今も未来も♡いつもとなりに

リハビリ＆歯科受診

こんにちはご訪問ありがとうございます今回の豪雨で大きな被害が出ていますが皆様は大丈夫でしょうか翌日には大きな地震もありました災害時の避難について、改めて考えないといけないですね今週は頑張って更新したいと思います昨日はリハビリここ最近の気候の変化と息子の嘔吐＆昼夜逆転で私は睡眠不足と割れるような頭痛なぜ、貴重な休みの土曜日の9時からリハビリの予約を取ったんだろうと反省休もうかとか考えましたが、久しぶりのリハなのでいってきました到着して受付をすると1番だった～ 　ちょっと嬉しかったそして、PTさんから「この時間のPTは一人だけなんですよ～」ってリハビリは、胃瘻がまだボタンでは無いのでうつ伏せ練習は出来ず足がカエルのようになっていることが多いので足を閉じて、腹筋を鍛える練習お座りを一人で保持できるように練習かなり体幹がしっかりして、首の支えもしっかりしてきたと褒めてもらいましたそして、おもちゃを握ってママへ渡す練習「ありがとう」って言うとニコーって笑いますよく理解できてますねと言って頂きましたしかしリハビリの60分中の後半は飽きて、集中力が無くなるという状況息子の問題というより、私も集中力が無いので親譲りね(途中で何度も時計を見てしまっているのは私です。すいません。)次回からは、40分枠で集中してリハをすることになりましたリハビリ頑張ったよ～ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ歯科受診今までは往診で歯科受診 でも、通うことへしました 往診医からは、「歯は生えない」と言われてました 今回の医師からは 「確かに歯が生えないお子さんもいます。でも、息子さんはゆっくりですが生えると思いますよ。そして、ゆっくり抜けて生え変わるでしょう。ブラッシングを頑張りましょう」だそうです 歯が生えないって言うから、さぼりがちだったけど 歯磨きを頑張ります これで、口腔内も安心大人と同じ診察台に寝かされて、3人がかりで押さえつけて歯石とりしました お口が綺麗になって大満足 ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟいつでも手帳の更新を出来るように 写真だけは撮影しました 他のママのブログで紹介されていたアプリで、なかなかよく撮れたと納得です 取得の時は、デジカメで撮って私が３×４CMで切りましたが なんせ、ガサツなもんんで～ これだと、撮影時に顔の位置とかもラインに合わせるだけだし 家でもコンビニでもプリントできるので簡単でしたﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆ ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆

こもり熱(写真)

こんにちは写真を載せようと思いつつ遅くなってしまった～前記事で紹介をしたこもり熱グッツです リュックは、肩紐が細いのでなで肩だと落ちてしまうかな サイズは１５ｃｍ×２０ｃｍ 保冷は２５度を2.5時間 保温は35度を1.5時間 保ちます一年中、活躍してくれそうです熱下げ帯は広げると～薄くて、肩と脇でマジックテープで留めるから、身体にフィット左右のどちらでも使用できるし腋下を冷やすから、バギーや椅子でも邪魔にならないかも 両方を使っていこうと思います でも、息子はどちらもお気に入りな様子 どちらも、肢体不自由でも簡単に装着

こもり熱

今年から抗けいれん薬のエクセグランの内服を開始めっきり汗をかかなくなりました すっごく汗っかきだったんだけど 医師からも今年の夏は体温調節に注意しないといけないと確かに、こもり熱で油断するとすぐに３８度超えですなので、保冷材は必需品入院中も、保冷剤で囲まれていました体温調節に苦慮しています ベビー用のリュック(中に保冷剤を入れればいいかな)と考えて探してみた～そしたら、ありましたベビーカー・チャイルドシート・抱っこ紐で使う以外にお子様が背負えるようになっています世の中なんでもあるんだなついでに、熱下げ帯も購入看護師さんが開発したんだって私もひらめかないかしら～ 片側だけつければいいから簡単だし思ったより薄手だし普段も使えるし、発熱時も大活躍しそうです生後7か月から6歳まで使用できるから我が家はもっと長期間、使えるね 子守り熱グッツでした息子が使用している写真は次回です

胃瘻手術入院の経過(２)

胃瘻の手術入院の経過の続きです手術日の夜は吐血を繰り返し、6時間ごとに座薬を使用7月23日　術後１日EDからの注入開始(ペプチーノ)⇒５ｃｃ／時間点滴(ソリタT３)⇒３５ｃｃ／時間NGからの排液が2時間で２０ｃｃ以上あった場合は出た分を追加で点滴から補液⇒胃液というより血液が引けてきます薬は胃瘻から注入して、問題なし息子は痛くて不機嫌＆5分おきに吸引呼吸状態も悪く酸素3リットルで継続口からの持続吸引を試すも、余計に唾液が増えて溺れそうとのことで鼻からの持続吸引になりました24日　術後２日EDからの注入開始(ペプチーノ)⇒１０ｃｃ／時間点滴(ソリタT３)⇒３０ｃｃ／時間痛み止めを使用しているも、ご機嫌25日　術後３日EDからの注入開始⇒１５ｃｃ／時間点滴(ソリタT３)⇒３０ｃｃ／時間痛み止めは使わずに経過酸素も１リットルへ26日　術後4日EDからの注入開始⇒２０ｃｃ／時間点滴(ソリタT３)⇒２０ｃｃ／時間仕事も休みだったので一日中、一緒にいてあげられましたご機嫌に過ごしてくれた～27日　術後5日EDからの注入開始⇒２５ｃｃ／1時間点滴(ソリタT３)⇒１５ｃｃ／時間28日　術後6日胃瘻の造影検査⇒問題なし 胃瘻からの注入開始胃瘻(エネーボ)⇒エネーボ２０ｃｃ＋白湯２０ｃｃ／1時間EDからの注入開始⇒５ｃｃ／時間点滴(ソリタT３)⇒１５ｃｃ／時間3カ所からの注入で、管だらけでした入浴も許可が出て、看護師さんに入れてもらいましたシャワーかなって思いましたが、浴槽に入りました29日　術後7日胃瘻(エネーボ)⇒エネーボ４０ｃｃ＋白湯４０ｃｃ／1時間EDからの注入開始⇒５ｃｃ／時間点滴(ソリタT３)⇒１５ｃｃ／時間昼間は私が仕事なのでお風呂が出来ず胃瘻の固定の仕方を練習30日　術後8日胃瘻(エネーボ)⇒エネーボ６０ｃｃ＋白湯６０ｃｃ／1時間EDからの注入開始⇒５ｃｃ／時間点滴(ソリタT３)⇒１５ｃｃ／時間31日　術後9日胃瘻(エネーボ)⇒エネーボ８０ｃｃ＋白湯８０ｃｃ／2時間EDからの注入開始⇒５ｃｃ／時間点滴(ソリタT３)⇒終了神経科主治医の往診⇒エクセグランの血中濃度から、まだ薬の量は増やせるがどうしますか？本当は増やしたいかなって思ったんですが退院してからの息子の様子を見て決めたいって話しました8月1日　術後10日胃瘻(エネーボ)⇒エネーボ１００ｃｃ＋白湯１００ｃｃ／2時間EDからの注入開始⇒５ｃｃ／時間点滴は抜去しました私が初めてのお風呂～問題なく終了⇒っていうか、看護師さんからの説明も無く、一人でやりました前日、お風呂の練習を昼間にやってほしいと言われたが仕事もあるし休日じゃないと無理とお伝えすると困った様子の看護師さんしかし、私が看護師と分かった途端「なんだ～。じゃあ余裕ですね～。バッチリじゃないですか～。」とだから、指導も無く経過したんだろうねチューブは胃の中でバルーンが膨らんで抜けないようになっているので固定水の確認もしました2週間に１度、固定水を確認し、４ｃｃ注入します2日　術後11日胃瘻(エネーボ)⇒エネーボ１２０＋白湯１２０／2時間EDからの注入は中止酸素中止今日も私がお風呂～ 3日　術後12日胃瘻(エネーボ)⇒エネーボ１２０＋白湯１２０／2時間EDは抜去しましたやっとお顔がすっきりです～4日　術後13日めでたく退院(私の仕事が休みだったので、先生にお願いしました )先生より胃瘻チューブが抜けないように注意。移動時にどこかに引っかけて、抜けてしまうことが多い。抜けたら、再挿入はせずに病院に電話。自分で入れようと思えば入るけど、腹腔内に挿入してしまうことが多い。また、胃瘻は息子の場合は胃の真ん中に造設したので胃残が引けるときは、かなり残っていると考えくださいとのことでした。今日で術後1カ月ですまだまだ、胃瘻が正解だったとは思えない時もありますがトラブルは無く過ごしています少しテープで赤いねスキンケアについても、お知らせします9月24日に再来ボタン式に変更になる予定です6月の調整入院から始まり退院しては、肺炎退院しては、胃瘻約2か月間の入院でしたが胃瘻の手術入院はホトホト疲れました 今年もあと4カ月入院しないようにママは頑張ります

胃瘻手術入院の経過(１)

今回は胃瘻の手術入院の経過覚え書きとしての経時記録です病院や術式によっても違いますが胃瘻を手術をされる方の参考に7月21日 入院まず　アレルギー内科へ⇒アレルギー検査の結果を確認(特記すべきアレルギーはなし )次へ小児外科へ⇒体調確認して、再度手術の説明を聞き、同意書にサイン説明にて、噴門形成をしないが手術後に胃の位置が変化するので嘔吐が悪化する場合は改めて、噴門形成をする (10年で１例くらいだそう)⇒我が家は胃瘻の手術後に嘔吐が減ったということは無いかな開腹手術による感染症＆肺炎の悪化が生じた場合は感染症に対する治療を優先する手術時間は長くて１時間順調で手術後2週間で退院概ね手術後３週間で退院その後病棟へ入院後は、麻酔科の説明＆同意書(肺炎が完治していない状態、今までの動脈管や気管切開の時とは麻酔薬なども違うということで、手術後に呼吸状態で無理して呼吸器は外さないで欲しいと伝える)手術室の看護師さんの訪問があり注意してほしい事を伝える(発作の事、吸引が頻回な事、体温のコントロールが出来ないことなど)息子は入浴を済ませて、他に処置などはなし7月22日 手術日9時50分に手術室へ入室手術中は病棟のホールで待機12時過ぎても終わらない13時を過ぎても終わらないさすがに何かあったかもと思った頃、手術終了の連絡説明を聞きに、手術室へ説明は胃瘻手術の内容を参照くださいね麻酔が覚めるのを確認してお部屋に戻ってきたのは14時半30分で終わるって言ったのは誰だって感じですが息子は、開眼しているがまだまだ覚醒不良左鼻に元々入っていた、NG⇒胃からの排液に使用新しくEDを挿入⇒十二指腸まで入っています　　　　　　　　　　　胃瘻が使えるようになるまでは、EDから注入します左手に点滴おしっこも管が入っています胃瘻は、一週間後の造影検査が終わるまではこのまま少量の出血がありますが、 出血はしないみたいですね麻酔科医より麻酔中はカニューレを抜いて、麻酔用のチューブを入れていたそうだがカニューレ交換も問題なかったし、呼吸状態も安定していたので、呼吸器は離脱して帰室酸素は1リットル夜19時ころより、完全に覚醒痛みが強く超～不機嫌泣くのでアラームは止まらないSPO2も平気で５０％くらい、本人も真っ黒に近いそして吐血みたいなしかし、そんなところに夜回診先生達が登場～が「あ～痛くて怒ってるね。そっとしておいた方がいいね」部屋から出ていきました度々、吐血しNGからも血液が流れ出ていました胃瘻の手術後に荒れる子が多いと言われたがこの状態の事らしく、先生たち的には触れちゃいけない状態らしいその後、痛み止めの座薬を挿肛し酸素を３リットルにして、やっと眠ってくれました手術日から、薬は胃瘻から注入し始めました(２)へ続く台風が近づいてきていますね皆さん、天候にもご注意くださいねちなみに月曜日は、ドリームナイト・アット・ザ・ズー

アメンバー限定記事手帳の更新(２)

アメンバー限定記事手帳の更新(１)

胃瘻手術の内容

おはようございます 訪問ありがとうございます 振り返ると、今年に入ってから情緒不安定だった気がします でも今は、すっごく元気 胃瘻の事でいろいろとストレスを感じていたのかもですね 胃瘻の手術内容の説明の覚え書きです 息子は胃瘻の造設だけで 噴門形成⇒胃の入り口を縛る手術はしていません 息子の病院は内視鏡的では無く、開腹です 30分から１時間の手術時間と言われていましたが 3時間以上かかりました 医師からの説明の第一声は 「お腹を開けたところいつもと違う光景が広がっていまして、時間がかかりました」えっ 説明より肝臓・胃・大網・結腸が全体的にゆるい線維性癒着を形成薄っぺらく引き伸ばされた肝臓が胃の前面に強固に癒着胃の後面には、左右の腎臓が癒着お腹の中の臓器が、全体的に一つに癒着してしまっていたらしい癒着剥離して胃を探索し、胃と肝臓の癒着を剥離胃が肋骨の中に入り込んでいたので胃瘻が造設できる場所まで引っ張り降ろしました胃は、現在は問題ないですがかなり前に、胃に大きな穴が開いていた跡がありましたストレスによる胃潰瘍だと思います そんなストレスを与えていたことにもビックリ開腹しなければ、癒着していたことも分からなかったから 何かのきっかけだったのかも 手術日の夜も繰り返し吐血しました医師より 胃瘻の手術で、出血しないし吐血もしない ストレスだそうです 息子はストレスは胃に来るタイプらしい胃に穴が開くようなことにならないようにしないと 胃瘻は １４Frのバルーンチューブタイプ⇒2か月後にレントゲンの透視下でボタンタイプへ変更創は縦で埋没法 1針、外に糸があるのはチューブの固定⇒外れるまではそのまま手術当日手術翌日左鼻NG⇒胃からの排液用ED⇒栄養の注入用右鼻⇒持続吸引のチューブ他に点滴や尿管想像以上に、管だらけの息子でした こんなことしてしまってと落ち込みまくった日です 息子は、よく頑張ってくれました 病院や主治医やお子様の状態で様々ですが 胃瘻を検討されている方へ こんなこともあるって参考になれば 経過記録を更新していきます

お久しぶりです。

こんばんは 久しぶりの更新になってしまいましたが まず 胃瘻の手術は終了しました が 色々とありました 胃瘻を検討されている方の参考になればいいなと思うので 落ちついたら経過を更新します 今は 胃瘻のメリットの実感が無く 手術の内容・手術後の経過から 私の希望で 辛い思いをさせてしまったこと 落ち込んでしまいました もう少し、経口摂取を頑張れたんじゃないか 経管でも良かったんじゃないかなどなど お風呂に入れるのに 始めて胃瘻をしっかり見た時は 私が「胃瘻　胃瘻」って、騒いで お腹に穴を開けてしまったいう罪悪感でいっぱいでした いっそ、このチューブを抜いて すぐに穴は閉じてしまおう 今なら、戻れるんじゃないかとも思いました 気管切開の時は 手術直後から、明らかに呼吸状態が落ち着いて 本当に楽になって お顔もテープのベタベタから 解放されて 手術して良かったねって思えたのに 今回は、まだ後悔しかない 胃瘻のメリットが実感できるようになれば変わるんだろうけど お風呂にも入れたけど 無意識にチューブを引っ張ってるし 創がちょっとジュクジュクだから 洗ってあげようとしたら 大泣きされるし 気切してるから 支えるのも辛いし 誰かにお風呂を手伝ってもらいたい 無理だけどさ ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆ ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆ 今日、退院しました 思えば6月からのほとんどが入院生活でした 今年の夏は、満喫できないけど 今日から 再出発だと思って 今までの事もリセットして 一から、息子と向き合っていこうと思っています これからは、更新するので よろしくお願いします

手術前日

こんばんは ブログに訪問ありがとうございます やっぱりブログはいいですね アメンバー申請＆メッセージ ありがとうございます 明日は、胃瘻の手術日 実は、手術３週間前 39度の発熱 肺炎でした 一時は、手術の延期も検討されました 今でも直前の様子で決めるといわれています 外科の先生たちは、予定通りと延期が半々 レントゲン上は、まだ肺炎が治りきっていないので 術後の管理は注意が必要と言われています 麻酔科医からも 肺炎が悪化しないように注意しますが 呼吸状態が悪ければ抗生剤を使用します ただし、延期したところで次回 体調がいいとは限らないという判断で 準備を進めています ただし 今までの 動脈管開存や気管切開と違って 胃瘻を造設しなくても 生きていける 胃瘻って決めたのは 私 動脈管はきっと心臓が楽になったよって 気管切開は、呼吸が楽になった＆お家に帰れる って 息子のメリットは大きい 胃瘻を作って息子は やって良かったって思ってくれるんだろうか 罪悪感で押し潰れそうです 「やっぱり、手術は辞めます」って まだ、間に合う～ でも、絶対に胃瘻は 息子の 私の 家族の 生活の質の向上になるって自信はあります 大丈夫 そんな簡単に決めたんじゃないもん 明日の手術が予定通りに開始されて 滞りなく終了しますように 10時からの予定です

自己紹介

こんにちは訪問ありがとうございます昨日から、こっそりと再会したブログでしたがいいねをしてくださりありがとうございました*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ 今日は、簡単に自己紹介です結婚６年目、体外受精７回目で私の所に来てくれた息子2011年6月、26週3日、１１６２グラムで誕生呼吸状態が悪く、すぐに挿管呼吸器管理順調に経過して、入院期間は３カ月くらいと説明を受ける生後2週間感染症にかかり、呼吸窮迫症候群・敗血症などを乗り越える脳幹・橋・小脳低形成⇒脳性麻痺生後1か月動脈管化依存症⇒手術生後３カ月全く抜管出来ず、気管支鏡⇒重度の気管・気管支軟化症生後６カ月気管切開生後7か月経口摂取開始1歳経管栄養卒業頭部CT⇒画像の状況と息子の状態がかけ離れているので主治医がいろんな病院の症例検討会へ東京の小児神経＆放射線技師のカンファレンスでは小脳低形成は間違いない画像からすると経口摂取・感情表現はできないはずもっと寝たきりの状況と説明を受けるでも、経口摂取も出来ていたし、感情表現も豊かです聴力検査⇒何度やっても全く反応なし息子が感染した菌の場合は、聴力検査で反応しない場合が多いという文献があると、検査よりも息子の状況で判断すると私的には、聞こえていない様子はないかな1歳半退院⇒在宅生活スタートひたすら引きこもり生活2歳３カ月呼吸器卒業3歳在宅生活開始1年半で初の肺炎で入院3歳半初の救急搬送⇒RS脳波⇒てんかん波あり二年半、経口摂取だけで頑張ってきたが経管栄養を併用する3歳１０カ月てんかん発作⇒薬物調整目的にて入院4歳注入による嘔吐が頻回(20回/日)のため、調整目的にて入院誕生日を病院で迎える7月22日　胃瘻手術予定他にもいろんな事がありましたが、大きな出来事はこんな感じかな愛犬6歳のヨークシャテリアの女の子とってもとっても可愛い、気が強い我が家のアイドルﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆ ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆

再開・・・♡

はじめまして心機一転こちらで、ブログを更新しますはじめて訪問される方も以前からのブロ友さんもよろしくお願いします*☆*:;;;:*☆*:;;;: *☆*:;;;:*☆*:;;;: ２２日は、胃瘻の手術ですしばらくは息子の入院・手術の経過記録が主になります胃瘻手術を検討されている方の参考になるといいなﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ