今も未来も♡いつもとなりに

いってきます！

おはようございますブログにご訪問いただきありがとうございますう～んお天気が悪い今日から入院です４月１４日の入院予定だったのにほぼ一カ月遅れになりました今回の入院目的は①嘔吐の原因をはっきりさせる②栄養剤の調整エレンタールから、エンシュア＆ラコールをチャレンジしてみる③呼吸器の導入呼吸状態を安定させて、少しでも長く呼吸機能を維持できるように呼吸器を活用して長生きしようって事・・・退院時は、呼吸器の持ち帰り予定たぶんねまだ迷っています今週は土日も仕事で、次の休みは来週の火曜なので病院と職場の往復を頑張ります午後、入院なのでのんびり向かいます愛犬は狂犬病の注射とフィラリアの予防薬を貰いに受診体重変化一年前　２．８キロ⇒３キロを超えたら致命的と注意される半年前　２．６キロ⇒少し減ったからこの調子今回　２．２キロ『痩せちゃった。え～痩せちゃった～。』って、私が騒いだら先生にこの骨格ならこれくらいで標準です２キロくらいがちょうどいい前が太りすぎだってさいつまでも長生きしてね～予防注射だるいらしい起こしたら睨まれました今日は、呼吸器の業者さんからの説明を受ける予定です以前使用していたトリロジーは今後、こども病院では取り扱わないということで今回の呼吸器は、ベネットですトリロジーでもいいけど、いずれ変更しないといけないその時に息子に合わないでは困るのででは、いってきます

いろいろ・・・。

こんにちはいつもブログを読んで頂いてありがとうございますこの数日の事をまとめて愛犬はトリミングへ行きました可愛くなったでしょ来週は記念撮影洋服を持参していいとのことなのでこのドレスを持参してみようかな～我が家の息子の水疱瘡すっか綺麗になりました痕も残らないかな５日に仕事から帰ると、テーブルにラッピングされた箱『お母さん、いつもありがとう！』メッセージカードと共に主人と息子と愛犬からだそうです夜になるとカーネーションが光るそうです一足早い、母の日でした少し時間が持てそうなのでブログの整理をしよう限定記事も見直して公開できる記事は公開にします(胃瘻の限定記事は少し前に公開記事にしています。)アメンバーさんについてメッセージなどでやり取りのある方のみにしていますご理解ください入院まであと３日このまま、入院出来ますように～素敵な休日をお過ごしくださいね

悩む、あと１週間

おはようございます前記事にメッセージを頂きありがとうございましたいつもメッセージをくれる皆さまありがとうございますこのまま、いい方向に進んでほしいと思う日々です我が家は１週間後の入院に向けて息子の体調を第一に過ごしていますが４月２９日夜間の注入の為に胃残を確認何、この色？明るくして再度確認どう見ても血液ただし鮮血では無いし、量も１０ｃｃくらいで少ないエレンタールは中止して経口補水液で経過観察息子の胃残が血液だったり吐血したりすることは珍しくは無いだいたい丸一日、経口補水液や薄い栄養剤にして様子を見れば、落ち着く何より、息子は元気に過ごしているしかし５月１日血液交じりの胃液を多量に嘔吐胃残を引くとしっかり鮮血その後から嘔吐の繰り返し血液は混じらないも、注入したものを嘔吐しちゃう注入量を少量ずつにして頻回に注入これで脱水は予防本人は、発作も無いし、笑顔もあり注入のたびに鮮血では無いけど血液が引けてくるこんなに何度も血液が引けることは無い４日が経過した今朝も、胃残は血液交じりです困ったな・・・。私が今回、困ったのは息子の吐血やこの状況では無くこの状態って普通は病院へ電話だよな～って分かってはいるけどこども病院へ電話をする気になれなかったこと先月の水疱瘡は、入院の予定前の体調不良だから報告のため電話したけど・・・今回は・・・主治医も戻ってきたし、昨日は平日だし電話をすれば診察か対応策か指示してもらえると思うけどねやっぱり去年からの色々で、まるっきりこども病院への信頼が無いんです病院自体を信用できず関わりたくないと思ってしまう信頼している主治医へは連絡したいけどそのためには、信頼していない病院へ電話しないといけないすごい不信感を抱いている場所に息子をお願いできるんだろうか近医の総合病院へ診察してもらおうかなって考えたけどきっと診察したら、点滴か入院だろうしそうしたら、こども病院へ連絡がいくだろうしせっかく、主治医が戻ってかかりつけ病院はこども病院ですよって言ってもらえて体調不良時はこども病院へ来て構わないと言われたのに他の病院で入院になったら、気分悪いだろうな～なんてどうでもいいことを考えてしまったり信頼関係って築くにはとっても時間がかかるのに崩れるときって、あっという間に音を立てるよう崩れるもともと、病院を信頼していなかったかももう一度、信頼関係を築くには最初よりも、たくさんの時間がお互いが理解して歩み寄ることも必要だろうし一から、息子の在宅生活の環境を整えていくのも手かなってあと１週間何とか乗り切って、こども病院へ入院が出来ますようにGWも後半戦かな素敵な休日をお過ごしくださいね余談１主人が息子を見ていてくれる間に、私は庭の掃除をして戻ると『見て見て可愛いだろう～』って息子の写真を撮影していて、楽しそうでした余談２私の体調は、平行線吐き気・眩暈・・・昨日は耳が痛くて痛くて原因はストレス以外考えられず職場の訪看さんたちには『眠れてないんでしょ』緊急で短期入所をお願いしてみようかって提案されたけどもうすぐ入院だからねこのまま私の体調も悪化しませんように

パパとして。

こんにちは５月からはもっとブログの更新をしよう目標を立てた私ですどうぞよろしくお願いします今日は主人の変化のお話し以前からブログを読んで頂いている皆さんはご存知と思いますが我が家の主人は、あまり息子に関わろうとはしませんでした例えば・・・・産まれてからの一年半の入院でも面会は１０回以下最後の半年は、面会に来なかったです障害児は恥ずかしい＆関わりたくないとはっきり言う私が息子のケアなどで疲れてると、捨ててきちゃえよと言う主人熱性けいれんから、意識消失＆呼吸停止＆心拍も測定できずに救急車を呼んだ時も遠くから愛犬を抱っこして見ているだけ・・・息子が体調を崩せば、お前(私)の管理が悪いからだと責められる日々吸引が多いとうるさい＆静かにさせろと怒る最近はとても変わってきたと実感していますでも、それは何故なのかは分からないけど先日の水疱瘡では２０分おきに調子は？とメール攻撃『熱は？酸素は？どんな感じ？病院行く？』私も仕事中で返事が出来ないと、電話がくる返事が遅れると『今からこども病院へ向かうから合流しよう・・・』とても息子の体調不良時も心配してくれるようになりました水疱瘡の軟膏も『一日、数回って書いてあるよ！塗ったの？』朝に塗ったから、大丈夫でしょって言うと『ダメだよ。今ついている軟膏を綺麗にしてよ。塗りなおすから。お前のことはどうでもいいけど、○○ちゃんの事はちゃんとやって』そして、いまだに水疱瘡の後はどうなったと毎日全身チェックしていますちょっと面倒・・・こんなに変化してきたのは不思議なくらいでも、私が働き始めてから変化してきたような気がします医療ケアが必要な子供を連れて、働くのは俺には出来ないと主人が息子に話しかけるとニコニコと笑うのがパパとして認識されているようで嬉しいようです息子も主人の前ではいい子ですそして、主人がいるときはいつまでも興奮して起きて、遊んでもらおうとしますすこしは可愛いと思ってくれているのかなそうそう息子の事も、ちゃんと名前で呼んでくれるようになりましたこの調子で息子を大切にしてもらえると嬉しいと思います今日は『俺がトイレから戻ったら一人にされたと思って寂しくて、涙を流して泣いていたんだよ～』だってさ朝から、不機嫌で泣いていたからその影響だと思うけどとは、絶対に言えないけどね主人は会社で息子のことはサラッと話したようですがやはり色々と聞いてくる方が多いようです大丈夫なんでしょ？普通に育っているでしょ？歩けるんでしょ？食べれるんでしょ？何処の幼稚園？と聞かれたりしているようですなにも息子の状況を知らないで聞かれることがストレスだったそうですまた、主人の後輩たちの出産ラッシュで出産の報告や歩いたとか離乳食が始まったとか保育園や学校の話など子供の成長なら普通の話しがすごく別世界に感じたようです自分も子育てをしているけど、話に参加できない感じだったみたいやはりそういう話の中でも自分が障害児の父親になったと感じ受け入れできなかったのかもしれないとも思いますそして、気管切開や胃瘻や今後の就学や生活についても相談できる人もいなく息子のためにどうにかしてあげたいと思いつつも悩んでもいたようです最近、このことを話してくれました私は友人のほとんどが医療関係者職場で小児科の医師とも話す機会も多かった常に相談することが出来た環境でしたそして、医療関係者ですから状況を話せばメリット＆デメリットを含めたアドバイスが入ってくる首が座ったの？歩いた？何食べているの？可哀想だね。とかを言う人はいない環境主人とは真逆の環境にいたことに最近、気が付きましたちょっと反省診察時も主人は医療関係者では無いですから医師は、きちんと分かりやすく説明してくれますただ、ちょっとした話しや看護師さんと話すときにどうしても医療用語や病院用語で話してしまうことがあります何の事か分からない専門用語で話ししないで仕事じゃないんだからさって言われることも多々あり私自身も振り返って反省すべき点は数多くあるな～って主人は、５月の入院で呼吸器を付けるということをきちんと理解できていない印象を受けますまた、息子の今後について起こりうる可能性もどう考えているのかなでも、息子が大きくなったらって言う話はしなくなりました将来のことは、誰にも分からないけど息子との時間に限りがあることをしっかりと受け止めて息子との時間を大切にしてもらいたいと思っています長文になってしまいました読んで頂いてありがとうございました

明日は受診だけど・・・

こんにちは私の体調は絶不調水疱瘡は逃れたものの割れるような頭痛と吐き気昨日は、休ませてもらおうとトリクロをちょっと多くして息子に注入が世の中はそんなに甘くない何故か寝ないしまいには、上肢がピクピク黒くなって呼吸が止まったまま口＆鼻＆気管からエネーボがバギングしながらダイアップ入れて息子にお付き合い本気で救急車を呼ぼうかと考えた今日は朝から仕事へ月曜日は絶対に休めない午前は、これが効くからと座薬を渡され頑張ってと何とか乗り切りましたそして早退してきました今は横になっていても気持ち悪い＆頭痛い座ってブログで気分転換です食事も食べられず炭酸水しか受け付けず身の置き所が無いって感じで辛い問題は明日のこども病院の受診です私息子を連れて、１時間も運転して連れて行く自信ないでも、受診しないと入院の予定が決まらない水疱瘡の治癒証明も貰えない行くか行かないか迷っていますいつも拝読しているブログの愛犬たちがお揃いのお洋服を着てお散歩していたの思わず同じものを探して買ってしまったトリミング前ですのでボサボサなのはお許しをこれを来てお散歩行きたいなバックにはおやつを入れるのよ～我が家の愛犬は来月七五三の予定です早く元気にならないと

水疱瘡《３》＆肺炎

こんにちは今回の熊本地震被害の大きさに自分の無力さに胸が痛くなります。被災された方々に心からお見舞い申し上げます。治まらない余震の中気が休まる時間も無いと思いますが心身共に穏やかな時間が早く訪れますように。これ以上、被害が大きくなりませんように。更新できていませんでしたが水疱瘡の続きです４月１１日の夕方から一度は下がった熱は再び上昇し同時に吐血＆息止めも・・・バギングして熱にはコカールを発作にはダイアップ座薬を注入も経口補水液だけに夜中はひたすら吸引して１２日朝から痰が汚い熱は３８度前後でスッキリせず排痰ケアを頑張ったけどエア入り悪い＆肺雑消えず＆狭窄音著明SPO２は８０～８５％で上がらず、酸素３リットルで９５％手持ちの抗生剤＆気管支拡張剤を注入して仕事へ訪看さんたちに相談して、肺炎を起こしちゃった感じだねってやっぱりね往診医へ肺炎っぽいと話し、処方箋を出してもらいました４月１３日の写真まだまだです右耳の周りはどんどん悪化４月１４日熱も下がり、酸素は０．２５リットルで笑顔も見られるように昼間はずっと酸素ボンベからなのでボンベがすぐに空になるということで職場に在宅酸素の機械を設置してもらいました息子の在宅酸素の業者は２台置きはしてくれないんですが体調不要時の酸素使用量が多い事職場に出入りしている業者に聞いたら、３社とも２台置き可能と言われた事から空いている機械で良ければと、設置してくれましたこれで残量を気にしなくて済む～１５日以降酸素も離脱＆笑顔も多くなりました以前のように元気な印象ただし治癒証明書もまだだし水疱の痂皮化も十分では無いし基本、仕事以外は自宅で引きこもりキッズフェスタも中止～本日の写真もう少しだ～早く完全復活できますように私は看病疲れか、他にもいろいろとあって何もやる気なし金曜は早退させもらいました(でも、木曜は休みだったけど返上してお仕事したから許してね)いつもブログを読んで頂いてありがとうございます心配して頂いてメッセージを頂きありがとうございました水疱瘡の終息も近いですまた、更新していきますね

近況(写真)

最近の息子ご機嫌にお花見お散歩は、気分転換帽子も似合うかなお散歩中は、バルブで過ごせました39度越えなのに、元気水疱瘡だって～笑っちゃうねパパに顔も塗られたよ早くなおるかな

水疱瘡《２》

お休みなのでブログを本日、２回目の更新お花見は前記事です水疱瘡の経過記録の続きです４月１０日(日曜日)熱は９日の１６時に３８．６度が最高コカールを注入して、以降は上昇しても３７度前半で経過身体には新しい水疱は無いかな顏と手足に水疱が出始めましたちょっと悲惨なのは気管孔の周囲とバンドの下の首周りにも水疱が早めに内服と軟膏を塗布したおかげか息子は手が自由に動かせないから、痒くても搔くことが出来ないこともあり水疱も小さいまま破疱すること無く経過注入は、経口補水液をメインに、寝ている時にとっても薄くしたエレンタール少しづつ、エレンタールのみに移行中です４月１１日(月曜日)熱は３６度台で経過注入はエレンタールの濃度は半分にして何故か朝から、口から鼻から気管から大量嘔吐吐いたらスッキリだから気にしない～新しい水疱なし最初に出た水疱は痂皮化してきましたあと少し右向きが多い影響で、右耳周囲の水疱は破疱褥瘡が悪化し、出血右の頬はビチャビチャです今日は、リハセンターでPTと整形外科の受診だったんです水疱瘡ですから、もちろんキャンセル両方とも６月に予約完了(５月はこども病院で入院＆通園の病院で入院だもんで)PTは６月の第１週まで予約で埋まっているとのことはぁ～、だからなるべくキャンセルしたくないんだよね～こども病院へも電話１４日からの入院予定は中止水疱が痂皮化するまでは、他への感染のリスクが高い１９日で、お薬が無くなってしまうんだけど、あと１週間ですべて痂皮化するとは言えず痂皮化するまではこども病院に行けないし・・・お母さんだけ、処方箋を取りに来れますかって言われたけど息子をお願いできる人もいないので、不可能短時間でも主人が息子を見れるようにならないといけないと反省今週は職場の往診日なので、処方だけ頼んでみると話しました次回は２６日の受診入院はGW明けになりそうです入院準備は完璧だったんですけどね今月の予定がハチャメチャですこの更新直前に、息子は吐血ストレスに弱い我が子です

お花見

こんにちは引きこもり生活中です我が家もお花見に行きましたもちろん、水疱瘡を発症する前のお話です近くの公園です主人と息子僕もお花見満喫だよ楽しいね～来年もお花見しようね

水疱瘡《１》

こんばんは息子は座薬が切れると、３９度越えですでも元気にケラケラ笑うという水疱瘡の息子と引きこもりの週末となりましたちなみに予防接種はしていますわたし半年ぶりの三連休だったんですが仕方ない水疱瘡の経過記録です最後に全身の水疱の写真がありますので注意してお進みください ４月７日(木曜日)出勤途中の車内でやや活気なし風邪ひいたかも職場について、３７．６度風邪の割には、吸引回数はいつも通り痰もキレイ 胸の音もキレイサチュレーションは８５から９２％くらい酸素０．５リットルで開始その後、仕事の合間に体温測定３８．２度 ３９．２度 ３９．６度アンヒバ座薬挿肛本人はグッタリしているも、座薬が効いて３８度になるとご機嫌で笑っている風邪じゃないかも～ お疲れかしらなんて思い通常通り仕事 ２時間残業も受診する感じじゃないので経過観察眠ると呼吸も安定、吸引も不要風邪じゃないと確信じゃあ、この高熱はなに帰宅して３７．６度熱性けいれん予防にダイアップ座薬挿肛夜中に３９．８度再度、アンヒバ座薬本人はスーピースーピー寝ている４月８日(金曜日)朝は、３６．６度お腹に発疹が２つあるのがちょっと気になりつつ出勤またもや仕事の合間に体温測定 ３８．６度手が離せず ３０分後３９．８度アンヒバ座薬挿肛１２時間ごとに座薬使用って感じ酸素は０．５～１リットルで流動的だけど、落ち着いている本人は熱が上がる前と熱が上がった時に不安定基本は元気お昼過ぎにオムツ交換するとお腹以外にも胸・陰部に発疹出現戻ってきた訪看さんたちに見て貰い水疱瘡っぽくない って嘘でしょう～来週の入院もあるし、土日になってしまうしこども病院へ電話し主治医とお話しこども病院へ来てもいいが発疹が出現してから間もないので、水疱瘡と確定できない可能性ありベストは明日の診察可能なら近医で、小児科医の診察を受けて薬を貰ってく欲しい基礎疾患があるので内服したほうがいい見て貰えるところはありますか嘔吐で水分が入らない場合や痙攣が出現した時は、こども病院へ連絡するように今日の経過をカルテに残しておくので、週末に何かあっても対応できるようにしておきます水疱瘡だと１か月は入院は出来ないと思う月曜日に電話で相談しましょう近医の総合病院へ電話すると診察可能経過を説明してすぐに隔離室診察にて『まだ出始めだね～。でも水疱瘡で間違いないね！』『飲み薬と軟膏出すね～。明日になるともっと水疱だらけになるからね。お母さんも移らないように気を付けてね。』治癒証明書はこども病院で書いてもらうことにしましたバルトレックス(抗ウイルス薬)カチリ(軟膏)コカールドライシロップ(解熱剤)嘔吐しないなら座薬じゃなくていいということでコカールになりましたいつもいつも具合が悪いときにお願いして、先生ありがとうございます４月９日(土曜日)１２時間ごとに解熱剤は使用しています でも元気以下、水疱の経過写真です４月８日　１８時ころ４月９日　９時ころ昨日は無かった背中にも出現鼠径部が一番、ひどいかも 胃瘻孔近くも軟膏塗布臭いも乾いた感じも絵の具って感じのカチリ夜になって、顔面、口の周りがひどい、耳の中も水疱だらけです可哀想すぎる明日はまだ、悪化するのかな早く良くなりますように

診断は・・・。

こんにちは近医を時間外受診中隔離です水疱瘡だってさ昨日からの発熱でもう大変また、ゆっくり更新しますメッセージのお返事もお待ちくださいね水疱瘡が流行しているそうです皆さん、お気をつけくださいね

アメンバー限定記事新年度。

新年度のまえに・・・。

こんにちは気が付けば新年度ですねその前に３月の受診の覚え書き内科呼吸器導入について、４月に検査入院して検討する導入するなら使用していたトリロジーを希望するとお伝えするがメインの内科は他の呼吸器を導入しているから無理かも嘔吐のため、薬が足りないので多く処方してもらいこの１年間の主治医は異動になるので、挨拶して終了耳鼻科呼吸器を止めてしまうことが多く、原因は発作だけど念のため内科から耳鼻科も受診してほしいということで急遽肉芽も無く、綺麗に奥まで見えるってことで問題なし困ってなければカニューレの変更も不要コネクターとスポンジの人工鼻の写真と取らせてほしいということで承諾『うちの病院もいろいろと考え行かないとね～。』ということでコネクターやスポンジを貰っている病院の情報提供などなど『コネクターもこの人工鼻も高いんだよ～。よく貰えたね!なんだかこども病院で管理料を落としているのに申し訳ない感じ』『ラッキーだね～。』などなど耳鼻科に何しにいったか分からず神経科４日の定期受診で、イーケプラ開始７日に医師から電話にて、エクセグランを出し忘れた発作が起きるかもしれないから、様子を見てダメなら受診するようにと結局、発作が落ち着かず往診医にエクセグランを処方してもらう１７日、神経科の診察日では無いが外科の受診に合わせて診察してくれました開口一番『エクセグランを出してもらって良かった～。本当にすいませんでした。』この言い方からしてイーケプラだけじゃダメって最初から分かっていただろうな～だったら、様子見ていいって言わないで処方するから来てくださいって強気で言って欲しかったなイーケプラとエクセグランで落ち着いているようだけど酸素は外せず・・・単に調子がイマイチなだけかなと思う日々次回の受診もいつも通りの金曜の午後でいいって言うも『外来日じゃないけど、午後なら手が空くから降りてくるからいいですよ～』他の受診と合わせてくれてました外科　　胃瘻交換急遽、その日の外来担当に変更だったらしく『えーっと。○○ちゃんは～。今日何する日だっけ？』胃瘻交換です『交換ね～。何使っているんだっけ。』バタバタと息子の胃瘻を探すという状態息子はベットに泣かせると、大爆笑して元気に暴れて『看護さんいないんだよな～。参ったな～。』クラークさんが看護師さんへ連絡するも、手が離せないと早く交換してほしかったので、私が抑えるので交換してくださいと伝えるで、いざ交換って時に『あっ、待って。えーっと。これで合っているよね。』ってもう一度、メーカーからサイズから確認『よし!』って感じで胃瘻交換も終了そして看護師さん登場『手伝ってもらったから大丈夫だったよ。お母さん、看護師さんだからさ!』って 受診帰りに、主人と合流して夕食味噌煮込みうどんと黒から揚げ美味しかった～でも、夜中にお腹が痛かった外食するとダメなんだよね～最近は市販のお弁当も腸管子宮内膜症の手術をして６年最近、痛みが強いですもう、腸閉塞は嫌だよ～３月の通園作品

とりあえず。

こんばんは更新が出来ていませんがとりあえず元気です先月のお散歩病院受診日ご機嫌でしたボチボチ更新します

春バージョンへ。

こんにちは今日は、通園です通園ルームは、病院本体とな長～い廊下で繋がってますお散歩に使用するので、冷暖房完備の廊下です病院は、古いんですが通園や短期入所の建物は、新しく綺麗廊下の飾りが変わりました冬バージョン春バージョンへもう春ですね通園中に息子の洋服を見てきます

おはようございます‼

三連休の最終日ですね今日は、お仕事に行ってきます9時からだけど早目に7時には到着予定です12時まででいいって言うので頑張りますまぁ、実際は何時に帰れるかは不明だけどテレビでやっていたイチゴの牛乳プリンを作った片栗粉を溶かす手順を間違えて、やり直したりで最後はイライラしながら完成味は、美味しかったです息子は、2時起床4時から吐いてま～す元気なので気にしない～息子の準備も完了では、行ってきます

どうする呼吸器

無事に受診を終えて帰宅外科と神経科の受診は両方で３０分くらいで終わったのにふぅ～、会計が１時間待ちだった～会計待ちで吸引していたら、５～６歳くらいの男の子に『この子、死んじゃうの～？』だってさ吸引が終わったら、また息子の近くに来て『死んじゃったの～？』だって頭痛と待ち時間の長さからイライラで、大人げなく冷たい対応をしてしまいました(ここじゃ、書けない )ごめんね～頭痛は花粉症が原因っぽい 通園先からお勧めされた呼吸器問題呼吸器を導入するかは神経内科に決定権が『呼吸不全や肺炎を繰り返しているなら導入してもいいでしょう。吸引が多いという理由だけで呼吸器を導入するならデメリットの方が多いじゃないかな。吸引が多いというのは吸引して対応すればいい話でしょ。どうして、○○病院はそんなに呼吸器、呼吸器って言うのかが分からない。』先生が話している間、息子はキャッキャッと笑顔を振りまき、手足をバタバタ『こんなに手足を動かせるじゃない。管を付けて動きを制限することがいいとは思えないんだよね。今の方が本人も楽なんじゃない？それに、呼吸器だって外れちゃうでしょ～。』『○○ちゃんの呼吸状態が呼吸器が必要なほど悪いと思ったことは無いです。しっかり呼吸しているよ。今後、呼吸器が必要な時は来るかもしれないけど今、呼吸器を導入するって言うのは反対だな』私はどうしたらいいの～？通園の病院の医師は将来の呼吸機能の低下に備えて、今から肺をきちんと膨らませて呼吸機能を少しでも長く保ちたい要するに、将来、少しでも長く生きていくためにという第一目的こども病院は今、必要でないものは付ける必要はない今回、呼吸器を導入したら離脱するということは無い一生、呼吸器と生活するということ生活の中で動静を制限することは成長も妨げてしまう呼吸器をつけることがストレスになるかもしれない要するに、今を大切に 成長を伸ばして今か？将来か？

ギリギリのはずが。

今日は、こども病院いつもは、お仕事してからだけど、お休みを取りましたなのに、予約時間を勘違い出発直前に気がついたなんとかギリギリで、間に合ったけど到着目前で、大量嘔吐バックミラーでマーライオンのように吐いて、黒くなった息子を見て、私頭が痛くなった駐車場は、空いてないし病院内は、こどもで溢れてる❗春休みかぁ～いつも、気管切開のお子さんが多い日に受診だし、空いてるからなぁ疲れるなぁみんなどこかが悪いんだろうけど、やっぱり走ったりしている子や子供の泣き声や笑い声とかママって呼ぶ姿とか、吸引をじろじろと見られるのは慣れないな早く帰りたいなぁ外科は、数分で終わったあとは、神経内科先日、公園に梅を見に行きました早く帰りたいよ～

エクセグラン再開

こんにちは今週のてんかん発作についてイーケプラだけでどうにかならないかと試みるも酸素を使用しないと、SPO2は８０％前半無呼吸も頻発本人は 一点凝視(揺らしても刺激しても開眼したまま無反応)もしくは眼振から眼球が上転 理由もなくゲラゲラと笑ってテンション高く、ずっと起きているこの繰り返しずっとそばにいる私的には薬も変えたばかりだしって思いつつ毎日、電話しようかな～って思っていました決意したのは主人が「目を開けたまま、動かないよ～。おかしいから見に来てよ！」この発言と職場の看護師さんたちに「どう見ても具合悪そう。エクセグラン飲ませたほうがいいって!」ということで職場の利用者さんの往診週だったので往診医にエクセグランを処方してもらいましたこども病院へ電話クラークさんが確認してくれて処方してくれる小児科医がいるならエクセグランの内服許可あり発作が止まらないって伝えたけど経過観察でいいって１１日夕方からエクセグラン追加なんということでしょう～たった１回、入れただけで酸素を切ってもSPO2は下がらない チアノーゼ消失顔色がいいよ 唇もピンク無呼吸も無し バギングもしなくなりました焦点も合う自然な笑顔でニコニコぼーっとしなくなりましたイーケプラとエクセグランを内服していますがエクセグランの増量だけじゃダメかなからエクセグランは使用できる半量なのでまだ、増やせるといわれています来週、相談ですねこの土日は、頑張って更新できるかな皆さま、素敵な週末をお過ごしくださいね

５年

２０１１年３月１１日から５年が経過しましたたくさんの尊い命が失われ５年が経過した今なお大切な人が行方不明で見つからない方もいらっしゃいます被災者の方々を思うと心がいたいです亡くなられた方々のご冥福を心からお祈り申し上げます忘れたい記憶と忘れてはいけない記憶があると話していました５年前私のお腹の中には息子がいました自宅安静中でした主人は帰宅できず、停電が２４時間近く続きましたそして津波警報のサイレンがずっと鳴り響いていましたお腹に向かって今は病院には連れて行ってあげられないからいい子にしていてねってずっとお腹を撫でていました今、息子も私も落ち着いた生活が出来る日々に感謝し自分に何が出来るかを考えて、前に進んでいきたいと思います