こんばんは
１１月もあっという間に過ぎて行く～
ということで
１０月の受診の経過の覚え書きです
てんかんのフォローの神経内科
９月にリハセンターで指摘された
発作を伝えました
確かによく笑っていることはありますよね
でも
その時に脳波を取らないと
それが発作かどうかは分からない
今は、脳波を取るような状況ではないしね
結果
発作を無くすことは出来ない
お母さんが困っている発作が無ければそれでいいです
薬はまだ増やせるけど、困っていないなら様子を見ましょう
ということになりました
まぁ、確かに困ってはいないので経過観察を了承
内科で寝ない問題について相談すると
神経内科でコントロールしてもらうようにと
神経内科の先生は、眠るために薬と使うのをとっても嫌う
でも、今回は引き下がらずに頑張った
私「全く寝ないんですけど。一日で昼寝を１時間～２時間して、夜に２時間寝るくらいです。まったく２４時間、寝ない日もあります。」
医師「今は、トリクロ５ｃｃ使っているんですよね。これでも多いんですよ。減らすか薬は使わないようにした方が・・・。」
私「静かにしてればいいけど・・・。人を呼ぶのにゼロゼロさせて吸引多いし、起きているから嘔吐するし・・・。生活のリズムがグチャグチャになると発作も出るんですけど。」
医師「まぁ、お母さんも疲れちゃうだろうし、薬を使いますか？」
医師「う～ん、デパスかな？ゼロゼロしますけど。」
私「ゼロゼロするのは嫌です。」
トリクロを増やすっていうのはダメか～
諦めかけたけど、無言で待った
医師「ロゼレムを使って見ますか？お母さんもご存じのお薬ですよね。」
私「試してみます。」
睡眠問題は
トリクロ５ｃｃ⇒ロゼレムへ変更
これで、少しは寝てくれるかな～と
ロゼレム注入
結果
注入後から３０時間近く
興奮状態で起きているという結末
最悪でした
日曜の夜に入れたので
完全徹夜で私は仕事へ行きました
息子は、私の仕事中にずっと爆睡
その週は、ショートの予定があり
新しい薬で変な生活リズムにはしたくなく
ロゼレムは中止してトリクロへ戻しました
そして、ショート先で(結局、ショートステイは出来ずに入院でしたが)
寝れないならトリクロを増やして
ダメならダイアップも併用して
睡眠をとれるようにしましょう
って
そうそう、神経内科の医師の診察の最後に言われた言葉
「お母さん。こういう子たちにとって、寝てくれないという睡眠問題は
永遠のテーマですから。仕方ないんですよ」
って
先生
永遠のテーマではありません
現実問題です
早期に解決しないと介護者は倒れます
先生によって考え方は違いますからね
当たり障りの無いようにやっていこうと思っています
最近の発作
１０月２８日
朝から微熱＆焦点が合わない
注意して様子観察
昼の注入の準備をして戻ると
仰向けで、真っ青
呼吸してない
あっ、発作
アンビューで押して
呼吸は戻る、開眼もする、焦点も合う
座薬を迷ったけど、経過観察
そのまま、寝続けて
覚醒した時には完全復活
１１月２日
通園で、全身を硬直させて、両上肢の痙攣
サチュレーションの低下
すぐに復活するも小さい発作が継続
通園の担当医師(神経内科の医師＆ショートの息子の担当医)
診察にて、経過観察でいいと
母子分離なので、看護師さんがすべて対応してくれて
お迎えに行ったときに、報告してくれました
週に１回の発作かなって感じです
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