こんにちは
訪問ありがとうございます
昨日から、こっそりと再会したブログでしたが
いいねをしてくださりありがとうございました
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今日は、簡単に自己紹介です
結婚６年目、体外受精７回目で
私の所に来てくれた
息子
2011年6月、26週3日、１１６２グラムで誕生
呼吸状態が悪く、すぐに挿管
呼吸器管理
順調に経過して、入院期間は３カ月くらいと説明を受ける
生後2週間
感染症にかかり、呼吸窮迫症候群・敗血症などを乗り越える
脳幹・橋・小脳低形成⇒脳性麻痺
生後1か月
動脈管化依存症⇒手術
生後３カ月
全く抜管出来ず、気管支鏡
⇒重度の気管・気管支軟化症
生後６カ月
気管切開
生後7か月
経口摂取開始
1歳
経管栄養卒業
頭部CT⇒画像の状況と息子の状態がかけ離れているので主治医がいろんな病院の症例検討会へ
東京の小児神経＆放射線技師のカンファレンスでは
小脳低形成は間違いない
画像からすると経口摂取・感情表現はできないはず
もっと寝たきりの状況と説明を受ける
でも、経口摂取も出来ていたし、感情表現も豊かです
聴力検査⇒何度やっても全く反応なし
息子が感染した菌の場合は、聴力検査で反応しない場合が多いという文献があると、検査よりも息子の状況で判断すると
私的には、聞こえていない様子はないかな
1歳半
退院⇒在宅生活スタート
ひたすら引きこもり生活
2歳３カ月
呼吸器卒業
3歳
在宅生活開始1年半で初の肺炎で入院
3歳半
初の救急搬送⇒RS
脳波⇒てんかん波あり
二年半、経口摂取だけで頑張ってきたが
経管栄養を併用する
3歳１０カ月
てんかん発作
⇒薬物調整目的にて入院
4歳
注入による嘔吐が頻回(20回/日)のため、調整目的にて入院
誕生日を病院で迎える
7月22日 胃瘻手術予定
他にもいろんな事がありましたが、大きな出来事はこんな感じかな
愛犬
6歳のヨークシャテリアの女の子
とってもとっても可愛い、気が強い
我が家のアイドル
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