行きました

何だか、初回の診察の雰囲気と印象が異なって、な感じですが、まずは教えて貰った運動をチョコチョコやってみます

初回診察の内容は追って投稿します

それ以外の時間は、借りた本を読んだり、ブログ書いたり、居眠りしたりして過ごしてました。

昨日は本当に起きてられないって感じだったのですが、今日は割とシャッキリしていて、あぁ、やっぱり具合悪かったんだなぁと思いました。

16:00頃担当医がやって来ました。

「飛行機乗るの？何処行くの？」

「乗りたいです。熊本に帰省するんです。

　28日の朝8時の便なんです」

「家には帰っても良いと思ってたけど、飛行機はなぁ

　今日は主治医不在で相談出来なかったから、明日朝一相談してから説明に来るんで」

「はい！よろしくお願いします」

「まぁね、そんだけ元気なら大丈夫と思うよ。

　紹介状持って帰って貰うかな」

と言って去って行きました。

最悪飛行機ダメって言われたら、新幹線ででも帰るから！

にしても、過去4回の入院と比べて今回はほぼ回復待ちだったので暇でしたが、痛みが少なく回復してる実感がある事に感謝しないとですね。

おーけとっとバチかぶっぞ！

(調子に乗ってるとバチが当たるぞ)

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入院⑤ 2日目 処置結果確認

12/25(水)

えっと、12/27に無事退院しました。

退院までの経過、書け次第連続投稿します

今朝行った採血結果から、昨日行った処置によりHbの数値が回復したと医師から説明がありました。

(担当医の代理でか前回までの担当医A氏が突然登場)

福島出身(？)でイントネーションが独特な真面目を絵に書いたような先生です

「おはようございます(カーテンちらり)」

「あっ！A先生！ご無沙汰してます

　お元気そうで何よりです」

「あ、はい、ご無沙汰してます(モジモジ)

　あの、採血結果貧血数値は改善してましたので、昼から五分粥での食事開始で様子見します

　その後、全粥、普通食にしてですね、問題なければ退院です」

と言われ、

「はい！」

と返事するとA氏はスッと去って行きましたが、12/28朝の便で熊本に帰る予定なので、上手く行っての退院予定日は知りたい！と後に来た看護師に話をしました。

すると、担当医を見かけたら捕まえて伝えておくと言ってくれたのでお願いしました。

朝食にカードがついてたみたいで、私は朝食抜きなので無いと思っていたらカードだけ下さいました。

嬉しい

食事も無いので、談話室に小さな本棚があり、本の貸出帳もあって自由に取り扱える様なので、内田康夫原作を漫画にしたもの2冊と横山秀夫の「看守眼」を借りて部屋で読んでみましたが、とにかく眠い

数頁読むと目を開けているのが辛くなります。

元々本は好きだったのに、どうした事だろう…と思うも眠気には勝てません

昼食が配膳されましたが、寝ぼけ眼でした。

食べなきゃ…と思うものの、起き上がる事が出来ず、また眠ってしまい、次に起きた時は1時間経過していました

まだ下げられて無かったので慌てて食べました

食べる事自体は全く問題なく完食

ゆっくり食べる事に気を配った位です

今日は糖内科の医師とリハビリ科の医師が様子を見にきてくれました。

リハビリ科の医師はノリが良くて特に好きです

糖内科の医師が勧めてくれたのがわかる気がします

カーテンからヒョッコリ顔出して、

「ハロー、くどうさん、お元気？」

「はい、メッチャ元気です！」

「じゃー暇でしょ？リハビリする？」

「はい、是非猛烈に暇なんで」

「OK、じゃまたね、連絡するから」

と言って去って行きましたが、結局この日はこれで終了。

眠気もまだ完全には取れていませんでしたので、チョコチョコ居眠りして過ごしました。

担当医が来ないのはハラハラしましたが、看護師がまだ会えてない事、必ず伝える事を伝えに来てくれたので、それを信じて大人しく待つ事にしました。

果報は寝て待て、とも言いますしね

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入院⑤ 1日目 緊急入院

12/24(火)

抗がん剤治療の為、病院に向かい採血し、診察室に呼ばれたら貧血が酷く緊急入院になりました。

直前の状況はこちら

当然ながら、投薬スキップ

FOLFOXになって初でござる

バタバタと各種同意書にサインします。

中身がよく分からないものもあり、読もうとすると、

「あ、お名前はこちらですよ」

と看護師が指差しますが、そうでなくて…と思うものの、忙しいのにお手を煩わせるのもね、と素直にサインしました。

その後もあれ忘れた、これ忘れた…とやってくるのですが、大人しく都度対応しまする

内視鏡の検査が14:00に決まったと連絡あり、点滴ルート確保し、使い捨ての術着に着替え、胃粘膜保護の点滴と止血剤の点滴と始めて、車椅子で内視鏡検査室へ。

説明受けつつ合意書にサインしてましたが、

「医師から麻酔の指示がないのですが大丈夫ですか？」

と聞かれて、

大丈夫なわけ無いわー

と思い、

「麻酔しても暴れるらしいので、是非お願いします」

と言うと、その分の同意書も準備はしてあってサインして麻酔も追加して貰いました。

「初めまして〜」

声がね、オリラジの藤森みたい…

と、今回入院時の担当医に言われ、

「初めてじゃ無いですよー」

と言うと、

「えー、うっそー、どこで会いました？」

って、反応もチャラかったです

11月頭に主治医不在の際の代理で診てもらった事を伝えきる前に、

「あー、思い出した！そうだそうだ…」

って、こりゃ思い出してないな…と思いつつ、準備は着々と進んでいき、喉の麻酔をして、麻酔投入時例の血管痛があり、いつもはもう寝てるのになぁと思ったすぐ後に眠くなり、目覚めた時には検査は終わってました

「出血点ね、見つかんなかった〜」

っぽいのが聞こえたような、気のせいのような

言うの忘れてたけど、この麻酔が抜けるのが遅いんだ、私…

結局ベッドで運ばれて、転がされて、また寝ました

その後、輸血を1本(多分200cc)と止血剤、栄養補給の点滴を行ないました。

明日の朝まで絶食だそうです

彼が仕事が終わった後に薬などの必須アイテムを持って来てくれました

輸血の最中で、看護師立ち合い中だったので、握手だけして笑顔で帰って行きました

家から病院までdoor to doorで1時間15分、往復2時間半。

私だったらと思うと、ホント彼には何をしてもこの恩は返せそうにないです。

それなのに、痛い時は八つ当たりまでして

反省

彼と入れ替わりみたいに、入院の保証人記入のため、「親戚」が仕事を早上がりして来てくれました。

丁度今日妹とお歳暮届いたありがとうメールをやり取りしてたらしく、割と細かい話も妹が伝えてくれてるみたいで心強いなと思いました

力強いサポーターがいてくれるから、安心して治療出来て、私は本当に果報者だと思います。

にしても、緊急入院セットリスト(長・短)を作って、いざという時に簡単に揃えられる様にしとかねば…とまた一つ勉強しました

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入院⑤ の前日談

12/13〜22の普段の話も書きたかったのですが、このブログの趣旨から入院話の方が先だなと思ったので、与太話は追々書いていきたいと思います

入院に至る話を書こうと思うのですが、便の話ばかりなので、お食事中の方、苦手な方はご遠慮下さい

正確な日付は忘れましたが、2、3週間前に一度黒っぽい便が出て、すぐ普通に戻ったので食べ物の色かなぁと思って忘れていました。

その時は、あずき食べたい病で最中や豆大福を食べていたと思うので、全く気にしていませんでした。

胃空腸バイパス手術した以降ずっと消化不良みたいな状態で、食べた物がスルッとそのまま出てくる事もしばしば。

よく噛めよ！って話ではあります

胆管空腸手術もしているので、胆嚢無くて胆汁は1/10の薄さです。そのためか便が白く見える時もある位なので、食べた物の便の色への影響は健康な人より露骨に受けると感じています。

なので、直近何を食べたかは意識して記憶する様にしていました。

あと、過去に血便が出た経験はありませんでした。

知識として、赤いのが出るのは肛門や出口付近に問題がある事、黒いのが出たら内臓に問題がある事、と聞きかじっていました。

加えて、ようてんさんのタール便の話で知識に厚みが出来たと思っていました。

12/21(土)は朝から大掃除をしていました。

ちょっと怠くて、ゆっくり自分のペースでやりたいのに、彼が急かすので私一人ムカついて怒って彼を家から追い出して私の範疇を片付けていたのですが、その最中に赤黒い便が出る様になりました。今まで見たことのない色でした。

例えるなら、こんな色

そして、そんな色の便が出るような物は食べておらず、嫌な予感がしたものの、腹痛は無かったので様子見する事にしました。

翌12/22(日)は9:00頃、赤紫の水様便が出て血の気が引きました

それでも腹痛も無いし、様子見する事にしました。彼が用事あり朝から出掛けたのですが、朝食は自分で作ると言ったものの、怠くて起き上がれず、13:00頃彼が帰宅しても起き上がれず。

その間、2回程昨日と同じ赤黒い便が出ました。

この日は彼とクリスマスとお付き合い記念の前祝にお気に入りのお店の予約をしていたので、15:00頃に起き、チョコレートとみかんを食べてお風呂に入り身支度して出掛ける事は出来ました。

18:00以降に出た便は徐々に色が薄くなり、12/23は終日普通の色でした。

12/22昼に、FANCLの「えんきん」を飲み始めた事を思い出しました。

飲み始めて1週間以上は経っていましたが、この色が今出てきたのかな…と思い、12/23以降飲むのを止めたら戻ったので、そういう事だなと安心して抗がん剤投与の為、12/24病院に向かいました。

結果、24時間程度の血便でヘモグロビン数値が2/3まで下がり、輸血が必要になりましたから、見たことのない(黒、赤紫などの)色の便が出たら、即かかりつけの病院に行って下さい

私もね

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クロネコさーん(大汗)

12/26(木)

入院中集荷依頼していたのサービスセンターにキャンセル連絡の電話をしてました

にしても、イレギュラー時ののサービスセンターは酷かったです

電話したら、いわゆるプッシュボタンで問合せ内容を仕分けしますが、24時間対応のチャットシステムを勧められます。

チャットシステムを利用する事に合意すると使用している携帯番号宛にショートメールが送られてきて、そこにあるURLをクリックするとチャットシステムが使えるのですが、「集荷キャンセル」と入力すると、サービスセンターに電話しろとなり、この一手間何だったの？となりました。

チャットはこんな感じ

いや、だから電話したんだけども

集荷受付メールの内容がこうで、何処の集積所なり誰がなりの情報皆無なので、サービスセンターに連絡するしかないです

で、再度電話すると、チャットシステムの説明を聞かされた挙句、混んでるので時間を置いて電話しろと言われ切られます。待たせてもくれません

時間を置いて何度電話してもそうで、結局集荷時間少し前に諦めました

さんは労働環境が悪いと言われてた時期がありましたね。

結果、12:00-14:00の時間指定が無くなりましたが、その前に改善できる事たくさんありそうですね

一番手早いのは、集荷受付出来てる時点で最寄の集荷センターは特定出来てますから、その集荷センター名称と電話番号を集荷受付メールへ記載するだけでもキャンセル連絡出来ない事での無駄な集荷作業が減ると思いますね。

サービスセンターへの電話も減るでしょうし

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FOLFOX療法8クール(TOTAL16回目)中止

12/24(火)

いつもより早く診察室に呼ばれ、

筋力が云々と主治医がブツブツ言うので、

リハビリ科に診て貰ってますと言うと、

「血液検査結果が良く無いんだよねー、貧血が進んでて」

「あー、実は先週土曜日の夜から…」

「黒くなかった？」

「はい、日曜日朝は赤くて、夜には色が治って、昨日は一日普通の色だったんですけど」

「やっぱりかぁ。悪いけど、入院で良いかな？

治療はスキップで。

CT結果は病変無しだったんだけどね。

今日は内視鏡検査して、輸血も必要だと思う。

ベッド探すから外のソファで待っててね」

だそうです。

Hbが8.4でした。

基準値が11.3-15.2で普段12前後なので、何か起きてるそうです。

「吻合部が出血してんのかなぁ…」

って言ってました。

11:40、ベッド見つかり病棟で手続きしまして、

12:58現在ベッドで安静にしつつ、検査待ちです。

彼とお付き合い始めた記念日なんですけどね〜

ざーんねん。

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造影CTと大掃除準備

12/11(水)

抗がん剤投与開始翌日、10:00から造影CT撮影です。

ポートが使用中なので、造影剤は腕からの投与になります。

ここ2回はポート使えたので気楽だったのですが、ルート確保にどれだけ時間が掛かるか気になるところです。

というのも、この予定を忘れてて、本日13:00から初めてのお掃除代行を依頼していたからです。

ルート確保は一番酷い時で1時間以上掛かったので、そうなると開始時間迄に帰宅が難しくなり、スッと終わるイメトレをしてました

が、

予定してた電車にタッチの差で乗れず、

それでも予定していたシャトルバスには間に合ったものの満席、

近くに行く公共のバスに切り替えバス乗り場に向かうもこれまた見てる目の前で発車、

仕方ないので、タクシー乗り場に向かいましたが、過去2回ほど利用した実績ではまず待機してる車は無く、割と待つので、今日はそうならない様神頼みしつつ向かうもやはり空車は無く、前に1組待ちもあり、受付予定時刻まであと15分

ヤキモキしつつ待っていると空車が1台来て前の1組が去っていき私が先頭に。すると後から私より少し年上のご夫婦がきて、

「xx分まで待つか…。」

とシャトルバスの時間を仰ったので、同じ病院に向かわれるんだろうなと思い、その後すぐ空車が来たので、

「xx病院に行かれるんでしたら、私もなので一緒にどうですか？」

と言ってみました。

すると、とても喜んで頂き、支払いは私がするつもりが、全額払って頂き…

そんなつもりじゃなかったので、恐縮至極でした

それでも、足の悪い私に手を貸そうとして下さったりしたのは、喜んで下さった証かな？と思い、これからも私の出来るちょっとした事は続けたいと思いました

タイミング良く着き、放射線科受付にもギリギリ間に合いました

ルート確保も3回目、医師にチェンジでなんとか出来ました。

造影CTの針で手の甲は痛くて凹みます

手首をオススメしたんですけどね、無視でした

そんなこんなで、12:45に帰宅し、お掃除代行にもギリ間に合いました

お掃除代行ですが、年末大掃除で細かい所担当の私が、投薬スケジュールからの副作用時期植物化に加え、最近体力も落ちて休み休み少しずつしか出来ないので、帰省前に終わらせるには人様の力をお借りするしかないと思い、お願いしてみました

安さ(1時間2500円前後)と口コミ結果のバランスでお願いしたのが、CaSy

CaSyの詳しい紹介はこちら

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お風呂場の水垢取りやエアコン掃除などはハウスクリーニングに該当し、カビや滑り取りや普段自分でやる様な掃除法での掃除をやってくれます。

アプリで予約し、掃除して欲しい箇所や内容を文字記入したり、現状を写真で送ったりして情報共有しつつ、清掃して下さる方とマッチングする方法の様でした。

また、来てすぐ現場を見ながら簡単な打ち合わせを行い、こちらの希望と認識合わせもします。

やりたい気持ちと反して前ほど動かない身体とで、気持ちばかり焦って重苦しかったのですが、ある程度やって貰えた事で気楽になって、時間内で出来なかった残りを後から自分でやってスッキリ出来ました。

彼からも、普段後回しにしがちな所がキレイになっててイイね

と、好評でした

大掃除本番は12/21-22の予定

全て自分でやるのがベストではありますが、出来ない事で落ち込んだり自分を責めてしまいそうになる位なら、お財布と相談しつつ、人様の力をお借りするのもアリだなと思った次第です。

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リハビリ診察と誕生祝い

12/19(木)

記録用(暫くしたら投稿日時を適正に変更します)

糖内科医師が気を利かせて下さり、

リハビリの受診出来る事になったのが今日

「通院日に予約出来なくてごめんね

　まぁ、お散歩だと思って来て」

とは、糖内科医師のコメントですが、主治医だったら、大腸ポリープ経過観察もインフルエンザワクチン接種も副作用からの顎の痛みも

「うちじゃやらないから」

の一点張り

それに比べれば、感謝感激雨あられってもんです

リハビリの先生は、とってもフランク

赤髭先生っぽい印象です

って、赤髭先生見た事は無いけども

私の過去の仕事、習慣、スポーツ歴など雑談しながら聴き出していく感じでした

12:00超えている(昼休みっぽい)ので、こっちは巻こうとしてるのに、先生の方はそれに構わず情報収集を続け、いざ状態確認へ

・杖無しで歩く

・片足ずつ膝を上げる

　・太腿を上にあげる(先生が上から押さえる)

　・太腿を下におろす(先生が下から押さえる)

・片足ずつ足を後ろに跳ね上げる

・爪先を上げる

・かかとを上げる

・うつ伏せで膝下をあげる

・横向きで足をあげる

…etc

診断結果は、

障害者手帳申請可能

マジ？

「今後回復する可能性もあり、

　定期的に検査して変化なければ

　申請の手続きをしましょう」

過去MRIの検査で異常がない事や今日の確認でも骨に異常は見られず、筋力の低下により動きにくくなっているのは間違い無いそうです。

今後、筋肉を壊す酵素があるかの血液検査と、

定期的な筋力確認を行なって障害者手帳申請の判断をするそうです。

割とショック

次回診察予定は、12/24となりました。

夜は親友の少し早い誕生祝い

珍しいチーズが頂けるお店(ブログ登場3回目)です

スブリデオ レストラーレ食べログ情報

03-6721-7847

東京都渋谷区恵比寿4-11-9 クオーレエビス 1F

旬の食材とチーズのコラボが楽しいです

季節毎に来たいなぁ

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