今も未来も♡いつもとなりに

こんばんは。

こんばんはいつもブログを読んで頂いてありがとうございます今日は急激な気温な下降もあり、雨も体調を崩さないようにしないとですね春はもうすぐ 息子のまさかの抗てんかん薬の処方忘れから早４日まぁ、神経科の医師からの電話で発覚してからは３日ずっと酸素を流してます バギングも毎日 イーケプラだけでどうにかなるかなって思ったけどダメみたいね明日、神経科の医師に電話して金曜に受診しようかな～悩み中です医師の考えていた通りに、エクセグランを内服したら落ち着くのかな発作が止まらない日々ってすっごく疲れる心が 二月の通園の作品

悩む呼吸器

おはようございます息子の呼吸器歴を簡単に２０１１年６月　出生後すぐに挿管し呼吸器管理９月　抜管するも１週間で再挿管１１月　重度の気管支・気管軟化症high peep療法開始２０１２年　１月　気管切開終日、呼吸器管理８月　夜間のみ呼吸器管理へ１２月　退院　在宅人工呼吸器管理２０１３年　９月　呼吸器離脱に許可あり ２０１４年　４月　呼吸器返却２年が経過した今呼吸器の再装着について悩む通園・ショート先の病院の医師①息子はゼロゼロして吸引が頻回な事②無呼吸・SPO２がふらつく息子のような子の場合は今後、呼吸は弱くなるのは確実成長とともに呼吸が弱くなっていくと、肺もきちんと広がらなくなる余計に呼吸状態が悪くなる今から、呼吸器を付けてしっかりと肺を広げてあげたほうがいい 最初は夜からスタートして、最終的には終日がいいでしょうそうすることで、呼吸機能が長く保たれる本人も落ち着くと思います今までは、軟化症の為に治療のための呼吸器だったけど今回は、将来の呼吸機能の悪化予防の為呼吸器の話をされて離脱して呼吸器を返却した時の喜びは何処へ振りかえると、呼吸器の再装着なんて微塵も考えてなかったな目先のことしか考えていないおバカな私まさか、２年で呼吸器の話しが復活するなんてそれも状態の悪化では無くて医師から言われたときは夜だけなら、家にあればいざというときにっていう気持ちもあり表面上は分かりましたって言ったけど内心は将来の為ってそれってさ長生きするためってことよね聞けなかったっけどそういう感じだった少しでも長くとか言われたし息子にはいつまでも、私の側にいてほしいよでも、自然なタイミングっていうのもあるのかなっていろいろと考えてしまって結論は出ずこども病院へメインの内科では４月に主治医が戻ってくるので、よく相談してください３月はまだ感染症が多くて、今も病棟が感染症のベットの空きがあなくそこに、○○ちゃんが呼吸器の導入で入院するのはリスクが高い入院は４月にしましょう神経内科ゼロゼロが多くて吸引が多くても、肺炎を繰り返しているわけでもない最近、肺炎とか無いよね入院中の呼吸状態を見ているけど、呼吸器が今必要とは思えない胃瘻の手術だって、呼吸器は離脱して戻って来たじゃない将来的には必要にはなるかもしれないでも、今じゃないでしょ無呼吸やSPO２のふらつきは、呼吸状態の問題では無く発作だから呼吸器や酸素があっても発作が起きれば無呼吸になるよ呼吸器は解決策にならない発作のコントロールが大事結構、活発に動いていて成長しているのにいくら夜だけだって、呼吸器をつけることで動きを制限することが○○ちゃんにとって、いい事だとは思えない呼吸器の必要性が分からないごもっともなんです呼吸器が家にあれば安心だけど今回は装着したら今後、呼吸器から離脱することは無いだって少しでも長い間、呼吸機能を維持して、生きていくためだもんね時間だって長くしていくくらいだし息子に今、このタイミングで装着するメリットはあるのかすごくすごく悩む今すぐにでも呼吸器を付けないといけないっていう状態じゃないからたくさん悩んで決めよう結論、出るかな イーケプラにしてから睡眠時間が２～３時間なんですが深夜１時に起きるんですがどうにかならないもんか興奮状態でテンション高いから疲れないのかだから眠くならないのか私眠い

母の感は当たる・・・。

こんばんは２月２５日から毎日、無呼吸突然、真っ黒くなりSPO2を測定できないほど下げバギングする １分は完全に呼吸が止まり真っ黒状態バギングは日に一回だけど SPO２はフラフラ状態ずっと小さな発作が起きているような状態 ３月４日　神経内科の定期受診この１週間の経緯を説明１分の息止め発作は長い発作が止まらない限り酸素や呼吸器、バギングはあまり意味が無い 『１泊入院で脳波をとってもいいけど○○ちゃんの感じからして、入院とかすると発作が起こさないタイプな気がする脳波に異常が出ない感じする』抗てんかん薬の調整となりましたお薬を変えてみましょうね～イーケプラは、眠ってしまうっていうよりちょっと興奮するかもだから余計にテンションが上がって、お母さんは大変になるようならまた考えましょう今までエクセグラン散２０％　０．３５グラム×２回/日新しい処方イーケプラドライシロップ５０％　　０．３２グラム×２回/日土曜日の夕方から、イーケプラの与薬薬が変更したので日曜日は注意深く観察昼間は一点凝視刺激にも反応なしずっとボーっとしてしている 薬の影響かな～何か変だな～。夕方に突然、真っ黒く固まる眼振が強く、すぐに上転してしまう嘔吐後、意識消失バギング＆酸素、ダイアップで落ち着くも全く焦点合わず薬を変えたばかりだし、血中濃度も上がって来ないだろうし 仕方ないのかなと思いつつも何か変だな って思いが強く今朝、ぼーっとしているのと焦点が合わないのは気になるけど笑顔も見られているので何かあったら病院へ行こうと思い仕事へやっぱり、一点凝視で固まっている いつもより反応も鈍いやっぱり何かおかしい と思っていたらこども病院から電話３月に入院出来ることになったのかな～って思ったら神経内科の先生『お母さん、すいません。』嫌な予感『内科でエクセグランを出していると思って、イーケプラしか処方しなくて。本当はエクセグランにイーケプラを追加してほしかったんです。○○ちゃん、どうですか？発作は起してないですか？』やっぱりね っていかうかさいつもエクセグランを処方しているのも神経内科だし いつも自分でエクセグラン処方してるじゃん 『無呼吸は一回ですけど、昨日から一点凝視で焦点が合わないんですけど！酸素もずっと流しています！何か変なんですけど』『まぁ、薬を変えたばかりなので何とも言えないけど。エクセグランからイーケプラに切り替えるっていう方法もあるので・・・。エクセグランって残ってないですか？』『ありません』『そうですよね～。お母さん忙しいですよね～。こども病院方面に来ないですよね。少し様子を見て貰って、発作が治まらないとかどうもおかしいってことがあったら電話ください！お母さんにお任せします！』疲れるもう、様子がおかしいって言ってるじゃん普段は、焦点合わないとか、ボーっとするとかないし要は、エクセグランを追加すればいいって話しよね明後日は通園だけど、通園先で言うとこども病院は・・・って言われちゃうし往診医に頼むかなとりあえずは、イーケプラだけで様子を見てみるけどきっと１７日の神経内科の診察まで持たないだろうなだったら、こども病院を受診するかな以前の研修で在宅で重心のこどもを育てるときに一番、大事で信用性があるのは 母親の何か変＆いつもと違うだって言っていたけどまさにだな皆さんも何か変だなって思ったときは迷わず相談したり、受診してくださいねという事でちょっとお疲れな私でした

かかりつけ病院(解決)

おはようございます昨年の８月より、揉めていましたかかりつけ病院について１１月１３日に師長より詳しくはこちら息子のかかりつけ病院は、こども病院では無いということでした救急車を呼んだ時に、定期受診の病院を聞かれたらこども病院と答えていいのかを確認してくれると言ってから早三カ月かなり重要な事だと思うし師長さん自らが確認すると言ったこと２月８日に返事が無いと病院へお伝え３月３日こども病院より電話師長より『お手紙を頂いたことについて明日、お返事します。』３月４日　　こども病院　内科・神経科受診師長より『前回はお母さまにお手紙を渡すことで舞い上がってしまって、私が確認すると言ったことを済んだものだと思ってしまいました。すいません。○○君が体調が悪くなった時に、こども病院を受診していいかということですよね？医師にも確認しまして、こども病院を受診して頂いて構わないです。もちろん、救急隊にもこども病院と言ってください。それと○○君のかかりつけ病院についてなんですがお母さまからの手紙の後、２月１０日に△△先生(元主治医)がこども病院にいらっしゃいまして○○君の受け入れた時のことについて確認しました。産まれた病院から受け入れた時に、かかりつけ病院として全身管理＆在宅管理＆息子についてのすべてのフォローを受け入れたとのことでした。なので、○○君のかかりつけ病院はこども病院です。すいませんでした。体調不良時だけでは無く、何か困ったこと、どんな事でもこども病院に来ていただいていいという事でした。これから、長いお付き合いになると思います。よろしくお願いします。』以上の話がありましたこの発言について思うことは多々ありますが 何も言わずに診察室から出ました私はどういう理由で息子をこども病院で受け入れたのかは分からないけど、今まで月に一回、診察しているのでこの先も診察しますって言ったこと体調不良時はこども病院では無く、かかりつけへと言ったこと許せないですかかりつけ病院問題は解決しましたホッとした気持ちともうどうでもいいような気持ちが今は半々ですご報告でした素敵な日曜日をお過ごしくださいね

息子不在中に・・・

こんばんは いつも、ブログを読んで頂きありがとうございます みなさんのブログもコメントできずにすいません 今日、息子は退院してきました 入院中の呼吸状態は悪かったらしい この結果を持って 来週は、こども病院へ 息子が不在の中 気が付くと愛犬が これは息子の椅子です 『こらっ』って怒ったら この表情 明らかに 『私、悪くありません！』って その後も座っていました 正しい使い方はこちら みなさん、花粉症は大丈夫ですか～ 主人が私の分のお薬も貰って来てくれました これで乗り切れそうです 息子の事は、また更新しますね～

レスパイト入院

こんにちは夜中まで、レスパイト入院の準備して目覚めたら我が家の地方は雪が降っただけで大騒ぎ病院に行ける気がしない道路が何とか大丈夫だったのでなんとか入院出来ました２泊３日です私は、買い物&外食って予定が体調悪い昨日、インフルエンザの予防注射この冬、２回目私、翌日に頭痛と腹痛がいつもひどくて早目に打ったから、そろそろ効果もね3月をインフルエンザにならずに乗りきれるって言えるの？自信ある？って、打つしかないじゃんインフルになったら、堂々と休んでやる２泊３日、ゆっくりしますみなさんのブログにもお邪魔出来るかな睡眠中の愛犬呼ぶと、眠そうしつこいと顔を隠したよ皆さん、体調に気をつけて

息子の近況(写真)

最近の息子の写真 通園にて けん玉 獅子舞と一緒に 私の職場にて お雛様 スマホを見ていたら、一年前の写真 てんかん発作の薬のコントロール中 昨日の車　　良く寝てる～今日も１日頑張りましょう

褥瘡　《１》

こんにちはブログを読んで頂いてありがとうございます我が家の地方は、穏やかな暖かい日曜日でした最後に、ちょっと痛々しい写真がありますので気を付けてくださいね 昨日は夕方に買い物に行きました行く前に愛犬に夕ご飯をあげたんですがそのことを主人に言わずに出かけて案の定食べてないふりをして、餌箱の前でお座りしてキュンキュン鳴いたらしい昨日の夕食は２食分を食べた愛犬です 看護師さんには、臥床していても座位でも右向きだから耳に注意してねって言われていたんです息子の右耳褥瘡半年前から、発赤を繰り返していました数日でよくなることが多かったんですが今年に入ってからは治らず 最近浸出液多い臭いが強い(お肉が腐ったような臭いが )褥瘡は、深くて見えていけないものが見えています全体的に、赤紫に変色自分で頭を動かしてしまうので体位やクッションを工夫しても皆さんのブログを参考に耳あて作成も気が付くと、耳が折れたまま圧迫されてる治療の効果が～現在、ハイドロサイト(薄型)早く治ってね痛いの飛んでいけ～ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

嘔吐(解決へ向けて)

こんばんは息子の嘔吐の続きのお話です１月末に嘔吐が再び頻回になり夜も寝てくれない状況にもう！限界と感じた私は近医の総合病院へアイソカルもチャレンジするもダメラコールの半固形もチャレンジするも挫折今までの状況を説明してこども病院の愚痴にならないように注意して私が限界なのでご意見を聞きたい とってもきちんと診察して頂きました私の話しも聞いてくれて４５分くらいは診察してたな嘔吐の原因として考えるのは①逆流がある検査で逆流はほぼ無いと言われているので否定②胃瘻手術の影響で胃の位置が変わった可能性、もしくは元々、胃が小さい白湯やイオン飲料なら短時間で２５０～３００ｃｃを注入しても吐かないので否定③痩せすぎていると血管が腸を押して嘔吐することもある年齢相応の体格なので否定④咳き込んだ時に、力が入り嘔吐する栄養剤の場合は糖分が入るのでどうしてもゼロゼロが多くなる咳き込んだ時に力が入って一緒に嘔吐してしまう白湯で嘔吐せずに、栄養剤で嘔吐することから可能性はある⑤エネーボのアレルギーラコール・エンシュア・エネーボのどれでも同じように嘔吐するので可能性は高い医師からの提案エレンタールPを薄い濃度から開始徐々に濃くしてエレンタールPの濃度がエネーボより濃くなった時に吐かなければエネーボのアレルギーが可能性として高いその場合は、栄養の内容自体を考え直さないといけないこども病院の主治医へ相談してくださいねただし、体重が増えなくても、減らないなら嘔吐していても、あまり気にしなくていいとのことでしたそしていつでも困ったら来てくださいねと言って頂けましたやっぱり、しょうがないね～では無く 色々と原因や試せることを提案してもらえると安心だしイライラも解消通園を休んで受診した甲斐があった昼はエレンタールを使用していますが嘔吐していません息子の様子でエネーボかエレンタールか判断して使用しています春からはミキサー食へチャレンジなので嘔吐が落ち着くといいなぁ～ちなみに睡眠については以前、粘ってこども病院で処方してもらったロゼレムは効果なし今回は、エチゾラムを処方してもらいましたが・・・。初心に戻ってトリクロを使用しています眠剤も『お母さんも眠れないと大変でしょうから』と理解してもらい処方してもらえました眠れないのは永遠のテーマだからと薬で眠らせるのは良くないというこども病院の意見も分かるけどね貴重な私の睡眠時間ですからね確保したいです インフルも大流行です(職場でも職員にインフルが 息子は今のところは大丈夫そうです )体調に気を付けてくださいね素敵なバレンタインデーをお過ごしくださいね～

アメンバー限定記事なんと！

嘔吐(経過)

我が家の息子１日に２０回程度の嘔吐は日常茶飯事最近は５回以下の事が多いかな２０１５年１０月から今までの嘔吐の経過をブログになるべく愚痴にならないように書き留めておきますこども病院からの栄養の指示エネーボ１３０ｃｃ＋白湯１２０ｃｃ＝２５０ｃｃ１日４回(１日１０００ｃｃ)２時間以上かけて注入２０１５年１０月(１日平均の嘔吐が２０回のころ)こども病院の定期受診『吐いてるかぁ～。次までにエネーボ以外に何かないか調べてみますね！』(本当にエネーボ以外の物を探してくれるか、この言葉にかけてみようと思いました。)１０月下旬・初ショートステイ 『嘔吐事態が成長に良くない。この状態でこども病院で何も言われないの？』ショート担当の医師から怒られる始末ショート中の栄養指示エネーボ９０ｃｃ＋白湯７０ｃｃ＝１６０ｃｃ１日６回ポンプで２時間かけて２０１５年１１月こども病院『う～ん。吐いているんだね～。ラコールもダメ、エンシュアもダメ、エネーボもダメってなると他には何も無いんですよね。お母さん、エネーボで何とか頑張るしかないと思います。』(アイソカルとかラコールの半固形とかミキサー食とか何かしら提案してほしかった)そして極め付け『ショートは少し、嘔吐も落ち着いていたみたいだし、ショートと同じ方法でやりましょう。』(それって、ショートの医師が考えてくれた注入内容じゃん)『嫌です。１日６回、２時間注入では何もできない。』(この診察前に師長との話でイライラしていたこともあり。)最終的に『ポンプは試してみましょう。あとの注入量や速度や内容はお母さんにお任せします。』(結局は親に丸投げでした・・・)ポンプを使用するようになり息子の状態に合わせて注入内容や速度を変更少しは嘔吐が落ち着いてきました 外科では 『お母さんは、このまま栄養剤だけでいく予定ですか？』ミキサー食にしたいと話し胃瘻もミキサー食に適したものに変更してるとのこと外科の医師も『ミキサー食がいいと思いますよ～。』１月またまた嘔吐が頻回にそして、寝ない私が限界に 通園をお休みして総合病院へそこで、今までは嘔吐の原因の新たな見解が次回は嘔吐解決編へ

１１年

おはようございますやっとお休み日曜日～なのに深夜１時半から起床して活動している息子そして予想通りの嘔吐４時半から着替え＆洗濯眠いでも、職場の様子も見に行かなきゃ２月２日 結婚記念日 １１周年 思うことは一つ１１年前は若かった以上主人が買ってきたものiPhone今まで、ネクサスとＰＨＳを使用していてもうすぐ更新色々とお得になるように考えてくれてＰＨＳをスマホに乗り換えてきた我が家はすべて主人名義ですということで２月いっぱいでネクサスは解約するから色々と変更してねって電話番号は 変わったよ アドレスは 変わったよ いやいや１０年以上、同じ電話番号なんですよ～面倒～息子の病院や医療器材関係、市役所＆職場から変更手続き皆さんへお知らせ中です私の連絡先を知っている皆さんへ新しい番号とアドレスを２月中にはお知らせします 寝不足よ～

早いですね・・・。

こんにちは 大寒波だって～ テレビでは大雪の様子が見られますが 皆さんの地方は大丈夫ですが 今後は凍結の可能性もあり お出かけの際は要注意ですね 火曜日は通園に行けるよね～ また、ノロやインフルも流行中ですから まだまだ、気は抜けませんね １月１７日気管切開手術をしてから４年が経過しました 率直に いろんな事はあったけど 早かった 気管切開して良かったと思う反面 この日だけは 本当にこれで良かったのかな 気管切開をしないという選択肢を選んでいたら 違った未来もあったのではないかとも思う日でもあります ４年前 息子は頑張ったよ 痛くて泣いたのは、翌日だけでした 痛み止めも１回だけの使用 強かったな 主治医に気管孔を見ますかと言われ 自分の想像以上の孔の大きさに唖然とし 痛くて泣きまくる息子を目の当たりにし 私もボロボロと泣きまくりました 翌日の面会では、ニコニコと笑って 何事も無かったようにしていて 拍子抜けしましたが それもいい思い出です 上手に経口摂取出来たよね～ 親バカですが、可愛い １月２４日私が流産した日 ７年か 早いな ５カ月に入ったところだったな 死産届出して、火葬してって 人生で一番に辛い出来事かな でもね 手足の長い女の子だったよ～ 医師からこの時に言われた言葉 『赤ちゃんは、バラバラになりましたが見ますか？』許せない言葉ベスト３に入るけどね そして今日は、姉の誕生日 姉の誕生日に私は流産 私の誕生日に、姉は出産(もう姪っ子も１３歳) そして、産まれてくるはずだったこの子の予定日に産まれてきたのは この子です 可愛いでしょ そんな１月です みなさん 暖かくして過ごしてくださいね また更新しますね～

リフレッシュDay

こんばんは いやぁ～ 今年の目標に挫折せずに、更新できています 今日はお休み 本来なら通園の日 息子を通園にいる間に マッサージを受けようと予約していたので 通園先に新年の挨拶をして マッサージを受けてきました キャンセルすれば良かったんだけど せっかくなので リフレッシュできたよ 身体が軽い～ 明日からも頑張れそうです 今週は土曜日まで仕事だ～ 先日の旅行はお食事で選びました ステーキ 　鮑 　伊勢海老 　金目鯛 豪華なお食事を海を見ながら食べました～ 貸切露天風呂も利用 この旅館の貸切露天風呂は お風呂の脇に８畳くらいのお部屋が付いていて 冷暖房完備・床暖房・冷蔵庫やテレビ・トイレがあるので のんびりできます 息子をお部屋に寝かせて、様子を見ながら のんびりお風呂には入れます～ 夏前に再度、行けるように息子の体調を整えないとね 通園で先月の療育での作品を貰いました また、楽しく通園を再開できますように～

嘘に嘘

こんばんは 今日は仕事がなかなか終わらずでした １５時までですが、職場を出たのは１７時手前 でも、明日はお休みだから 頑張れました ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ さて 去年の嘘をまた新しい嘘で通すいつか真実はバレルと思うんだけど 嘘に嘘を重ねると 何が真実か 分からなくなってしまわないのかな 嘘もいつしか真実のように思えてしまうのかもしれない それとも、自分の希望を嘘で表しているのかな 相手の事を思っての嘘なのかもしれない 主人はお正月に祖母の家に挨拶に行きます 息子から見れば曾祖母 ご存知の方も多いと思いますが 主人の側は、障害児は恥ずかしいという意見の家系です 障害児とは関わりたくないと言うくらいでした 親戚の皆さんは 生後半年の時に一度、病院へ会いに来てくれました 以降、息子には会っていません というよりも 産まれてからずっと、いまだに入院していることになっています 退院したことは内緒です もう３年も経つのにね 今後も退院できる予定は無い事になっています 今年の年賀状の息子の写真に少し、自宅の畳が映ってしまい 主人が家だってバレたらどうするの？って言われました 息子の事は隠しておきたいらしい 義母は、お友達などにお孫さんは？と聞かれると 『いない』と答えます 以前は悲しい気持ちにもなりましたが 今は何とも思いません 曾祖母に、息子の成長を聞かれて 去年は 『もう立って歩いているよ！』と答えたらしい いやいや、首も座ってないし 今後も首が座る可能性は低いし 今年は 『体が同級生と比べるとちょっと小さいだけで、何も変わらないよ！』じゃあ、なんで退院できないんだよって話になるじゃん 来年はどんな嘘をついてくるのでしょうか 曾祖母に心配をかけないためだとは思いますが 私は祖母に息子を抱っこさせてあげたんです 私は孫やひ孫に合うことは出来ないでしょう 私は障害があっても抱っこしたいけどね そんな、今年の嘘の話しでした

気切っ子ママとの出会い

こんにちは今日はお休み今月の勤務表を貰って気が付いたこと１２月＆１月と連休はお正月の２日間の１回だけだったこの先１カ月間、連休無しで土曜なんて、6週連続の出番やっていけるかな真剣に仕事で悩み中 去年の旅行での出来事です県内に１泊でお出かけランチに行きたいレストランは予約不可のお店車椅子での入店が可能かだけを確認混んでいたら辞めようというつもりでお店の人におとな２人とこの子なんですけど(私がバギーの息子を指さすと)「どうぞ～。奥の広いところがいいですね～。」奥の６人用のテーブルから椅子をテキパキ片付けバギーが入れるように海が見えるように配置してくれましたきっと車いすで来る方が多いのかな～ってこの店員さん『お利口さんですね。私も施設に預けて働いているんですよ！』と息子の頭をナデナデ施設 もしかして、息子と同じようなお子さんがいるから対応がスムーズだったし断られなかったのかな翌日はレストランと隣接するジェラート店へ同じ店員さんでしたお話をすると気管切開＋胃瘻＋肢体不自由のお子さんがいらっしゃるとのこと特別支援学校に通っているということでした学校とデイサービスとご両親のフォローで仕事を続けられているって大変な事もたくさんだけど子供の顔を見ると頑張れるって同じ県内ということでとっても素敵な先輩ママに出会えました息子が通う予定の学校とは違うけど学校の事も色々と聞くことが出来ました春先には手術を控えているということでこども病院へ入院されるということでまた、再開できることを期待しています驚きと素敵な出会いでしたレストランでのお食事美味しかったです

2016年スタート！

明けましておめでとうございます ２０１６年がスタート 今年はどんな年になるでしょうか 皆さんにとって素敵な一年になりますように 今年もよろしくお願いします 年越しは～ 愛犬にも年越しそばを購入 すごい勢いで食べていました ささみとなるとを崩しておいて良かった～ このダウンは、X'masプレゼントかなり暖かい私は、意味なく年越しケーキを作成 意味なく作成したために、適当がバレバレ 前記事では息子へのお気遣いのコメントを頂きありがとうございます 早く元気な姿とともに 息子の近況をお知らせできるように 家族で前進あるのみと考えています 我が家の日常日記ですので 気軽に読み流してくださいね では、楽しいお正月を～ 食べすぎには注意ですね 暫くこのブログの主役へ昇格素敵なお正月を

発作ですよ！

こんにちは職場に、こんなニンジンがバタバタ＆イライラしがちな仕事中ですが癒されたな～火曜はリハセンターでPTでした先月のPTで１２月は予約が一杯って言われましたが枠を空けてくれたPTリハビリ前健康チェックが必ずあって体温測定と問診があります体温は３６．６担当の医師が息子をジッと見て『ちょっといいかな』バギーを引き寄せて、診察開始私は、なになにって感じ『う～ん・・・』『お母さん、発作ですよ！』その後、息子が笑顔を振りまいて活発に動いたので『治まったね。いつもこんなかな？近々、かかりつけの病院で相談してね』PTの許可は出たのでホッとしましたPTでは、右の股関節が硬く、バギーから右足が落ちてしまうのでバギーの調整あと右向きが多いので小児整形で緊張のコントロールとレントゲン撮影を年明けにすることになりましたそして、ここでもPT『あ～、これ～、発作起してますね！』９月にエクセグランを増量したのにもうダメなのかな～というより嘔吐が頻回でエクセグランは体内に入ってないんだろうな～発作発作って分かってるよ～去年も同じ場所で撮影してた今は、胃瘻の交換でこども病院今から、お仕事へ向かいます

息子近況(写真)

おはようございます 昨日の記事ではコメントを頂きありがとうございます ゆっくり・のんびり 前に進んでいきたいと思います 最近の息子 通園でOTの時の写真を貰いました とっても楽しいようです 椅子にも座ったよみんなでゲームこの時間をもっと増やしてあげたい 年賀状用の写真撮影もしたよ～ 去年は病院で年越し お正月どころじゃなかったからね～ では、準備してお仕事に行ってきます 今週は、月から金までお仕事 途中、火曜と木曜は受診やらリハやら 頑張ります

胃瘻への気持ち

おはようございます書きたいことが溜まっていく～更新できないな～でも、今年の事は今年の内に片付けたい頑張って更新しますめっきり胃瘻について更新していませんでしたが私が受け入れられずにいます同時に息子に申し訳なくて後悔ばっかりの毎日胃瘻にしてからの一番の変化原因不明の嘔吐が頻回ここ２カ月くらいは１日に最低１０回は嘔吐朝は立て続けに６回は吐くので(このブログを書いている間も嘔吐していますが)薬も入らずって感じエクセグランが全く入らないのでダイアップ座薬でてんかんのコントロールをしています息子は胃の入り口を縛る噴門形成はしていません逆流も無かったので胃瘻の手術前に医師から胃瘻の手術をしたことで胃の位置が変わり嘔吐が頻回になり、噴門形成の再手術をした子供は１０年で１人とその１０年に１人になったようですショート先の医師から『胃瘻の手術をしてから全身状態が悪化している。全く落ち付かずコントロールできていない。嘔吐することは成長にも良くないので、改善していかないと。胃瘻の手術が無駄になっている。この状態でかかりつけの医師は何も言わないの？』思わず胃瘻の手術なんてしなければ良かった って息子を抱っこしながら泣いてしまいました医師からは『一番、息子さんの状態を把握しているのはお母さんなんだから、嘔吐している状況やお母さんが困っていることを主治医へ伝え無いと分からないですよ。』続けて『再手術も待ち時間が長いから、早急に申し込んだ方がいいです。』だってさ文字にすると冷たい感じになりますが息子にとって最善の方法を考えてくれる医師です時間を大事に使い、生活の質を高めると我が家にとって胃瘻を評価するなら手術受けるための準備＆手術＆手術後の一連の生活は時間を無駄にした結果、生活の質を大きく下げることになりました胃瘻の再手術については、よ～く考えるつもりですでも、来年は胃瘻をうまく活かした生活にするぞ胃瘻にしたことに後悔していたら手術を頑張った息子に申し訳が無いので胃瘻の経過も更新していきます誰かのお役に立てばいいし胃瘻にはたくさんのメリットがあるけど中にはやらなければ良かったって言う気持ちから胃瘻にして良かったって言う気持ちへの変化のブログもいいでしょ～一年前は胃瘻も経管も無くて経口摂取だけで生活できていたんだけどな～一年でいい方にも悪い方にも変化しますね一番、反省しないといけないのは私私が胃瘻をお願いしますって言ったから息子に余計に辛い思いをさせてしまった私が息子を苦しめてしまっています後悔ばっかりでも、胃瘻の後悔も後ろ向きな意見も終わり前を向いて頑張るぞ早速、半固形ラコールをたくさん貰ったので、チャレンジしてみます次は息子の通園での写真を載せます～とってもいいお顔をしているので胃瘻の手術経過は限定記事にしているのでメッセージを一緒にアメンバー申請してくださいね。素敵な休日をお過ごしくださいね～