今も未来も♡いつもとなりに

病院へ・・・。

こんばんは 私 病院へ行ってきました 一番の目的は １０月の大腸内視鏡の結果 細胞診の結果 問題なし 子宮内膜症の組織も認められず 手術後の大腸の縫合部位周囲の白い斑点も問題なし 前回も問題なしという結果のあと イレウスになり、一か月後には手術だった 今回も生理周期に合わせて下血している以上は 再発が疑わしい 細胞診じゃ分からないんだと思う 大腸の腫れもひどい 周りの臓器との癒着がひどく大腸が引っ張られている状態 ということで 大学病院の婦人科＆消化器内科＆消化器外科宛ての紹介状を貰いました 内科と外科は、先生から連絡を入れてくれるそうですが う～ん いつ行くかな～ 再発の可能性は言われていたけど ５年で再発するとはな～ もう一つの目的は 私の手の痺れ 先週の私はとにかく倦怠感が強くて起き上がれない でも、具合が悪いわけでもない 動かないとって思うけど全く動けない どうしたんだろうって感じ 首から肩、そして腕にかけて激痛 痛み止めを飲みつつ 頭痛も治まらない 無理な姿勢で体位交換とかオムツ交換していたからかな と仕事を言い訳にしていたけど 腰痛は無いんだよね～ ついに、両手の手首から先の痺れが止まらない 手の平を上に向けて、スマホを持つと持てない 無意識にスルッと落としてしまう さすがにおかしいと思い受診 診断結果 ストレス＆疲労だってさ 先月はいろいろあったけど １２月は落ち着いていたんだけど 自覚の無いストレスって怖いね 確かに、先週は息子の注入を接続しないで流していて 床にエネーボの水たまりが 今日は、胃瘻の接続チューブを忘れて 息子の昼が注入できず 直接シリンジか 吸引チューブを胃瘻にさしてシリンジで注入したらって言われたけど 早退させてもらいました 帰ってきたら、テレビのリモコンをエアコンに向けているしね やっぱり 疲れているのかな～ 自覚無いんだけどね～ ブログ更新しながら、のんびりしますね そういえば、今月は連休が無いんです ゆっくり休めないんだった

12月1日　第２弾！

おはようございます我が家にとって12月１日息子が1年半の入院生活を終えて在宅生活をスタートさせた日2011年6月に26週で産まれNICUに11カ月GCUに6カ月転院して小児科病棟に２週間長い入院生活だったな～Nに１１カ月って重症だったな～3周年を迎えました在宅３年目を振り返るとRSに感染し救急搬送からの入院てんかんを発症嘔吐が止まらず入院肺炎で入院胃瘻の手術入院ばっかりそしてこども病院と揉めたし(現在進行形だから、揉めてるか )良かったことはショートステイデビュー通園開始 記念すべき12月１日は、通園でした9月末から通い始めました迎えに行くとバギーにハロウィンの飾りが10月の作品ですって完全母子分離ですから保育士さんや看護師さんに手伝ってもらって作ったんでしょう息子の初めての作品とっても嬉しかったです涙が出てしまった4歳なら自分の意思で書いたりもっと誰が見ても分かるものが作れるんでしょう でも、私はこれが最高主人も芸術的だって(あの主人が )手がかかるのに通園の看護師さんと保育士さんには感謝 こんな我が家ですがこれからもよろしくお願いします私もいます～(一緒に布団で寝ていますが、最近は寒いらしく出てこないです )12月に入り、寒さも厳しくなってきましたみなさん、体調に注意してクリスマス＆お正月を迎えましょうね～

12月1日‼

今日は世界エイズデー今年のテーマはAIDS　IS NOT OVERだから、ここからです。先日、私が行った研修は、HIV陽性患者の現状でした社会復帰されてる方もたくさん病院ではなく在宅で療養される方もたくさんまた、受け入れ可能な施設も増えているそうです大切なのは皆さんの正しい知識と理解これはAIDSに限ったことではありませんもしよければ今日の皆さんの大切な時間の少しを一人でカップルで家族でAIDSについて考える時間にしてもらえると嬉しいです今日が世界AIDSデーって知ってくれるだけでも感謝です

アメンバー限定記事コウノドリと主人

写真でお送りします！

おはようございます最近、明るく楽しい記事が無くご心配もお掛けしてしまって今週の目標は、毎日更新今日は写真です先日、通園先の病院立派な銀杏なんだか癒されました息子はベット 私は下でお布団いつも下からこの手を眺めながら一日を無事に過ごせたことに感謝していますたまに、息子が嘔吐すると私の顔まで滝のように飛んできますが・・・爪が延びているのは見逃してください我が家の愛犬犬種が分からないくらいにボサボサごめんね～トリミングに行ったよ～ヨークシャテリアなんだよ～シルクパックしてもらったんだ～眠いから、今日の写真はこのくらいで先日のホテル食事は、ルームサービス息子の吸引や機嫌、発作なども気にしなくていいので写りが悪いですが、サーロインとフィレステーキにしましたのんびり食事が出来ますちなみにデザートも１回にケーキ屋さんがあるのでちなみにチーズケーキは１０００円メロンショートケーキは１５００円さすがに美味しかったですあっ、プリンは一個　８００円だった～次は春に行く予定です～では、お仕事に行ってきます定時で帰りたいな～三連休の最終日みなさん、素敵な休日をお過ごしください

今週

こんにちは前記事へのコメントありがとうございましたお返事が遅くなりました気が付けば１１月末ですね～バタバタです月曜日　　職場の運動会まさかこの年になって運動会に参加することになるとは・・・。火曜日　通園いろいろと通園でもあるんですが行くたびに、医師から全身状態が悪いかかりつけのこども病院の先生とよく相談してきてくださいっていろいろと調整して通園の先生とはまた、話をしたいと思っています水曜日　近隣小学校の職場体験６年生だそうで看護師のお仕事を見学したいと水曜日は処置が多く、忙しいけど未来ある子どもたちの為に頑張りました木曜主人が風邪の為に、会社をお休み平日に休まれると生活リズムが乱れる～金曜　息子のインフルエンザ息子の腕を出して準備お着換えでもするのかな～って顔の息子でしたがまさかの私に、注射をされる現実状況が理解できず、泣くことも無くしばらく、目を丸くして、私の事を見ていましたそのあとも不思議な目で私を見ていました息子的には「なんで～、ママが注射をするんだよ～」って感じかな土曜日　仕事～最近は月～土で仕事です地味に忙しい土曜日です今週は、来月から年始までの休み希望の期限があり１２月３０日までは通常勤務３１日～３日がお正月休み１日が金曜日なので、金曜の処置を３１日と２日に振り分けて１日は緊急の訪問看護のみ対応よって、私は３１日と１日がお正月休み２日は出勤ですふぅ～頑張ろうこども病院との話し合から１週間が経過１２月の受診予定が近くなってきてストレスです薬と物品をもらうだけだし思い切って１２月はこども病院は受診しないことに決定予約変更の電話をしました１月は受診するつもりで、予約をしましたが・・・出来れば４月まで行きたくないまぁ、物品を取りに来ないからって心配したりは無いと思っています来月はいかないって決めたら気分は楽になりましたのんびりブログも更新していきます皆さんのブログにもお邪魔していきたいと思います明日は、お仕事頑張るぞ

話し合い

こども病院との話し合いの覚え書き途中、言葉が悪いところもありますがご了承ください今回、障害者手帳の更新書類をこども病院で書いてもらえないと言われてリハセンター・産まれた病院・通園先の病院・往診医・市役所・訪問看護ステーション以上６カ所とのやりとりをしました結果かかりつけである「こども病院で書いてもらうのが当然」と言われましたよってこれだけの機関がこども病院がかかりつけと言ったのに書類を書けないということはかかりつけでは無いんですね？と聞きました師長かかりつけ病院をどうとらえるかにもよると思います。予防接種などをしている病院もかかりつけって言うだろうし・・・。私師長さん、かかりつけ病院って意味わかってますか？私、かかりつけ病院の定義という厚生労働省の文書を提示してやりました師長すいません。こういう内容があることは知りませんでした。私産まれた病院では、何かあった時に遠い。今後の全身管理とフォローをこども病院にお願いした。何かあればこども病院が対応してくれると聞いた。それはかかりつけと言うことでは無いのか？師長依頼があった時に、息子をこども病院で受けると対応した医師が現在は不在。かかりつけとして受けたのかは分からないどういう理由で息子さんを受け入れたかも、現時点では不明なんですよね～。でも毎月来ているから、これからも毎月、診察でいいと思いますよ～。はぁ～、完全に元の主治医の責任にしてやがる私息子を受けるときに一人の医師だけが了承しているはずはないですから、聞いて確認してください。それに、なぜ受け入れたか分からないということは現在の診察は、なんでこども病院に来ているかは分からないけど月に１回来るから診察して、薬だして物品を出せばいいと思っているのか？だったら、重心の子どもを連れてくるのは大変だから、３カ月とか半年に一度にしてほしい。かかりつけだと思っていたから、毎月、通院していた。救急車を呼んだりしたときに、かかりつけはどこですかって聞かれて、こども病院とは言えないってことですよね？救急車以外にもかかりつけって聞かれますよね？ショートステイ先からも全身状態を落ち着かせるようにかかりつけと相談するように言われている。こども病院からの紹介状で行ったので、ショート先の医師はこども病院がかかりつけだと思っているが違うってことですよね？気切＆胃瘻＆脳性麻痺があり、てんかん発作で呼吸も止まってしまう子供を在宅で診ていくにはかかりつけは必要ですこども病院が違うのなら、産まれた病院に探してもらえばいいんですよねとガツガツ言いました師長私としては、４年間も通って頂いていますし、救急車を呼んだらこども病院って言っていいとは思います。私の心情としてはね。でも、私は看護師だから断定はできないので医師に確認しますね。今まで通って頂いたし、これからも息子さんの診察をしていきたいと思っています私は？長く通ったもん勝ちってことですか？おかしくないですか？主治医が一年したら帰ってくるって言うから、我慢して通っているだけで本当は他の病院へ変更したい在宅指導管理料を取っている以上は物品を渡すだけじゃないはず。在宅での指導や相談に乗るのも管理料に含まれている主治医へ救急車を呼んだ場合や、かかりつけを聞かれた場合にこども病院と答えていいのか確認することにﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆ ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆今回は意見書を直接、受付に対応が納得いかないと手渡した。私１カ月半も音沙汰なしって言うのはどういうことなのか？普通は、意見書が届いたら事実関係をしたり、お返事はお待ちくださいなど一言ないのか？師長あら～。無かったですか？事務にはお返事を書いている途中って伝えたんですよ～SWとは事実関係の確認はしたんですよ～。SWの反省していました～。それは病院側の話しだろ病院としては身内のSWをかばうのが普通だろうよ～何が反省だよ！前回の受診の時に私と会ったのに何もなく無視したじゃないかSWが、私が担当ですって言うから頼って相談したのに何の役にも立たないなら担当ですとか言うな在宅の子どもが多くて対応しきれないのも分かるだったら、厳選してSWを付ける子供を見極めるべきだ息子と○○SWは関係ない。息子には担当のSWいないと書面で記してもらいました*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆手帳も私には書けないって言っておきながら訪看が電話したら書きますって言って何で対応を変更するんだ対応は統一しろそれに、リハセンターで書けないって言われた場合はどうしたらいいのかも教えてくれなかった実際に、リハセンターでは断られた師長書けなかった場合は、またこども病院へ連絡してもらえれば～私書けないって言われた病院にまた連絡するバカがどこにいるんだなどなど言いました*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆初心に戻って障害者手帳の更新書類ですが私は毎月、こども病院へ通院して、具合が悪くなれば入院もしますでも、書類を断られましたでも、こども病院に１年以上通院が無く他の病院に通院している子供の親が更新書類を依頼して来たら書いているとのこと私はぁ～、なんで毎月、通っている我が家がダメで１年ぶりにきたこどもの書類はかけるんだよおかしいバカにしている我が家はそれ以下ってことですねと言い放って終わりました結局、何も解決しないとにかく、４月までは我慢します以上、こども病院との話し合いでしたこれを正面ロビーで１時間、立ち話ですからねそのあと、師長との話し合いが終わり内科の診察が終わり神経科の診察を待合室で待っていると師長まだ何か～？私はっ？神経内科の診察を待っているんですけど！いけませんかね？師長お母さん、訪問看護ステーションで働いているんですよね？私だから、何だっていうんですか？という締めくくりでした。

話し合い終了。

こんばんは話し合い終了しました無駄な時間でした何とびっくり１時間病院ロビーで立ったまま話し合いかなりきつくガンガン言ったので周囲からかなり注目されてました師長さんのメモる手が震えて後退りしちゃってました内容は、改めて報告しますそして、今ホテルでのんびりクリスマスシーズンですね寝てますが

病院と話し合いへ！

こんばんは前記事にコメントありがとうございました～お返事が遅くなり、すいません本日、１３日こども病院との話し合いの日納得できるように話してきます我が家の予約時間位に正面ロビーでウロウロしているので見つけて声を掛けてくださいって言われましたこの対応も納得いかないんですけど話し合いなんだからさ時間と場所を決めるとか総合受付に声を掛けてくださいとか言えないかしら何で私が、師長さんを見つけて話しかけないといけないんだよ～会ったことも無いのに見つけられないし両者の間に温度差があると 余計にイラッとするので淡々と話してきますそのあとは予定がたくさんでまずは話し合いが時間を有意義な時間になりますように

神経内科(１０月)

こんばんは１１月もあっという間に過ぎて行く～ということで１０月の受診の経過の覚え書きですてんかんのフォローの神経内科 ９月にリハセンターで指摘された発作を伝えました確かによく笑っていることはありますよねでもその時に脳波を取らないとそれが発作かどうかは分からない今は、脳波を取るような状況ではないしね結果 発作を無くすことは出来ないお母さんが困っている発作が無ければそれでいいです薬はまだ増やせるけど、困っていないなら様子を見ましょうということになりましたまぁ、確かに困ってはいないので経過観察を了承内科で寝ない問題について相談すると神経内科でコントロールしてもらうようにと 神経内科の先生は、眠るために薬と使うのをとっても嫌うでも、今回は引き下がらずに頑張った私「全く寝ないんですけど。一日で昼寝を１時間～２時間して、夜に２時間寝るくらいです。まったく２４時間、寝ない日もあります。」医師「今は、トリクロ５ｃｃ使っているんですよね。これでも多いんですよ。減らすか薬は使わないようにした方が・・・。」私「静かにしてればいいけど・・・。人を呼ぶのにゼロゼロさせて吸引多いし、起きているから嘔吐するし・・・。生活のリズムがグチャグチャになると発作も出るんですけど。」医師「まぁ、お母さんも疲れちゃうだろうし、薬を使いますか？」医師「う～ん、デパスかな？ゼロゼロしますけど。」私「ゼロゼロするのは嫌です。」トリクロを増やすっていうのはダメか～諦めかけたけど、無言で待った医師「ロゼレムを使って見ますか？お母さんもご存じのお薬ですよね。」私「試してみます。」睡眠問題はトリクロ５ｃｃ⇒ロゼレムへ変更これで、少しは寝てくれるかな～とロゼレム注入結果注入後から３０時間近く興奮状態で起きているという結末最悪でした日曜の夜に入れたので完全徹夜で私は仕事へ行きました 息子は、私の仕事中にずっと爆睡その週は、ショートの予定があり新しい薬で変な生活リズムにはしたくなくロゼレムは中止してトリクロへ戻しましたそして、ショート先で(結局、ショートステイは出来ずに入院でしたが)寝れないならトリクロを増やしてダメならダイアップも併用して睡眠をとれるようにしましょうってそうそう、神経内科の医師の診察の最後に言われた言葉「お母さん。こういう子たちにとって、寝てくれないという睡眠問題は永遠のテーマですから。仕方ないんですよ」って先生永遠のテーマではありません現実問題です 早期に解決しないと介護者は倒れます先生によって考え方は違いますからね当たり障りの無いようにやっていこうと思っています最近の発作１０月２８日朝から微熱＆焦点が合わない注意して様子観察昼の注入の準備をして戻ると仰向けで、真っ青呼吸してないあっ、発作アンビューで押して呼吸は戻る、開眼もする、焦点も合う座薬を迷ったけど、経過観察そのまま、寝続けて覚醒した時には完全復活１１月２日通園で、全身を硬直させて、両上肢の痙攣サチュレーションの低下すぐに復活するも小さい発作が継続通園の担当医師(神経内科の医師＆ショートの息子の担当医)診察にて、経過観察でいいと母子分離なので、看護師さんがすべて対応してくれてお迎えに行ったときに、報告してくれました週に１回の発作かなって感じです*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

アメンバー限定記事気切っ子ママとの距離

休日

こんにちは 前記事は、夜中に思ったまま更新したので 心配をお掛けしました メッセージをくれた皆さま ありがとうございます ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆ ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆ 先週の木曜日は な～にも予定のないお休みでした 平日の休み希望は、すべて息子の病院で使うので １年２か月ぶりの平日休みでした 勤務表を作る方 月～土曜日まで６勤務はキツイだろうと 休みを入れてくださり 上司に許可を取ってくれました ありがとう～ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ 近所の公園へ行きましたよ お天気がイマイチだったので 早めに退散 息子もたくさんの笑顔 一番はこの方がリフレッシュ出来たらしい トリミング前なので、正面写真は控えます あと１カ月すると紅葉が綺麗らしいので また、行く予定です 色々とありますが、元気にしてます ご心配をお掛けしました 明日は通園です その間、私はマッサージ＆買い物してきます *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ コメント欄は、お返事がすぐに出来ずに、申し訳ない気持ちでいっぱいで １週間近くかかってしまうこともあり、閉じてましたが みなさん、メッセージ連絡をくださるので とっても嬉しく思っています コメント欄は、そのまま開けておくことにします お返事は必ずしますから、お待ちくださいね

内視鏡結果

こんばんは２４日の私の大腸内視鏡検査の結果腸管子宮内膜症で手術をして５年が経過しました私はイレウスになり開腹で手術して、小腸から大腸にかけて切除しました(最初に症状が出た時に、誤診され手遅れで手術になったんですが・・・。)病理の結果で、腸管子宮内膜症と診断５年前に検索した時は、あまり情報が無かったんですが今は、ブログをされている方も多くてそして、みなさん私より大変な手術や治療を乗り越えている私も辛かったけどみんなもっと辛い思いして頑張っている同じ病気を抱えた同士がいるって心強い本題ですが開腹で手術をして、癒着が激しいので内視鏡も簡単ではないだろうし、痛みは覚悟のうえ想像以上に難しかったようで「う～ん。難しい」と何度も体位変換をしながら 「痛いね～。ごめんね～」ととっても気にしてもらったがちょっと痛いくらいでしたさすが、上手な先生～内視鏡での結果は大腸全体が硬くなっている腫れている横行結腸は、通常は下に垂れ下がっているが腸の外側の癒着で上に引き上げられている腸が捻じれている(ファイバーを進めると、捻じれているから押し戻されてしまうの繰り返し)所々、狭窄している部分があるそして、５年前の手術の吻合部腸の内側から見ると、白い線みたく見えて、手術でくっつけましたってよくわかりましたしかし～その周囲に白い斑点模様がたくさん明らかになにこれ(手術で吻合したから新しい血管を作ろうとしてこうなったとも考えられる )「たくさんあるね～。ちょっとおかしいかもね」細胞診へ前回の時も細胞診では、腸管子宮内膜症とは診断できなかったから期待はできないと以上 いろいろと大腸には要観察な項目がありましたがこれが手術によるものかもしれないし内膜症の再発の可能性もある内膜症の再発とすれば大腸を残すことは難しいこれ以上、悪化するのを防ぐには子宮と卵巣を切除すること分かっています５年前に大学の消化器内科では再発の可能性もあるし子宮と卵巣の切除を強く勧められましたから不妊治療中だったから全く、気にせずに聞き流しましたがちょっと考えてみますこれが再発で、またイレウスになったら考えると恐ろしいですあの、痛さは半端ないし私的には再発だと思っています生理の周期に合わせて、下血してるからこれって明らかな再発の症状ですよね

まさかの入院です‼

はりきってショート先に到着手続きして診察して最近のお話しと息子の状態の結果ここまでは良かった医師と看護師の話し合い明らかに揉めた結果入院扱いで対応します1週間の予定になったし胃瘻の再手術とか呼吸器とか勧められた何かショックもあるけど息子の状態で色々と提案されたりお母さんの考えや意見はしつかり医師に主張していかないといけないってまあ、初めての病院で入院なので人間ドック以外の予定はキャンセルしますまた、詳細は更新します

初・３泊４日

おはようございます 今日から息子ははじめての～ ショートステイです 受け入れ側の都合もあり ３泊４日となりました 今週に入り、準備を始めた私ですが 買ってきたタオルに名前を書いて 必要リスト見ると タオルは要らないんだって～ やる気をなくした結果 昨夜は、ほとんど眠れずに準備 サポートブックも軽く見ていた 最低限にしたのにA４で１０枚だった さっき印刷したらページが変だけど 直す時間ないし 仕方ない では、行ってきます 私は、明日は美容院 明後日は人間ドック 胃カメラと大腸カメラです～ 初めてのショートはいい子に出来るかな～ なるべくブログも更新を頑張ります

何しよ～‼

おはようございます今、通園に息子をお願いしました付き添う気だったけどお預かりしますってやだぁ～今から、３時半までひとり時間だよこんなに長時間息子が産まれてから初めて何しよ～息子を気にせずお買い物してきますマッサージも行けるかな美味しいものたべよありがたいです看護師さんが一人は付きっきりでそばにいてくれるので安心通園施設がもっと増えますようにのんびりします

その後・・・。

こんばんはお久しぶりな更新になってしまいました前回の更新で私の発熱＆体調不良を書きましたが主人も風邪を引いたと息子には移りませんようにと願いましたがその夜、23時より咳き込む、呼吸苦、SPO２低下から吸引祭りが始まりました離れることも出来ず、ひたすら吸引(ちなみに私も40度越えでしたが、気合で乗り越えました )酸素流して～ 　　モニター付けてそりゃ、移るよねと思いつつ入院準備を整えつつ近医へ行く予定を計画3時に37度後半だったので、ダイアップ座薬挿肛7時に38.5度に上昇し、アンヒバ座薬使用噴き出してくる痰はきたな～い大雨で、数時間で晴れるとの事だったので まずは仕事へ11時に職場から病院へ車で５分くらいの総合病院何かあった時は、ここで診てもらえるようになってますが久しぶりでした現在は、成人の病棟の中に小児科用の部屋を作って入院対応しているそうです来年の４月からは、本格開業で小児科病棟も稼働します前回受診から３カ月以上経過しているので紹介状無しだから、2500円がかかりますが我が家以外にはもう一組待ち時間もほとんどなく診察へ(いつも待ち時間ないし、待合室には我が家だけって感じ )夜間や休日の小児科医が待機している時間を教えてくれて対応しますから連絡してくださいねとレントゲンは、去年の方が悪かったね採血の結果は、CRPも高くない・脱水も無い・二酸化炭素の量が多いけど風邪の引き初めだね 　　抗生剤でいいでしょうそれとは別に気管支拡張剤のお薬を内服したらとアドバイスを頂きました。帰宅して39.6度が最高アンヒバ座薬で36度台まで下がって12時間くらいは上昇せずに過ごしてくれる感じの3日間私は夜も眠れずに吸引を頑張りました息子のベットサイドで寝ちゃって、気が付いたら39度越えがあったけどね熱性けいれんが起きなくて良かった～なかなか吸引が減らないのと、狭窄音がひどく呼吸状態が安定しませんでしたがやっと昨日くらいからは落ち着いてきました想定外だった出来事は朝方、吸引しようとするもチューブが入らないあれっと思いつつ、チャレンジするも入らないカニューレが痰で詰まったなと抑えると暴れると思い、さりげなく動けないように周りを抑え準備万端にして、もしもを考えスマホで救急車も呼べるようにして カニューレ交換しました私一人だったし、少し無理やり入れた感があったのでカニューレから血液が噴き出したけどすぐに収まったし、呼吸もすぐに安定しました母は強しですねカニューレは、中はもちろん詰まっていたけど外側にも汚い痰がべったりでしたそんなんで私は、一度は復活するも息子の風邪をもらったみたいでイマイチですが、月から土で仕事もやり遂げたよ～ 明日はお仕事です明後日は通園です頑張るぞ～ご心配をお掛けしました連絡をくださった皆様、ありがとうございます復活していますので、ブログも更新していきますね季節の変わり目が一番、体調を崩しやすいかもしれませんね皆様も体調に気を付けてお過ごしくださいねHappy　Life　を送りましょうね～

えっ‼　発熱‼

タイトル通り発熱してます私が昨日の仕事中に何だか寒気がして体調が悪く38℃越えだった土曜は、休みにしてもらったからあと１日頑張るぞ今日の仕事も気合いでやった夜中は、息子が起きてたしちなみに、今は息子の病院受診の診察待ちあ～一時間、雨のなか運転して帰れるかな気持ち悪い～前記事のコメントのお返事は、週末にしますすいません皆さんも体調に気をつけて下さいね

発作とボタン

こんにちは皆さんはシルバーウィークを満喫できましたか今日は、息子のお話です胃瘻の写真もありますのでご注意をまずは、リハセンターの神経内科の受診について診察に入った息子は大爆笑その様子を見て、医師の一言「お母さん、これ発作じゃないですか？」先生が声を掛けても、肩をたたいても大爆笑のまま面白い事も無いのに大爆笑、もちろん視点も合わずそして、真顔で一点見つめてボーっと「これ発作ですね。」その一言を聞いて、やっぱりねとかかりつけの神経科の医師にも相談したことはあるんです「ご機嫌なんでしょ～。お母さんが困っていないなら大丈夫ですよ。」って言われて、確かに入院中の息子の状況を見て大丈夫って言うんだからと思ったけどご機嫌って言うより突然、何も起きていないのに狂ったように笑うんだけど でも、この間の外来の最後ではやっぱり突然、笑い始めた 先生はちょっと不思議そうな顔はしていたけど薬も増量したからいいって思ったのかなってでも今回、発作って言われたことで納得できました今度、相談してみますでも、この発作を止めると笑わなくなるんだな～ そうだよね～ 笑ったり、泣いたりできないはずって言われていたもんね笑わないからって息子は息子息子のてんかんは、まだまだ落ち着かないですね睡眠についても聞かれましたかかりつけは薬で眠らせるのは嫌いなので眠れないと相談してもスルーされます最近は、夕方にお昼寝１～２時間22時にトリクロ5ccを使用し2時に起床(4時間睡眠)この生活パターンで落ち着いてます私は睡眠という睡眠は無いです体重的に量も増やせるし、6時くらいまでは寝てもらえるように相談してみたらとまぁ、相談はするけど・・・*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ そして、こども病院へ小児外科で胃瘻をチューブからボタン式へ変更する日でした前日はお風呂上りに、このチューブともサヨナラ～記念撮影なんてしちゃってました前日の写真しかし透視しながらということで、先生に息子を託し「終わりましたよ～」と言われて部屋に入るとお腹からチューブが固まりました先生からコメント①「お母さん、胃がすごく小さい」⇒あの～、手術前に透視で、胃の形と位置を確認しましたよね　手術は開腹だったんだから、直接、胃を見ましたよねなぜ今更、胃が小さいというコメントが②「胃瘻が胃のかなり下になってしまっている」⇒胃のちょうど真ん中に胃瘻を造設しましたって言ったよね③「下に胃瘻があるから、注入するとすぐに十二指腸に流れてしまっている。　　胃に溜まらないから、胃で吸収されていない」⇒なにそれって感じ④「胃瘻のチューブの先端を胃の上部に向けて固定しました。それで、胃の中には溜まるので吸収される。ただし、上に向かって流れるから食道まで流れてしまう状況です」⇒注入させても逆流させてるんじゃん 　胃の入り口を縛る手術してないんだから、吐いちゃうじゃん 今だって、一日に6回くらいは吐いているのに 胃瘻なんてしなきゃよかったと頭をよぎる⑤「注入は2時間以上かけてくださいね。それでなんとか吸収できるでしょう。」２５０ｃｃを2時間経口摂取の時は、5分で飲んでいたのにさ経口摂取をスパルタで再練習させようかしらその後は診察室で違う先生来月はボタンにしてみましょうって1週間後の予約⇒１週間後にボタンに出来るなら、今日、変更してくれたっていいじゃん 来週はボタン式になりますように胃瘻をやって良かったと思える日が早く来ますように帰宅後の写真ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ 来週から通園だよ～ 母子分離～初日はずっと付き添うつもりだったけど午後からは、母子分離で様子を見たいと病院内の通園だし、神経科の先生たくさんいるしフロアー内に看護師さんが４～５名に保育士さんもベットも個人用にあるしで、利用者も５～6名だしだから、お願いすることに私は、マッサージの予約しましたリフレッシュするぞ野球のお誘いに行けなかったので、友人に行ってもらいました息子へお土産

薬を増量してみよう！

こんにちはシルバーウィークに突入ですね皆さんはどのようにお過ごしですかあっ、私は仕事です(今日は、お休み )私の県では、インフルエンザで初の学級閉鎖の小学校が出たそうですそんな時期かぁ～お出かけ時の感染予防を強化しないと去年はRSに感染して救急車で大変だったな最近のてんかん一点を見つめることもないし 眼球上転もないし 視線も合うしなんといっても表情がいいが9月の第２週は、一日おきに発作定期的に繰り返し5分以上、続いた日はダイアップ今週は、また発作が無く落ち着いています神経科の診察このままの薬の量でいくか薬を増量するか薬を変更するか結果エクセグラン５５㎎／日⇒エクセグラン７０㎎／日これで、様子を見たいと思いますちょっと前の話ですが、8月24日はドリームナイト・アット・ザ・ズーでしたでもね、台風が来ていて、強風胃瘻の術後だし、外にいるのは泣かれて大変だなって思い予定変更自宅近くのレストランで熟成肉とローストビーフを食べてきました～これが我が家の唯一の夏休みでした美味しかったです素敵なシルバーウィークを